008【推薦序】時間 會一直過去 卻永遠不會停止�方俊凱醫師（馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任）

012【推薦序】生死兩端的擺渡者�畢柳鶯（衛生福利部台中醫院復健科教授，《斷食善終》作者）

016【自序】醞釀



輯一 以同理，傾聽末期病人的恐懼、憤怒與自責……

024多想你能懂我的溫柔

一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。

038在彼此的擁抱中，記得愛

「我不怕死，但我怕遺憾。」

058莊姊（上）──臨終時分也可如落英般繽紛

她的身上穿著一件為了生存而長成的盔甲。

069莊姊（下）──離家，是為了回家

「我怕來不及……跟我爸爸媽媽……和好。」

091阿爸ㄟ青春夢

「乾脆來死一死啦！」或對醫生嗆聲：「啊不會開刀就說啊……」

098浪子回頭後的天堂路

犯行累累的早年讓他在牢裡蹲了四十年。



輯二 以理解，接納末期病人家屬的絕望、沮喪與不安……

108阿母，我嘸甘妳走……

「最後是我，是我，用我的手在紙上簽名！我是個不孝子！」

125在那些無語的瞬間，懂得你

「最近她每天都在崩潰地哭喊、尖叫！」

136至死不渝的愛──我的堅強是為了讓妳在我臂彎裡花開、花謝

你提起，你放下，都因為你太愛她。

151老爸爸的失落心事──談老年喪偶

老先生的那些抱怨，其實是悲傷。



輯三 以愛，陪伴喪親兒童

160天堂的樣子

「我這麼努力，孩子卻更加受苦？」

184有個女孩笑嘻嘻

她說：「就是會死翹翹，就像爸爸一樣。」

198留給兒子的味道

五歲的亮亮正在失去媽媽……

212不怕，我會陪著你一起──談喪親兒童的悲傷輔導

「是不是每次媽媽不在，我都叫爸爸跟我一起偷吃泡麵，才害爸爸生病的？」



輯四 臨終前，好好活

222平安夜裡誕生的平安

她在確診癌症復發後只有一個心願。

233心如工畫師，能畫諸世間──臨終前怎麼好好活？

「這是我們僅剩下不多的日子，即便我不能吃，我也要陪她啊……浪漫吧。」

238嘉義阿伯的愛人哲學──夫妻間愛的哲學課

錯過的也可以用愛彌補。

245為你熬一鍋濃郁，留下生命的精華──謹以此文悼念我的師傅邵伯

希望能被記得，常常是病人臨終共有的遺願。

260讓我們一起乘著時光機，回到閃亮的日子

從他的抱歉和自責裡，我聽到的其實是自我的失落。

267善終的規劃（上）──用自己滿意的樣子活到最後

人早晚都要走，自己的「好走」需要思考、規劃和行動。

273善終的規劃（下）──身後的事，因為愛，要先說

說與不說，惦量在心的，往往都是我們對家人的愛。



280【後記】赴約──安寧心理師的悲傷療癒

我用了一整年的時間懷念你，也用了一整年的時間準備與你道別。





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推薦序



時間 會一直過去 卻永遠不會停止

方俊凱醫師（馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任）



　　知道映之要出這本以心理師的視角書寫的安寧療護書籍，非常開心；看完映之寫的書，知道讀者必然從其中能被感動與啟發，但對我而言，更多的是勾起回憶與百感交集。



　　二○一四年的春天，當時馬偕紀念醫院楊育正院長數度召見我，要我接任安寧療護教育示範中心的主任。當時，我已經是精神科主任，也在院外擔任亞太心理腫瘤學交流基金會董事長與台灣心理腫瘤醫學學會理事長，對於馬偕安寧中心主任一職，我有許多難言之隱，不方便接任。然而，楊院長一句「對於安寧療護心理社會靈性的照護，你能不管、不接嗎？」我啞口無言。之後，我答應了，但我也希望院方讓我有一位可以投入安寧療護的正職心理師，院方也答應了。映之，就這麼在二○一四年的下半年來到馬偕安寧療護教育示範中心，擔任心理師。



　　記得面試安寧心理師的時候，總共有七位來面試的心理師，每一位都非常優秀，尤其有幾位讓面試官們難以取捨。經過很長的討論，我們選擇了映之成為我們的同事。當然有許多理由，例如她態度溫和、口條清楚等，但是有一個理由讓映之特別突出，就是她是護理師與諮商心理師的雙碩士，而且她的護理碩士論文就是與末期病人的靈性照護有關，而她在護理碩士後又取得諮商心理師的資格，這樣的條件，不就和安寧療護的創始大師桑德斯女士雷同嗎？選擇了映之，她沒讓我失望。她果然以她獨有的特質與深厚的學理基礎，為一位又一位的末期病人與家屬給予最大的支持與安慰。



　　寫下這一些當年的記憶，不就是因為真的發生過這些事嗎？



　　時間，一直都是公平地一刻一刻地過去。孔夫子曾經在河邊說道：「逝者如斯夫，不捨晝夜。」曾經的末期病人，也曾經先是各種在社會各個角落過著自己的生活，然後，人生因為某些疾病走到最後的一段旅程。我從一九九八年投身安寧療護，至今也有二十五年了，時間一直在過去，但我越來越覺得投身安寧療護，陪著病人和家屬走過至為重要的人生最後一段，安寧人是幸福的。安寧時刻，既平凡，又不平凡，壓縮的人的一生，在最後一段旅程綻放光芒，而安寧人被光芒照耀。



　　時間，永遠不會停止。更精確地說，我想表達的是：那一刻，曾經發生過的那一刻，永遠都不會停止。二十年前看日本存在主義小說家片山恭一寫的《在世界的中心呼喊愛情》，我深刻地領悟到這個用哲學辯證可以認知到的答案，而在無數與末期病人互動的剎那，我實實在在經驗了這樣的真理。耶穌十字架上流下的寶血那一刻，不會停止；佛陀菩提樹下得道的那一刻，不會停止；安寧人與末期病人和家屬一起面對生命最後旅程的那一刻，也是一樣永遠不會停止。映之在書中寫的每一個故事，都是真正發生過的，哪怕因為個資要求必須改變姓名或部分內容，那些時刻，也是永遠都不會停止的。



　　映之的書，有四個部分，分別是：



　　輯一：以同理，傾聽末期病人的恐懼、憤怒與自責……

　　輯二：以理解，接納末期病人家屬的絕望、沮喪與不安……

　　輯三：以愛，陪伴喪親兒童

　　輯四：臨終前，好好活



　　四輯裡，一個一個的故事，用心理師的角度，看到了病人，看到家屬，也看到了安寧團隊的用心。看完了書，我很感謝映之把這些寫下來，讓我知道即使她因為生涯必須要離開馬偕安寧團隊，心中仍有一片花園是安寧。



　　以同理

　　以理解

　　以愛

　　好好活

　　時間

　　會一直過去

　　卻

　　永遠不會停止



推薦序



生死兩端的擺渡者

畢柳鶯（衛生福利部台中醫院復健科教授，《斷食善終》作者）



　　安寧心理師是「生死兩端的擺渡者」。在生之此岸要過渡到死之彼岸的這段歷程中，盡我所能地讓「逝者善終，彼此善別，留者善生」。書中這句話讓我肅然起敬。



　　這是作者給自己的定位。多麼神聖的工作，需要具備非常專業的訓練、足夠的臨床經驗，更需要的是一顆善感、敏銳又慈悲的心。



　　一個個安寧病房現場的感人故事，上演著死亡的戲碼。作者從心理師的角度，敏銳地看出病人和家屬的內心世界有著需要化解的人際關係障礙，還有需要被看見和撫慰的悲傷。首先要能看見，或者讓當事人覺察，然後靠著專業的引導，才能和解，生死兩無憾；才能讓悲傷受到同理，化悲傷為愛、為祝福！



　　看著每個故事的發展，總覺得處處是僵局。人性就是這樣，每個人有著自己的創傷、過不了的坎，因此明明是相愛的人，到了面對死亡的最後時刻，仍然互相誤會、互相傷害著。心理師出現，經過一段陪伴、對話，找到癥結，劇情就峰迴路轉，有了圓滿的結局。這個過程讓人讚嘆，非常具有啟發性。



　　死亡離我們很遠嗎？可能很遙遠，卻也可能隨時會遇到。無論如何，沒有一個人躲得掉。因此如何面對死亡，是人生必修的課程。在自認為死亡還很遙遠的時候，就要學習了。否則無常來臨，會措手不及，留下遺憾。帶著死亡的覺知而活，可以讓生命更有意義。平常就預備足夠的死亡識能，需要的時候可以有最好的安排，最圓滿的結局。所以即使尚未面臨死亡議題，這本書的閱讀，可以提高讀者的死亡識能。



　　人生最大的困境、最大的傷害都源自人際關係，而其中又以親密家人之間最為糾結，最為難解。書中有許多例子，作者協助家人在臨終現場和解、互相道愛，過程曲折引人，她的功力與用心令人折服。臨終前和解是一種圓滿。但是一定要等到人生最後的時刻嗎？作者舉的許多例子，一定有讓讀者產生共鳴的，那麼，何不及早和解？與家人和解，與自己和解，讓人生的崎嶇路變得平坦，讓家人互相看見愛，讓愛流動。最重要的功夫，就是自我覺察，學習向內看見，看見自己表面的情緒底下，其實是有什麼期待。其中，一定有愛的渴望。然後冷靜地覺察對方在表面的行為底下，是有什麼情緒，有何期待，當然一定也有對愛的渴望。互相探索冰山底下內在的期待與渴望，和解就有機會。其實，一切都是為了愛。



　　書中也援引了幾個豁達面對死亡的案例，他們熱愛生命與家人，成為值得學習的榜樣。



　　最後作者提到善終的規劃，主張善終和善生是同義詞。死亡是人生的一部分，甚至是人生最重要的一段，這段時間可長可短。如果能夠珍惜這段靈性充滿的最後時光，這是善生。能夠生死兩無憾，對遺族而言，未來也能繼續善生，不會被卡住。



　　本書的故事以安寧病房的癌末病患為主。在死亡現場還包括老衰、重症、慢性退化疾病和無效醫療所留下的插管臥床者等等。以我個人的經驗，感受到善終的規劃可以包括下列幾個步驟：



　　第一步是面對死亡、瞭解死亡。市面上有許多相關書籍與課程，也有探討死亡議題的戲劇、電影或電視節目，可供參考學習。解除死亡的禁忌和刻板印象，充實相關的知識，才能坦然無懼地面對死亡。



　　第二步是用開闊的心胸和親近的家人討論死亡，瞭解大家對死亡的看法，告知家人無常來臨時，自己有何選擇，希望以什麼方式善終。



　　第三步是可以和家人一起去簽署「預立醫療決定書」，把自己的選擇註記在健保卡上。由於已經和家人討論過，自己的決定就可以受到尊重。否則事到臨頭，若有家人不願意放手，聲稱要「救到底」，甚至威脅要告醫師，醫師極可能被迫聽那位家人的意見。就算醫師有法律依據，家屬不會告贏，但其實沒有醫師願意面對惱人的訴訟。台灣非理性的醫療訴訟是醫師最大的惡夢。



　　第四步是碰到攸關生死的疾病時，由於已經有過充分的準備，全家人可以冷靜討論、徵詢第二意見，避免因無效醫療而留下長久的遺憾和沉重的負擔。



　　第五步是不幸已經造成時，該如何亡羊補牢，避免痛苦無限地延長。確認病情無法復原時，撤除呼吸器、鼻胃管等延長死亡的維生系統，允許自然死亡（allow natural death）是唯一解套的方式。



　　閱讀此書，並作深度的思考，就是為善終做準備的第一步。與家人分享書中的內容並交換意見，就是第二步。接下來一起去預約「預立醫療照護諮商特別門診」，簽署「預立醫療決定書」註記在健保卡上就完成了第三步。這樣當無常來臨時，可以冷靜地作抉擇，保有自主權，確保善終權。



　　死亡是人生必經的，死亡本身並不可怕，是「怕死」、「忌諱談死亡」，阻礙了善終的可能性。閱讀本書，就是開始了面對死亡的第一步。



自序



醞釀



　　如果說這本書裡，我與病人故事的文字醞釀期有個三五年，而這本書背後關於我個人的生命準備期，大概有三十年。說起來，也是個故事推著我往這條路上走，這是一個發生在我家庭裡關於生病、死亡與生命交織的故事。



　　小時候的一個週末午後，我跟媽媽在爸媽臥室裡午休。媽媽躺在大床，還沒很有睡意的我，躺臥在旁邊的花色沙發床，沙發床緊靠著一扇有玻璃窗花的窗戶。陽光和風在床簾被風吹起又落下的空隙間，落在我臉上，我又跟媽媽聊起她小時候的事。關於外婆早逝的故事，不知道為什麼，我聽了好多遍就是聽不膩。每聽一次，就在我腦海裡描繪著外婆從罹癌、治療到離世這過程中的種種，慢慢醞釀成一個關於一個女孩早年喪母的故事原型，也是因著故事裡外人們的生命、生病與受苦，推動著我想成為療癒身心助人者的原動力。



　　或許現在的我，可以明白那一次又一次的聆聽對一個孩子來說，那些關於疾病與死亡的細節，著實沉重，因而需要一遍又一遍地聽，透過與媽媽的對話理解，才慢慢地可以消減一點沉重對我的衝擊。



　　關於疾病，外婆在癌病裡受罪，當年癌症的外科治療在人的軀體上造成破壞，留下火燒般傷疤，光聽就能感受得到痛；關於治療，經常北上治療的外婆留給舅舅與媽媽的紙條，要乖乖唸書的叮囑與媽媽很快回來的承諾，是隔著疾病的母親與孩子，在無奈之餘可以留給對方的安心。媽媽在外婆在半夜癌痛需要注射嗎啡止痛的場景，聽著轉述，就像自己附身在那小女孩的身軀裡，體驗到面對母親病苦受難卻幫不上忙的恐慌與難受……關於家庭與生命，一個小女孩又是如何承受著病後母親經常缺席的家，眼看著母親越戰越敗的病情伴隨著可能隨時會離世的沉重，放了學總三步併兩步地奔跑回家，用手指探探母親尚存的鼻息……一個家庭因著家人罹癌會經歷什麼樣的變化，我從小就知道。癌症最可怕的甚至不僅僅是剝奪一個人的生命，而是剝奪一個人一個家庭的生命力。



　　這天，不是我第一次聽這個故事，但就在那天，聽完故事後，心酸疼地流下了眼淚。疾病與死亡在我的天真爛漫裡留下了一筆特別不同的色彩，立下了小小的心願，心願其實也不是很清晰，大概就是想為這樣的受苦做一點什麼吧！



　　於是乎，在每個生涯的抉擇與投入，從癌症的生理、心理、靈性的調適因子探索，乃至於到喪親的生命經驗探究……幾乎不曾須臾遠離這個故事地一路完成了我護理、心理的碩士學位。最後，也像是老天安排似，畢業後不久，我如願帶著我助人的初心到了馬偕安寧病房裡，擔任安寧心理師。在那裡，以心理師的專業自我與生命相遇。



　　死亡不只是生命枯槁的終點，反而是個人心理及關係修復療癒的起點。我盡力讓終有一別的人生，在心裡有死而無憾的結語，讓這本書留下傳達著臨終前向死而生後，生起愛與盼望的故事。