香港二樓書店 > 當他生病的那一天

推薦序

臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任呂立醫師

　　孩子生病了，大家都很擔心，尤其是重大疾病、威脅生命的疾病、不知道能不能活下去的疾病，都讓人非常地擔心與焦慮。從聽到疾病的震驚、難過與擔心，到真正地了解如何面對這個疾病的挑戰，家長如何跟專業醫療團隊一起合作，一起勇敢面對這個疾病的困難與危險，常常是人生中很耗費心力、有著巨大距離的勇敢旅程。

　　我在加護病房超過二十多年陪伴重症兒家長的經歷裡，最常被家長問到的問題是：「到底我們能幫助孩子什麼？」

　　其實，最重要真正能幫助孩子的力量，是家長與照顧者給予安定、穩定與不急躁的支持陪伴力量。雖然這似乎是隱形看不到的一件事情，但是這個潛在的力量，我經過這麼多年的觀察，影響真的是非常的大。這個不是光專業的醫療團隊可以給予的力量，而是要照顧者、家長，還有孩子本身，大家一起來參與團隊照顧，一起面對疾病的重要力量。小安跟他的媽媽在這本書裡面，呈現出來家長跟照顧者的力量是多麼重要。

　　家長與照顧者給予穩定的支持力量，才能幫助孩子，陪孩子一起面對疾病。照顧者的安定，才可能好好照顧孩子。因為如果照顧者很焦慮，很容易會傳染給孩子。焦慮越大的時候，對於對抗疾病的挑戰能力與免疫功能的影響是越大的。所以怎麼樣在自己難免都會擔心焦慮的情況下，好好調整好自己的心情與狀態，傳遞正向安定的力量給予孩子，好好跟醫療團隊良性溝通、合作無間、並肩作戰，一起努力陪伴孩子去面對重大疾病，是一個很重要的人生挑戰。

　　小安的媽媽在這本書裡面有很豐富的詮釋，鉅細靡遺地談論面對兒童癌症疾病的變化與挑戰，一路讀來，一邊很感動，一邊也很欽佩中間面對疾病的勇敢、努力與精彩。這常常是人生意外的旅行，很多驚奇轉折、新的體驗學習，也是上天給的挑戰。從媽媽的文字中，身歷其境一起跟小安與他們家人，體驗他們走過生命旅程的大山大水。

　　裡面談到願意勇敢求助與接受善意，更是這一趟特殊旅程中生命教導的功課，唯有這樣，才可以活出最棒的生命精彩篇章。

　　書中小安問：「那如果快去當小天使的時候，醫師會知道嗎？爸爸媽媽會提早知道嗎？爸爸媽媽有時間提早跟弟弟說掰掰嗎？」孩子就教我們，真的要早一點討論，早一點準備，才有時間好好討論、好好細細思量，我們有限人生要什麼。

　　孩子的基本人權，有健康就醫權與治療權，看著孩子們努力面對疾病的挑戰，由小安與生病的孩子們親身演出，帶著我們體驗一場生命的旅行，這場旅行中有著戰友們的互相鼓勵與加油，一個個勇敢努力的身影，讓人看到生命的意義與價值。就算是已經離開去當小天使，透過思念，可以繼續讓我們大家互相有愛的連結。其實沒有一定要放手，但給予孩子最適合的治療，不錯過機會，但也不要增加額外的痛苦，要有許多智慧跟用心來達成。一路走來看到好多貴人，以及重要的他人，彼此給予力量，去好好走過這世間上的酸甜苦辣，讓每一個生命可以發光發熱，無論生命長短，可以好好活出生命的精彩。

　　謝謝小安跟小朋友們用生命教我們的事，更謝謝小安的媽媽如實記載孩子與家庭面對的生命史詩，值得大家用一點時間來閱讀，體會他們驚心動魄的事蹟，好好思量體會生命的奧妙與韌性。

自序

愛的記事

　　小安是在二?一八年九月，太陽下踢了一個暑假的足球後的一天，沒有發燒、只有夜咳的診斷出DLBCL（瀰漫性大B細胞淋巴瘤），從急診進臺大醫院、感染科、加護病房後，到見到我們的臺大兒童醫院腫瘤科主治醫師張醫師懷疑是腫瘤，沒有超過三天的時間。

　　在切片和影像檢查後，張醫師說介於三期和四期之間，左胸肋間很大一顆，侵犯到胸骨，但幸運地還沒有看到遠端轉移。隱約覺得，張醫師其實是很小心地在和我們溝通，對，就是個晚期、惡性度比較高的淋巴癌，其實說三期或四期沒有太大的差別，後面治療方法一樣，而且我們最後其實用了比標準治療再強一點的方案。

　　我們的震驚、不能接受，我想是每個陪孩子走過這個旅程的爸媽、阿公阿嬤都能回想的過程。不論這個旅程怎麼開始的，我們就好像壓根沒準備要跑馬拉松的選手，被拉著和摯愛的孩子，一起跑這一趟。而這個旅程，你無時無刻不害怕失去孩子，在陪病床睡著的時候沒一天安穩，半夜點滴幫浦發出警報聲，你會從床上跳起來；每一次不同的副作用，都希望孩子舒服一點；每一次發燒，都在心裡禱告不要有感染；每一次照MRI（核磁共振）、CT（電腦斷層）、PET（全身的正子攝影）你都會在外面拜託所有神明，千萬千萬不要再有東西長出來??對呀，這就是我們旅程中的每一天。

　　二?一九年六月，在完成了六個療程後，再加做了一個月左右的局部放射治療。

　　一樣地，張醫師也是很小心地說，這不是孩子淋巴癌標準的方案，但因為小安當時發現的時候腫瘤太大、惡性度高，我們依照大人的方案，再補放射治療。旅程，有走到一半的感覺，但是回學校更是漫長的路—化療後的體力、小學生保護人工血管的難度、老師孩子對功課的期待等等。我記得只跟老師講得很清楚，我不在乎功課，我們活著、健康就好，能走到這一天，已經是萬幸。

　　二?二?年九月，我們先拿下了人工血管，再往前走到這一步，儘管還是擔心後面淋巴瘤可能復發轉移，可能因為之前的化療會誘發的白血病，我們擔心著，但不害怕。

　　孩子，我們放心地交給醫師和護理師。但我今天想花一點時間，在這本書開始之前，想提醒是因為有需要才看這本書的照顧者。

　　請記得要把心思放在我們身上，不論你是爸爸、媽媽、阿公或阿嬤。

　　1. 愛自己。

　　媽媽好，孩子才會好。你倒了、你病了，你在生活和照顧孩子裡困頓，孩子不會好。治療已經夠苦了，孩子需要我們，孩子心裡也需要我們快樂堅強。我們不好，孩子不會好。我們埋怨、我們跟家人因為治療方針吵架、我們沒有足夠的經濟或社會支持而疲於奔命，對孩子一點幫忙都沒有。這個很難，要當成必須去走的旅程（或gap year），不論結果，我知道很難樂觀，但請大家找到支援，不論醫院社工或其他家人朋友，只要你願意開口，一定會有人幫忙。愛自己、照顧自己，才有辦法把孩子照顧得好。

　　2. 愛別人。

　　伸出手，接受別人的好意，也傳承你的好意給其他生病的孩子和他們的家人。病房是個小村落，總有可以教導我們正確衛教知識的人，也有可以讓你一起埋怨上天不公平的人，隔壁的病床可能新發病，還在吃來路不明的粉末保平安，你可以跟阿嬤說，我們要聽醫師的，孩子交給醫師；如果有孩子離開當小天使了，不論我們覺得多害怕下一個是我的孩子，一起分攤媽媽們面對孩子離開的傷心，讓孩子知道，小夥伴離開，我們要珍惜還走在旅程的每一天。孩子會更珍惜，每一次療程的意義，也會慢慢有勇氣，知道如果有我們需要再回醫院的那一天，或不是每次大檢查都是好消息的那一天，你和孩子都會有勇氣一點點。很多力量來自一起努力的小夥伴，有一天你會發現，我們好需要這些力量。

　　我的主治醫師跟我說過，醫學，有醫學的緣分。今天孩子病了，可能也是一種安排，讓我們的孩子在這段旅程，得到很多好意、幫助，不論這馬拉松跑到哪裡，跑不跑得完，你要相信，你可以每次檢查完都不勇敢、掉眼淚，但是要有勇氣再陪孩子繼續走。

　　每一個里程碑，和孩子珍惜、慶幸。然後，分享你的好意和善意，在我們的能力所及，一起希望其他家長和孩子，也能夠在旅程中得到幫助。

　　希望我跟小安的故事，可以給你們一些不一樣的力量。無論你為了什麼原因打開這本書，上天給了我們很多不同的禮物，有好有壞，但也是因為這樣，讓我在此，與你們相遇。

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