序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁

序二「愛」與「智慧」的創作?????? 葉炳強

序三? 學習轉念，進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常? 陳秀丹

序四? 靈性關懷的心朋友???? 王淑貞

自序

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第一章? 初聞噩耗

給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你

關於痛苦的質問：「為什麼是我?」

關於未來的幻滅：「以後該如何是好？」

病人與照顧者的談心時光Part 1

心靈美術課：我生命中的陽光、空氣和水

心情音樂台

給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你

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第二章? 抗戰勇士的層層難關

給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你

如何面對身體症狀造成的心情低落?

該如何告知家人自己生病了?

病人與照顧者的談心時光Part2

心靈美術課：我生命的容器

心情音樂台

給陪伴面對諸多身體不適的病人家屬的一封信──給壓力山大的你

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第三章? 長期抗戰的精疲力竭

給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你

如何與漫長的痛苦共存

當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?

病人與照顧者的談心時光Part3

心靈暖身操：從頭到腳的祝福

心情音樂台

給長期陪伴重症病友的家屬的一封信──給身心俱疲的你

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第四章、一波未平、一波又起

給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你

恐懼與不安相繼襲來，我們該如何安頓身心

是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心

病人與照顧者的談心時光Part4

心靈書寫：寫封情書給自己

心情音樂台

給疾病復發病人的家屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你

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第五章?? 當病況急轉直下

給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你

希望在哪裡?

如何滋養希望的生長？

意義從何而來?

病人與照顧者的談心時光Part5

心靈美術課：我的生命樹

心情音樂台

給病況陷入膠著病人的家屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你

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第六章?? 當生命走到終末

給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你

當孤單感來襲

如何寬恕和好，除卻心頭牽絆

如何打包離開這段生命旅程

病人與照顧者的談心時光Part6

心靈美術課：人生四季

心情音樂台

給準備送摯愛離世的家屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你

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第七章? 落幕時分

給臨終病友的一封信──給害怕走向未知的你

面對死亡的恐懼

如何開口道再見?

病人與照顧者的談心時光Part7

心靈書寫：幸運草的幸福箴言

心情音樂台

給面對分離的悲傷家屬的一封信──給難以開口道再見的你

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第八章? 你走了以後……

給剛離開我們的你的一封信──給思念的你

一、是否可以不要說再見?

二、如何說再見?

三、分離後如何調適?

病人與照顧者的談心時光Part8

心靈書寫：寫封情書給心愛的他

心情音樂台

給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你

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天堂來的一封信

謝詞

附錄一? 園藝治療在疾病各階段的運用

附錄二? 病榻旁的芳香陪伴?

附錄三? 延伸閱讀書單

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序



在生命和死亡間，體會彩虹般的各種滋味



　　我大學護理系畢業後的第一份工作，就是在安寧病房擔任護理師。那時，安寧之母趙可式博士教導我們，安寧就是所謂的四全照顧：全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解，以及心理、社會和靈性等各層面的照顧；全家照顧，意指我們要照顧、關懷的對象，不只是病人，還包括病人的家庭，以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者，例如：孩子或家中長輩；全程照顧，則是指從病人進入病房開始，到病人往生，甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰，全程都要照顧到。最後，整個安寧臨床團隊會一起討論，分工合作照顧病人和家屬，整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。



　　透過全人照顧，和病人建立深刻連結



　　我很喜歡這樣的照顧模式，因為它能讓我更深入地認識病人的全貌，讓人與人之間建立更深刻的連結，也能讓我們和病人及家屬，在對抗疾病或與疾病共存的過程中，因為長期攜手抗戰，產生戰友般的革命情感。



　　在全程關懷的過程中，我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係，一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境，並盡力協助病人和家屬，在不同時期，找到不同的目標與安頓身心的方式，讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨，而感到沮喪，或是因跌倒而迷失方向。同時，也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活，讓病人和家屬沒有遺憾，也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來，增進病人與家屬的連結，讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連，成為彼此的力量。也許，我們跌倒過，我們放棄過，但我們依舊繼續在這條路上一同走著。



　　從病人身上學會什麼是生命，什麼又是死亡



　　這本書要獻給一路上和我同行，向我敞開生命和心房，信任並支持我的病友和家屬，感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程，教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起，以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗，向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。



　　我知道，在這條與疾病對抗的漫漫長路上，還有許多孤單與受苦的病友，渴望陪伴與理解。因此，我希望能夠藉由這本書，陪伴他們走一段路。對病友而言，除了疼痛，第二件可怕的事就是孤單，所以我非常希望，在這條路上，病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持，而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強；然後私底下暗自神傷，深恐造成對方的負擔。其實，以我的經驗，最可怕的不是成為親愛之人的負擔，而是明明所愛的人就在身邊，雙方可以一起為共同的困境努力奮戰，但結果卻是暗自面對孤單與悲傷，自己背負所有的痛苦。



　　我們或許無法解決心愛之人的問題，或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨，但是，光是一份了解，一份體諒，就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們，緊緊握著彼此的手，一起前進。



　　帶領病人和家屬互相支持，彼此撫慰



　　在本書中，我針對罹病的每個階段，設計了病人與照顧者的「談心時光」，讓你們可以真誠地聊一聊，說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手，帶給彼此力量，然後繼續前進。此外，我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動，讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己，也療癒對方，讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時，都可以得到一些力量與支持。



　　每個罹病階段，我都以一封寫給病友的信為開頭，並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道，病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了，別人提供的意見和建議必定也包羅萬象，在這個時候，是什麼能讓他願意翻開一本書，面對自己的疾病與痛苦？我想，就是一個能懂他的心，以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫，我相信也適合遭逢類似困境的你。



　　除了病友在面對疾病時會備感辛苦，家屬也是很不容易，所以每個階段，我也試著寫一封信給家屬，希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。



　　萬物皆有裂痕，那正是光照進來的地方



　　親愛的病友和家屬，若你有緣翻開此書，請不用急著把它讀完，期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進，也許走走停停，也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀，或是找個下午茶時間，運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮，也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。



　　希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友，當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候，有一個聆聽者或陪伴者，可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子，讓你更認識自己的樣貌，進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉，但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀，也更形堅韌。



　　「萬物皆有裂痕，那正是光照進來的地方。」這是李歐納．科恩（Leonard Cohen）所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作，看似沉重，也很接近死亡與分離，但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中，我感受到一股極度迷人的光彩，我從鄰近死亡，陪伴病人進入永恆的生命；從憂傷的眼淚中，慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道，你們生命的裂縫，都是那光照進來的地方，而我何其有幸，能在你們的繭中，看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程，那正是生命展現光輝的時刻。



　　就讓我們一起在生命和死亡之間，在暴風雨和雨過天青之間，體會那彩虹般的各種滋味，與生命的各種樣貌，同時感受那破繭而出的自由與希望。

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