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設計嬰兒:基因編輯將可根治基因突變所引發的任何疾病?

設計嬰兒:基因編輯將可根治基因突變所引發的任何疾病?

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9789869966382
羅伯特•L•克里茲曼
沈聿德
好優文化
2021年3月03日
197.00  元
HK$ 167.45  






ISBN:9789869966382
  • 叢書系列:view
  • 規格:平裝 / 512頁 / 14.8 x 21 x 2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    view


  • 社會科學 > 社會議題











    重磅選題!牛津大學出版社年度大作

    隨心所欲編輯基因的時代來臨了!

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      二○一九年,中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術,可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶,而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽,反而飽受抨擊。

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      神設下的關卡,由人類透過科學突破,真的那麼罪該萬死?

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      ▌不只是「生個健康孩子」▌

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      羅伯特•L•克里茲曼醫師,哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授,同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中,他要與我們分享的是:當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時,生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。

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      健康,打勾;所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時,可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎?或者我們會說,讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界,這樣的人生會幸福嗎?我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒,或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的,我們可能是不孕症,所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼,如果是在自然受孕的情況下,多次「篩選」仍避不開遺傳疾病,於是選擇人工受孕(也同時篩選胚胎)這麼做合理嗎?

    ?

      ▌一張關於寶寶的清單 ▌

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      我們要一個健康的孩子,但光是這樣一個單純的期待,都可能碰到四個問題:

    ?

      ?健康的定義是什麼?

      ?試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎?

      ?若不行,擁有生育能力的人,就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎?

      ?若可以,我們要回到第一個問題:健康的定義是什麼?這樣的篩選合理嗎?

    ?

      我們會說,遺傳疾病被篩選掉也合理吧?那麼疾病的定義是什麼呢?地中海型貧血?那麼,肥胖呢?肥胖被視為慢性病,被認為與飲食攝取有關,這又可能跟遺傳有關。而且,如果孩子不用怕發胖,那該有多好?

    ?

      好的,隨著科技發展,肥胖可以放進來,那麼身高呢?那麼雀斑呢?那麼膚色呢?

      但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項,那可就大錯特錯了。

    ?

      ▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼?▌

    ?

      亨丁頓舞蹈症(Huntingtons chorea),當然是遺傳疾病;X染色體易裂症(FXS)也是。但克里茲曼醫師在本書中提出,一部分的失聰社群、或者侏儒症社群,係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎?

    ?

      或者我們該問:有理由拒絕的嗎?

    ?

      什麼是特徵?什麼是疾病?當事人認定的「特徵」,若被界定為「疾病」而期待延續,科技上可以達到這個目標嗎?若可以,倫理、甚至法律上可以接受嗎?

    ?

      ▌你的清單要付多少錢? ▌

    ?

      克里茲曼醫師要提醒我們的是:人工生育很貴。而當你有額外要求的時候,更貴。

      

      所以,該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子?如果不,那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單;或者,沒那麼有錢的人去便宜的國家生。

    ?

      但是生育只能是有錢人的專利嗎?

      健康保險為什麼不能保障生育權?

    ?

      如果保障了生育權──那麼,窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎?

    ?

      克里茲曼醫師在本書中提到,關於預算的考量,其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒,負擔不起的民眾就去墨西哥,甚至去其他第三世界國家「買子宮」。

    ?

      這樣的市場機制真的合理嗎?或者我們該問的是:人工生育,應該要由市場機制主宰嗎?

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      ▌被篩選的不只是胚胎,還有父母▌

    ?

      社經地位篩選每一項尖端技術的使用者,要能夠成為一個完美北鼻的爸媽,首先,你得要有錢。

    ?

      除此之外呢?克里茲曼醫師在本書中提到,被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎,還有父母們。夠不夠有錢?是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎?(同性夫妻,跨性別夫妻,又或是單親──那麼,有資格進行人工生育嗎?)

    ?

      社經地位、口袋深度,甚至你與伴侶的組成,或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知,連帶宗教、文化,甚至是年紀,都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後,身在台灣的我們也沒辦法說,啊那是歐美先進國家的事啦。不是的,這些問題都已經在我們眼前。

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      只是我們還沒會意過來,這些問題會有多麼棘手而已。



     





    第一章 外帶一個寶寶回家 生兒育女的夢想與旅程

    第二章 無法加入爸媽俱樂部 沒辦法懷上一個健康的孩子

    第三章 當你是一位不孕症的病人 挑選治療方式? ? ? ? ? ? ? ??

    第四章 選擇卵子 要個什麼樣的媽媽?

    第五章 選擇精子 選捐精者有風險

    第六章 訂做個健康寶寶? 所有的疾病都刪掉

    第七章 我家女兒太多了! 選擇性別與其他特徵

    第八章 買一送一? 生對雙胞胎怎麼樣?

    第九章 挑選子宮 當預算不很充裕

    第十章 挑選孩子 要選擇領養嗎?

    第十一章 挑選醫師 不只是錢的問題

    第十二章 他們會是夠格的爸媽嗎? 不只是付錢的問題

    第十三章 一個孩子值多少錢? 預算很重要

    第十四章 高低起伏的情緒雲霄飛車 生不生以外的問題

    第十五章 有人支持你嗎? 不是每個人都堅強

    第十六章 命該如此? 挑選靈性與宗教

    第十七章 選擇自己的人生 教育能幫上什麼忙?

    第十八章 政治能幫上什麼忙? 『八胞胎的媽』

    第十九章 未來的世界 面對複雜的生孩子難題





    其 他 著 作
    1. 「人工」生殖──科技如何改變生育?科學、甚至是市場如何插手「上帝的領域」?被篩選的,除了寶寶外,還有父母?
    2. 展望新時代:設計嬰兒、明日的代價
    3. 展望新時代:設計嬰兒、明日的代價