序



【愛滋感染者伴侶親友訪談計畫緣起】用更多角度理解愛滋的影響

江蘊生（訪談計畫發起人）



　　愛滋的汙名，讓感染者在社會各處受到歧視，無法言說自己的身分。例如，害怕同儕會因此而排擠自己，不知道喜歡的對象是否願意接受自己是個感染者，更害怕家人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在台灣愛滋感染者所面臨的現況，對於愛滋不敢開口談論，讓汙名的存在更嚴重，也加深了感染者的困境。



　　問題是，愛滋是否真的如此恐怖？我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符合愛滋的現狀？現代愛滋感染的狀況，透過醫療藥物，已經可以有效控制感染者體內的病毒量，藉此避免發病，也不具有傳染他人的風險。但是在醫療狀況已經可以妥善控制愛滋的情況下，我們仍然恐懼愛滋，無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友，或是自己。



　　也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失，讓社會對於愛滋議題的言說變得困難，在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼回事的狀況下，感染愛滋後的生活，在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控制愛滋的樣子。因此，透過故事的撰寫與理解，讓社會大眾看到感染愛滋後的樣貌，感染者親自現身說法，描繪出感染者的生活現況，以及生活中所面臨的汙名與歧視。



　　在愛滋工作的過程中我們理解，需要更多的故事與例子，讓社會大眾破除對感染者的疑慮，我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事，讓愛滋感染者的故事不再只限於感染者身上。因為感染者有自己的人際網絡，可能多少會有身邊的親友知道感染者的身分，這些人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事，只是因為環境還不夠友善到讓感染者去坦言自己的身分，所以這個故事一直都沒有被理解。



　　我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來，把這些人的故事撰寫成一本書——一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者親友的故事可以被記錄下來，藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡的人們。



　　感染者親友的相處經歷，可能一開始也是恐懼愛滋，但在過程中如何克服恐懼，接受與感染者一起生活，並進一步理解愛滋如何影響感染者的生活。而後，又如何與感染者相處，看待感染者的眼光是否與一開始不同？這可能是一個過程——需要被理解與看見的過程。而這些過程或許對於社會大眾是重要的，因為大多數的人都假設自己不會與愛滋╲感染者有接觸，但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該向誰求援。我們希望這些故事可以幫助在面臨到親友感染愛滋後無所適從的朋友，更希望這本書可以讓社會大眾真正理解到，與愛滋感染者相處不是只能「不害怕」，而是我們怎麼理解自己內心對於愛滋的恐懼後，用怎樣的方式面對恐懼。因此，熱線愛滋小組與江蘊生共同發起計畫，希望招募感染者身邊的親友，透過訪談的方式把親友的故事記錄下來，集結成冊。



　　這個計畫從二○一三年開始討論，二○一五年著手執行，到二○二二年完成，漫長路上感謝有許多夥伴協助訪談與撰寫，更必須感謝所有受訪的朋友，願意將自己的故事說出來，讓所有人看見、理解。



工作報告



愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題

杜思誠（熱線祕書長、訪談計畫負責人）



　　你好，我是杜思誠（小杜），現在是台灣同志諮詢熱線協會（簡稱「熱線」）的祕書長。很開心你翻開《愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》，希望這本書能讓你看見這些在感染者親友身上，較少有機會被大家聆聽跟看見的故事。



　　讓我介紹一下熱線吧！



　　熱線是台灣第一個立案的全國性同志服務、教育與倡議組織。一九九八年創會以來，一直都十分在意同志族群的愛滋與健康議題，並且秉持著「愛滋去汙名」、「貼近同志社群文化」、「性安全與性愉悅並重」及「與愛滋感染者同行」的立場，進行愛滋相關議題的教育跟倡議，呼籲社會大眾對愛滋議題與感染者生活的重視，並透過公共行動監督愛滋政策，提出同志團體的聲音。



　　萌芽與結果



　　二○一五年三月，愛滋運動者江蘊生（阿生）在網路上發起「愛滋感染者關係人」故事撰寫計畫。我在臉書看到阿生的邀請文，覺得這個計畫非常有意義又符合熱線的理念，應該用更多人的力量一起促成。我與阿生碰面洽談，再跟熱線愛滋小組義工們討論過後，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的參與及響應，撰寫計畫逐漸成形。同年十月，我們以出書為目標，正式對外發布宣傳，招募感染者的伴侶、親友為受訪者。至二○二二年七月，最終完成了十六篇故事並集結成冊。



　　為什麼想進行這個計畫？



　　在這幾年，U = U宣告著零傳染風險的契機，也降低了某些人對於愛滋的害怕與排斥。但感染「愛滋」，一直以來都不只是健康或感染風險的問題，因著愛滋而來的差別對待跟歧視，以及這些歧視對個人價值跟人際關係的威脅才是最大的挑戰。



　　熱線作為愛滋友善的同志組織，我們一直都有提供愛滋議題的內部進修課程。但真正影響重大的是感染者義工們願意出櫃現身，讓熱線更多人真實看見感染者，大家一同生活跟互動，從更多元的面向接觸並理解愛滋議題與感染者處境，以及愛滋對我們每個人或彼此互動的影響。謝謝這些感染者義工們，讓我有機會看到、聽到甚至一同經歷這些跟愛滋有關的生命經驗。在每日的日常互動中，我們對愛滋的害怕或擔心能漸漸被撫平，而我們能長出更多的信心跟勇氣為愛滋議題挺身而出。因為愛滋真的就是熱線的一部分，不是感染者個別的問題！



　　在熱線的愛滋篩檢或諮詢工作中，我陪伴許多人一起經歷剛知道自己感染愛滋的衝擊跟擔心，尤其是談到家人、伴侶或朋友時，害怕這些人會因為愛滋而跟自己漸行漸遠或者不再往來；或是覺得自己再也不該愛人，或者不值得被愛。其實也有一些伴侶、親友知情後，願意一起面對愛滋汙名帶來的難題，他們很想知道其他感染者伴侶或親友互動的經驗，以及之後可能會面對哪些問題。儘管市面上有一些愛滋感染者的書籍或網路文章，但關於感染者親友的故事卻非常少，感染者親友陷入資源稀缺的窘境。



　　所以讓這些生命故事集結、訴說，並且被更多親友或社會大眾看見，將是感染者親友們自助助人的第一步。透過這些故事，分享他們面對愛滋的挑戰與轉變，呈現生命中的有笑有淚、有苦有樂、有捨有得，也讓更多人理解愛滋不必然成為關係中的阻礙。當我們面對並走過這些阻礙時，就能發現原來生命不須完美無缺，但我們都能真實地在一起並且相知相守。



　　滿滿的感激與感謝



　　這個計畫歷時七年，真的、真的、真的需要感謝許多人的投入跟付出。



　　首先感謝所有的受訪者。謝謝你們無私分享自己，以及你們受到愛滋影響的重要家人、伴侶和朋友關係跟生命故事。有了你們的故事，我們開始一片片放上這個長久以來被忽視的重要拼圖。



　　感謝所有曾經參與過這個計畫的工作夥伴，包括江蘊生（阿生）、黃義筌（阿宅），以及熱線愛滋小組義工：阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克，和謄打逐字稿的實習生們。身為計畫主責的我，因為大家的鞭策與攜手努力，得以克服罹患多年的拖延症，讓計畫開花結果。



　　感謝喀飛與大塊文化編輯盈志，讓這些伴侶親友的故事轉化為可出版的書籍。



　　感謝莊苹、黃蒂、協助此計畫的愛滋工作者與同志運動者，還有支持此計畫的所有朋友。



　　這是第一本以愛滋感染者伴侶親友故事為主題的書籍，希望未來還有更多相關的文章與出版品，讓所有人知道更多跟愛滋有關的生命故事都值得被看見。當然，更希望透過這些特殊又有點不特殊的故事逐漸點滴累積，我們都一同持續往愛滋不再被特殊對待的那天一步步前進。



編輯筆記



我們都是愛滋關係人

喀飛（愛滋小組義工、訪談計畫編輯）



　　在關心愛滋、服務感染者、從事愛滋運動的領域，我們常關注感染者的需求，不論是陪伴、治療�服藥，或是權益保障、平權反歧視。但是除了少數機構提供「家屬團體」的服務，太少聚焦於感染者身邊的親友�伴侶。我們常談論加諸於感染者身上的愛滋汙名壓迫、偏見帶來的敵意，卻很少有機會去認真了解感染者身邊的關係人，在社會仍普遍對愛滋感到恐懼，在歧視烏雲籠罩下，他們的生活、他們的生命，受到怎樣的影響。



　　誰來把麥克風交給他們



　　感染者難以出櫃，與他們生命交錯的關係人同樣被關在櫃子裡。隨著愛滋運動的進展，有較多的機會聽見感染者現身說法的主體發聲，可是愛滋關係人遭遇的困境是什麼？他們的需求是什麼？至今仍鮮少把麥克風遞到他們面前，仔細聽他們訴說自己的故事。



　　本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶�配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。



　　二○一五年三月江蘊生貼出「愛滋感染者關係人故事撰寫邀請」，發起了這個書寫計畫，包括黃義筌（阿宅）以及同志諮詢熱線愛滋小組部分義工，共同投入訪談、討論、撰稿的工作。過程中，參與採訪者有十四位、撰文者十位，訪談了十六位愛滋關係人，寫成本書的十六篇故事，前後歷經七年終於出版。



　　這十六個故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），包括：十多年前過世的感染者其生前跨代戀的男友、已分手的感染者前男友、分手多年後被告知並陪伴度過發病病危的感染者前男友、感染者太太的外籍丈夫、仍在關係中感染者的伴侶；這群故事主角還包括：一位感染者的母親、兩位感染者的手足、一位感染者的閨密、一位是照顧感染者機構的社工。



　　「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」



　　「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證了，愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」



　　（引自本書第249頁阿嘎撰文的〈感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〉）



　　感染者和受影響者都是人，不是統計數據



　　根據疾管署（CDC）官網「愛滋病統計資訊」，至二○二二年五月，台灣現存活本國籍感染者人數為34,800人（HIV╲AIDS統計月報，民國一一一年六月）。另外，疾管署曾在二○二一年十一月的記者會上公布，台灣每年感染愛滋的人數，已經連續四年下降。



　　官方描述愛滋現狀時，習慣引用愛滋統計數據，以為有數字才是有憑有據的真相。然而當數字只呈現醫療和公衛現況時，權益侵犯、歧視待遇、社會敵意的現況卻無法呈現，例如：官方從未公布過感染者權益申訴的統計（每年有多少申訴案件、多少案例申訴成功保障了感染者權益、多少申訴案例未被處理、各縣市處理過多少案件等）。也就是說，當官方只呈現部分數據時，並不斷強化宣傳，醫療、公衛以外的愛滋現狀則被刻意忽視、隱藏。



　　感染者以及身邊的關係人，每一個都是有生命的人，不單是疾病統計上的數據而已，還有很多量化無法傳達的處境事實、生命樣態，必須靠故事的訴說，才能勾勒感染者及其關係人的真實圖像、具體生活模樣。



　　從恐懼到共處，轉變是寶貴經驗



　　本書十六篇有血有肉的真實故事（書中編排順序依採訪時間先後），讓我們看到愛滋（汙名）影響的重量，怎麼壓在這一大群人的身上，在他們的生命裡如何留下深刻的痕跡。其中有好幾幕令人特別印象深刻、感觸良深，帶出的議題更值得深思。像是：



　　一、告知的艱難



　　有好幾位主角得知伴侶是感染者時，對方都是哭著告知。過去的經驗讓感染者在告知時，面對可能被指責或失去戀人的掙扎與痛苦。



　　二、最難出的櫃



　　受訪者即使本身並非感染者，在本書故事中都是使用化名，甚至也不是平常慣用的暱稱。在擔心被辨識、害怕曝光的壓力下，被迫一層又一層地隱匿身分，這些為難顯示社會壓力的巨大。



　　三、愛滋會死？



　　好幾位故事主角描述愛滋在他們心中原本的印象是「會讓人失去生命的可怕疾病」，這正好反映了平常不時在媒體報導中出現的社會真實樣貌。在雞尾酒療法出現已超過二十年的今天，為什麼社會大眾的愛滋基本知識竟然還停留在「愛滋沒有藥醫」的古早年代？台灣愛滋教育究竟出了什麼問題？



　　四、U = U消除恐懼



　　U = U（測不到病毒即不具傳染力）被提出多年，越來越被愛滋醫療界普遍認可。在本書的故事中，看到這個相對新的醫學論述不只影響治療，對愛滋關係人更有重大影響，消弭了他們心中的恐懼與擔心。



　　五、轉變的力量



　　這十六個深刻的生命故事，讓我們在其中看到了：愛滋的顏色不只是慘白、灰色，也有綻放光芒的彩色。



　　故事主角們被感染者親友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處的狀態，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響）的關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉了解，被告知後並沒有恐懼。



　　每個主角所分享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。



　　歷經七年，議題有所變化



　　由於大部分參與者並非專業文字工作者，整個計畫花很多時間在訪談後的討論和書寫。大部分的故事採訪時間距今超過五年，有些故事裡描述的情節甚至發生在十年前。為了讓讀者有清楚的時空對照，每篇特別標示採訪及寫作年份，部分文章後面也附上註解，對故事中提到的愛滋相關詞彙�事件、機構或歷史名詞做簡單解釋。



　　由於時間演變，某些議題和今日已有不同。特別說明如下：



　　一、開始治療�服藥指引改變



　　過去，根據舊版的「愛滋病檢驗及治療指引」，感染者免疫指標CD4數值降至350以下，醫生才會建議開始服藥。二○一六年五月之後，已改為「感染確診後即建議開始服藥」。有些故事提到，感染者對是否要開始服藥會有掙扎和猶豫，是發生在舊版治療指引的年代。



　　二、篩檢空窗期改變



　　愛滋篩檢的「空窗期」指的是：「感染後到尚無法驗出的期間稱為空窗期（在空窗期去篩檢，很可能檢驗結果出現偽陰性）」。空窗期長短和篩檢方式�試劑有關，過去很長的時間，匿名篩檢常用的試劑空窗期為三個月。近年普遍使用的第四代、驗抗原和抗體的愛滋快篩試劑，空窗期縮短為四∼六週。「家用唾液篩檢試劑」空窗期則為二十三∼九十天。



　　三、同婚法律通過



　　本書大部分故事採訪時間在同婚法律通過前，也就是說，故事描述是在二○一九年五月二十四日之前所提到的「結婚」、「被逼婚壓力」，是指進入異性戀婚姻，並非同性婚姻。



　　當你在意，就與愛滋有連結



　　台灣同志諮詢熱線協會曾經在二○一四年世界愛滋日發起「I AM HIV+」行動，製作T恤、帽T、貼紙、徽章、FB大頭貼等物品，鄭智偉和張尼克設計的主視覺HIV+圖案中的「＋」寫滿了各種關係。這個行動期待引發大眾關注並討論——「HIV+不是遠在天邊的他者，不是和你無關的人，他們可能是你身邊的家人、伴侶、友人、同事、親戚、師長學生??HIV+不應該是冷漠無視的隔離，而是人與人之間有感情、有溫度、會在意的連結。」



　　八年前的「I AM HIV+」行動，和愛滋關係人訪談計畫要傳達的理念相似，我們都以為愛滋離我們很遠，那是因為我們身邊的感染者不敢�無法出櫃，如果我們能以平常心看待這個疾病，這個社會也能不再對感染者懷有敵意、差別對待，讓感染者不需要再隱藏身分，你會發現，我們都（可能）是愛滋關係人。