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上帝看見我臉上的微笑

上帝看見我臉上的微笑

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9789868506626
邱俊瑋、陳晶
文瀾資訊
2009年10月28日
100.00  元
HK$ 85
省下 $15
 
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* 叢書系列:FUNidea異想風
* 規格:平裝 / 181頁 / 25K / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地:台灣


FUNidea異想風


[ 尚未分類 ]









  這是一部由邱俊瑋和他所虛擬的人物:蚯蚓吉丁兩者間所發生的故事與對話,再加上陳晶以其溫柔、細膩的筆觸,一方面為讀者作導讀,一方面將故事的完整性串連的更加豐富。

結構說明

  主線:吉丁與俊瑋的對話
  副線:俊瑋的生命歷程側寫

  心境轉化:從「我看見上帝臉上的微笑」進入到「上帝看見我臉上的微笑」

  在逆境低潮中,俊瑋看見了上帝臉上的微笑,領悟了自己生命的意義、找到了自己生命的價值,明白了上帝對自己生命賦予的使命與責任,然後開始用創作整理自己的生活體驗、思索成果。慢慢地,用自己的創作回應上帝賦予使命的責任,讓上帝從色彩繽紛的創作中,看見自己臉上的微笑。

屬於你的微笑筆記

  達賴喇嘛曾經說過,微笑代表了滿足,代表了快樂。我想,上帝在每個人身上,都放了可以讓他滿足、快樂的微笑,陪伴人們走過生命的低谷,找到自己的方向,只看自己是否能夠發現自己身上的微笑,然後以自己的微笑,回報上帝。

  這樣的微笑,可能是溫暖的家人,可能是聰明的才智,也可能是孩子天真的話語,只要能讓你感動、讓你滿足、讓你快樂。請你試著在這幾頁空白的紙上,寫下屬於你的微笑,陪伴著你穿過生命的黑夜,迎向明日曙光。

  你可以寫下你失去的一切,同時寫下你擁有的一切,你更可以寫下令你感動的人事,也寫下可以彰顯自己生命的願想。

  你可以試著這樣開始。

作者簡介

邱俊瑋

  外號蚯蚓,1989年10月20日出生,天秤座。

  1995年,發現罹患裘馨式肌肉萎縮症(DMD)。

  1999年,因雙腳力量喪失,開始乘坐輪椅。

  2003年,榮獲第三屆總統教育獎,陳總統親自頒獎。

  台中市長胡自強接見嘉勉並協助就學所需之無障礙空間。

  脊椎逐漸變形,以量身訂做的支撐帶固定在特製輪椅上。

  2004年,開著量身手工打造的電動輪椅上學。

  完全無力以手繪圖,加強以電腦另類藝術創作。

  2005年,國三上學期因呼吸慢性衰竭及吞嚥困難而彈性上課,開始使用呼吸輔助器,維持血氧的正常。

  2006年,在林麗萍老師的協助下完成『蚯蚓的希望之家』網站,引發各界迴響,胡市長特留言鼓勵。

  TVBS製播「一步一腳印」的紀錄訪談節目。

  正聲廣播電台『蚯蚓的希望之歌』獲金鐘獎殊榮。

  GOOD-TV製作「無條件的愛」上下兩集節目。

  2007年,代表罕見疾病基金會繪製林志玲公益形象圖,並一起出席活動。

  偶像方文山來訪相見歡,並互贈作品。

  「吉丁的超級任務」在台北信義誠品舉行新書發表會,連勝文先生特別出席推薦。並獲得周大觀生命文學創作獎章,以及榮獲內政部十大身心障礙優良楷模,獲頒金鷹獎。

  2008年,廣播節目「角落欣世界」製作與胡市長錄製《病人與親屬照顧的關係》,獲得金鐘獎殊榮。

  公共電視採訪製播專輯︰身心障礙節目【聽聽看】。

  2009年,身體再度衰竭,躺臥進食,每天使用呼吸輔助器超過14個小時。

  與台藝大圖文傳播系合作『蚯蚓的希望工程』國科會計畫,推出新作品。

陳晶

  第一屆皇冠大眾百萬小說獎佳作、聯合文學小說新人獎首獎、第二暨第三屆桃園文學獎小說首獎、八十七年度小說選、第二暨第三屆溫世仁武俠百萬小說評審獎。



推薦序
自由與溫暖的心靈
黃榮村 <中國醫藥大學 校長>

  第一次認識俊瑋,是在他獲得2003年總統教育獎之時,這是一個獎勵在重重困境中仍能勉力奮學向上的的年輕學生,那時我看到的是一位坐在輪椅上,但卻能堅毅有恆作多元表現的人。之後他再獲得2006年「全球熱愛生命獎章」,我又有機會碰到他,而且陸續在國美館與台中縣立文化中心看到他的畫展,到他的蚯蚓網站去走走,我除了再度看到堅毅之外,更看到了一顆自由與溫暖的心靈在看著他自己、關心家人、遨遊在新鮮的外在世界。

  對一般小孩或年輕人而言,出到外面就是廣大快樂的世界,但對罹患進行性肌肉萎縮症的俊瑋,卻是充滿了風險。但他卻總是讓上帝看見他臉上的微笑,他經常乘著想像的翅膀飛到各地,黑夜的時間雖然那麼長,但是當他的想像飛到那裡,那裡就有亮光出現。這是一顆跳動的心,持續不斷的在探索生命的極限。他六、七歲就到中國大陸學氣功,走遍國內外醫療機構,一路走一路學,學習如何在困境下與人溝通,找到自己的私密領域,關懷世界發生的大事。他唸書寫作營造夢想,他不停的畫畫,雖然到現在祇有兩根手指可以作畫,還一路唸到台中高工畢業。他關心媽媽妹妹,關心教會的大小朋友,關心世界上所有值得關心的人與事。對這樣一位年輕朋友,我們還能說什麼?我們想說的,都已經包容在他那顆自由且溫暖的心靈之中。

  現在俊瑋決定要出書了,那是俊瑋與吉丁(蚯蚓)互換角色,交待心情的生命之書。透過說故事本身就有療效,書中的側寫則清楚的描寫出俊瑋的心路歷程,以及「我來了,我看了,我把它寫出來」。假如生命有形狀,他已經用說的用寫的描繪出一個感人的輪廓。不過我想,俊瑋在他二十歲生日出版的這本書,是要做一個見證,要讓上帝看見他臉上的微笑!加油,俊瑋。

俊瑋給我們的生命課程
林正盛導演序

俊瑋隨著身體一天天萎縮變形,而忍受著極大的疼痛折磨。俊瑋所受之病痛折磨,非我們外人所能同感深受的。

  然而俊瑋並未被病痛擊倒,且活出屬於他生命獨有的精彩樣子。從被診斷出患病,漫長的歲月在家人(尤其是母親)的陪伴扶持下,俊瑋漸漸學會和他身體上的疾病相處。雖然他的身體愈來愈萎縮變形,愈來愈失去行動能力,然而他卻沒有讓他的靈魂被禁錮在萎縮變形的軀體裡。俊瑋透過畫畫飛翔著他的靈魂,展現出對生命的熱情,且夢想憧憬向無垠廣闊的世界。

  不管是天生,或是後來的人生遭遇,經歷生命的殘缺,面對種種心靈疼痛,總是讓許多畫家,文學家,音樂家...創作出足以觸撫到靈魂深處,足以撫慰人心,慰藉人類靈魂的動人作品。

  俊瑋毫無選擇的與生俱來患有「裘馨氏肌肉萎縮症」,然而他卻經歷且面對這樣的身體及心靈的疼痛折磨,然後透過他的畫,他的文字,向我們揭示出生命存在的意義!讓我們感受認識到生命的價值!

  這是一本生命教育的書,一本俊瑋透過他身體及心靈的殘缺疼痛,來教育我們認識生命的書。

  如果說蚯蚓是鬆動土壤,而讓大地永遠生機勃勃。俊瑋就是鬆動了生命的土壤,讓我們對生命有新的體悟,而再有了生機勃勃。

微笑,在每個人心中
陳昭珍館長序

  《上帝看見我臉上的微笑》是一部奇幻寓言式的作品,也是一段生命成長與蛻變的歷程。故事主角俊瑋與他畫筆下的虛擬人物吉丁、吠吠、太陽臉,共同走過生命中最灰暗、最沮喪的日子,終在美麗的繪畫之中,找到了生命的色彩,發現了生命的微笑,同時也瞭解上帝賦予每一個人獨特的使命與價值。

  我們每個人都可能會遇到生命的低潮,在那些不順遂的時刻,或許埋怨、或許哀嘆,卻很少人能像俊瑋這樣,善用自己的天賦,在苦難中成長。俊瑋也曾疑惑過,也曾在多次的禱告中,感到迷茫,但他卻沒有因此而退縮,更不曾怨天尤人,因為他知道上帝在每一個人的身上都放著微笑,那微笑是每一個生命最獨特的驕傲,足以陪伴我們抵擋生活中的困頓與挫折。俊瑋看見了上帝放在他身上的微笑,而我們也在俊瑋身上看見了屬於自己的微笑。

  俊瑋不僅找到了上帝賦予他的微笑,更用他的創作回饋上帝,讓上帝看見他臉上的微笑,這其中的心路歷程與生命蛻變,值得我們每一個人深思與學習。因為我們每一個人都是上帝的子民,也都是上帝的恩寵,唯有我們認真對待自己、努力彰顯生命價值,才是回饋造物恩主的最佳方式。

  今年是俊瑋的二十歲生日,他希望用自己的生命,啟發與鼓勵所有身心障礙者,走出身體的局限,畫出生命的彩光。在他的身上,匯聚了眾人的愛心,即將成立「台灣身心障礙藝術發展協會」,為國內有心於藝術創作的身心障礙病友們,提供更多的資源與服務。俊瑋以他心中無私的奉獻和大愛,讓自己成為社會大眾愛心凝聚的樞鈕,這是人間的奇蹟,也是上帝大愛的具體展現。

  我們祝福俊瑋與協會的理想能夠早日實現,同時,我們也應該為自己找到生命中的微笑,因為那微笑,就在我們每個人的心中。

一支畫筆可以讓夢想成真
韓淑華老師序

  一個愛畫畫的孩子,手中畫筆連結心與外面的世界。

  三歲時,孩子生澀地緊握著一支畫筆揮動塗鴉,透露著自我的建立,對世界的探索和情緒的表達。

  慢慢地,手成熟了,孩子的世界也更熱鬧,身邊事物成了情感表達的圖像。耀眼的太陽,飄動的雲朵,溫暖的家和在大樹下玩耍的我。眼前一切顯得美好,充滿有趣的探險。

  隨著燦爛太陽花年年綻放,隨著花開花謝生命週期更迭。愛畫畫的孩子應是成長茁壯已成青少年,應是繼續揮灑手中彩筆追求夢想。他將海闊天空身心奔放,盡情於青春美好的世界。

  但是,並非所有生命的過程都那麼理所當然。失去身體的自由,理所當然地成長茁壯竟是一種奢侈的希望。青少年在生命成長過程中不斷地跌倒,不斷地爬起來,直到勇敢地爬起來也支撐不了罕見疾病壓在身上的重力。畫筆下,狂風暴雨中搖搖欲墜的大樹,透露著他渴望茁壯卻須面對無情的事實,在逆境中卻仍能挺立堅持力量。

  心,是自由的。握著一支畫筆他不斷地畫出心中所想望,自由地乘著飛機到夢想的埃及國度遨遊金字塔,甚至到一般人都無法遊歷的地底世界和蚯蚓經歷一段難忘的生命過程。

  一支可以讓夢想成真的畫筆,因為揮動畫筆的人擁有一顆真摯自由的心。

  現在,俊瑋雖然只能用兩隻手指作畫,心中的畫筆從未停止揮灑生命的色彩。和吉丁相伴著,俊瑋的旅行還繼續著呢!

後記
陳晶

這本書是我生命中,最特殊的一次創作體驗。

  歷經多次的訪談,俊瑋與我共同構思了整本書的主題方向與情節架構,雖然因為俊瑋身體上的不便,主要執筆人是我,但敘述脈絡中擷取了許多俊瑋過去書寫的文字在其中,所以,這也是我創作生涯中,第一次真正與人合寫一部作品。

  在俊瑋身上,我看到了一個人的生命價值與其壽數的長短之間的強烈反差,也看到了一個年方二十的青春生命,如何在承受肉身的苦痛中,磨砥出圓融成熟的智慧。然後,我試著透過奇幻的情節,將俊瑋的生命與我的體會呈現出來。

  在這本書中,吉丁是俊瑋、太陽臉也是俊瑋,在一次次寂寞的自我對話中,俊瑋找到了自己的方向,也為所有行經生命低谷的人,提供了微笑以對的勇氣。而我也在書寫過程中,被俊瑋的特殊的生命經歷所感動,並因他推己及人的奉獻精神而反思自己生活的狹隘與困頓。

  我想,這是一本適合所有人閱讀的,最真切的生命教育讀本。它因俊瑋而萌芽,在此付梓之際,我願將它獻給俊瑋,作為他二十歲的生日禮物,而我知道,俊瑋將會把它獻給所有人。




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