三個十年：凝視與擁抱生命的樂章──希望工作坊三十周年紀實

推薦序

念茲在茲，因愛共好的愛滋紀事

讀《三個十年：凝視與擁抱生命的樂章希望工作坊三十周年紀實》

文／郭文華

國立陽明交通大學科技與社會研究所特聘教授、公共衛生研究所合聘教授

科技與社會研究國際學會（Society for Social Studies of Science）會長

收到陳宜民教授邀請，為其一手促成的《三個十年：凝視與擁抱生命的樂章希望工作坊三十周年紀實》（以下稱《希望工作坊三十周年紀實》）撰寫推薦文時，不但倍感榮幸，心中也湧起不少感觸。

首先是由圖書館2019年規劃的「基礎研究、臨床照護、公衛治理、人權關懷：愛滋紀事展」。當時陳教授慨然接受諮詢，讓生醫立足的頂尖大學展現全方位的研究高度、人文深度與社會廣度，獲得觀展師生的好評。而對我個人來說，除了這個展覽外，我的專業生涯也與愛滋在台灣的歷程息息相關。1986年我進入醫學院就讀，同年成功嶺上首位本土愛滋患者現身，我從他隨後的坎坷處遇看到疾病的社會偏見，實習時也經手過愛滋患者。1997年赴美求學，第一學期便深讀醫師人文學者法默（Paul Farmer）的成名作 AIDS and Accusation: Haiti and the Geography of Blame，並與作者交流，讓我對醫學的社會研究倍感信心，並開啟我對國際衛生的關注。

回國後我在醫學院教授醫學人文，愛滋是關鍵教案，不時更新教材。我也與愛滋人權倡導先驅，一路走在第一線的任一安老師保持聯絡，與已經是愛滋研究權威的陳宜民教授請益，聆聽發明愛滋療法的何大一（David Ho）博士獲頒陽明大學榮譽博士的演講，更不用說近年參與的人體試驗倫理審查工作中對如何處理愛滋相關課題的討論。雖然我沒有直接處理過愛滋與社會的研究，但這些機緣讓我對愛滋議題不陌生，也在其中認識「希望工作坊」這個團體。

幾年前我拜訪陳宜民教授，鼓勵他延續愛滋紀事展架構，傳承研究與防治推廣的經歷。但陳教授清楚表示愛滋防治不該是他個人的歷史，而是許許多多學者專家、病患病友共同譜出的人權篇章。在翻閱《希望工作坊三十周年紀實》這本由陳教授主導，李昱宏先生執行，環繞在病人關懷、疾病防治、泯除社會偏見的活動與各種病友團體與個人的訪談時，我深刻體會陳教授的苦心。

確實。台灣不乏「台灣第一」的論述，特別是公衛的亮麗成績，在在強化這樣的「優等生」印象。如果這本書以陳教授為主軸，或許會是他傲人的學歷與學術成果，從HIV、HTLV-I病毒的分析到在 Lancet發表的減害計畫研究，與他擔任國立陽明大學愛滋病防治及研究中心主任與台灣預防醫學學會理事長的功績，當然也會提到他促成的希望工作坊。但當陳教授讓出舞台，將論述回歸病患時，這本書映射的是呼應全球愛滋病防治，醫學與社會的曲折歷史，發人深省。

讓我們從愛滋的全球史看起。從1984年首位病例現身起，愛滋病與人類社會交纏已逾四十年。在狀況不明，人心惶惶下，人文學者並未缺席。如之前提到法默的AIDS and Accusation，對習見的「4H」說法（同性戀者Homosexuals、海洛英癮者Heroin addicts、血友病患者Hemophiliacs與海地人Haitians等，是人與人之間的主要傳染途徑）提出有力質疑。但如科技與社會研究學者Lukas Engelmann之後在Mapping AIDS: Visual Histories of an Enduring Epidemic（以下稱Mapping AIDS）點出的，當時如何掌握層出不窮的個案，推想其空間分布與活動路徑，4H推測幾乎不可迴避。從政策角度它並不精確，但簡單合用。

此外，當時美國雖有大量病例，但並未全面倒向科學至上的思維。比方說，以研究性病治理，哈佛大學科學史系與社會醫學科的Allan Brandt 教授早在1986年便撰有 ”AIDS: from social history to social policy” 宏文，提出疾病的建構性與社會恐懼，提醒當局不要落入「傳染路徑的迷思」與強分「無辜受害者」與「應得病者」的政策陷阱。他以公共知識分子身分持續追蹤愛滋政策的演變與社會影響，分析評論，發揮安定民心的作用。

在愛滋現身的最初十年，台灣的表現可圈可點。舉兩個例子。1984年12月台灣收治一位過境的愛滋病患，衛生署長許子秋隨即成立「行政院衛生署後天免疫缺乏症候群防治小組」，將愛滋病列入應報告傳染病。次年血液科專家沈銘鏡參加血栓國際會議，專家達成凝血因子需加熱處理，方能殺死愛滋病毒的共識，當局也立刻指示捐血中心增加供應冷凍沉澱品（cryoprecipitate），確保藥物供應無虞，同時藥政處宣布禁用未經加熱處理的凝血製劑，將其回收退運。

第二個例子。1996年何大一在世界愛滋病會議發表「高效抗逆轉錄病毒治療（Highly Active Anti-Retroviral Therapy， HAART），即俗稱的雞尾酒療法，為愛滋治療帶來革命性的突破，次年台灣便率先提供免費藥物，供病患使用。在這個成功政策的背後，是衛生官員的穿針引線。當時衛生署邀請何大一餐敘，介紹台灣的專家，促成雞尾酒療法的引進。

從行政效能看，這樣劍及履及，尊重專業的決策，顯示團隊的決斷力與協調性。比方說，1985年的跨部門會議裡時任醫政處處長的葉金川與藥政處處長的黃文鴻，1996年在衛生署居中協調，引進雞尾酒療法的防疫處長處長張鴻仁，當時都不滿40歲。相比同時期日本衛生官僚猶豫不決，橫向溝通不足，造成貽害無窮的「輸血愛滋」事件，台灣的防治確實出手精準。

與此同時，立法院1990年通過《後天免疫缺乏症候群防治條例》（1997年修訂為《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》），衛生署與台灣省衛生處也陸續出版宣導書籍，如1989年的《愛滋病簡介》、1991年的《愛滋病全貌》，與增修的《愛滋病全貌：1992》等。以《愛滋病全貌：1992》來說，它厚達450頁，作者來自以台灣大學為主的國內外專家，內容涵蓋科學新知、防治政策、甚至是醫學史與愛滋病毒的發現爭議等，也有愛滋病社會偏見的分析與提醒。如果善用這些資訊，導正視聽，或許可以避免社會誤解與偏見。

但這正是醫療與社會之間的溝通鴻溝。即便有政策與立法，如何落實愛滋治理依然棘手。不只時任世界衛生組織秘書長的中嶋宏（Hiroshi Nakajima）對大規模防治的成本效益有所疑慮，以至於曾受陳宜民教授邀請來台，愛滋病防治計畫主任Jonathan Mann匆匆去職，台灣早期的愛滋防治也因傳染途徑多元，案例掌握不易，只能以捐血者、役男或社會收容人的篩檢開跑，且戰且走。

更難拿捏的是治理與人權的取捨。社會學家吳嘉苓在〈台灣病患權益運動初探〉指出，有別於非正式、非公開的病友組織，直到1990年代晚期台灣方有推動醫療改革的權益團體。它們不以單一疾病為中心，而是聚焦於就醫資源的爭取與社會歧視與汙名的排除。在該篇文章分析的四個病患權益團體中，便有《希望工作坊三十周年紀實》裡提及的中華浮木濟世會（2007年改名「台灣血友病浮木濟世會」）與愛滋感染者權益促進會。前者是以意外感染愛滋的血友病病友發起的團體，催生藥害救濟制度，後者則致力「改善台灣社會對愛滋感染者偏見、不友善的惡質空間與意識型態」。

更重要的是愛滋感染者權益促進會所標舉的「愛滋人權就是基本人權」口號。事實上，從細菌學說（germ theory）成為傳染病的主流解釋後，帶原者是治理的灰色地帶，也是偏見的滋生來源，從「傷寒瑪莉」（Typhoid Mary）到性病監控，以至於愛滋病患與帶原者的處遇都是如此。病菌或許中立，影響因人而異，但社會對病毒自有成見，往往將刻板印象強加於特定族群，以治理之名正當化其反人權作為。平常我們不會在意誰帶有感冒病毒，但對無症狀愛滋帶原者卻存有戒心，更遑論接納他們為社會的一分子。

這是出版《希望工作坊三十周年紀實》的時代意義。在愛滋現身十年後，1994年希望工作坊創立，此後三十年間愛滋病治療逐步成熟，但社會汙名從未消失。這樣說，不同於歷史上的傳染病偏見，比方說漢生病可透過臨床症狀辨認，愛滋病患以服藥抑制病毒，走與病毒共存的治療策略，其社會效應可以用社會學者Erving Goffman的「可貶者」（discreditable）理解：愛滋病患雖無症狀，但背負可貶者的汙名。他們以個案存在於管理系統，如愛滋病毒暴露前預防性投藥（Pre-Exposure Prophylaxis， PrEP）計畫中，時刻擔心身分暴露。更多的是選擇隱藏自己，不願現身的帶原者。要讓他們相信社會，現身治療，需要高度的人權素養。

對此，《希望工作坊三十周年紀實》以十年為期，刻劃出它持續推動愛滋人權，為病患爭取權益，擺脫可貶者汙名的進程。這是「個人的也是政治的」（personal as political），由下而上的運動。希望工作坊由預防醫學學會支持，但細細閱讀本書，會發現在機構下許多同情共感，交錯的個人網路。比方說，在陳宜民教授與關愛之家創辦人楊婕妤女士（楊姐）的對談裡，我們知道楊姐的學弟與台灣首例患者的田啟元都就讀過師大美術系，而那位參與關愛之家的「葉醫師」是陽明醫學院的校友，陳宜民教授的同學。

其次，《希望工作坊三十周年紀實》讓隱身幕後的醫師與研究者現身。比方說，關於愛滋感染者權益促進會，書裡提到「過去防疫單位總是質疑我們，認為我們既非感染者團體，怎麼能夠代表他們發言？」但他們也知道，「有代表愛滋感染者的組織，但就算要成立，也可能沒有人願意加入」。因此只有成立促進會，同時接受非感染者，才能保護感染者不致曝光，並放大組織能量。又以陳宜民教授主導的愛滋病研究中心來說，該中心原以基礎研究為主，與台灣大學有所區隔，但由於北榮王永衛醫師團隊的加入，共同參與「亞洲治療研究、教育與愛滋病訓練」（Therapeutics Research, Education, and AIDS Training in Asia，TREAT Asia）組織，讓該中心也在國際治理中發光發熱。

除此之外，《希望工作坊三十周年紀實》還記錄社工師的投入，是這本書的骨幹。除了他們敬業樂業，積極開拓外，更令人省思的是許多參與者肯認這份工作的專業價值，繼續進修取得學位，成就關懷的正向循環。社會學家陳嘉新指出2005年愛滋感染人數因共用針具達到高峰，但成癮愛滋的治理機制與參與的醫療專科都不同，是一大挑戰。對此，希望工作坊在第二個十年中擴大戰線，透過社工與其他團體串聯。露德之家協會謝菊英修女受訪時表示，在行政院愛滋防治諮詢委員會裡「有時候我要談論一些比較敏感的議題時，就會先去找陳老師商量，我們在委員會裡面互相聲援，要不然孤軍奮戰真的是難以成事」，便是最好的例子。

呼應性別平權意識的抬頭，《希望工作坊三十周年紀實》將第三個十年定位為「彩虹與共融，擁抱多元的未來」。從醫療社會學看，這個時期的變化與其說是單一團體的歡呼收割，毋寧是在民主化與國際化折衝下，台灣摸索出來的人權之路。如陳宜民教授的反省，當時愛滋防治的挑戰已不限於單一族群或衛生政策，而是更大的人權啟蒙。當時擔任不分區立法委員的他，在同婚釋憲案上展現獨立與超然，令人動容。對此作為陳教授雖然沒有具體說明，但順著本書脈絡，可以理解他一路走來對愛滋的許諾與承擔。如其所言：

希望工作坊從1994年成立，到2024年正式走過30年，這三個十年，其實也見證了台灣社會一路走來的轉變。當年反對同性婚姻法案的人擔心，一旦通過同性婚姻法，同志人口會「氾濫」，甚至可能造成愛滋病更加猖獗。因此，希望工作坊當時面臨的一項重要挑戰，就是如何協助同志族群，讓同性婚姻合法化之後，不但不會造成大家所擔心的結果，反而能夠讓健康與疾病預防做得更好。…民間團體…一直在進步。每一個階段都有不同的挑戰，也必須採取不同的因應策略。

這是陳教授的肺腑之言，也是本書最完美的註腳。

最後讓我們以終為始，談愛滋病「愛與希望的傳承」。陳教授回憶希望工作坊最初命名時，「希望」是志工廖娟秀建議，而「工作坊」由陳教授加上，期待這個團體「是一群在做事的人！」作為醫療與社會的研究者，從書中我看到一個個病友、研究者、醫療人與社會運動者，用其一生成就人權落實，受益匪淺。在這篇小文的最後，我想拋磚引玉一個問題：當同婚已經合法，愛滋病慢性病化後，希望工作坊的第四個十年會怎樣走？

當然，陳教授與希望工作坊有自己的方向。但從自身的研究出發，我認為希望工作坊或在高齡愛滋與臨終關懷上有所著墨。台灣已經進入超高齡社會，愛滋病患也不例外。如楊姐所言，「因為現在有雞尾酒療法，感染者的壽命延長了，但是這些病人都會老啊！我們機構就有50幾個超過50歲以上。40幾個超過60歲以上。這是臺灣將來需要去面對的問題」。

對此，雖然社會偏見仍在，《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》尚無廢除必要，面對人人終將面對的老死課題，愛滋病患不應置身事外。事實上，相較更多被社會遺棄的孤苦老人，愛滋病友可以幫助他們。希望工作坊過去創立愛滋病患的中途之家，服務女性更生人的「耕心家園」，我認為這些經驗可以轉化成正向能量，不分你我，向「全民健康」（health for all）的理想前行。

念念不忘，必有回響。過去希望工作坊曾為愛滋病患帶來生存的勇氣，成就《希望工作坊三十周年紀實》的傳奇。現在愛滋病患或可延續這個精神，把希望繼續帶給所有有需要的人。念茲在茲，因愛共好，讓我們一起共勉。