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與亞斯伯格症快樂共處:克服AS成年挑戰的心靈地圖+實用策略 Asperger’s from the Inside Out

與亞斯伯格症快樂共處:克服AS成年挑戰的心靈地圖+實用策略
9789868599529
嚴麗娟
智園
2010年3月10日
93.00  元
HK$ 74.4
省下 $18.6
 
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* 叢書系列:親子花園
* 規格:平裝 / 272頁 / 14.8*21.0 cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地:台灣


親子花園


[ 尚未分類 ]














  4歲的兒子西西被診斷出亞斯伯格症後,36歲的卡利得到了同樣的診斷。跟所有患者一樣,他經歷了從抗拒到接受的漫長艱辛過程。兩年後,卡利與其他患者共同創辦了全世界最大的泛自閉症成人組織(GRASP),提供患者所需的支持和教育,並為他們積極發聲,爭取權利。

  本書以坦率幽默的筆調,提供了與亞斯伯格症自在共處的指引,以及具體實用的生活指南,涵蓋每個患者都會面臨的重要議題:

  ●診斷結果帶來的衝擊
  ●與家人共同面對診斷結果
  ●適應學校生活
  ●面對社會的成見和污名化
  ●對他人坦露與公開
  ●發展感情生活和親密關係
  ●善用自己的興趣和優勢
  ●找工作和適應職場生活

本書特色

  1.全球最大泛自閉症成人組織GRASP執行長卡利充滿勇氣、真摯感人的心路歷程,和富有創見的正面指引。

  2.36歲的作者與4歲的兒子西西都是亞斯伯格症患者,本書深刻描繪他們的心路歷程、必須面對的種種內在和外在挑戰。

  3.提供了與亞斯伯格症自在共處的指引,以及具體實用的生活指南,包括:面對社會的成見和污名化、對他人坦露與公開等。

作者簡介

麥克.約翰.卡利(Michael John Carley)

  目前擔任GRASP(亞斯伯格症全球及區域合作組織)執行長,該機構為全球最大的泛自閉症成人患者組織。多篇文章發表於《泛自閉症季刊》(Autism Spectrum Quarterly)和《自閉症 / 亞斯伯格症文摘》(Autism/Asperger Digest)。常出現於許多知名媒體,如《紐約時報》、《華盛頓郵報》、《洛杉磯時報》以及CNBC、NPR等。目前與妻子和兩個兒子住在紐約。相關詳細資訊,可上www.grasp.org網站查詢。

譯者簡介

嚴麗娟

  台大外文系畢業,英國倫敦大學學院(UCL)語言學碩士及西敏斯特大學(Westminster)雙語翻譯碩士。譯作包括《自閉兒瑜伽療法》、《生物科技大商機》、《女人要的不只是愛》、《暖化?別鬧了!》《吃對營養,享瘦健康:德國方法醫師的代謝平衡密碼》《猩猩心事:寧姆猩斯基的故事》等書。


推薦序】破繭而出 / 蔡文哲
【推薦序】我們看到了希望 / 邱秀美
【本書佳評】
【前言】聆聽他們的聲音 / 彼得.傑哈德
【引言】走過亞斯伯格症
第一章 什麼是亞斯伯格症?
第二章 我終於懂了:聽到診斷結果的感覺
第三章 漫漫長路:用全新的眼光回顧過去
第四章 坦露與公開
第五章 生活中的應對策略
第六章 特殊的興趣=熱愛(+未來?)
第七章 快樂
【附錄】 關於GRASP




走過亞斯伯格症

  朋友哭了。剛才他還好好的,突然就有事了。突如其來的情緒爆發,讓我不知所措。

  我想到很多標準的回應方式,不知道該選擇哪一個。我該握著他的手、擁抱他、跟他說沒事沒事,還是該站在他身旁表達支持,讓他發洩個夠呢?如果早知道會有這種情況,我就知道如何反應了。不過,我從來沒在其他人身上看過更類似(對我來說,真實度更高的)的情緒狀況,因此一下子措手不及。

  我不習慣朋友出現情緒突然爆發的現象,但我早就知道自己無法察覺這種現象。我之前碰過這種尷尬的情況---剛開始時搞不清楚發生了什麼事,然後對自己很失望,最後承認自己的失敗。但這次不一樣。我並沒有默想:「哦,好吧……」然後茫然地繼續手邊的事,以便驅散那種想要自我批評的感覺。此時此刻,由於無法安撫這位朋友,我突然對這種「為什麼」我做不到的感覺厭倦到了極點。我真的很想安慰他,但是我做不到。

  二○○○年初,高賓德星(Gobinder Singh)博士、我,還有另一人,在伊拉克成立了一個小組,挑選伊拉克水利計畫的地點。我當時在一個規模很小的非營利組織工作,這個組織和我們的第三位代表成員所屬的救援組織,訂定了合作關係。計畫的內容要在巴斯拉(Basra)地區修復供水處理設備,因為該地是伊拉克境內需求最高的區域。我的組織負責籌款和負責大部分的宣傳,所以這次出差我有兩項工作:選擇適當的地點,以及事後和當地非常容易被惹毛的政府進行協商。印度裔工程師高賓德星博士是我們的「水利專家」,曾任職於UNESCO(聯合國教育科學與文化組織),在孟加拉負責UNESCO的淨水計畫。他在小組中負責評估少數幾項可行性研究的正確性(以便決定成本),以及確定不會有人把水源轉向軍事用途。這樣的出差行動其實很緊張,但我們三人由於懷有相同的目的,所產生的聯繫力量也很強,才能保持密切合作。

  就在此刻的三個晚上前,我們已去過阿曼和約旦,正準備出發到伊拉克,就在那時候,回教同事邀請我,第二天早上跟他們一起去阿曼最大的清真寺做禮拜。我感到很興奮。如果朋友邀我去基督教教堂、猶太禮拜堂和佛教寺廟,我都會很自豪地接受,但也覺得有點畏怯。回教的禮拜不光是坐著聽講,在其他人發出聲音時可以保持沉默---還要透過手勢參與,個人的缺失無所遁形。高賓德星博士行前幫我準備,好讓我不那麼擔心會冒犯別人,前一天晚上他陪我熬夜,教我禱告禮拜中必要的手勢,以及每個動作所具備的深層涵義。

  但到了伊拉克後,在這個特別的早晨,我們剛巡視過巴斯拉主要的醫院,政治膠著造成水媒疾病肆虐,我們考察的重點病房滿是因水媒疾病而命在垂危的兒童。我們帶來了糖果玩具,偷偷塞錢給他們的父母,用甜蜜的聲音和孩子們講話,只是沒什麼效果,他們的回應也幾乎等於零。在探訪後,我們兩人在房間裡等候第三位組員回來,高賓德星突然崩潰了,完全出乎我意料之外。

  在這種情況下,每個人的反應都不一樣。有些人很勇於表達情感,有些人見多識廣,把創傷深埋在心中,或者已經練到可以拒創傷於千里之外。我當時雖然在這一行的資歷尚淺,但兩種例子都見過很多,所以也察覺到,每個人對此類令人心碎的景象,所表達出來的反應,跟個人工作上的表現幾乎沒有關係。高賓德星無法控制地崩潰了,但不只他一個人會有類似的反應。我完全不想跟著他大哭,而這其實也是很多人應對的方法。但那天很不尋常的是,我無法跟他溝通,並告訴他盡情大哭沒有關係。由於缺乏這種能力,朋友覺得我不關心他;我不知道他怎麼了,但事實上,到了最後我在想:我到底有什麼毛病?

  由於我兒子的關係,我們全家才剛聽說亞斯伯格症這種病症。結果,這些字眼也套用到我頭上來了。診斷結果還沒出來,但家中醞釀著一股氣氛──重大的時刻即將來臨。首先,我要承認我跟同儕之間的差異,才能正常面對即將出爐的診斷結果。除了伊拉克水利計畫期間發生的經歷外,我還是跟往常一樣,但額外多了即將發生改變的強烈徵兆。

  當時,我的人生目標是要成為成功的劇作家。擔任少數聯盟外交官,是一份「固定而愚蠢的工作」,當然比去餐廳當侍應生好。當時我的職稱是「非政府代表」,隸屬聯合國的非營利機構,基本上我就是組織派到聯合國數千名低階外交官中的一員,不代表任何國家。我很喜歡這份工作。大家會告訴你怎麼跟別人講話、該穿什麼衣服,而且沒有人在乎你用什麼方法把工作做好---只要做好就行了。緊急事件太多了,沒有人關心麥克是否傷害了別人的感覺,或者踩了老闆一腳---當時我就是這麼想。

  幾個月後。這時,我已排定行程,再過三個星期要去派瑞醫生那邊接受診斷,四個月後要擔任退伍軍人的代表,去伊拉克進行另一項很有挑戰性的工作。我跟朋友說我有職業倦怠,然後就到外地去。其實我撒了個謊;並沒有什麼職業倦怠。醫生即將證實我患有亞斯伯格症,就像巨浪馬上要打下來,我不知如何回應。因此,雖然財務狀況不允許,我反常地透支金錢(還好有太座同意),用信用卡支付墨西哥五日的衝浪行程,隻身出發,打算獨自承受如海嘯般洶湧而來的思緒。

  我的衝浪技巧不好,其實還無法站在衝浪板上。但我不在乎。在水中,我的肢體才能展現出優雅,而且我特別喜歡海浪。我愛那深層的敲擊感,在浪中嬉戲時散發出的笑聲;無心的浪花按摩到我肌肉深處的感覺;「大尾的」即將來臨前的戲劇張力;還有,把自己投入到完全無法用人力控制的大自然,那種更加寬闊、舒緩下來的想望。我很享受這次度假,跟其他的假期不一樣。每天早上,我從聖盧卡斯岬(Cabo san Lucas)出發,開好幾公里路到海岸邊。衝浪仲介推薦這邊一處無人地帶,我每天用五塊美金向一名少年租借衝浪板,他每天都坐在簡陋的小木屋中,快樂地抽一整天大麻。連續五天的時間,在酷熱的氣候中,我每天午餐只吃柳橙,浪花帶給我的功課令我變得渺小,休息時我無法停止思考。坐著吃水果時,也伸長耳朵聆聽。

  一晚我進城去,雖然我不喝酒、謹遵一夫一妻制、不跳舞,但我還是出發了。當我漫無目的地走在路上,從人類學的角度鑽研他人的狂歡,我隱約聽到街口的夜店傳來吵雜的音樂和喊叫聲。我居然朝著這家夜店走去,跟我的個性完全不合。我想找出理由,解釋自己為何朝著那樣惱人的噪音前進。隨著我愈來愈靠近那家店,噪音也愈來愈大聲。但彷彿有個聲音叫我要進去。

  走到夜店門口,我注意到音樂的震動充滿了威脅感,無法想像的低音旋律重複敲打著,讓我十分畏怯。門打開時,突然放大的音量和景象讓我嚇了一跳,裡面有好幾層樓,數百名年輕人搖擺著身子、隨著音樂轉動、流著汗大口喝酒。我抗拒自己的直覺,走進去,決定要好好沉浸在其中。

  我的動作緩慢,比其他放鬆享樂、來回搖晃身體的人,更小心更有規律。但很古怪的是,幾個人撞到我,我開始覺得自己是別人看不見的鬼魂。我走到裡面,爬了好幾層樓梯,從許多視野良好的據點,觀看一樓擠滿遊客的樣子。我的腦袋不斷地慢慢記下很多事情;跟從前得意洋洋草草記下的事情不一樣。當下,我看著來回流動、不需要言語的溝通模式,彷彿遭到重重一擊,最後我明白,我跟這些人不一樣的地方不是文化。從來不是。也不是智力。絕對不是這個原因。真正的原因沒有這麼簡單。

  在那個時刻,正式診斷的確認結果就要揭曉的前一個月,我便已經明白。凝視著眼前狂放的景象(這幅圖片已深深植入我的腦海),我知道了。我了解到自己患有亞斯伯格症。

  從那個行為失常的夜晚到現在,幾乎快七年了。現在我負責經營GRASP,全名為亞斯伯格症全球及區域合作組織,全世界最大的泛自閉症成人機構。在診斷結果出爐後,又過了兩年,GRASP 才成立,這段期間,我接手了紐約市的支持團體系統,看著這個團體從當初的十二名成員,在兩年內增長到四百多人。這些年來,其他成人的診斷結果蜂擁而入,我馬上發現我一點都不寂寞。在二○○三年,社會變遷基金會提供我們一筆創始基金來成立GRASP,隨著各地團體的人數增加,我到處旅行經營這些團體,也聽到更多的故事。當GRASP擴展到全國各地時,經營的幫手也增加了,我們也聽到來自不同地方的故事。

  總體來說,我聽到成人診斷結果的機會,應該比別人多吧。雖然我可能有點誇大,但我就是一個很敬畏這些故事的人。絕大多數人根本無法想像,這段從抗拒到接受診斷結果的過程。在這段心路歷程中,旁人無法體會到其中的艱辛,也無法給當事人足夠的關心。如果能勇敢面對,這段過程會讓個人回顧過去發生過的所有事情;帶來正面而艱巨的改變;激發人以正面的態度重新詮釋自己的回憶,雖然這並是件容易的事;而且也會消除很多的指責。最重要的是,個人第一次有合理的機會讓自己變得更好。

  一切都改變了,不光是接受診斷的人。生活中週遭的人也會跟著改變。

  這個過程的不同面向已經有很多論文,有些還不錯,但還沒有一本書清楚按照時間順序,列出整段混亂無比的過程。如果即將接受診斷或最近剛接受診斷的人,至少知道即將發生什麼事---一本提供指引的專門書籍,告訴他們其他人也經驗過同樣的歷程──這個過程就不會令人那麼緊張了。

  我覺得我有這樣的專業責任。但同時,我的孩子也患有亞斯伯格症---身為父親,我要求世人改變,在行為上變得更寬容,來看待我兒子的成長過程。

  最後,從比較自我的角度來說,我還沒看過哪個被診斷出患有亞斯伯格症的人像我這麼幸運。和其他我看過能夠平安度過這個過程的人比較,從成就來看,我的故事的驚奇度絕對比不上其他人;和現在我在泛自閉症光譜上的位置比較,我剛開始的位置其實相距不遠。從我選擇的工作來看,真是傻人有傻福,在不知不覺中,某些亞斯伯格症帶來的挑戰反而成為跳板。我很幸運,碰到的人都對我很好;我現在承認,這個世界令我混亂不清,只好築起了厚厚的保護層來面對。當劇作家時,我或許學到了一些東西,來幫助我看清楚其他人的看法,或消除動作技能的問題。我家有玩牌的習慣,而在這種環境中長大,也幫助我學習,因為要懂得克制和解讀身體訊號,才不會輸掉自己的零用錢。旅行和工作也幫我學到很多,同時置身在貧困和豐足的文化中,會慢慢明白「一樣米養百樣人」,也就能夠釋懷。不管這是「唯一倖存者的罪惡感」,或反之是比較正面的想法,這些受到良心驅策的衝動,只是強化了早已過度膨脹的目的感。

  因此,我個人對本書的貢獻無法細數,或許太多了。然而,這些已融入在其他GRASP成員的貢獻,還有其他作者的作品摘錄,以及提供和說明內容的材料之中。這本書不是我的自傳。這是GRASP的書---我們在這個組織中看到的人事物、相似和相異之處、型態和例外的情況。

  本書主要是寫給成人讀者;讓他們順利走向面前的漫漫長路。但患者的親朋好友和醫生也可以從中得到啟發,並參考書中針對診斷後個人可能會有的經歷,所提供的許多建議。就算我的文筆不好,主題內容的重要性仍舊不可忽視。我的生命經歷了重大的正面改變,其他有類似體驗的人更不計可數,所以我們不能忽略這些改變。這些揭露所提供的大量解釋、救贖、慰藉和公益,遠超過其負面影響。

  我期望,大多數讀這本書的人,一半是為了自己,一半是為了他們關心的人。但是,在某個短暫的時刻,不要光想著自己或你在意的人,放開胸懷---就在當下,僅此一次---看看有多少人有可能受到影響,還有他們尚未發揮出來的天賦……當那些最近接受診斷的人,可以勇敢穿上鞋子、邁出第一步時,整個社會也能因此獲益。

麥克.約翰.卡利Michael John Carley




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