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慢飛天使：我和舒安的20年早療歲月
沒有庫存
訂購需時10-14天
9789867574688
林美瑗
心靈工坊
2006年5月06日
87.00 元
HK$ 73.95
詳
細
資
料
* 叢書系列：Caring
* 規格：平裝 / 224頁 / 25k / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地：台灣
Caring
分
類
親子教養
>
教育現場
>
特殊教育
同
類
書
推
薦
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內
容
簡
介
＊賀！本書作者林美瑗女士，榮獲2006年第十三屆「全國十大傑出愛心媽媽」
＊中國時報、康健雜誌、自由時報、聯合報、公視、台視、大愛等媒體報導
每一個來到世間的孩子，都是一個天使。雖然，有的天使飛不動，有的天使有殘缺，但痴心的父母們依然伸出堅定的大手，恆久守候。《慢飛天使－－我與舒安的二十年早療歲月》就是關於一個永遠無法飛翔的天使，以及她的痴心守護者的動人故事。
「這孩子一生都將躺在床上，會拖累你們一輩子的，還是放棄吧！」十九年前，當醫師冷靜地作出診斷，林美瑗的命運就此改變了。
抱著「為母則強」的意志，林美瑗望著襁褓中的小女兒，輕輕對她說：「小舒安，我們一起努力，媽媽發誓一定讓妳坐起來，讓妳『平視』這個美麗的世界！」
為了舒安的復健，美瑗全家四處遷徙，從台南到台北再到花蓮，不斷追尋各種醫療資源和友善環境；為了一面工作一面照顧舒安，美瑗進入心愛兒童發展中心當保育員，結識了不少充滿熱情的特教專家，也接觸到許多慢飛天使和家長；為了幫助在黑暗中摸索的家庭，她跟慈濟醫院郭煌宗醫師於1996年成立「早療協會」，並且到德國參訪，開展了社會福利工作的新視野；為了自我提昇，她終於實現年少時代的讀書夢，在四十歲成為大學生；為了推動「健康列車」兒童發展義診，她的腳步遍及蘭嶼、金門、馬祖、台東、南投等偏遠地區，更曾三度遠赴保守封閉的中國大陸，跟來自大江南北的父母們分享寶貴經驗，只見沉默的聽眾席中一片淚眼婆娑...。
而今，舒安十九歲了，雖然只能發出原始的咿呀聲，家人們卻了解她的喜怒哀樂；她無法站立，卻可以坐在父親特製的輪椅上，讓母親推著去看海兜風；姊姊不但坦然告訴同學自己有個身心障礙妹妹，還堅定地說：「以後我的男友若敢歧視妹妹，我就絕不嫁給他！」這一家人雖然物質上並不富裕，並且經常分隔奔波，但他們的心卻環繞著美瑗和舒安，緊緊依靠在一起。
走過七千個夜不成眠、蠟燭兩頭燒、不斷與病魔和死神拔河的日子，林美瑗依然樂觀愛笑，熱情爽朗。她覺得人生就像一顆甜檸檬，雖然飽含酸苦的汁液，卻也讓她看見了生命的韌性和奇蹟，體會了付出與回報之間的奧妙。她說：「舒安是上天賜給我學習生死功課的寶貝。」
溫暖推薦（依姓氏筆劃排序）：周文珍、吳玥玢、宗景宜、林惠芳、梁忠詔、黃武雄、黃碧霞、萬育維、廖華芳、郭煌宗、賴美智、陳質采
作者簡介
林美瑗
1958年生，佛教慈濟大學社會工作學系畢，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」（簡稱CAEIP）祕書長，也是一位重度身心障礙兒的母親。為了女兒舒安，她從一個平凡的母親，變成早療工作的專業人員，以充滿熱情而草根的方式走訪全國各地，呼籲早期療育的重要性，並鼓舞身心障礙兒的父母和家人走出陰影，面對生命的挑戰。
美瑗喜歡搭火車出差，因為那是她難得的「偷閒」時光，經常利用搭車時讀書、寫筆記。曾經在火車上看書而引起鄰座旅客的好奇，主動搭訕，她自然而然「推銷」起早期療育，還意外的得到祝福和捐款。她熱愛自由，四年前開始每年出國自助旅行一次，用最節省的方式享受自助旅行的刺激和愉快，也為了需要，四十歲才開始學英語，還結識了幾位外國朋友。她常說：活到老，學到老，人生永遠會是彩色的。她也覺得身為慢飛天使的父母，一定要懂得照顧自己，才能以健康的身心，陪孩子走更長遠的復健之路。
在早療領域工作十幾年，編著有《台灣地區發展遲緩兒童早期療育社會資源實務手冊》等書。《慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月》（心靈工坊2006.05出版）是她第一次將自身的生命故事書寫出來，同時她並獲選為「2006十大傑出愛心媽媽」，於母親節頒獎，並獲總統召見，代表慢飛天使的家庭提出社會福利政策的實用建言。自從《慢飛天使》出版後，美瑗更是馬不停蹄四處演講奔波，除了針對慢飛天使的家庭舉辦各種訓練課程之外，也不斷給予各種身心障礙兒的父母鼓勵和打氣，更經常到不同的機構單位、讀書會和監獄分享她的生命歷程，以樂觀開朗的笑容鼓舞大家，遇到逆境要學習勇敢面對，並學習付出和分享。她最大的希望，是社會大眾可以一起來「為慢飛天使的家庭點燈」，放下偏見、歧視和冷漠，而以溫暖和支持的態度，協助慢飛天使的家庭走出孤立的困境，尊重生命的不完美，並協助身心障礙兒發揮屬於她/他的美善潛能。2007年9 月起，美瑗將成為慈濟大學社工研究所碩士班學生，繼續充實早療的專業，期望可以幫助更多的慢飛天使家庭。
美瑗的個人網頁：slowflying.hl.idv.tw
目
錄
【序一】光亮自己，照亮別人 黃碧霞（內政部兒童局局長）
【序二】爬到瞭望台上去看海 黃武雄（？）
【序三】繼續前進，永不放棄 萬育維（慈濟大學社工系副教授）
【序四】風雨中的藤蔓 郭煌宗（中國醫藥大學醫學系副教授及小兒神經科主治醫師）
【緣起】一起翻越生命困境的山峰
【輯一】甜檸檬心事
一株不肯垂頭喪氣的向日葵
打開那一扇黑洞的門
生命中的貴人
舒安的學習之旅
【輯二】我的早療歲月
土法煉鋼的日子
圓一個早療耕耘人的夢
天天天好藍－－偏遠地區的早療實務經驗
和中國大陸結下的早療緣分
【輯三】生命的美好與支持
遷居後山的日子
話說我的另一半
我的另一塊心頭肉
我和我的折翼朋友們
我對死亡的看法與準備
【尾聲】未完的那場愛戀
【附錄一】台灣早期療育概況
【附錄二】相關資源
【附錄三】延伸閱讀
序
到瞭望台上去看海（台灣大學退休教授）黃武雄
七年前的一個夏夜，我在花蓮海邊靜養，美瑗來訪。我看著她把十三歲大的女兒舒安，從她那部破舊的裕隆牌老爺車揹了出來，扛在自己身上，走進暗黑的欖仁樹林，一步步踩在滿地的欖仁葉上，發出沙沙作響，嘴裡一邊說：
－－舒安，我們來找黃老師，要一起到瞭望台上去看海喔！
沉重的喘息聲裡傳出她無比溫柔的語句。
－－舒安會很高興，我們再上爬幾步，就會看到海喔。海很美，舒安看到海一定會很高興。美瑗身上揹著二、三十公斤重的舒安，一步步攀上瞭望台的木梯。
事隔多年，我努力要去回想星夜下美瑗如何能一手扶著背上的舒安，另一手攀爬瞭望台的動作，卻始終記憶朦朧，雖然多年來那一幕情景不時浮現在眼前。
究竟是海浪巨大的聲音，還是美瑗沉重的喘息，抑或是那暗夜裡輕柔的星光，阻斷了我的記憶？現今我已無法分辨。
在瞭望台上高興的不只是舒安，美瑗自己很開心。仲夏之夜，海風吹在身上，美瑗一邊談起她早年窮苦的身世。她學自底層的台灣語彙豐富絕倫，妙語如珠，卻參雜人世的坎坷。她背著海，靠著瞭望台的木柱，一手扶著舒安的身體，談她初離台東家門，臨行時母親丟給她的一句話：
－－不要拎著一個人的包袱出門，拖著兩個人的包袱回家。
流落他鄉的隻身女子，最大的夢魘是懷著說不出口的男人的骨肉回來。
說到這件事的時候，美瑗的語調仍很開心，好像談的是別人母親的故事。但說完話，一時也陷入沉思，喑默無語，風裡只有海浪的聲音。
那個夏夜我初識美瑗。當時我人在病中，正因社區大學創辦初期的波折煩憂。我赴鹽療靜養，也為了沉澱心情。美瑗幾次來訪，車子裡載著舒安，同時載來滿滿的一堆有機食物。
我離開鹽寮北回之後，美瑗仍陸續寄來她在花蓮海邊檢拾的欖仁葉， 說是熬了喝，可以治肝病。每次我將那一片片褐色的、大大的葉子下鍋煎煮，都會想起她揹著舒安踩在葉子上沙沙作響的腳步。
這本書紀錄的正是她那沙沙作響的腳步，她對舒安無比溫柔的語調，她早年初離家門拎著包袱的憧憬與孤單，還有綿延二、三十年她與她一家人一路走過的悲歡歲月。
當我我看完這本書，我曾苦苦追憶但依舊模糊的情景……那個夏夜她如何一手揹著舒安，一手攀爬瞭望台的動作，卻也逐漸清晰起來。
風雨中的藤蔓 中國醫藥大學醫學系副教授及小兒神經科主治醫師 郭煌宗
生命交給每個人不同的功課，美瑗以特別不利的處境面對她特別困難的內容，若不是她每天以兩倍的力氣與雙倍的時間來努力，而且非常堅韌的面對，就沒有今天如此超越的她！
《慢飛天使》一書中有一段落描述「玻璃罩裡的燭光」，說的是孩子內在靈性，耐心細心拂拭玻璃罩面的那一雙手更是與之呼應的靈性守護者。我們對玻璃罩裡的燭光的想像，相信與護持的堅持度，決定了你我相對感應到孩子心靈活力的機會。
美瑗的生命之中沒有很多哲學與理論，但是都明白的實踐著「相信與護持孩子心靈」的做法，在六年多的共事過程中，我的感受特別深刻！大家要相信，孩子的遲緩或障礙真的是我們生命的功課，迷惑、傷心、憤怒或憂鬱，只會造成照顧者的遲緩與障礙，進而延誤了孩子的機會，使得生命的功課變得更難，時間與機會變得更有限！
美瑗的文字描述了她照顧女兒舒安的辛苦過程，但是最明顯的是她的生命並未揮霍在心情的旋渦中，她與孩子和家人的共同成長更是一家人一起完成生命課業後明白的答案。
希望能有更多家長瞭解生命的答案就在實踐的過程之中，而答案的喜悅與否，更是決定在個人方寸的選擇與堅持。
過去六年多，在每一次我們的對話過程中，或在其他重要場合，我總會看到美瑗一面聽一面寫的認真精神，大家心中都明白她出書分享她的心得是必然的！然而在與她共事的過程中，更覺得她應撥點時間把她的念頭說出來，因為我們都相信，這會比專業人員的說理來得感人而深刻，如今能在她完稿後立即分享這些內容，並與之為序，特別覺得緣份之不易！
我深深希望，這本書能幫助許多的家長，進而幫助他們有特殊需要的孩子！美瑗的生命就猶如風雨中的藤蔓般堅韌，我常說舒安是她生命中的菩薩，而她更是舒安生活的貴人，祝福美瑗全家，更希望大家珍愛「玻璃罩裡的燭光」。
書
評
其 他 著 作
