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生命的非選題:為了追求尊嚴善終,人應該有死亡自主權嗎?

生命的非選題:為了追求尊嚴善終,人應該有死亡自主權嗎?

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9786267238332
凱蒂.恩格爾哈特
吳煒聲
寶鼎
2023年3月03日
150.00  元
HK$ 127.5  






ISBN:9786267238332
  • 叢書系列:視野
  • 規格:平裝 / 352頁 / 14.7 x 21 x 1.7 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    視野


  • 人文社科 > 社會議題 > 老年/生死











    亞馬遜「死亡權利法」類別Top 2,上百篇讀者熱淚好評

    紐約公共圖書館2022年海倫•伯恩斯坦卓越新聞圖書獎決選入圍



      ——面臨終身癱瘓的人,是否應被允許在醫師的幫助下結束生命?

      ——人是否能夠選擇在被痴呆症奪走意識前,自由無痛地死去?

      ——我們是否可以選擇死亡,而不是衰老?



      隨著世界上大部分人口的老齡化,對「安樂死」的追求已成為一個重要問題。對於許多人來說,死亡權通常意味著有尊嚴地死去的權利。愈來愈多的州和國家通過死亡權法案,允許病患和飽受折磨的人士者在醫生的幫助下在預定的時刻結束生命。然而,即使在有這些法律的地方,法律仍然無法顧及許多人的需求。



      《生命的非選題》跳脫法律,在灰色地帶檢視那些精心策劃自己生命最後時刻的人。這些求死之人,遠離醫療診所、立法會議廳和醫院倫理委員會,也不理會禮貌性的空泛言談。透過這本書,讀者得以窺探幫助這些求死之人,包括他們的親人,有時還有網路上的祕密團體,共同組成的「地下安樂死世界」。



      資深記者凱蒂.恩格爾哈特歷時四年調查訪談,範圍橫跨北美、歐洲和澳大利亞,於本書專注探討六個人的情況;這些人代表死亡權爭論的不同面向。其中兩位是醫生:一位是加州醫生,他開設了一家一家高級安樂死診所,開出的致死處方比其他的美國醫生還要多。另一位是澳大利亞人菲利普.尼奇克(Philip Nitschke),他因為在「DIY死亡」(DIY Death)研討會上教人如何無痛且平靜地結束生命而被吊銷醫師執照。其他四章探討一心尋死的人,因為他們承受無法忍受的痛苦,好比年老病痛、慢性病、失智症與精神苦痛。他們認為,自殺是唯一的出路。



      《生命的非選題》既令人不安又感人至深,以大無畏的精神審視各項環節,審問了讓我們最不舒服的道德問題,如實呈現日常生活中人們為做出不可能的決定而苦苦掙扎的寫照,揭示繁榮、生存與死亡的意義。



    本書特色



      1.?? ?書中包含六個個體的生命故事,故事除了以主角本身的敘事為主軸外,還加入周圍其他人對於「死亡自決權」的觀點和體驗,由此精巧地提供正反兩面和存在於灰色地帶的許多思辨的可能,不加評判地留給讀者自己理解和思考的空間,是部兼具討論深度和可讀性的好作品。



      2.?? ?作者捨棄了繁複的立法辯論、艱澀的神學觀點,和聳動的新聞內容,反過來微觀地呈現「個人」如何面對「死亡自決」的心路歷程。這些人的經歷(衰老、漸凍人、失智症、精神疾病),很有可能也曾發生或正在發生在讀者周遭的親友身上,因此讓人讀來會特別有共鳴。



      3.?? ?在東方社會,「死亡」話題往往讓人避諱不談;在臺灣,隨著「生前遺囑」、「安寧照顧」、「臨終關懷」等觀念和政策,逐漸受到民眾廣泛地討論和接受,衝擊全球的新冠肺炎疫情也把死亡變成貼近的現實,促使人不得不去思考「人與死亡」的關係。在本書作者細膩動人的文字帶領下,讀者應該能更坦然面對「死亡」這個人生無法迴避但又令人難以啟齒的議題,獲得更深的啟發。



    專業推薦



      吳教恩�林口長庚醫院腫瘤科醫師

      林東茂�東吳大學法律系教授

      林靜如�作家

      洪仲清�臨床心理師

      陳鋕雄�陽明交通大學科技法律學院院長

      楊玉欣�病人自主研究中心創辦人

      楊貴智�法律白話文運動站長、律師

      劉宗瑀�小劉醫師(外科)

      鄧惠文�精神科醫師、、榮格分析師

      ——依姓氏筆畫排序



    國外好評



      「《生命的非選題》 是一本新聞報導作品。作者觀察入微,語帶同情,以精湛的文筆探討所謂的地下死亡權。身處那個黑暗世界的人很想知道,為何醫療體系會拼盡全力延長他們的壽命,卻不願讓他們以平和無痛的方式結束生命。」——布魯克.賈維斯(Brooke Jarvis),《紐約客》(The New Yorker)



      「凱蒂.恩格爾哈特研究深入後撰寫了這本著作,詳實報導民眾熟悉卻深感困惑的議題:人是否有權依照自己的意願而死亡?」——《經濟學人》(The Economist)



      「本書非常重要卻易受抨擊……如同許多偉大的敘事新聞作品,《生命的非選題》描繪主流體系之外的人如何互動往來,敘事生動活潑,不愧是絕佳的新聞報導作品。本書探討醫療界之外的臨終護理情況,甚至探討民眾如何對抗這個體系。」——埃琳娜?薩維德拉.巴克利(Elena Saavedra Buckley),洛杉磯書評(Los Angeles Review of Books)



      「恩格爾哈特探索現狀,敘事極富同理心……不偏不倚提出相反的論點……但她提出令人信服的證據,闡明死亡權運動的功效以及是否合乎倫理道德,足以讓許多讀相信它對社會的價值。」——科克斯書評(Kirkus Review)



      「只要你關注臨終生活的品質,就必須閱讀本書。」——《圖書館雜誌》(Library Journal)(星級評論)



      「恩格爾哈特透過詳實的報導,忠實捕捉令人不安的死亡場景,敦促讀者去思考人是否必須履行『活著的責任』,或者應該能夠『有尊嚴地死亡』。」——《書目》(Booklist)



      「恩格爾哈特巧妙闡述人選擇何時死亡的權利。我想正派理性的人都不會反對她的說法。」——理查.道金斯(Richard Dawkins),《自私的基因》(The Selfish Gene)的作者



      「讀了《生命的非選題》,就會不斷尋找和提出尖銳的問題,即使這些問題讓人很不自在……我對這本書愛不釋手。」——安妮─瑪麗.斯勞特(Anne–Marie Slaughter),《未竟之業》(Unfinished Business)的作者



      「凱蒂.恩格爾哈特文筆誠實大膽,毫不保留。我從未讀過這樣的東西。」——阿里.韋爾什(Ali Velshi),MSNBC節目《韋爾什》(Velshi)主持人



      「本書感人至深,永遠改變了我們對人類求死的看法。」——拉瑞薩.麥克法奎爾(Larissa MacFarquhar),《溺水的陌生人:不可能的理想主義、極端的選擇和助人的衝動》(Strangers Drowning: Impossible Idealism, Drastic Choices, and the Urge to Help)的作者

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    國外好評

    前言

    Chapter 1 現代醫學

    Chapter 2 衰老

    Chapter 3 身體

    Chapter 4 記憶

    Chapter 5 心智

    Chapter 6 自由

    終點

    致謝

    時間表

    注釋





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    前言



      貝蒂(Betty)說她會自己去墨西哥。她告訴別人:「我會去的。」 很多人都去蒂華納(Tijuana),但貝蒂選擇了特卡特(Tecate),那是個小城鎮,鄰近聯邦2號公路(Federal Highway 2),四周群山環繞。她從線上自殺手冊打探到墨西哥寵物店的訊息,聽說外國人若是知道門路,便能買到致命毒藥。只要告訴櫃台員工,說你的狗病得很重,需要好好睡上一覺,這便暗示你是去買安眠藥的。貝蒂在當地一家商店外頭給朋友發簡訊:「我正在辦事情。」她有點害怕,但又不是非常害怕。她認為自己已經七十多歲,警察不會刻意盯哨,暗地偵察她的行動。貝蒂說道:「他們才不會跟蹤一位小老太太。如果必要的話,我會擺出一副小老太太的模樣,然後坐下來哭,沒問題的。」



      貝蒂前往墨西哥之前,已經在紐約曼哈頓(Manhattan)買了一批看似很昂貴的化妝品,瓶身貼著標籤,寫著:僅適用於敏感肌膚。她當時打算把寵物店買到的毒藥裝進這些瓶子來蒙混過關,然後開車越過邊境,進入加州之後立即搭機返家。貝蒂將和兩位最好的朋友共用這些藥物。她們會在各自的上西城(Upper West Side)公寓裡悄悄把藥藏起來,直到有人生病時才拿出來使用。貝蒂說道:「大家都講好了,誰先得到老人痴呆症(Alzheimer’s),誰就先服用「寧必妥」(Nembutal)。」那是一種速效的巴比妥鹽(barbiturate),服用之後會快速入眠,但不會突然昏睡。服用者一旦睡著,呼吸會在十五到二十分鐘內逐漸變慢,最後呼吸停止而死亡。



      我和貝蒂見面之後不久,她就告訴我這件事。那是在一場婚禮上。我是新娘的朋友。她是新郎的母親。我們起初在戶外草坪上聊天,旁邊擺著一艘老舊的獨木舟,裡面裝滿融化的冰塊和幾瓶白葡萄酒。後來,我們走進貝蒂的公寓,兩人繼續交談,屋內走廊裝飾著枝形吊燈,還有一部鑲嵌木板的電梯,可供風濕病患者搭乘。貝蒂在脖子上繫了一根繩子,繩上掛著老花眼鏡。我們閒聊時,她會戴上眼鏡,隨即拿下,然後又戴上,一次又一次,不斷重覆這個動作。我沒有刻意尋找貝蒂,我們是偶然認識的。當我告訴貝蒂我正在寫一本書時,她笑著說她有一個故事要講給我聽。我聽到她透露的消息時,我已經採訪了不少人,知道在美國各地有許多生病和年邁的人都在精心策劃要如何結束自己的生命:這些人有時會從墨西哥寵物店買毒藥,或者向中國毒販購買藥粉,甚至上網跟陌生人買氣化罐(gas canister)。我還知道,多數針對所謂死亡權(right to die)的報導觸碰到法律之後便不了了之,但其實另有隱情,正在現實世界上演。這些檯面下的故事不會發生在醫療室、議會殿堂和醫院倫理委員會,你和別人禮貌交談時,壓根也聽不到這些。然而,我心知肚明,我寫書時要從這裡切入。



      貝蒂最近突然發現,她根本不想變得老態龍鍾或苟延殘喘。她有一位老友,已經九十多歲了,看到他還在「撐著」,讓她很沮喪。那個人也很沮喪。他身體虛弱,而且百般無聊,朋友都死光了。然而,他仍然被迫四處漂流,過著毫無意義的生活,不停轉換接受治療的場所。那樣結束生命就很奇怪。貝蒂責怪這位老友的醫生,然後把矛頭指向所有的醫生。「他們接受的教育就是『拯救生命!拯救生命!拯救生命!』,有時他們會忘記病人早就病入膏肓。」她認為,與其跟死亡抗爭,不如承認醫療有其極限。



      貝蒂的丈夫死得夠快。七十五歲就離世。死於癌症。儘管如此,他生前還是受盡苦楚。他有時候會哭泣。在他臨終的日子裡,貝蒂曾經想要緊緊抓住一顆枕頭把丈夫悶死,因為她認為丈夫會想死,也因為她不忍心看到他那樣受苦。她的丈夫最後變得非常激動,醫生便給他開立足量的止痛劑讓他昏睡。他打了嗎啡之後便陷入昏迷,熬了三天就離世。貝蒂和她的朋友都認為,她們絕對不要那樣,也絕對不會叫醫生幫她們,因為誰知道哪個醫生仁慈不仁慈?



      其實,貝蒂過得還不錯,每週都會上皮拉提斯(Pilates)課,也會去劇院看戲,甚至拜訪有趣的朋友,以及閱讀複雜難懂的書籍。然而,總有一天,這一切都會結束。當那個時候來臨時,貝蒂希望自己能夠鼓起勇氣去自殺。她偶爾認為,自己應該挑個年齡,然後向自己保證,她絕不會活過這個年紀。「世界上有兩種人,」貝蒂告訴我,「一種人會面對死亡,掌控自己的生命,另一種人則壓根不想去想它……但我不能不想這件事。」



      **************



      這本書融合了醫學、法律、歷史和哲學,但不是在探討爭論和論據,也不會全面說明爭取死亡權的運動。首先,本書彙整各種故事、對話和構想。我在二○一五年於倫敦著手寫書,當時我是VICE新聞的記者。英國國會在那年針對是否允許醫師協助自殺合法化進行了投票。我稍微報導了這項主題,並與幾位同事一起製作了一部紀錄片。我還關注了英國各地的辯論,這場辯論非常激烈,正反雙方的論點也不出所料。支持者談到「個人自主權」(personal autonomy),同時講述了各種令人心痛的故事,說有些病人和垂死者受不了痛苦煎熬,被迫以可怕的方式結束生命。反對者則會談論「生命的神聖」(the sanctity of life),並且提出警告,聲稱弱勢團體缺乏保障。投票當日,抗議者聚集在國會大廈外頭,彼此叫囂,爭得面紅耳赤,眼睛瞪得圓鼓鼓。一方的海報寫著:GIVE ME CHOICE OVER MY DEATH(我要選擇如何死亡),另一邊的海報則寫著:BEWARE THE SLIPPERY SLOPE, DO NO HARM(當心滑坡效應,不要傷害人)。國會後來否決了法案,我則繼續研究這項議題,首先走遍英國全境,然後前往安樂死合法的國家,比如加拿大、比利時、荷蘭和美國。我想知道為一種全新的死亡形式立法意味著什麼。對於我們如何理解生命的意義以及我們必須遵守的社會契約(social contract)來說,這似乎是非常重要。



      當我專心報導這項議題時,我驚訝地發現,相關的資料比我預期的要少得多。在比利時和荷蘭,安樂死監督委員會發佈年度報告,卻很少透露訊息,讓外界知道哪些人運用了這類法律。在協助自殺屬於合法的美國各州,衛生部門釋放的訊息更少。在這些地區,醫生必須在每次協助病患自殺之後上交一些報告,但這些表格是由醫生填寫,不是由垂死的病人所寫。醫療體系從未記錄病患親身的想法和意見。出於保密考量,並非每個州都會大量收集資料,也並非收集到的資料都會被公佈。因此,某些研究者哀嘆,根本不知道這些不尋常患者不為人知的一面,好比他們具體的地理位置、心理健康史、家庭關係如何,以及銀行存款有多少。放眼全世界,對醫師協助自殺的系統研究也乏善可陳。甘齊尼醫生(Dr. Ganzini)針對這項議題發表的文章可謂全美首屈一指。她告訴我:「這是有原因的,因為很難獲得研究資金,好比美國國家衛生研究院(National Institutes of Health)就對這種研究非常謹慎。」我那時心想,如果我想了解這些病人,就得找到他們,然後在他們打算死亡的那段短暫時間內追蹤他們的動向。



      然而,不僅如此。我逐漸了解美國尊嚴死亡法律時(英國之類的國家時不時會考慮立這種法案),發現從哲學角度來看,它們似乎不再那般激進。畢竟,這些法律只適用於垂死的病人。這些人必死無疑,法案只是加快了過程,但幅度並不大。他們不會改變事情發展的路線。隨著時間的推移,我開始遇到不同類型的患者:有些人根本不符合醫師協助自殺的規定(即使他們住在協助自殺合法化的地區),但他們仍然想死。根據這些人的說法,他們想死的理由當然很合理,因為他們有慢性病,或者活得很痛苦。這些人也許又老又累,或者精神錯亂、為人痴呆,甚至是因為他們不想跟父母一樣活到那麼老,而且又病得那麼重。這類人有千百種,但似乎說詞一致。我跟他們聊天時,他們會談到「理性自殺」(rational suicide),這是一種終結生命的方式,而至少根據理論,這不是礙於衝動或因為精神疾病才想尋短(偶爾被稱為「出於絕望而自殺」﹝despair suicide﹞,人通常都是因為絕望才會去自殺),而是依照表面上更酷、更清醒的成本效益分析(cost benefit analysis)才選擇自盡。考量了一切之後:要死還是要活?



      很多人告訴我,有人礙於法律,便繞過法律去尋找解決方案,最後找到了竅門。偶爾親人會給予幫助,有時則可透過網路去找到解脫之道:有些雖小但通常組織嚴謹秘密團體,某些活躍分子將其稱為「地下安樂死」(euthanasia underground)。我首度發現這些網絡時感到驚訝萬分。當然,我只是那時訝異而已。我不是早已讀過文章,知道在墮胎合法化的幾年前便有提供墮胎服務的地下婦女團體嗎?難道我不知道只要法律有欠完善,人們就會想盡辦法嗎?我決定讓這些人成為我的報導焦點和本書主角。



      我花了四年的時間到世界各地與數百人面談。這些都是協助自殺的當事人,但涉入的方式不同,有些合法,有些則違法。我採訪過病患、醫生、護士、研究人員、死硬的倡導者、堅定的反對者、一位飽受折磨的母親,以及一位憤怒不已的父親。我還拜訪過一位祖母,當我到她家詢問有關她孫子的狀況時,她竟然把自己鎖在地下室,不肯出來見我。我曾在新墨西哥州的沙漠中與一位薩滿(shaman)結緣,也遇過一位墨西哥毒販,他竟然在讀老子的《道德經》。我還碰見幾名透過網路訂購致命藥物的英國老人,男女皆有。我甚至見過一位前公司主管,他在美國四處遊歷,教導陌生人如何用氣化罐和塑膠袋尋短。在我們一起共度的時光裡,這些人有求生的意念,也有尋死的衝動,而這些生死傾向會相互交融、彼此影響。最後,我花了一點心思去關注政客如何在州立法機關折衝樽俎,也探討宗教人士如何以神學為理由來反對協助自殺。然而,那些故事讓人感覺太乏味,也太明顯做作,所以我專注於六則個人故事,以此構成本書的六個章節。其中兩則是關於醫生的故事:一位是加州醫生,他開設了一家專門從事協助自殺的診所,另一位是澳大利亞人菲利普.尼奇克(Philip Nitschke),他因為在「DIY死亡」(DIY Death)研討會上教人如何「退場」(exit)而被吊銷醫師執照。本書會不斷提到尼奇克名為「解脫國際」的組織,以及他曾出版的自殺書籍《安寧藥丸手冊》。其餘四章講述那些告訴我他們想要尋死的人,因為他們承受難以忍受的痛苦,分別是年老衰弱、慢性疾病、老人痴呆和精神病。



      *****************



      多年以來,我不時在晚宴、職場和擁擠的酒吧討論這本書,結果有人會來找我私下聊天,透露他們的秘密。看來每個人都有故事可講,並且很想告訴別人。為什麼呢?有些陌生人跟我講述他們目睹的可怕案例。感覺很突兀。讓我不悅。又令我尷尬。有人則向我透露早已盤算好的尋死計畫。一位朋友說他的祖父在囤積心臟藥物,準備去自殺。另一個人說她姐姐將止痛藥壓碎,攪拌到優格裡,然後拿給年邁的阿姨喝。有一位同事告訴我,他的父親九十多歲了,很想死在手術台上,於是選擇動一次不必要且危險的手術。他的老父身體太虛弱,無法自殺,便希望醫生了結他的性命。



      這些代表什麼呢?這是人在臨終時渴望完全掌控(或者只是稍微控制)生命,以及看到維生儀器讓人如行屍走肉活著而有時心生反抗之意?這就是人不想承受痛苦。這是關於自主權。這牽涉隱私和不受干涉的消極權利(negative right)。 然而,在我遇到的人之中,多數人想在計劃好的時刻死去,主要是為了「尊嚴」。



      當然,何謂尊嚴,很難說清楚。某些哲學家質疑這種概念。他們認為,尊嚴這種說法根本是多餘的:它只是尊重選擇或自主權的另一種說法。有人則討厭在這場特殊的爭論中使用這個字眼。他們問道,難道誰沒有內在尊嚴嗎?就此推論,每個人死的時候不都是有尊嚴的嗎?支持臨終醫療協助的人將尊嚴融入他們的口號,委婉宣稱「要尊嚴死去」,因此壟斷了這個詞語,但反對者則提出了自己的尊嚴訴求。二○○八年的共和黨黨綱有一段標題為〈維護人類生命的聖潔和尊嚴〉(Maintaining the Sanctity and Dignity of Human Life)段落如此寫道:「我們反對安樂死和協助自殺。」有些人認為,尊嚴不是逃避身體的痛苦,而是勇敢面對痛苦,要保持冷靜和自我克制。因此,沉著冷靜才能體現尊嚴,忍耐才能生出尊嚴。



      我為了這本書去採訪病人和垂死之人時,偶爾會問他們關於尊嚴的問題。我承認自己一開始期待從他們身上獲得超然的智慧,彷彿他們臨近死亡之際,能夠以我無法理解的方式去理解事物。然而,事情並非如此。我採訪的很多人都將尊嚴視為能夠控制括約肌(sphincter)。他們說,直到他們會在褲子裡拉屎或不得不讓別人擦屁股之前,活著就有尊嚴。這真的很簡單。即使難以準確定義何謂尊嚴,人也能根據本能,知道自己何時喪失了尊嚴。對他們來說,計劃死亡往往是為了避免喪失尊嚴,他們認為那就是遭到羞辱、有辱人格、徒勞無功、受到約束、自私自利、醜陋難看、曝露身體、財務不佳、沉重壓抑、不合理或不真實。



      「這要怎麼解釋呢?我認為只要是人,不管年紀多大,幾乎都不可能去想像自己會如何死亡。」貝蒂說。我們在她的餐廳,坐在直背的木椅上,吃著水果沙拉。 貝蒂才剛剛告訴我她的墨西哥之行、買到的藥物以及和朋友合謀自殺的事情。「要人信基督教,最好是去宣揚復活(resurrection)的概念。」但貝蒂不信這檔事。她最希望、也是唯一能計劃的,就是「平靜地死去」。貝蒂打算縮短自己臨終的時間來實現這個目標。她會在病重或精神錯亂之前死去。過量服用巴比妥鹽藥物,似乎很容易就能陷入沉睡。



      貝蒂心想,人臨終時得受盡苦楚,但狗要死的時候,卻可以立即給牠注射藥物,讓狗不受痛苦,這樣非常奇怪。同樣讓人感到奇怪的是,讓狗安樂死竟然是仁慈的舉動。好羨慕狗啊!這真的很奇怪。支持死亡權的人士在網路上分享一句口號,貝蒂看了非常喜歡。這句話就是:「我寧可像狗一樣死掉。」




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