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故障的大腦:路易氏體失智症患者的世界

故障的大腦:路易氏體失智症患者的世界

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9786267730027
?口直美
胡毓華
楓書坊
2025年5月27日
153.00  元
HK$ 130.05  






ISBN:9786267730027
  • 叢書系列:圖解雜學系列
  • 規格:平裝 / 248頁 / 14.8 x 21 x 1.24 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    圖解雜學系列


  • 醫療保健 > 疾病百科 > 腦神經/神經科











    幻覺就是──

    直到消失的那刻才會知道,那是幻覺。



      當眼前的景象,難以區分真假??

      當記憶、時間意識開始錯亂??

      你,還能相信自己嗎?



      「記憶障礙」是??

      像變魔術一樣,只要一關上冰箱門,

      腦袋就完全不記得冰箱裡有食物的存在。



      「幻覺」是??

      看到停止的車子自己動了起來,

      拚命衝回車上拉起手煞車,

      卻發現手煞車早就拉起來了。



      「時間感變差」是??

      時間這條繩索上掛滿了名為回憶的照片。

      當你想把繩子拉過來,取下上面的照片,

      卻發現,你沒有了那條繩子。



      這不是科幻小說,是發生在她身上,真實的人生。



      本書是作者與路易氏體失智症對抗的生命紀錄。

      從被誤診為憂鬱症到確診路易氏體失智症,

      從幻視中驚恐不安,到與病症和平共處。

      誠實地記下每一刻的痛苦與轉變,

      期許能用文字,為所有相似經歷的人發聲。



      《故障的大腦:路易氏體失智症患者的世界》

      將帶你踏進我們看不見的那個世界,

      理解一個路易氏體失智症患者,

      如何在混亂中重建生活與尊嚴。



      也提醒我們:

      理解,是最真誠的支持。



    本書特色



      ◎親筆記錄與路易氏體失智症共存的種種經歷,溫柔又深刻地揭露患者眼中的世界。

      ◎深入描寫幻視、幻聽、記憶錯亂等日常困境,讓我們感受那些「看不見的病痛」。

      ◎透過細膩的文字傳達心聲,期望能讓社會對失智症有更多的理解與支持。


     





    ▎前言



    ▎Ⅰ 某天,世界突然變了


    .不復存在的那些香味

    .夜視和遠視都是腦內的現象

    .被占領的耳朵

    .五感所傳遞的訊息

    .看不見的毒在偷偷靠近

    .我家的座敷童子



    ▎Ⅱ 讓人無所察覺的幻視

    .直到在VR中重現幻視

    .消失的女人與大蜘蛛

    .幻視令人孤獨

    .詛咒解除,怪物消失了!

    .照進監獄的光

    .「言語」是一種人禍

    .放不掉的執著



    ▎Ⅲ 在時間與空間中徘徊

    .即使我迷失了時間

    .走出埋著戒指的沙漠!

    .用美麗的線編織的時間

    .當我誤入異界時

    .外出就要穿上戰鬥服



    ▎Ⅳ 名為記憶的黑匣子

    .只要關上門,存在便消失

    .我不知道為什麼我做不到

    .接受自己的「做得到」與「做不到」



    ▎Ⅴ 想盡辦法來應付

    .「隱形障礙」帶來的困擾

    .眼睛是腦袋的窗

    .睡覺是一種苦行

    .放開掐住自己脖子的手

    .「開動」前的漫漫長路

    .致不擅長下廚的我們



    ▎Ⅵ 熬過「憂鬱症」的治療

    .地獄之門已開啟

    .被偷走的身體

    .結束長達六年的泥淖生活

    .如何走出治療的叢林



    ▎後記

    ▎結語






    前言



      我曾與一位倒在路上的白髮女士聊了好幾個小時。



      我原本想幫她叫救護車,她只是跟我說:「不要緊的,我只是跌倒了。」詢問她要去哪裡還有住家地址時,她的回答卻帶著遲疑與不肯定。



      「應該是在附近??是哪裡呢??應該就在附近啊??」



      一位年輕女性恰好路過,她和我一起扶起這位女士,並立刻打電話報警。

      

      一名警察帶著疑惑的表情趕來,經過一番聯繫後,終於找到她的家人。



      看來,這位女士以前也受過警方的協助。



      我留下來陪她等待家人來接她,我們並肩坐在路邊,慢慢地聊了很久。



      這位女士看起來很有學識,我請教她年輕時做過什麼工作,她說:



      「我啊,以前當過東京奧運的口譯員喔。」



      她自豪地向我侃侃而談當時(一九六四年)的情景。



      她說,自己最近經常迷路,還發生了許多奇怪的事。



      「我覺得??我好像變笨了??」



      她語氣平淡地說著女兒帶她去醫院檢查的事情。



      「那??醫生診斷出是什麼原因了嗎?」



      她只是嘴角微微上揚,那張側臉深深地刺痛了我的心。



      「那時??您是什麼感受呢?」



      我明知道不該問,卻還是忍不住脫口而出。



      因為,當我看著她的側臉時,我好像看見了曾經的自己。



      她看著我的眼睛,說:



      「等到有一天你跟我一樣得到同樣的病時,你就會明白的。」



      我還沒來得及告訴她,其實我跟她都是同一個世界的人,也曾深陷在黑暗之中。



      五十歲時,醫生診斷我得到路易氏體失智症(路易氏體疾病之一)。



      然而,當我以患者身份進行觀察時,卻發現這種病或「失智症」的症狀和一般書籍及網路上的描述有很大差異(我現在認為那與大腦的疾病和障礙有關,而且可能已經持續很長時間了)。我將自己的觀察寫成日記,出版了《我的大腦發生了什麼事(私???起?????,暫譯)》(Bookman出版,二?一五年),並且打開前所未見的世界。



      我在快六十歲時被診斷出得到路易氏體失智症,那時的我完全無法想像五年後的自己會是什麼樣子。《我的大腦發生了什麼事》原本是我打算在失去寫作能力之前,留給這社會的一封告別信。然而,情況出乎我的意料,時至今日的我仍然在提筆寫作(雖然這對於生病的腦袋來說是件相當辛苦的事)。



      沒錯,現在的我已經熟練地掌握如何與經常出錯的大腦相處,熟悉並且懂得駕馭這副破爛的皮囊,透過不斷的嘗試及改進,克服種種困難,進化成與生病之前截然不同的「全新版本的我」,並持續地與病魔對抗。



      這本《故障的大腦》是我將之前在醫學書院的網路雜誌《KANKAN!》連載兩年半的同名專欄進行大幅增訂後出版的書籍。



      我的症狀在這段期間也有所改變。不管是我的想法還是感受,都隨著時間的流逝而產生變化,因此書中有些內容已經與現在的我有所不同。



      不過,現在的我仍然能從「那時的我」學到許多事。



      在連載文章的期間,經常有一些高階腦功能障礙或發展障礙的患者告訴我:「你的症狀跟我很像。」而且,這種疾病也與思覺失調症等腦部疾病有些共通點。過去都是分開討論這些疾病與障礙,但它們其實都屬於「腦功能障礙」,所以不論是生病、意外還是老化導致,症狀相似本來就是正常的事。



      我的腦功能障礙屬於「隱形的障礙」,這些困擾不易被他人察覺,更難以得到理解。即使我跟別人解釋,也很難讓對方明白我面對的困難。就連專治失智症的醫師也常常被我的症狀嚇到,驚呼:「我還是第一次聽到這種症狀。」



      其實我也是在自己「無法完成某件事」時,才會意識到自己出現哪些障礙。每當遇到這種情況,我都會覺得很震驚,然後心想:「這到底是怎麼回事?」接著開始查資料,其實還是滿有趣的。我直到無法做到某件事時,才發現原來我們的大腦無時無刻都在無意識地工作,真的讓我既佩服又感動。



      希望大家在看這本書時,能和我一起去體驗這種以不同的方式去認識世界的奇妙感受。



      那麼,讓我們一同進入我的大腦世界吧!




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