★★★★Goodreads平均星級4.65



兩位失明的父母如何帶孩子去公園？

聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？

一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？





作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。



本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低谷，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會，集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」







★★★

陳昭如　《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者

張恒豪　國立臺北大學社會科學院院長

周倩如　台灣障礙女性平權連線理事長

牛暄文　手語繪本推動者、新聞工作者

諶淑婷　自由文字工作者

何秉錡Leo ?YouTuber「Chairman椅人」

──動容推薦★★★





◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，克服外界的眼光與既有的限制，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢出常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。

──陳昭如�《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者



◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個家庭。

──諶淑婷�自由文字工作者



◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多回饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極面對的課題。

──張恒豪�國立臺北大學社會科學院院長



◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙只是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫出我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！

──何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」



◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全面重新思考，是本非讀不可的書。

──荷莉•蘭森�演說家及作者



◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到了太多。

──克萊爾•博迪奇�音樂家、演員、廣播節目主持人



◥伊麗莎是個傳奇──也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。

──迪倫•艾爾科特�帕運選手



◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些了不起父母的故事將教我很多東西。

──納斯•坎潘內拉�記者



◥育兒都需要放手一搏──身心障礙者的育兒則展現了對生命的有力認證──就像此書所揭示的。

──維吉尼亞•崔歐利�記者、廣播及電視節目主持人



◥這本書挑戰了對身心障礙樣貌的狹隘刻板印象，讓人看到身心障礙者也是父母──而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆了那種論述。

──麗莎•考克斯�專業媒體人及身心障礙倡議者



◥這本書讓人看到身心障礙者能當出色的父母──這是可能的。伊麗莎•赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。

──卡莉•芬德利�澳大利亞勳位獎章受勳人、演說家、外表社運工作者









◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆



?▍電動輪椅上的育兒生活? �　米其林•李



?▍侏儒症與幼小版的我?　�　山姆•德拉蒙德



?▍作為聾人父母與我們的聽人小孩 　�　布倫特•菲利普斯?



?▍在自閉症中育兒　�　納特•巴奇與傑里米•霍普金斯



?▍身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇 　�　賈克斯•傑基•布朗?



?▍僵直性脊椎炎下的育兒生活 　�　雷內•巴克•穆赫蘭



?▍克隆氏症下的育兒生活 　�　潔辛塔•帕森斯



?▍一對盲人父母的育兒生活　�　莉亞和本•範•波佩爾



?▍我們是侏儒症家庭 　�　黛布拉•基納漢



?▍腦性麻痺下的育兒生活 ?　�　艾莉•梅•巴恩斯



?▍肌纖維痛下的育兒生活 　�　賈斯柏•皮許



?▍身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明 　�　布賴恩•愛德華茲



?▍我們建立了一個自閉症家庭，我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 　�　克里斯蒂•福布斯



?▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出，就威脅要通報相關單位 　�　格雷姆•因內斯



?▍我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 　�　曼迪麥•克拉肯



?▍即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養家庭 　�　希瑟•史密斯



?▍我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐 　�　卡羅爾•泰勒



?▍多發性硬化症不是我們唯一的敵人 　�　夏奇拉•侯賽因



?▍作為亞斯伯格症和智能障礙父母，我們育兒最大的困難是持續受到監視 　�　潔克琳和加里林奇



?▍在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是家暴 　�　妮可•李



?▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在面臨的歧視中，以免被悲傷淹沒 　�　妮恩寇克•切爾



?▍我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 　�　菈法•辛格爾頓－諾頓



?▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 　�　里爾•K•布里奇福德



?▍當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車，然後再次組裝回去，感覺好像贏了金牌 　�　潔西卡•史密斯



?▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破了原本所屬的狹隘類別 　�　麗貝卡•G•陶西格