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愛的抉擇

愛的抉擇

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9789867470454
杜柏
啟示
2009年11月03日
80.00  元
HK$ 68
省下 $12
 
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* 叢書系列:Talent
* 規格:軟皮精裝 / 244頁 / 15*21cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地:台灣


Talent


醫療保健 > 家庭醫藥保健









  為了您的摯愛,必讀此書,因為你的錯誤決定,會讓他/她掉入無法言語的痛苦深淵。

  為了親愛的人,我們願意付出一切,然而,每個人也有權利為安詳、尊嚴離去做準備;在面臨困難的「醫療抉擇」時,本書提供寶貴的指引。

  每個人都有年老的一天,包括我們父母,以及我們自己。如果我們親人有天住進醫院,或是步入衰老的慢性病折磨中,那我們該如何做出正確、無憾的決定?

  對於病入膏肓的患者,或是長期慢性病人而言,有些醫療行為其實無助於改善病情,反而是種折磨,或徒然增加生活的負擔。因此我們在做這些決定時,必須針對某項特殊的治療計劃,不斷權衡其中的可能利弊。有時,有些人做出的結論是負擔遠大於任何的可能益處,因而拒絕接受特殊治療。但也有些人認為,即使潛在效益不大,但仍值得他們去承受重大代價。

  我們是第一批能夠針對可能延長生命的醫療決定,做出困難抉擇的世代。不論是呼吸器、鼻胃管和CPR 等現代醫學的發展,使得因意外事故、心臟病發作或中風病人有了較高的存活機會;但是對於多病纏身的患者及癌末病人而言,他們日益惡化的健康狀況,使得延長的生命只是苟延殘喘,無法像一般人一樣有康復的希望。因此,讓所有罹患致命惡疾的病患及其家屬,商討是否借助延長生命的醫療處置,是相當重要的。

  本書的撰寫目的,是為病人及其家屬,在接受醫療而必須做出「困難抉擇」時,提供參考指南。這種「困難抉擇」也就是必須做出醫療決定的四個問題:

一、是否施行CPR?
二、需藉助人工營養和輸液嗎?
三、安養院民或居家病患應該住院嗎?
四、臨終前,是否應將醫療目標從治療轉為安寧療護或紓緩治療?

  除了這四項較常見的決定之外,還要注意是否得用呼吸器?血液透析(洗腎)?抗生素及疼痛控制?本書所提出的各種考量,也顧及這些治療對幼童和失智病人(如阿茲海默症患者)的影響。細讀過本書各篇章之後,你或許也想和家人及醫生討論書中內容。這冊小書的用意,是希望提供足夠的資訊,協助你做出明智的決定。

  本書作者鄧恩為一位任職於醫院的浸信會院牧牧師,多年參與病人/家屬受苦及做醫療抉擇的經驗,非常生動及實用地描寫臨床上天天發生的醫療情境,使病人/家屬不致做出終生後悔,且無法彌補的抉擇。其中有許多建議可供未雨綢繆,任何人都可以用此書的知識作為未來幫助自己或家人做正確的抉擇的參考。本書於1990年初版發行,至今已第五版,銷售數百萬冊,影響深遠。

作者簡介

漢克.鄧恩(Hank Dunn)

  打從一九八三年起,漢克.鄧恩(Hank Dunn)即獻身於服務臨終病人及其家屬。他在費爾法克斯護理中心(Fairfax Nursing Center)擔任安養院牧,同時是北維吉尼亞州安寧之家(the Hospice of Northern Virginia),也就是現今首都安寧療護所(Capital Hospice)的駐院牧師。

  漢克畢業於佛羅里達大學,取得肯塔基州路易維爾南方浸信會神學院(Southern Baptist Theological Seminary)神學碩士學位。之後,在喬治亞州梅肯郡一個極為傳統的教會中,當了五年青年牧師(a youth minister);繼而遷居華盛頓特區,在一個相當非傳統的救世主教堂(Church of the Saviour)服神職。在一九八三年轉任為禮拜堂牧師(the chaplaincy)之前,他當了一年木匠,以及四年的市區事奉(ministry)。

  他曾任阿茲海默症協會北維吉尼亞州分會會長,參與維州瑞斯頓醫療中心(Reston Hospital Center)倫理委員會,以及勞登醫療中心(Loudoun Hospital Center)宗教諮詢委員會,還長期在勞登醫院和勞登成人醫學精神科擔任義務院牧。多年來,鄧恩牧師也在愛滋病遊民收容所──約瑟夫之家(Joseph’s House)擔任志工。此外,他也是所屬宗教團體「維也納浸信會」(Vienna Baptist Church)的志願副牧師(Volunteer Pastoral Associate),主要參與西維吉尼亞州落失河靈修中心(the Lost River Retreat Center)的退修事務(retreat ministry)。

  為了便於向病人和家屬說明何謂「臨終決定」,他寫了一本小冊子,好讓他們能夠思考其中討論的各個課題。後來,還將這本小冊寄給其他機構,探詢他們有無意願為病人購買此書。一九九O年,這本小書 ──《為親人所做的困難抉擇》公開發行,初版銷售逾二百萬冊,獲得全美五千多所醫院、安養院、宗教團體,以及安寧之家的採用。鄧恩的第二本著作──《幽暗之光:與絕症共存(共舞)之沉思,再版》,於二OO五年問世。這是一本文集,收錄臨終前情感和心靈關懷的相關省思。(This is a collection of reflections on the emotional and spiritual concerns at the end of life)

  漢克.鄧恩經常受邀針對臨終課題發表演講,個人興趣是自助旅行、划獨木舟和健行。



緒論
最常見的四個決定
醫療照護的目標

第一章 心肺復甦術(CPR)

CPR的救治存活率
在安養院施行CPR的情況
施行CPR對病患的負荷
針對絕症病患施行CPR
針對幼童施行CPR
CPR是標準醫囑(Standard Order)

第二章 人工水分與營養

施予靜脈人工水分
人工餵食的負荷
支持全面施予人工餵食的理由
反對在某些情況下施予人工餵食的理由
拒絕或移除人工餵食會導致痛苦死亡嗎?
拒絕和移除人工餵食的差別
對失智病人施予人工餵食
對幼童施予人工餵食
一次限時實驗

第三章 偶爾治癒疾病,永遠給予安慰──

安寧、緩和療護和「紓緩治療」醫囑
「臨終期」的醫療目標
安寧療護
何謂「紓緩治療法」?
可選擇的治療有哪些?
哪些病人適合安寧療護或紓緩治療?何時才是適當時機?
末期失智和紓緩治療
幼童和紓緩治療
從治癒轉為紓緩治療

第四章 深思後,對病患做出最好的治療決策──

有助於做決定的實際幫助
住院
呼吸器
洗腎
抗生素
疼痛控制
一些有助於做決定的實際幫助
該做什麼?
有助於做決定的幾個問題
臨終決定所能獲得的協助

第五章 放手的歷程

一位牧師的個人心得
四種治療決定
變更治療計劃
掙扎的情感本質
醫錯病人
我能放手嗎?
人生,就是要在必要時放手
面臨的宗教問題
掙扎的心靈本質
放棄、放手、順其自然
終止治療不是最壞的結果

延伸閱讀

注釋



推薦序一

看見生命最後的光輝

  個人投入安寧療護已超過10年,身為精神科醫師,發現末期病人與家屬之間最遺憾的事,就是彼此無法開誠布公地面對病情,導致病人與家屬在謊言與疏離中,渡過生命最終的時刻。無法好好的告別,留在世上的人是很困難好好地繼續生存下去;而對於逝者,我們也無法相信能夠不留遺憾地離開人世。特別是對於有宗教信仰的人,相信來世或永生的人,隱瞞病情導致病人與家屬的疏離,叫人如何期待未來的相逢呢?我們需要勇氣面對生命,我們更需要勇氣面對死亡,透過與家人道別,我們將看到生命最後的光輝,也是無可取代的美好。

方俊凱
馬偕紀念醫院精神科 主治醫師
台灣安寧照顧協會 理事長

推薦序二

給女兒的一封信
       ──兼序《愛的抉擇》

芳、芝;我最愛的兩個女兒:

  這件事在我心中想了很久,現在我決定用信告訴妳們,雖然這可能是許久以後才會面對的事,但我怕我沒機會說,所以現在就告訴妳們。

  我是一個熱愛生命的人,但我更重視生命品質。我希望我永遠能動,到處走走,感受體驗這個世界。因此不能動,對我是件痛苦的事。

  我喜愛這個世界,我希望我能看、能聽、能說、能和這個世界溝通互動,這也是我活著最大的樂趣。

  我喜愛探索這個世界,思考、動腦是我最自豪的事,如果有一天我還在呼吸,卻無法思考,我絕對不能忍受。

  我的個性,你們都應該清楚,但是我怕當災難來臨時,妳們會驚慌失措,會被世俗的價值牽引,會被醫療體系影響,而做出違反我的意願的事。

  記得阿嬤最後在療養院的日子嗎?那時候我們已不太確定阿嬤還有反應,她只能躺在病床上,接受餵食,我多期待,當我叫她時,她能回答我一句,哪怕是給我眨一下眼睛,我都會滿心歡喜。只是自從她躺下之後,她就不再給我機會。

  所以當後來阿嬤身體惡化時,我和媽媽及所有的姑姑、叔叔們商量,我們做了放棄一切侵入性急救的措施,我們決定讓阿嬤靜靜的好走。

  我沒來得及和阿嬤商量這件對她關係重大的大事,因為她健康時,難以啟齒,而她躺下時,我們就來不及溝通了。

為了避免妳們陷入相同的困境,我決定現在告訴妳們:有關我的最後日子的決定。

  (一) 如果我不能思考、不能說話、不能看、不能動、和外界不能互動、不能自己進食、不能自己呼吸,而且這不是短期狀況,而是永遠的折磨,在可見的未來,醫療的進步也不可能讓我回復健康,那麼拿掉呼吸器,讓我安靜地走吧!

  (二)當我處在這種「生不如死」的植物人狀況時,妳們需要一段時間去確定:我完全不能與這個世界回應溝通。當我處在這個狀況時,如果我還有知覺,我一定會想盡辦法讓妳們知道,我還能回應,所以請觀察我所有的行為。手指、眼睛,將是我最後的指望。如果我真的都沒有回應,那就是我們來生再見的時候了。不論發生任何狀況,就不要再給我做任何的急救措施了。尤其是CPR。

  (三) 如果我不是因為老化而躺上病床,是因為意外,那醫生的意見就很重要,如果救回一個能與外界互動、有意識的我,那我才要接受急救。我或許會失去手、失去腳,但只要我能想、能表達、能看、能感受、能回應這個世界,這樣把我救回來才有意義。

  我這一生,看透了人間的生死離別,六歲妳們的爺爺就離我而去,他選擇自己了斷生命,再來是外婆、外公及阿嬤,還有太多的親人,陸陸續續離我們而去。我很清楚,不論再親近的人,都會有分離的一刻,而分離的痛苦,也就是一個月、三個月、半年、一年,日子總要過,也要回歸正常。而病床上的人,不論對自己,對陪伴侍候的親人,都是痛苦的折磨,所以治療的目的不是回復健康,或維持一定的生命品質,那治療的意義已經不存在,這時候,我們要用更豁達的態度來看待,請不要拘泥於世俗的「孝順」、「親情」,這就是我想告訴妳們的話。寫完這封信,我感到無比的輕鬆,希望你們不要說我杞人憂天。

  活著,對我不重要,要活著能動、能看山、看水、能打球、能聊天、能看書、能思考、能做事、能挑戰、能捉弄別人、能冷眼看世界、能對別人有貢獻、能有最基本的生命品質,這才是我期待的。請不要讓我被醫療過程折磨,也不要變成妳們的痛苦。

  記著,這是我的決定,而不是你們拿去我的生命,妳們只是按照我的意願,做妳們該做的事。

何社長

推薦序三

人人不可或缺的醫療知識

  以科技為後盾,當代醫療強力介入人類生老病死的過程,卻在某些情境下背離初衷,留給病人與家屬更多傷痛。以院牧身份站在臨終照護第一線多年的作者,為讀者整理了四個需要做「困難抉擇」時不可或缺的醫療知識,並提供其專業建言。即使讀者的社會文化背景甚至生死觀與作者大不同,亦不減這本「實用指南」的價值。

吳佳璇,精神科專科醫師,〈罹癌母親給的七堂課〉作者
曾任臺大醫院與和信醫院主治醫師。

推薦序四

生老病死

  人類文明發展的脫軌,已遭到大自然的反撲。在各種自然災害中均已嗅到了煙硝味,並已引起全世界領袖的關注。其實在與生命有關的醫學科技中,同樣出現令人擔心的發展。就連生、老、病、死這些自然的事,在經過商業化醫療的介入後也變了調,政客們或許只注意到醫療費用的節節升高將拖垮財政,卻不知醫療科技的誤用,已超越了人類演化的速度,勢必造成人生理及心理的改變,使社會發展走入岐途,同樣的會萬劫難逃。

讓我暫時跳出醫師利益的立場,僅以專業知識來看生、老、病、死是如何的脫軌。

  「生」應是性的自然目標,西諺「Like birds and bees.」表示生命的現象是如此的自然。但醫療的進步卻讓「生」變得複雜,而且越文明的社會越複雜,也越脫離自然。今天許多人將「性」與「生」脫鉤。所謂上流社會的人,更傾向不願生、不敢生。從男人精蟲數日越減少、女人生育年齡一再延後、人工生殖的日形普遍、剖腹產率的節節高升,均表示社會環境及醫療科技已改變人類的「性」與「生」。有一天你會發現,人已不知性、不會生。

  「老」應是生命必然的過程,從人生下的一刻起,每一個細胞就在逐漸走向衰老。許多慢性疾病都是細胞退化衰老的結果,是一種不會回頭的過程。即使新科技的器官移植、幹細胞再生,也改變不了整體生命的老去。但貪婪驅使下的生物科技,卻仍在追求秦始皇的長生不老之夢。宣稱可使人青春的活到一百二十歲、兩百歲…。滿坑滿谷的抗老產品,已在市場中超越正統醫療值的三倍。諷刺的是,世界最長壽的人種(厄瓜多的維康巴斯人、俄羅斯的愛布克遜人、巴基斯坦的宏薩人)都生活在沒有這些產品的地區,而且實證醫學的研究報告,屢屢應證非自然的服用維他命、礦物質、賀爾蒙、蛋白、乃至抗氧劑等,並未延長人的壽命,且常是害多於益的.剛發表的2009年諾貝爾醫學獎是頒給三位研究細胞端粒 □(telomerase)的學者,報紙誇稱將其適當控制即可使人長生不老,我不是研究染色體的專家,照理無資格表示意見,但萬事均有理可循,按照生命的本質,長生不老就已超越了自然法則,演化均有環境因素的存在,強改生命絕對可能使生命成為怪物。想想經億萬年演化出來的人類生命,其過程是何等的複雜精細,怎麼可能在短期內經幾樣抗老產品脫胎換骨?治病是將出軌的狀況恢復正常,不能與抗老相比,所有宣傳中強調的抗老功效常是暫時的、治標的,隱藏在背後的害處,要到產品賺足後才會被證實。抗老最有用的賀爾蒙製劑就是活榜樣。

  「病」應是指生命出軌的狀態,當醫學清楚研究出其原因時,確是醫療最能掌控及治療的部份。即使對許多早期退化性疾病,均能很好掌控。但當疾病或生命走到末期時,顯然已非醫療科技可以控制的。將之勉強用於患者,所造成的痛苦會遠多於幸福,違背了醫學要解救病人痛苦的基本原則。疾病及生命走到末期,在醫學上是可以判斷的,若因親人之不捨,社會誤以「人道」或「尊重生命」強加治療,相信去呼吸治療中心看過的人,均會認為那不是「人道」更非「尊重生命」。根據健保局楊銘欽研究員2000年的報告,人民在死亡前一年的醫療費用為其他每年的17.4倍,新英格蘭醫學雜誌也發表,生命最後一年醫療的消費,隨醫療科技發達直線上升,從1976年到1988年增加了四倍,生命的最後60 天佔掉52%,難道這是正常的文明發展?

  「死」應是生命終止的自然結果,在半世紀前死亡的過程仍相當簡短、安祥、有尊嚴,稱之為「壽終正寢」。但我最近親身面臨自己及好友親人的壽終,感受到太多人在為「親情難捨」做掙扎。即使我是行醫45年的老醫師,也很難幫得上忙。一來絕大多數的人並沒有失去親人的經驗,也沒有被教育過該如何面對,更重要的是社會處理「往生者」的模式已被醫療、法規所綁架,使「自然死亡」便得困難。

  在目前的社會結構下,醫生及醫院與生、老、病、死關係最密切,在人往生的過程中影響力也最大。因此與生、老、病、死相關的教育、法律、資源分配及行政管轄大多受醫師的影響,其實臨床醫師所專注的部份局限於「病」。「生、老、死」大部份為生命中的自然過程,需要的是照顧(Care)而非治療(Cure),醫師能著力的地方有限,應該由公共衛生、社會福利專業的人來主導。目前由臨床醫師主導的局面,是將「生、老、死」都當「病」在處理,完全忽視及扭曲了自然之「道」,間接也扭曲了人民的倫常思維,使原來是簡短、安祥、尊嚴的往生過程,在尊重生命、延長生命的思維下,實際變成了增加痛苦、延長死亡。背離了文豪泰戈爾筆下的生命境界「且讓 生燦如夏花,死美如秋葉」。

  漢克.鄧恩所著《Hard Choice For Loving People》一書,我把它譯為「親情難捨」,漢克.鄧恩曾任護理之家(nursing home)及安寧療護院(hospice)的駐院牧師長達三十年,經歷了許多生命的臨終照顧。他不是醫師,但從他的文字中可確定,他很認識各種臨終的疾病,也瞭解各種新醫療科技的功能及醫師在社會規範下的常規做法,更瞭解臨終病患及其親人的心頭困境。他雖然沒有直接批評其中的錯誤,卻以數據及實例指出造成「難捨」的原因。如社會對病危的處置模式就是叫119送急診。119專業技術員的責任就是使用一切可能的方法將患者活著(有心跳)送到急診室,而急診室醫療團隊的責任就是盡一切可能醫治患者。這對原本健康的人發生意外,如車禍、溺水、中毒、心律不整、血糖過低、虛脫等是正當的救命醫療措施,但對大部份生命或疾病已走到末期的患者,不只是財政上的浪費,根本是讓病人增加痛苦、延長死亡。訪問被CPR(心肺復甦術)救活的病患,最確切的回答是「整個事情根本是場殘酷的惡作劇」,絕大部份這類患者都拒絕重來。而被插上氣管插管、裝上呼吸器無法摘除的患者及其家屬,更是一場長期惡夢。書中也討論昏迷、失智、及末期病患之人工餵食、洗腎、止痛、用藥等問題,基本的解決之道是教育人民對末期生命的認識及加強安寧療護的工作。

  這本書因幫助我這個老醫師更深切的認識生、死。故在城邦出版營運長楊仁烽兄失慈期間推薦他閱讀,而得以譯成中文出版,當然是人民該讀的臨終教材,但更應該讀的可能是當政者,如何把如此重要的社會問題,透過教育、立法、資源分配、行政執行來做到合理。今天世界在資本主義的領導下激勵了人性中好勝,好奇的競爭力,使物質文明的發展一日千里,但也加強了人性中自私、貪婪的腐化力,使精神文明只剩下錢。美國為首的醫界包括台灣醫界,為免於被告且可獲利,所執行的不必要診治已越來越多,多到要拖垮國家的財政,美國醫療的開銷已達其GDP的16%,無疑已是世界之最,但其人民的平均壽命、母親死亡率、週產死亡率及各種健康指數均排名不高,表示其醫療效果不合其價值,必須改革.但從克林頓總統到歐巴馬總統均無法推動,原因就出在那些從醫療市場獲利者的抗拒及人民的無知,這當然只有依靠政府能行使其公權力及「導民以正」。如本書所述,政府可做的事至少有:(一)教育:加強人文思想教育,使人民對生命、親情、保健、預立醫囑等有正確的觀念,瞭解先進醫療科技的適應及不適應狀況,培訓安寧照顧之專業人員及義工(二)法律:保障醫師對生命認知的專業權威,避免不當的保護醫療(三)財政:將以照顧為主的生、老、死相關財政與以治療為主的疾病財政有所區隔,扼止不必要的治療(四)管理﹔由公衛及社會福利部門,建立社會長期健康照顧體制,尤其是國內尚沒有的「安寧之家」,推動義工為主的居家安寧照顧,推動預立醫囑,則人民對親人的往生問題才能做到「親情永在」、「慎終追遠」的境界。則,鄧恩的這本小冊才真正發揮了功能。

本文作者為中山醫院院長陳福民

推薦序五

無憾無悔地說再見

  好友大偉從美國返台,急切地打電話向我求助,他78歲長期洗腎多年的老父親,因感冒併發肺炎住入某醫學中心加護病房(ICU),由口插入氣管內插管,再接人工呼吸器,時間已長達二十多天,由於醫師擔心由口插管太久,會造成氣管糜爛,因此要求家屬簽同意書,作氣管切開術,以便插管可以改道並長久放置呼吸器。家屬非常為難,不知該如何做決定。老父親不識字,但意識清楚,因插管而無法講話,當家人問他是否願意接受氣管開一個洞,以便接人工呼吸器時,老父堅決搖頭,並露出生氣的表情。當我到ICU的家屬休息區,召集大偉一家人開家庭會議,來做一個明智的決定時,四週一些不認識的其他病人家屬也逐漸湧近,結果有三位病人遭遇相同的醫療決擇困境,我就一起召開三個家庭會議。

另二位病人的情況是:

  一位是在安養中心住了18年,高齡90且罹患失智症多年的陳阿公,在餵食時不慎誤入氣管,造成吸入性肺炎,急救時插入氣管內插管,現在也面臨氣切的抉擇。陳阿公重度失智,已呈現深度的昏迷狀態。其心、肝、腎、肺多重器官衰竭。

  另一位是去買菜時被摩托車撞倒的83歲林婆婆,她顱內大量出血,送到某醫學中心緊急開刀,術後就未再醒過來,昏迷指數三分(是最低的分數),且腦部仍再繼續出血。同樣,家屬也面臨了氣切的選擇。

  這是一個兩難的抉擇,人人都希望病人能存活下來,但若經過氣切,病人多受罪,結果仍不免死亡,就會造成四輸的狀態:病人輸--受盡折磨,臨終受苦,不得善終;家屬輸--後悔做錯醫療抉擇;醫療人員輸--違反了對病人的行善、不傷害、及自主原則;國家輸--浪費了健保珍貴的醫療資源,尤其現今的台灣,高科技的葉克膜也常遭誤用與濫用。

  醫療充滿了「不確定」,沒有一個醫院或醫師能保證病人經過所有的治療,一定會痊癒或存活下來。因此謹慎的思辨,以病人最大的福祉考量做抉擇,是醫療團隊及病人家屬必須具備的素養。一般而言,需從四個方向來做慎思明辨:

一、 醫療因素的考量:

  需考量病人的主要醫療問題、病史、診斷、及預後狀況如何?病程是否可逆?治療的目標為何?治療成功的可能性有多少?若治療失敗的備案計畫為何?病人如何能受惠於醫護照護?如何避免傷害?

二、 病人意向考量

  需考量病人的心智狀態是否真有行為能力?若病人的心智狀態正常,他對自己的治療意見為何?病人是否已被告知各種醫療處置的益處與風險?一旦病人心智狀態失能,誰是適當的醫療決策代理人?該代理人有無為病人的最大福祉做考量?病人在心智失能之前,有無預立醫囑?

三、 生命品質考量

  需考量病人接受治療與否,其回到正常生活的願景為何?若治療成功,病人在身、心、社交功能上可能會有哪些負面效應?是否有合理的理由不予治療?是否適用安寧緩和醫療?

四、 其他情境考量

  需考量家庭因素、經濟或財務因素、宗教、文化、法律、倫理等因素如何影響醫療的決策?有無資源分配的公平性問題?有無與他人之間的利益衝突問題?

藉著以上四個方向的慎密思考,三個家庭終於做出了無怨無悔的抉擇。

  本書作者鄧恩為一位任職於醫院的浸信會院牧牧師,多年參與病人/家屬受苦及做醫療抉擇的經驗,非常生動及實用地描寫臨床上天天發生的醫療情境,使病人 /家屬不致做出終生後悔,且無法彌補的四輸抉擇。內容從心肺復甦術(CPR)、人工水分與營養、安寧緩和醫療、有助於做決定的實際幫助、及放手的歷程。其中有許多建議可供未雨綢繆,任何人都可以用此書的知識作為未來幫助自己或家人做正確的抉擇的參考。本書於1990年初版發行,至今已第五版,銷售數百萬冊,影響深遠。雖已歷經近二十年的歲月,但二十年前美國的情況,與現今台灣的情況並無太大差別,台灣民眾在重病末期所需考量的困難,及醫療抉擇的無助與慌亂,與本書所描述的仍能互相映照。但在「人工水分與營養」的第二章,西方文化與華人文化卻有很大差別。雖然現代的醫學研究已經發現「臨終脫水」是為病人更舒適的,若在臨終階段仍用鼻胃管給病人灌食,用靜脈點滴輸注營養與水分,會造成病人過重的負荷,增加極大的不適。因此歐美各國在病人臨終階段,大多撤除所有的人工水分與營養。可是在華人文化中,一條代表「吃」及「營養」的管子,常是「愛與關懷」的象徵。如長久在外地的孩子返家,母親常以一桌豐盛的菜餚來代表愛與關懷。

  因此,在華人文化中,撤除餵食管及點滴,有時會在病人心理上造成「被遺棄」的感覺,除非病人有這樣的知識及心理準備,否則可能產生傷害性的誤解。

  本書最後一章是比較「放棄」、「放手」、與「順其自然」的關係,精彩絕倫,人們可將其作為激勵自己的座右銘。「再見」是人類生活中的「必然」,如何學會瀟灑且無憾無悔地說再見,更是一輩子重要的課題。這本書,不是有沒有興趣閱讀的問題,而是必須閱讀的問題。因為,人人都可能有一天會遭遇到生死兩難的抉擇,平時不準備,屆時就書到用時方恨少了!

趙可式
國立成功大學醫學院教授
台灣安寧療護推手

緒論

  在瑪波歡慶一百零二歲生日那天,我到安養院看她,順道請教她的長壽秘訣。因為她是牧師娘,我預期會從她口中聽到一些諸如「簡約生活」、「信靠上帝」之類的嚴謹細節。但是,她太睿智了。「瑪波,您是怎麼活到一百零二歲的?」她毫不遲疑地回答:「只要不停地呼吸!」我真希望事情有這麼簡單就好了。假如我們想活下去,「只要不停地呼吸」;或者是,在罹患無康復希望的不治之症時,我們可以「只要停止呼吸」。然而,對於身在醫院、安養院、或安寧之家內的病人,或是對於那些發現自己的健康狀況嚴重惡化的人來說,現實生活並非如此簡單。在泰半人生當中,醫療決定是很簡單的。我們生病,醫生開處方。因為醫生的處方對我們有益無害,所以我們會遵從醫囑,讓自己早日康復。但是,隨著健康狀況走下坡,醫療決定變得日益複雜。有多重健康問題的病人,譬如:安養院中須仰賴他人照顧日常起居的病患,或是絕症病人,卻往往得面對困難的醫療抉擇。

  這道難題起因於一個事實,對於病入膏肓的患者,或是長期慢性病人而言,有些醫療行為其實無助於改善病情,反而是種折磨,或徒然增加生活的負擔。因此我們在做這些決定時,必須針對某項特殊的治療計劃,不斷權衡其中的可能利弊。有時,有些人做出的結論是負擔遠大於任何的可能益處,因而拒絕接受特殊治療。但也有些人認為,即使潛在效益不大,但仍值得他們去承受重大代價。

  現今活在世上的人,能夠針對可能延長生命的醫療決定,做出困難抉擇;而這也是人類有史以來,第一批必須做出這些決策的世代。不論是呼吸器、鼻胃管和 CPR等現代醫學的發展,使得因意外事故、心臟病發作或中風病人有了較高的存活機會;但是對於多病纏身的患者及癌末病人而言,他們日益惡化的健康狀況,使得延長的生命只是苟延殘喘,無法像一般人一樣有康復的希望。因此,讓所有罹患致命惡疾的病患及其家屬,商討是否借助延長生命的醫療處置,是相當重要的。

最常見的四個決定

  本書的撰寫目的,是為病人及其家屬,在接受醫療而必須做出「困難抉擇」時,提供參考指南。這種「困難抉擇」也就是必須做出醫療決定的四個問題1:

一、想要康復嗎?
二、需藉助人工營養和水分嗎?
三、安養院民或居家病患應該住院嗎?
四、在時候到了時,是否應將醫療目標從治療轉為安寧療護或紓緩治療?

  除了這四項較常見的決定之外,還要注意是否得用呼吸器?血液透析(洗腎)?抗生素及疼痛控制?本書所提出的各種考量,也顧及這些治療對幼童和失智病人(如阿茲海默症患者)的影響。細讀過本書各篇章之後,你或許也想和家人及醫生討論書中內容。這冊小書的用意,是希望提供足夠的資訊,協助你做出明智的決定。

  對於本書的這些決定,儘管是以我個人親身專業經驗下筆,並參酌相關的醫學研究文獻,但還是僅能針對病人可以考量的治療選擇,提供一般性建言。因此建議你,必須和主治醫生及其他對於你的病症較為熟悉的醫療專家一同商量治療對策。我僅能就個人對各種特定醫療個案的經驗進行論述,這些個案可能和你所面臨的情況類似,也可能大不相同。我在本書分享的所有例子都是真實故事,但基於保護當事人的隱私,都改以化名稱呼。

醫療照護的目標

  在思考可能延長生命的醫療處置之初,首要之務是──確立醫療照護的預期目標。(注二、三)要問問自己:「在合理狀態下,我們能夠指望醫療,為病人現狀帶來什麼結果?」當病人(或為病人做決定的人)和醫療團隊達成共識,訂出目標之後,醫療專家要推薦能獲得那個結果的可行做法。

醫療的可能目標有下列三個。

  一、治癒。現今所有的醫療保健,幾乎都是為了預防或治療疾病。生病了,醫生開處方,我們病就好了。

  二、穩住病情。許多疾病的病程是無法治癒的,但醫療可以穩定病人的身體機能,或換句話說,能暫時遏止病情的惡化。譬如,糖尿病無法根治,但患者可以透過胰島素注射,終生維持良好的身體機能。又如,我認識一名患有肌肉萎縮症的三十二歲男子,必須仰賴呼吸器維生,但是他用聲控電腦,熱中運動賽事,為人幽默風趣。他所接受的治療雖無法令他康復,卻能在可接受程度上維持身體機能。我還認識好幾名腎功能衰竭的病人,每週必須到醫院洗腎三次。這些醫療行為即使無法賜給他們康復的希望,卻不失為適當的處置。

  三、為安詳、尊嚴之死作準備。這就是安寧療護、「紓緩治療」、緩和醫療法。我剛剛提到的那些洗腎病人,他們每個人都曾經在某個時間點作成決定,認為治療已不再能給他們可接受的生活品質,因而決心中斷治療。之後,在能為他們減輕痛苦的適當照護下,安詳度過短暫的臨終期,然後離開人世。

  「為安詳、尊嚴之死作準備」,是一種改變,扭轉了當前多數醫療方向的重點和目標,迥異於醫生所受的大部分醫學訓練,也偏離了醫院以治癒病患為主目的的使命。

  有時候,這些目標其實可以並行不悖。我看過許多病人採取的立場是,以「為安詳、尊嚴之死作準備」的態度,來面對末期癌症,但在併發肺炎時,選擇以抗生素療程進行「治療」。但情況類似的其他患者,則是連抗生素都拒絕使用。

  醫療目標往往會隨著病情變化而改變。我曾問一位仰賴呼吸器維生的病人,在何種情況下,他會關掉呼吸器,讓自己可以自然死亡。他說:「就像我室友一樣,哪天不能再回應他人的時候,就自我了結。」

  欲確認治療方法能否達到預期結果,有個作法是──試行一段時間。先以選定的方法嘗試治療一陣子,看看能否藉由所謂的「限時實驗」( “time-limited trial”)治癒、或穩住患者病情,然後於實驗結束時再度評估。(見頁二十七)

  在我擔任安寧之家院牧的第一個夏天,再一次體會到先確立目標的重要性。有個星期五,我們收了一位新病人。隔了個週末,我在星期一收到兩通由護士和社工人員發出的緊急留言。內容大致上是這樣:「漢克,我們有位新患者病危,她女兒希望我們盡一切可能進行搶救,包括施予CPR、加裝呼吸器等維生系統。您能幫她嗎?」這位患者真的病得很重,不管做何治療選擇,都撐不過一個禮拜。她完全無法自理,凡事都必須靠女兒的照料。她才剛因為能脫離呼吸器而獲准出院,不過,在進食方面,仍必須仰賴鼻胃管。

  當我趕到安寧之家時,這名病人坐在休息室中央的休閒椅上。她不能開口說話,也無法舉起手來,卻凝神聆聽,似乎了解接下來會發生什麼事。在結束探視時,我請她女兒隨我走到停車處,以便送她一本《困難抉擇》。我乘機試著說服她,別把冒險犯難的行徑,加諸在她那已如風中殘燭的母親身上。我們談了一會兒,沒多久,她潸然淚下地說:「我所在乎的,只是希望我媽能安詳地在安寧之家辭世。」我告訴她:「我們可以幫妳完成這個心願,但是,其中不會有急救小組,也不會為令堂裝上維生設備。」

  離開安寧之家幾個小時後,我接到這個女兒的電話。她有個疑問。「假如中斷人工餵食的話,病人要熬多久才能解脫?」我對她說明我的經驗,並向她保證,如果她打算決定終止管灌餵食,我們會讓她母親在臨終前過得舒適安詳。我並未提及移除鼻胃管的事。她已然確立目標──「希望媽媽能安詳地在安寧之家辭世」,接下來,她或許能接受鼻胃管和安寧善終無法並存的想法。不過,她無需為此事傷神,因為三天後,她母親在安寧之家安詳地離世。只要她將這個目標放在心上,就能同意讓母親安詳善終。

在目標確立之後,本書接著要談的是治療的特性。

  在擔任安養院、安寧之家、醫院院牧的近三十年歲月中,我曾陪在許多重症患者的病榻,也和他們的親人在房外大廳討論過這些抉擇。這本小書的內容,不僅是研究所得,也是第一手經驗的彙整。我確信真正使這些決定成為「困難抉擇」的,應該非關於決定過程中的醫學、法律、倫理或道德面。真正令人掙扎的,是情感和心靈因素。家屬夾在放手和順其自然之間拉鋸著,這是得用心,而不只是用腦作成的決定。在最後一章,我會針對這些決定提出個人看法,尤其在心靈和情感上的掙扎,會有更多著墨。




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