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喬,一個孤獨的男孩

喬,一個孤獨的男孩

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9789861791036
余國芳
大田
2008年10月01日
83.00  元
HK$ 66.4
省下 $16.6
 
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* 叢書系列:智慧田
* 規格:平裝 / 224頁 / 14.8*21cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地:台灣


智慧田


醫療保健 > 疾病百科 > 精神科









  這是一個充滿奇遇和謎團的故事。

  喬喬是套在一個綁得結結實實的臍帶結裡出生的,他在子宮裡翻了幾個觔斗,把自己綑綁在自己的生命線圈裡了。

  他擁抱生命的過程如此緩慢,家人花了兩三個月的時間,才接受了這條小生命。

  表面上看來,喬喬很少跟我們一般人說話。他不太會和大家分享快樂,他有許多別人搞不懂得怪癖,他不是一個令人開心討喜的人,也不怎麼通情達理,他有太多奇怪的想法和欲望堆積在心裡,使他失去很多正常的行動力,也無法按照我們一般人的方式來設身處世。醫學上稱喬喬是自閉症孩童。

  喬喬,10歲。在大賣場中看見馬桶要脫褲子上廁所,身為一個父親要如何解釋才能讓喬喬理解,不行!這裡不能脫褲子、這裡不能上廁所、這個馬桶是「假」的…… 喬喬常常說:再一遍、再一遍、再一遍……永無止盡無法停止,要有多少耐心才能讓喬喬明白適可而止。喬喬在電梯裡面打了坐在嬰兒車上的嬰孩,要如何才能解釋這不是暴力?

  我兒子的人生是座廢墟嗎?是多餘而無意義的嗎?

  因為喬喬,本書的作者麥可,喬喬的父親,英國BBC 國家廣播電台第四台的新聞工作者。他以十個情感表現(著魔/說故事/純真/經驗)來記錄與喬喬世界的溝通,不可思議的是他發現愈想要了解喬喬,他就愈對喬喬而入迷。就因為喬喬他發現了自己忽略了對別人的認識,也對自己的了解有限,喬喬像一面鏡子,在看似封閉的世界裡對他發出了與眾不同的生命真諦。

他彷彿是一隻被錯放在大海上的羊,或是莫名出現在北極的猩猩……
當他掉進這個扭曲的生命版本時,他身後的出口已經全部封死。
但之於我,他是一顆發光星星,是一首迷人的歌!
我盼望,在他封閉的奇特心靈裡,有一天他會聽到「愛」這個字……

本書特色

  作者綜合了身為一位父親及記者的二種身份,從旁觀進而分析自閉症兒子的心理及行為。

  這不僅只是探討自閉症的書,從了解自閉症心理反而帶給了我們另一個看世界的角度。

作者簡介

麥可.布拉斯蘭德

  英國人,目前居住於赫福郡(Hertfordshire)一處村莊,與女兒Cait相處的時間比Joe還多。專職媒體人,目前為BBC廣播製作「Analysis」、「More or less」與歷史系列「Why did we do that」等節目。

譯者簡介

余國芳

  中興大學合作學系畢業,譯作等身,目前是自由譯者。譯有《冥王星早餐》、《屠夫男孩》、《大魚老爸》、《在地圖結束的地方》、《爆醒惡夢的第一聲號角》、《安琪拉的灰燼》、《我的左腳》、《大地之聲》、《職業殺手》等書。


【推薦1】多一點了解,少一點誤解/何戎
【推薦2】用想像力和孩子相處/劉增榮
1.入迷
2.經驗
3.著魔
4.語言
5.意向
6.自覺
7.說故事
8.純真
9.看見
10.意義



推薦序一

多一點了解 少一點誤解

兩個孩子的爸/知性藝人◎何戎

  很多人以為,自閉症的孩子,永遠只活在自己的世界,外人永遠無法理解,也永遠無法進入他們的世界。

  我曾經看過兩部與自閉症有關的電影,讓我印象深刻,一部是達斯汀霍夫曼所演的「雨人」,另一部則是湯姆漢克所演的「阿甘正傳」。雖然,患有自閉症,或有「自閉」傾向的孩子,常被認為是心智發展不全或性格特異,但我卻認為,自閉症孩子正因為生命與眾不同,而擁有一種很”獨特”的個人特質。

  因為”自閉”,他們的專注力可能更強,感覺也較一般人敏銳,但是,也因為”自閉”,他們比較不擅於,甚至不知道如何表達自己內心的情緒,往往也因此造成些許誤解。

  自閉症孩童,對外溝通的窗口與橋樑,常常是他們的父母親,我認為,這群爸爸媽媽,是天底下最偉大的父母,因為他們比一般的父母親,還要花更多倍的時間與心力在孩子身上。身為兩個孩子爸爸的我,衷心感佩,這些無怨無悔,為自閉症的孩子付出一切,從不放棄希望的父母。

  本書作者尤其讓我感動,他竭盡其力地想了解自閉症兒子的內心世界,這需要極大的耐心,更需要極大的「愛」。而這位父親,願意分享他與兒子相處的生活點滴,以及如何與自閉孩子互動的心得,我相信,這絕對有助於,許多同樣有自閉孩童的家庭,更進一步理解,並學習如何與自己的孩子相處,讓我們能進入他們的世界,也讓他們試著走進我們的世界。

  我們愈了解自閉症的孩童,對於他們的誤解也就會愈少。讓我們一起為自閉症孩童與他們的家人,尤其是他們的父母親加油,向上帝祈禱,賜下無比的信心、盼望與關愛給這些家庭,也讓我們透過本書,更了解自閉孩童的內心世界,用「愛」讓這些孩子,有一天,走出自我封閉的世界!

推薦序二

用想像力和孩子相處

財團法人中華民國自閉症基金會執行長◎劉增榮

  一般人對自閉症的認識不外乎與人溝通、情緒控制、行為固執等障礙特質。進一步探究星兒的日常生活,發現每個孩子又都有不同的特質,有的已經是二十幾歲的成年人,行為舉止仍像個小孩子。有的行為模式異於常人,不但有高超的記憶力,還有高深造詣的鋼琴技巧。就像是造物者和這些孩子開了個玩笑,忘了在他們身上安裝與人溝通的接收器,以至於怪異的行為,時常引起異樣的眼光。

  從『喬——一個孤獨的男孩』這本書,作者深知自己在一個荒涼沒有未來的廢墟中,可能比一個舒適的家更具有想像的空間。就這麼一個簡單的理由讓一個自閉症的父親麥可發揮夏蟲永長鳴,春蠶吐絲吐不盡的愛。就是為了要找出兒子和常人之間差異的關鍵點,好拉近彼此的距離。即使常因為兒子古怪、瘋狂、可愛、好笑的行為,讓父親有椎心之痛且筋疲力竭。但是在焦慮、矛盾、茫然、無助中,仍有一個聲音催促他要邁開步伐,意志更堅定,勇敢前行。

  男主角喬喬出生時,因胎位錯亂、臍帶纏繞造成腦部缺氧等等不確定因素,在無比的驚嚇的情況和醫院混亂的流程中誕生。在喬喬成長的歲月中,心智不全和反覆無常的異樣行為,使他和許多孩子一樣被貼上自閉症的標籤。麥可忠實紀錄孩子成長的過程中,發現他的孩子腦筋裡藏著不同的世界,而且與眾不同。藉著每一個生活點滴、每一個故事紀錄,也說出照顧自閉兒的無奈與無力,他們真正的問題並不在於控制喬,而是在於控制外面的世界,一語道破自閉兒在現實生活中的困境。

  身為服務自閉兒的社會工作者,極力推荐大田出版有限公司出版『喬——一個孤獨的男孩』,因為每一個孩子和每一個家庭都承受不同的困境,特別是自閉兒。他們的心理來不及適應生活在不停轉動的世界中,如果我們對他們有更多的認識,就會有更多的接納與包容,他們明天會更好。

1入迷

  這本書是關於一個叫喬喬的男孩。他十歲,他是我兒子。這是一個充滿奇遇和謎團的故事,引人揣測更惹人爭議:只有深入到喬喬與眾不同的生命裡,你才能了解自己的生命真諦。

  喬喬是個褐髮,滿臉雀斑的小搗蛋,因為一種特異的心智不全使得他反覆無常的處在容易受傷,逗人憐愛又蠻橫暴虐的情況中。他的指甲掐進去的不只是你的皮肉也是你最深的感受,他在百般的掐你,擰你的時候,會忽然把手搆進你的手裡,或者把身體彎得像把摺疊椅子似的哈哈大笑,用最無邪的純真讓你卸下武裝,怒氣全消。

  表面上看來,他很少跟我們一般人說話。他不大會和大家分享快樂,他有許多別人搞不懂的怪癖,他不是一個令人開心討喜的人。也就是說,不怎麼通情達理。太多奇怪的想法和欲望堆積在喬喬的心裡,使他失去了很多正常的行動力,也無法按照我們一般人的方式來設身處世──明確的說,就是奇特古怪。總而言之,這種奇特是不讓看見的,是被塞在特教學校裡或是郊區一些半獨棟式房屋的門背後的,因為愛心和責任,這些家庭多半都變成了孤離的狀態;只要出來走動就會有尷尬。

  不用避諱,喬喬現在也在上特教學校。我不在意花費這麼多的注意力在他身上,因為我抱著很大的希望,希望這個結果能得到雙向的了解:我們對於他,以及他對於我們。可惜的是,第三個方向似乎永遠達不到:他很可能永遠都無法了解我們以外的人。

  他是在二○○四年八月下旬開始入學。隨著這件大事而來的問題很多,其中一小部分是連續幾個月裡的一片混亂。更亂的是,這本書所敘述的都是他日常生活中一些令人感動又胡鬧可笑的片段,這些片段幾乎把我們逼到抓狂,在這之前我們對他從來不敢放手;更不像話的是,這本書居然利用我兒子的「歷史」來研討我們一般人動怒的原因。

  喬喬是套在一個綁得結結實實的臍帶結裡出生的。不知怎麼的,他在子宮裡翻了幾個觔斗,把自己綑綁在自己的生命線圈裡了。有一段時間我們都把這件事當作他心智不全的理由,其實這個結跟這件事好像根本沒有什麼關係,當時因為缺氧而做的掃描顯示,喬喬的腦子並沒有受損;沒有腦性麻痹。唯一的,我必須說很難令人相信的說法是,他的思路「停火」是由於一個完全異樣的,新陳代謝方面的原因──這跟專門組織他腦內化學液的兩組氨基酸有關。今天他貼上了「自閉症」的標籤:籠統、不清不楚、不搭調、不合理,在認識他之前最好先把這個標籤拋在一旁。至少對我,還有其他一些知道他的故事的人來說,臍帶結變成了一個隱喻:它為喬喬框起了一條走道,讓他陷入一種截然不同的,神奇,神秘,同時又令人為之氣結的存在方式。當他穿過鏡子,穿過一道道魔法衣櫥的門,掉進這個扭曲了的生命版本時,他身後的出口已經全部封死。

  因此,不像我們第一個孩子凱凱的誕生,一個充滿了音樂喜樂悠閒的美夢,喬喬的來臨是無比的驚嚇,醫院的流程混亂,既未能及早診斷出臀位倒錯,更拖到最後才採取無痛分娩。喬喬靠輔助生產冒出來了,拍擊脈搏的時間已經所剩無幾,這時候我才驚覺房間裡擠滿了人。喬喬一隻腳先出來:可笑,癱軟,顏色發青。麻煩重重的幾分鐘過後,其實是在一刀分開他的頭和臍帶結的幾秒鐘之內,一名穿白外套的男子把他側向一邊為他注射,這人不發一語,很專注,慢慢的把空氣不斷的送進去。喬喬擁抱生命的過程是那樣的緩慢,那樣的懶散,我們常常說他足足花了兩三個月的時間才真正同意接受他這條小命。

  在喬喬開始他鏡中歲月的這些年裡,不管情況如何,他的異樣行為始終都迷惑著我,而且很特別的,我對它們存著一份私心。導致我想要和大家分享的原因部分歸咎於歷史學家菲力普?弗南度?阿馬斯托,是他促使我把最初一些充滿無力感的反應公開出來,當然,我絕對不需要他負任何責任。有一天在BBC我的編輯辦公室外面撞到了菲力普。這一撞硬是決定了菲力普的責無旁貸,他的太太願意作證。

 「啊,麥可!」他還是開開心心的老樣子。「好嗎?」接著,用同樣快活的腔調:「兒子好嗎?」

  我把近況告訴了他。他收起了笑容;衝口而出的回答令我吃驚:「迷人!很迷人!」

  迷人?我早已習慣了一般的關懷,體諒;也習慣了同情、可憐和懊惱──沒有想到會出現這種消遣的口吻。我訓練有素的沉穩立刻全員出動。「迷人?」等我忽然頓悟已經是幾年以後,菲力普是對的,在那個乾瞪眼的瞬間我似乎模糊的意識到,這句話可能是我聽過最貼切的慰藉了,也感覺到彷彿喬喬就高高的坐在我的肩膀上。

  迷人。我一直被喬喬迷得死死的,不過我是迷得有理。現在我有勇氣去想,之前我從來沒有過,現在我敢想了,我認為它不只是一種自私的迷人,當然喬喬是我們中間最令人著迷的東西之一。古怪、瘋狂、好笑、可愛、可恨、敏感、危險、容易受傷;他以廣場舞者的姿態走過生命的樂章。他當然值得我們的注意,既然如此,我們當然要注意他說些什麼,他問些什麼。

  一個假日,我在家對著電腦螢幕敲打這些文字,喬喬在樓上坐在床上,哼哼唧唧到很晚。今天,很平常的一個日子,他有了一個了不得的大發現:可以毫不費力的在一分多鐘裡頭把爸爸的名字穩穩的說出十次,這種感覺非常好,效果就像是送好多的香蕉給爸爸。這就是說,只要他肯學,他就可以從這個行為中得到許多。而事實是他多半都不肯學,要不也是痛苦到極點的慢,可是他不肯學習的理由卻讓我們看清了一個驚人的事實──他對於世界的那些不同的看法,激發了我們開始重新檢視我們自己原來的看法。

  他生命中的一些事件有時候令人痛心,有時候很滑稽、尖酸甚至詭異,現在對我來說卻是很迷人。迷人是他人生中一項很大的安慰,反過來說也是很大的挫敗,我寧可選擇安慰來得好;不過想到喬喬與眾不同的收穫是雙倍的,那是一種超越自己趨向全人類的了解。

  到底什麼使得他這樣的迷人呢?部分是因為,相較於他所缺少的使我們看到了我們所擁有的。他使許多我們原本以為的理所當然一瞬間變得燦爛奪目,同時也很嚴肅的看清了,我們一旦沒有這些東西的時候會是什麼樣的處境。正如一位著名的研究員說的,喬喬的情況教會了我們「最基本的人之所以為人」的事。

  那麼,他是不是成了所謂有教化意味的謎題呢?不是,我認為不是,在他的兩條胳臂像鉗子似的箍著我的脖子,一副要把脊椎骨掐碎時的樣子,在他的聲音快樂無私的唱著無意義的歌,清脆有如婉轉的鳥啼,或是當困惑和挫敗污染了他俊秀的小臉蛋時,我驚覺到,對他來說世上再沒有比我們更令他困惑的大事了。而大部分時間,在他把我們一票人迷得團團轉的同時,他又以一貫的不理會人家怎麼想的習性,繼續他愜意自在的形式,一種繼續做自己的習性,完全不在意他是不是令人著迷這回事。

  我叫他世間的獨子,因為這就是他現在的樣子,他存活的方式跟一般人類的認知觀點沒有多少共同點,就因為少了這些共同點,他甚至連最基本的,他有親人和同類的這個事實都完全不知。這是說,我以為他是這樣想的,因為這多半是純屬推測,即使專家也只能如此,喬喬是絕不可能來糾正我們的。還有必須聲明的是,我所寫的這一切對喬喬個人來說也許是對的,但是對其他位在自閉頻譜上的人來說這些經驗和看法可能完全不對。

  不過這些證據,即便是絕無僅有,也夠引人注目了。書裡出現這許多故事,是因為喬喬的所作所為異於絕大多數的人,而且是經常不加思考就做,這些舉動是我們一般人在不該出錯而出錯的時候才會有的反應。當我們以人類社會中的各種規則、儀式和期許操縱著無比複雜的日常生活之際,喬喬就像穿梭在馬戲團小丑燃放的鞭炮聲中。如果你仔細觀察他的困境和困惑,你會不由自主的想著原來這是多麼的容易出錯,而教人佩服的是,我們居然會有這麼多消災解厄的「才能」。這些才能是什麼呢?我們怎麼做到的呢?喬喬,藉反向的操作,為我們展示了。

  我們探窺他的「心智機器」,看到的是一個哲學家口中傳統的,有關人之所以為人的定義幾乎全部從缺的孩子。這裡有一張稍微經過修改過的明細,不過還是習慣性的包括了高度的自覺,世故的修養,技術或工具製作方面的熟練度,對歷史的概念,語言的組織,明辨是非道理的進階能力,以抽象或隱喻方式思考的能力等等。我知道理論上的差異,我讀過哲學、神經科學,以及其他有關造成我們與其他族類異同的各種論點。如果我跟隨這些差異,如果我接受他們的邏輯,我就會被迫進入這樣的一個結論:喬喬,我的兒子,不及格。如果他們所謂的做人的基本特質是對的,那麼我就必須面對這個令人心寒的判決。對一個父親而言這是一個極為難堪的問題,不管他的孩子是不是我們當中的一個,但如果透過這些方式而能使我們其餘的人獲得最大的紓解,那我接受這個問題。你能夠有多少的不同,你能夠缺少多少的基本特質,而仍舊算是一個人類?在這上面我的腦子真是給我的心思出了一個難題,縱使最後不會出現偏袒哪一邊的疑慮,我還是希望在下面的章節裡把我的腦子和心思好好協調一下。有一部分的想法是,我希望透過喬喬的這些故事,讓我們清楚看見其中的差異,一旦能看清這一點,那才是真正的關鍵。

  我記得當初對他的未來所做的研判都是無與倫比的沉重。「划不來,」一名支持者說,「為了一個人生已經是廢墟的人把你自己的人生也整個毀掉。」他是一個好心人,一個好人,他的用意很好,是刻意在安慰我,可是這個字眼讓人受不了。廢墟。我看到一幅廢棄的人形漫畫:一座頂著喬喬鬱卒面孔的殘破城堡:沒有屋頂,孤絕,埋在荒煙蔓草中。我兒子的人生是座廢墟嗎?是多餘而無意義的嗎?這個想法令我反胃,可是這不就是真的嗎?這不就是毫無希望了嗎?

  好,我回答,廢墟沒有未來,也可能荒涼得不能住人,卻可能比任何一個舒適的家都更具有想像的空間,所以,就只為這單一的理由,已經足夠我們付出全部的注意力了。當然,我對喬喬的期望不止於此。這本書變成我把他提上檯面的企圖,不單是激勵人心而已。我希望這本書能還給這顆困惑的,充滿生氣的小鋼珠——喬喬,一些公道。我也希望你來發現這是一處可供你想像的好地方,在這裡讓你為他入迷也令自己驚奇。




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