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罕見疾病學童就學需求之研究

罕見疾病學童就學需求之研究
9789860176322
國立教育資料館
國立教育資料館
2009年2月01日
67.00  元
HK$ 60.3  

 $6.7






* 叢書系列:教育學習
* 規格:平裝 / 174頁 / 16k / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地:台灣


教育學習


專業/教科書/政府出版品 > 教育類 > 特殊教育









  本研究旨在探討國民小學罕病學童在校生活以及課業學習的特殊需求。罕見疾病通常被認為是盛行率小於萬分之一,同時經衛生署公告或認定之罕見疾病。

  研究採多元研究方法,資料收集主要經由郵寄問卷調查,研究對象為罕見疾病基金會的會員中,家有就讀於國小學齡之罕病學童家長,調查問卷為不記名之自填問卷。

  共收集344份有效問卷,回應率50%。另外,也進行全國罕見疾病通報個案資料庫的分析,以及針對罕病學童家長、教師及學校護士進行深度訪談。研究發現截至2008年8月為止,全國罕見疾病通報患者為2,443人,其中近半數為12歲以下的罕病兒童,7歲至12歲國小罕病學童所罹患的罕病類型前三名依序為軟骨發育不全症、Prader-Willi氏症候群及苯酮尿症,人數分別為50人(8.4%)、45人(7.5%)及42人(7.0%)。

  學校生活需求包括:無障礙空間的設置、交通接送的準備、身體復健及教室位置靠近廁所等事宜;教育需求包括:教育輔具的申請、鑑輔會的參與、特殊教育團隊的協助等事宜。罕病學童家長與學校教師間的溝通不良現象有各種不同原因,例如對罕見疾病的認識不足等。

  此外,約26.5%的家長表示學童在校需要特殊的醫療照顧;主要包含預防跌倒、心理與情緒的支持,以及緊急醫療送醫的協助。依據研究結果所提出的建議分為教育政策及學校兩方面。教育政策建議包括應加發展國小普通班導師對罕病學童關懷與照顧之自學教材、教育部與衛生署的跨部會合作、進行特教班以及國中罕病學童就學需求評估研究,鑑定輔導會議可加強醫療人員的參與等。

  學校方面建議包括提供獎勵予協助罕病學童的教師、鼓勵且促進教師主動接受罕病學童安置、建立學校罕病學童生活與醫療聯絡平臺、教師應給予罕病學童特殊關照、班級導師以身作則主動關懷支持罕病學童等。




其 他 著 作
1. 大學入學一年兩試對高中升學輔導策略之影響(第二期):高中學生升學輔導需求與實施現況之調查
2. 體育單項運動教學光碟(G)
3. 我國學校體育現況與展望
4. 品德教育(光碟)
5. 國小英語字母拼讀HIGH翻天(光碟)
6. 性別平等教育(II):附光碟
7. 教育頻道-國語文領域II-高中國文作文系列影片(光碟)
8. 教育頻道-社會領域(III)(光碟)
9. 體育單項運動教學光碟(F)(光碟)
10. 教育愛:台灣教育人物誌IV(附光碟)
11. 教育頻道-數學領域〈V〉(光碟)
12. 教育頻道-英語領域-英語電力公司(V)(光碟)
13. 教育頻道II-國中國文學習影片(光碟)
14. 永不褪色的微笑─懷念孫邦正教授
15. 「教師專業發展評鑑」教學影片-「教學觀察與回饋」系列
16. 「教師專業發展評鑑」教學影片-「教學檔案」系列
17. PISA表現TOP5國家優勢條件分析
18. 大學甄選入學實施成果追蹤之研究(第4期)各類入學途徑之利基分析
19. 招收海外僑生來臺升讀大學之研究(第4期)兩岸華語文能力測驗集運用之探究
20. 教育頻道社會領域(II)
21. 教育頻道英語領域:英語電力公司(IV)
22. 體育單項教學光碟(E):羽球、網球、籃球、自行車、田徑、游泳
23. 教育小辭書(精)
24. 海洋體育教學影片系列2
25. 教育資料集刊35高等教育
26. 教育愛-台灣教育人物誌2(附光碟)
27. 大學甄選入學實施成果之研究(第2期)
28. 主要國家教育發展資料蒐集與分析
29. 高中生涯輔導工作成效對大學生涯決定狀態之影響研究
30. 臺東地區弱勢國中學生課輔模式與需求之探究
31. 臺灣原住民地區幼兒園母語及鄉土教學之現況調查
32. 外籍配偶子女納入學校教育體系之課程與教學研究:建構國民中學補救教學模式
33. 招收海外僑生來臺升讀大學之研究(第2期)生活適應.生涯發展與宣導策略
34. 參與OECD教育指標概覽發展之研究
35. 教育愛-台灣教育人物誌
36. 現代教育論壇10
37. 現代教育論壇11
38. 現代教育論壇8
39. 現代教育論壇9
40. 教育資料集刊25道德教育
41. 教育資料集刊24終身教育
42. 教育資料集刊27學校社區化
43. 教育資料集刊28教師專業發展
44. 教育資料集刊29教育評鑑專輯