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小愛的祕密:媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信

小愛的祕密:媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信

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9789865503963
竹山美奈子
林劭貞
小熊出版
2021年3月10日
107.00  元
HK$ 90.95
省下 $16.05
 
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ISBN:9789865503963
  • 叢書系列:精選圖畫書
  • 規格:精裝 / 40頁 / 21.6 x 25.6 x 1.02 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    精選圖畫書


  • 童書/青少年文學 > 圖畫書 > 生命教育











    「唐氏症」原來是這樣!



    不用老師刻意叮嚀,不用家長萬分交代,

    孩子們用內建的良善與體貼,自然打造出友好的相處之道。

    唐氏症從來不是他們之間的障礙,只是彼此不一樣的特質,

    而小愛,就是他們的朋友!



      ★透過真實的人物──小愛,與她身邊真真切切發生的事,說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因,以及和他們相處的方法。



      ★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修,並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。



      ★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」,整理出有關小愛的案例資訊,提供做為生活課程的教學指引。



      小愛與其他小學四年級生站在一起時,她的身材明顯較為嬌小,臉上有明顯的雙眼皮,眼角還有一點上揚,這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。

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      我們的身體表現,是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定,裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹,一定也各有擅長或不擅長的事,相似或不相似的地方,對吧?

    ?? ?

      染色體兩條構成一對,總共有23對,但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條,這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好,有人連聲音也聽不清楚;肌肉的力量較弱,無法快速移動,容易姿勢不良;嘴巴周圍的肌肉沒有力氣,說話不清楚;調節體溫的功能異常,有時無法正常排汗,有時卻又出汗過多……和小愛一樣,每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。

    ?? ?

      原本就讀特殊教育學校的小愛,雖然動作比較慢,但慢慢做、慢慢學,也學會了很多事。小學三年級時,在老師的建議下,轉學到住家附近的小學,透過與常態學校的孩子相處,累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時,小愛因為體力不支,一下子就感到疲累,連就在一旁的公園長椅都走不到,只能馬上坐下來休息,沒有老師的特別說明,同學們有默契的陪著小愛席地而坐,沒有抱怨、沒有責罵,伴隨他們的,只有無盡的笑聲。

    ?? ?

      新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友,能夠轉學到這裡,真是太好了!



      從孩子純真的相處中,感受身邊微小卻真摯的愛;

      這種微小卻美好的影響,如果能擴散到更多的地方,

      將會是一件多麼值得欣慰的事!



    醫師專家暖心推薦



      •李妮鍾(臺大醫院基因醫學部主治醫師)

      •李建南(臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任)

      •林正俠(唐氏症基金會董事長)

      •明珠媽媽(幸福基金會創辦人)

      •柯滄銘(前臺大醫學院婦產科教授)

      •蘇怡寧(禾馨醫療執行長)



    各界名人感動推薦



      •Nikki小閃 (時尚KOL二寶媽)

      •村子裡的凱莉哥(親子部落客)

      •李坤珊(幼兒教育專家)

      •柯倩華(兒童文學評論家)

      •陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)

      •黑面蔡媽媽(居家運動YouTuber創作者)

      •藍正龍(知名演員)

      (依首字筆畫順序排列)



      我相信無論是哪個孩子見到唐氏症者,一定都會覺得很不可思議吧!「為什麼他們說話會這個樣子?」、「為什麼每個唐氏症者都長得很像?」、「為什麼……」這些大家對唐氏症者的疑問,如果能在日常互動中解決,應該就能和唐氏症者當朋友吧?這本圖畫書裡便寄託著我這樣的願望。我衷心希望這本圖畫書可以讓更多人了解唐氏症,並對唐氏症者更加熟悉。──玉井邦夫(公益財團法人日本唐氏症協會代表理事)? ?



      「唐氏症」對許多人而言,是個既熟悉又陌生的症候群。透過這本圖畫書,淺顯易懂的分享唐氏症孩子有什麼樣的需求和不同,能增加孩童同理心的培養,也減少因為不了解而產生的校園衝突。畢竟,家長的陪伴、同儕的鼓勵和師長的認同是對唐氏症孩子最好的學習營養。希望透過這本書對「唐氏症」的說明,讓這群小天使般的孩子都能像知名日本書法家金澤翔子一樣,找到那扇上帝為他們多開的門窗,讓他們都有「拾夢」的勇氣。──李建南(臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任)



      書中的主角小愛,因為有著周遭人們的理解與陪伴,而有更多力量與方法跨越先天的障礙。期待透過這本淺白易懂的圖畫書,讓大家更了解唐氏症,並對弱勢及不同的人們有更多的包容與關懷。每一份善意都是他們未來的光。──明珠媽媽(幸福基金會創辦人)



      《小愛的祕密》以友善的觀點描繪唐氏症小孩,在「人」的概念上建立真實的理解。寫作的手法高明有趣,圖像兼具清晰解說與溫柔美感,巧妙的以母親的愛與小孩的真誠首尾呼應,深刻動人。讀過這本書的小孩,自然會開心的和小愛做朋友!這本書提供了寬闊的視野思索「人是什麼?」、「生命是什麼?」,應列為每個小學生必讀。──柯倩華(兒童文學評論家)



      對於這些特別的孩子,我們要試著用同理心而不是用同情心對待,當同理後,很多時候我們會發現慢飛的孩子不是不會,而是需要更多一點時間慢慢會,讓我們學習多一點點的等待,陪著他們一起慢慢飛。──村子裡的凱莉哥(親子部落客)



      愛從不需要條件,尤其是母親對孩子……──陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)



      小愛讓孩子們學會同理別人的不一樣,學會用溫暖的眼光看待這個世界。──黑面蔡媽媽(居家運動YouTuber創作者)



      請用了解取代同情。──藍正龍(知名演員)



      不一樣沒關係,用愛長大最重要。──Nikki小閃(時尚KOL二寶媽)



      *無注音

    ?


     





    作者序



    如果「一樣」,令人高興;如果「不一樣」,也很開心


      

      這本圖畫書起源於小愛媽媽(小?友子)對我說:「我想做一本像《鈴乃的腦袋瓜》這樣的圖畫書,讓孩子也能夠了解唐氏症。我希望能在小愛的學校裡念讀,你能幫我撰寫文字嗎?」我們在相談後,決定一同創作。

      

      我和小愛媽媽不斷討論她想傳達的觀念,「關於唐氏症,你希望大家知道的是什麼?你希望獲得什麼樣的幫助?」小愛媽媽立刻說:「唐氏症者具有肌力虛弱之類的特徵,他們的動作比一般人遲緩許多,必須很慢很慢的才能把事情做完,我希望周圍的人可以對他們有多一點的耐心與等待。」因此,我決定透過這本書讓大家明白「為什麼唐氏症者的動作會這麼慢呢?」

      

      我在採訪時另外還想傳達一個觀念──唐氏症的外觀特徵和名稱,以及唐氏症者本人和家人的痛苦。「為什麼唐氏症者的眼角總是這樣往上揚?」、「唐氏症者的臉為什麼都長得一樣?」、「唐氏症的英文名稱『Downs Syndrome』裡有個『down』字,究竟是什麼部分低下了呢?」這些聽起來天真、沒有惡意的話語,其實常常帶給唐氏症本人和家人痛苦。

      

      具有障礙的人在身體和心理方面有許多困難和不便,每天都得重複訓練與不斷努力。除此之外,來自社會的眼光和言語,也會造成他們很大的精神壓力,真的非常不容易。

      

      所以,讓大家知道「唐氏症的發生原因=小愛的祕密」,不用在意外觀上的差異,不是很好嗎?一旦大家理解造成唐氏症的原因後,便能明白每個人的身體天生就不盡相同。換句話說,我希望能讓讀者注意到,每個人的身體裡都藏著「祕密(神祕的生理機制)」,知道自己與他人具有不同的特性,進而好好的接納和照顧彼此。

      

      如果「一樣」,令人高興;如果「不一樣」,也很開心。

      

      這是鈴乃和小愛的同學們教會我的事。

      

      成為大人之後,我們常常對想法和行動與我們不同的人施加壓力,反觀孩子們的想法卻是「我喜歡某某某,他和我一樣!」、「我是這樣,某某某是那樣,好有趣喔!」孩子們的這種感受,說明了他們能夠接納與自己有所差異的其他人,即使這種差異,是被稱為「障礙」的巨大差異。在長大成人的過程中,我們可能會因為自己與他人不同而感到苦惱,甚至到了心力交瘁的程度,這樣的心情當然也可能有消失或淡化的時候。儘管如此,我還是想把曾經感受到的心情寫出來,希望這個故事可以留在孩子們以及所有讀者的心中。(本文為節錄)

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    文•竹山美奈子(作者)




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