香港二樓書店 > 只為聽見你我的淚水與孤獨：一個家庭戰勝自閉症的感人故事 Let Me Hear Your Voice

香港二樓書店 > 今日好書推介

好吃（NO.5＋6）套書（共二冊）

定價99.00元
8 折優惠：HK$79.2

只為聽見你我的淚水與孤獨：一個家庭戰勝自閉症的感人故事 Let Me Hear Your Voice


			9789868599581
			凱瑟琳．莫里絲
			何思杰
			智園
			2010年8月06日
			140.00 元
			HK$ 119

詳
細
資
料

* 叢書系列：親子花園
* 規格：平裝 / 25K / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地：台灣

親子花園

分
類

[ 尚未分類 ]

同
類
書
推
薦

內
容
簡
介

@本書是一位母親極具啟發性的真實記錄，記載著一個家庭戰勝自閉症的感人過程，不但文筆優美，而且極富知識性，是一本令人難以忘懷的好書。

　　故事主人翁──安妮瑪麗是一個美麗如陶瓷娃娃的小孩，帶著強烈而優雅的脆弱。在她生命的第一個年頭裡，她開始咿呀學語、微笑，還有學習走路。

　　突然有一天，她開始變得靜默不語、動不動就哭，對身邊的人也不理不睬，她的母親──凱瑟琳．莫里絲帶她去看醫生，結果醫生給了一個有如晴天霹靂般的診斷──自閉症。

　　在拯救女兒的絕望掙扎過程裡，莫里絲家庭一度陷入錯誤希望帶來的醫療惡夢中，「奇蹟般的線索！」醫生說。然而，這個讓人憤怒的控訴卻表明了，安妮瑪麗的自閉症是父母的錯。這令安妮瑪麗的父母心痛不已，最後，安妮瑪麗靠著無數次行為治療與永不放棄的父母，生命終於獲得救贖。

※書籍重點

　　她在夢境與現實中撕裂，寧願相信孩子沒有自閉症。
　　她在希望與絕望中掙扎，尋覓孩子喜怒哀樂的曙光。
　　這是一個淚水交織的真實母職故事——
　　生命的救贖，就在於永不放棄的真愛力量。

作者簡介

凱瑟琳．莫里絲Catherine Maurice

　　是作者的筆名，一方面用來保護她孩子的隱私，另一方面，她也勇敢站出來，與家有自閉症患者的父母分享，這一路走來戰勝自閉症的心路歷程。

譯者簡介

何思杰

　　大學外文系、英語研究所碩士，資深文字工作者。

目
錄

ace前言伯納．林姆藍醫生
Part1 安妮-瑪麗
Part2米歇爾
Part3凱瑟琳的復原？
Part4有關復原的進一步想法、實用建議，和其他父母的聲音
Postseript後記伊瓦．洛瓦斯博士
Appendix附錄一診斷
Appendix附錄二教學方案

序

?
李穆藍博士

　　在這本書中，莫里絲謙稱我是她的導師。在某些程度上，這是真的，因為，隨然我們兩個都各自身為自閉症孩童的父親、母親，也都走上相似程度驚人的一條路，我和自閉症國度巨龍的奮戰比他早了三十年。我的戰役是從我身為研究心理學家的背景開始的；她的戰役則是從文學批評的訓練開始的。然而我們卻走到了一起。得知自己的奮鬥和辛苦得到的教訓，可以讓後人的道路更加容易行走，是令人相當欣慰的。其他自閉症孩童的父母太清楚這個順序了──先是讓人牽腸掛肚的懷疑，接著是日漸增加的失望、恐懼、擔憂，最後自閉症確診後的毛骨悚然，然後是接二連三更多的震驚。但是，讓凱瑟琳莫里絲來說這個故事吧！她做的異常出色。在某些方面，凱瑟琳也是我的導師，她深富洞見地剖析心理分析學家的假設和推定，為那種徒勞無功的舊式治療方式，帶來新的、有憑有據的批評。她敏銳的眼光和思維能力，也技巧高明地用在其他幾項治療法，以及執業醫生的虛偽做作上。她的第三十三章對治療領域提出了絕妙的分析和揭露，應該列為父母和專業人士的必讀。許多年來，我一直敦促自閉症孩童的父母去「按所有的按鈕」，去嘗試各式各樣的治療方式，只要這種療法有一點效力的正面證據。

　　每個自閉症孩童都不一樣，每個人也會有一點不同的反應，有些自閉症孩童會有進步，有些自閉症孩童則不會有進步。我很清楚看到，如果像是莫里絲這樣的父母扮演更積極的角色，找尋並嘗試其他人覺得有幫助的各式治療法，一個孩童進步的可能性就會大為增加。

　　《只為聽見你》這本書展現出這種正面態度的價值。十年前，從自閉症復原，幾乎是前所未聞的。最近五、六年，以自閉症患者能正常過日子為題的發表報告，突然大量增加。不過，幾乎所有這些案例中的主角，還是會殘留某些自閉症的特徵，我很高興地說，我曾經到訪過莫里絲的家，而且在幾個場合看過那些快樂的孩子，我沒有看到任何殘留的症候。這樣的人生是沒法保證的，但是，以莫里絲孩子的案例來說，他們父母的努力和財富，似乎已經得到了相當好的成果。

　　為莫里絲孩子帶來復原的最有效的方式之一，就是以行為修正（behavior modification)著稱的教導程序。我在1964年發表《嬰幼兒自閉症》（Infantile Autism）一書不久後，得知行為修正或許對自閉症孩童有幫助，接下來我就去洛杉磯加州大學訪問量率先倡導這個方法的心理學家洛伐斯(Ivar Lovaas)。我的第一手觀察確認了我在科學期刊中讀到的──這個看似簡單的方法，不但是對自閉兒有幫助，而且是大有助益的。

　　「真是驚人，」洛伐斯醫生告訴我。「這些年來我們知道它用在海倫凱勒身上非常有效，但卻沒人想到將它使用在自閉兒身上。」

　　行為修正先前沒有用在自閉兒身上的原因很簡單：呈現壓倒性優勢的信條主張，自閉兒在生物學上來看，是正常的孩童，而他們之所以退縮，不願意接觸人，據說是因為他們「冰箱母親」的心理虐待，他們被認為是有精神情緒上的障礙，若要痊癒，極需心理治療，並讓他們感到心安。唯二的兩種治療選擇就是：心理治療和藥物治療。科學證據顯示，前者毫無用處，還會產生不良後果，而後者則具有傷害性。我對於行為修正的潛力感到印象深刻，於是我創辦了一個全國性的父母組織（即現在有兩百多個分支會的美國自閉症協會），以便能很快讓公眾注意到這個方法，並提供一個途徑，散播此法的詳細資訊。

　　我的計畫奏效了。幾年之內，行為修正法取代了心理治療，成為自閉兒的治療選項。希望取代了罪惡感，而在一九七O年代中期，新受激勵的父母／倡導人向國會施壓，要求公立學校體系為自閉兒提供就學機會。在此之前，對大多數的州而言，自閉症是屬於心理健康專業人員的權限範圍（「告訴我，媽媽，你是怎麼讓你的孩子變成自閉症的？」）其中之一的加州明訂：將自閉兒排除於公立學校體系之外，理由是他們的問題是「精神病學」的，不是教育的。

　　行為修正本來是一種非常粗糙的方法，透過系統性使用獎勵和懲罰來訓練動物，經過1/4個世紀後，這個方法已經演化成一個非常精良和有效的教學法。這個方法主要依賴將工作分解成一系列的等級步驟，每一個步驟都是在為下一步做準備，即使是連複雜、抽象的任務，如：傳播語言都可以分解動作。透過單一嘗試教學法(discrete trials)，治療師和父母攜手創造出一種非常有組織架構和一致性的學習環境。孩子因為精通某個小小的步驟而得到獎勵。逐漸的，孩子不但學會他們被教授的那一點單一主題，更重要的是，他們學會集中注意力，更有效地專注，因而就可以更輕鬆的學習。凱瑟琳在她的家庭故事中都有闡述。如他在書的結尾處所反覆強調，行為修正不該再被視為只是一種「修正行為」的方法，而是必須被看作是一種經過科學證實的、經過時間考驗的課程，可以有效教導自閉兒和其他學習能力受損的孩子。

　　幾項最新的研究顯示出，如果密集行為修正能夠及早在四、五歲前展開，高達50%的自閉兒都可能進步到可以和正常同儕一起上公立學校的地步，而且他們的前途也應該相當光明。

　　不過，儘管行為修正出色的成功記錄，對它大加貶抑的人也不在少數，如凱瑟琳書中所詳細論證的，一如她所觀察，很多專業人士還是建議父母不要採取這個方法，為什麼呢？有些專業人員對於行為修正計畫究竟需要做些什麼，甚為無知，有些人甚至深信，這樣的方法非常依賴不必要的殘酷懲罰。如凱瑟琳所指出，有些人甚至無知地相信，即使沒有任何懲罰，僅僅是將命令要求和架構條理加諸於一個殘障的孩子身上，就等於是虐待。少數幾個人還緊緊抓住老式心理分析學派對自閉兒的殘留觀點不放。還有一些人總是認為，他們的方式是唯一的方式，即使在傷害到他們的孩子和家庭的情況下。不過，實際資料清楚顯示，極度有組織架構的行為課程，在大多數自閉兒身上，一直都得到非常有利的結果。然而，儘管有這個證據，有些人還是堅決反對這個學科的執行，以至於讓我將這些人稱為倡導狂熱分子，他們號稱是為他們的孩子發聲辯護，但其實卻是提倡他們自己的某種意識形態。

　　身為一個行為修正學到早期忠誠支持者，我經常被問：「既然你相信自閉症是某種生物失調，你又怎麼會提倡使用行為方式做為一種有效的治療呢？」我的回答很簡單：「行為修正不能讓海倫凱勒恢復視覺和聽覺──她的生物殘缺還是在她身上，但這個方法的確讓她學會一些適應環境所需要的技巧﹝若當初她的教師蘇利文小姐(Anne Sullivan)相信這樣有組織、有紀律的方式，對於他可憐的重度殘障學生太嚴苛、太不人道，因而避免使用這樣的方式，海倫凱勒會有什麼樣的命運，這是耐人尋味的。我很確定那會是一大錯誤，也很確定同樣的錯誤現在每天還是在發生，由那些立意良美，但消息卻不靈通的父母和專業人士所鑄下﹞。」

　　是的，自閉症是一種生物失調，儘管原因還不明。過去幾十年，我一直在奉獻心力，尋找某種自然的物質（不是藥物），以幫助自閉症的孩童和成年人大腦功能正常化。我自己和他人的研究（到今天為止，已經得到連續十六次確定的研究）已經確立，當自閉症患者獲得大量維他命B6和鎂時，幾乎有一半人在許多方面都會出現改善，此刻也有一些大有可能的自然物質正在被研究之中。行為修正和其他這一切在孩子身上特別有效，因為他們腦子的新陳代謝至少受到這些物質的局部矯正，類似研究還在持續進行中。

　　《只為聽見你》將對父母和專業人士送出一個強而有力卻遲來的訊息：如果你要幫助自閉症孩童，一定要拋棄偏見和預設立場，找到對其他人有效的方法，然後全心全意做一次嘗試。拋棄教條主義、選擇實用主義後，你將收穫豐盛──這個方式對莫里絲和她的家庭是有效的。

李穆藍博士
自閉症研究機構
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116

書
評

其他著作