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活出真愛─換肝人、腦性痲痺兒包錦蓉的人生驚奇

活出真愛─換肝人、腦性痲痺兒包錦蓉的人生驚奇

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9789867237422
朱若愚
二魚文化
2006年6月05日
87.00  元
HK$ 73.95
省下 $13.05
 
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* 叢書系列:閃亮人生系列
* 規格:平裝 / 288頁 / 16.5*20. / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地:台灣


閃亮人生系列


人文史地 > 中國史地 > 朝代史 > 民國









  一個在二十年前,被台大、馬偕和榮總名醫一致判定此生可能不會走也不會說話的重度腦性麻痺兒,卻以無比的勇氣與力量,在成長的過程中,走出令人感動不已的精采人生!就在爸媽以為一切正邁向坦途時,突然間,上帝又讓她面臨了必需換肝的?運。

  腦性麻痺從來不曾擊垮包錦蓉的人生,儘管學習任何事都要多花十倍以上的時間,但疼愛她的家人披荊斬棘用「愛」鋪了一條路,加上錦蓉過人的意志力與決心,二十歲的她,無論在繪畫、游泳、詩歌朗誦、跳舞各方面都有超出意料之外的傑出表現。對世界充滿好奇的包錦蓉,更透過油畫創作,以用色豐沛的筆觸,揮灑出心靈深處對於人、事、物的熱愛。「樂觀勇敢」就是她最大的創作動力。

  「我希望有一天能成為特殊奧運選手。」包錦蓉說這句話時,美麗的臉上滿是自信的神采。從一個曾被醫生判為今生不能走、不能說的孩子,到今天成為激勵別人的楷模,她始終以自己的方式對生命負責,因為從來不輕言放棄,才有今日我們所見到的精采成就。她的每一步都將會是後來的、有同樣遭遇的孩子的希望。

  願此書能鼓勵天下所有不幸的孩子和他們的父母,用一種積極但心平氣和的態度,面對上帝給我們的人生功課。「凡事背後,必有主最好祝福和最深美意。」

作者簡介

朱若愚 Terry Chu

  出生於韓國,韓國世宗大學英文系(前首都女子師範大學)畢業,18歲舉家遷移台灣,繼續攻讀中國文化大學西洋文學研究所。

  1977年起隻身赴法國、義大利從事時尚工作,代理歐洲名牌服裝25年,期間並鑽研珠寶設計,對於美學極具個人洞見。「朱若愚個人形象管理顧問中心」就是被錦蓉激發出的美學創意事業;國際化的美學視野,加上養育孩子培養出的敏銳觀察力,Terry每年為國內外許多大公司開辦近百場演講,談論「生活美學與形象管理」。包括書田診所、麗新醫院、元大證券、市長官邸、聯合報、陽光基金會、文大教育推廣等單位,其企業或個人專業形象都因此明顯提升。著有《衣療美麗密碼》。

  透過這本書,希望與所有熱愛生命的朋友們分享「心中有愛,生命無礙」的生命感動。

經歷
1977 成立歐宮企業有限公司、永霖珠寶有限公司代理法國義大利名牌珠寶服飾
1981 世界亞裔小姐選美評審
1990 法國Florence、義大利Malerba女裝台灣區總代理,並輔導店面轉型
1996 受邀參訪英格蘭紡織工會 台灣區代表
2004 受邀主持 官邸藝文沙龍 穿衣形象課程
2004 自由時報專欄作家
2005 中國時報專欄作家



作者序 
天使在我家 朱若愚 
推薦序 
愛,讓我們更健康,生活更精采! 馬英九(台北市長) 
珍惜生命的見證 李伯皇(台大醫學院外科教授兼主任) 
熱愛生命的每一分鐘 柯文哲(臺大醫院外科加護病房主任) 
令人動容的大愛 高麗芷(高麗芷感覺統合潛能開發學苑執行長) 
給一群上帝的孩子 周進華(周大觀文教基金會創辦人) 
把遺憾化為祝福 錢達(前立法委員)  

Ⅰ  溫柔的牽絆 
初生的喜悅和哀傷 
爸爸最悲慘的一天 
艱辛的復健記憶 
生命的守護神—姥姥 
永遠的哥哥王子  

Ⅱ 求學之路 
流浪幼稚園 
吾家有女初長成 
出走美國,追求更好的學習環境 
快樂上學是遙遠的夢想嗎? 
我要、我想、我可以…—無所畏懼的勇氣 
感覺統合資源教室 
北政實驗班的生存課 
北士商的天使們  

Ⅲ 藝術與運動治療 
美術與音樂的啟蒙 
〈我的世界〉獲國際大獎 
站上舞台她就忘了障礙 
美女與野獸游出金牌獎章  

Ⅳ 新生命的開展 
惡夢的序幕 
哪裡能找到一個肝? 
那是給我女兒的肝嗎? 
換肝後的復健歷程 
一場美好的冒險,重新想像未來  

※後記 
父女情深 包崇敏 
孩子是我的貴人 朱若愚 
愛與恨的兄妹情長 包錦?  

※師長的祝福 
綻放生命之光 陳燕鶴(仁愛國小退休校長) 
值得喝采的生命鬥士 徐善德(臺北市立士林高商校長) 
Lisa的人生課堂 郭金福(臺北市立士林高商廣設科科主任) 
陽光般的微笑天使 費國鏡(臺北市立士林高商廣設科班導師) 
給「純真、樂觀」的錦蓉 翁素珍(臺北市立士林高商資源班國文老師) 
勇敢向前的女孩 林彥佑(臺北市立士林高商輔導室個案輔導老師) 
幽谷中的向日葵 薛幼春(彩繪精靈班主任) 
身體就是樂器 陳祖澤(哈哈鏡音樂美術教室班主任) 
亦師亦友的好姊妹 徐筱清(台北市立教育大學特殊教育學系)  



愛,讓我們更健康,生活更精采
馬英九

  錦蓉是一位腦性麻痺者,許多不足為外人道的痛苦,她和家人默默承受,正常人感受不到。對此她不但沒有放棄,在學習任何事物表現出的堅強意志與毅力,反倒成為我們的榜樣,值得我們學習;她的奮鬥歷程,給予社會一個省思-我們的整體社會福利制度仍然不足,社會大眾看待這群特殊天使的眼光不夠「正常」與包容。

  錦蓉的例子,令人深刻反思,推動身心障礙福利時,是否照顧到他們真實的需要,是否真正讓他們跟非身心障礙者立於相同的競爭點上,這些都是嚴厲的考驗,我們應該全力以赴。以北市為例,身心障礙者約有九萬人左右,每一位都需要細心的照顧,他們是上帝賜給我們的天使,讓我們有機會展現愛心,這種道理在很多地區也得到印證。而不論是主張性善論或是性惡論人士,都同意人性是向上、向善的方向發展,只要不斷做善事、做好事,人們內心良善的一面就能夠激發出來。

  我們深深體會身心障礙者的奮鬥較一般人更為艱辛,也更應該關懷,更值得鼓勵。因此今年臺北市身心障礙運動選手的獎金提高到與一般運動選手相同的標準,這是全臺灣唯一採用此一標準的縣市。臺北市代表隊在今年全國身心障礙國民運動會的表現特別耀眼,並獲得181面金牌,超過第二名和第三名縣市的總和,團體總成績也是第一名,總計發出 6000多萬元獎金,我們認為非常有意義,也很值得。因為只有當身心障礙者、弱勢者都能享有均等的機會,都能得到最好的照顧,才是一個真正的文明社會。在此,英九希望大家能夠齊心協力,付出愛心,共同努力為身心障礙朋友打造有愛而健康的世界,讓生活愈來愈精采。

  謹此向錦蓉和她的家人致敬,我們一起加油!                                                           

天使在我家
朱若愚

  「從來沒看過一個腦性麻痺兒有這麼美麗的臉龐和高挑的身材……」初見錦蓉的人都難免要這樣說。這些話聽多了,連我自己都不免要懷疑,是嗎?我聰明又美麗的女兒錦蓉,會是個在二十年前,曾被台大、馬偕和榮總的幾個名醫一致判定,此生可能不會走也不會說話 ──一個絕對的重度腦性麻痺兒嗎?

  是的,我的寶貝女兒包錦蓉的的確確是個因為難產、缺氧,而造成腦性麻痺的多重障礙兒。因為受傷的部位很大,所以當年多位醫生都判定她這輩子恐怕連走路和說話都很困難。但是我和她的爸爸卻不願接受這樣的判決,我們堅持相信錦蓉是聰明而且勇敢的孩子,只要給她愛、時間和機會,她一樣可以活出精彩而有意義的人生。

  所以儘管學習做任何事都要花比別人多十倍以上的時間,我們還是很努力地讓她學習一切對她有幫助的課程;經過十幾年永不放棄的灌溉,錦蓉總算沒有讓愛護她的所有人失望,她是個勇敢又堅毅的生命鬥士,二十歲的她不管是在繪畫、舞蹈、或是游泳等方面都有超出我們意料之外的傑出表現,即便是四年前換肝,她的勇敢和堅強的表現,不但給我們也給醫療團隊一個絕大的震撼。

  二十年光陰等閒過,回首來時路,除了辛苦更多了感恩,很高興上天給了我這樣的一個孩子,她的存在和陪伴,豐富了我的生命。

  這本書的寫作持續有五年以上了,中途因為錦蓉換肝我把出書計劃放了下來,一個月前周大觀的爸爸周進華先生打電話來,說要為錦蓉開個畫展,這才重新勾起我把舊稿子拿出來重新整理的念頭,但願此書的出版可以鼓勵天下所有不幸的孩子和他們的父母,用一種積極但是心平氣和的態度來面對上帝給我們的人生功課。「凡事背後,必有主最好祝福和最深美意。」我深深地相信這句話。

  2001年錦蓉的畫作「我的世界」入選美國整型外科醫學會(AMERICAN Academy OF Orthopaedic Surgeons )所主辦的國際特殊才藝畫展(VSA art),她是該會成立至今入選的唯一一個台灣小畫家。那一年三月初我和她一起到舊金山(Herbst International Exhibition Hall)參加畫展的開幕儀式,她的畫則繼續留在美國紐約和華盛頓等地巡迴展出。

  當年年底她則得到金鷹獎的肯定,是十八位得獎中最年輕的一位,除此之外,她還得到幾個值得驕傲的大獎,像是小學畢業時得到的台北市長獎,以及許許多多游泳比賽大小獎牌,其中最大的獎要算是2000年五月,十六歲的她打敗了許多優秀的孩童,被聯合國教科文組織選為「二十一世紀的未來之星」,成為全世界十二位模範兒童之一;她不但是唯一的殘障人士,也是亞太地區唯一的代表。

  當我看到她在美國佛羅里達州迪士尼樂園,和來自全球各地的二千位二十一世紀未來之星,一起站上舞台接受表揚的剎那,情緒是激動得難以自抑的,錦蓉的成長歷程像快速倒帶般地在我腦海中滑過……三分鐘的掌聲,是我們全家人用十六年辛苦的淚水和汗水換來的報酬。是上天看見我們過去的苦,所以給了我們一個大大的獎勵嗎?還是為了後來更大的苦難(換肝),先加添一點持續下去的能量?

  誠如她得到金鷹獎時,大會給她的得獎評語:「她就像是一顆閃亮的星星、一個耀眼的太陽,給所有腦性麻痺兒童帶來希望和勇氣。」

  是的,所有的腦性麻痺兒最需要的就是希望和勇氣,以及社會大眾更多一點的體諒和幫助,而且還要一個可以開心受教育的空間。尤其是像錦蓉這種智商在臨界邊緣的孩子。這樣的孩子要她去讀啟智班呢!實在是委屈了,但是讀一般的學校讓她和所有正常的小孩在同一個起跑點上,對她來說不但十分吃力、也是不公平的;如果幸運碰上體貼的老師,肯花心思給她多一點、只要多一點點的照顧,她就可以很愉快地在主流的教育體系中平安地成長學習。她碰過很多這樣的老師。但若是不幸碰上對特殊教育一知半解、甚至一無所知的老師呢!那上學就簡直是惡夢一場(錦蓉就曾因為碰過這樣的情形,在小學四年級的時候,我很傷心地帶著她首度出走美國半年)。

  所以當你看到錦蓉這幾年來得獎無數,就以為她是特別幸運的天之驕女,那你就大錯特錯了,這些可都是我們全家人一步一步含悲忍淚、百般辛酸走過來的。

  錦蓉從八個月大開始就和醫院結下了不解之緣,復健工作從來沒有停止過一天,至於游泳更是持續了十年之久。

  「我希望有一天能成為特殊奧運選手。」錦蓉說這句話時,美麗的臉上滿是自信的神采。從一個曾被醫生判為今生不能走、不能說的孩子,到今天成為激勵別人的楷模,外人都說是我和她爸爸的努力,可是我卻不敢如此居功,錦蓉的成就有很多是她自己的堅持和毅力達成的,而我和她的爸爸,只是做了所有為人父母都該做的事,披荊斬棘用「愛」鋪了一條路,協助她往前走。這條路至今仍然還在打造當中,路可以通到哪裡、錦蓉就可以走到那裡,而她的每一步都將會是後來的、有同樣遭遇的孩子的希望。這條路除了我們,更需要看到這篇文章的你也一起來修築。  




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