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秘密花園

定價93.00元
8 折優惠：HK$74.4

非關對錯：一段關於愛與自閉症的無聲之旅 Not Even Wrong


			9789868599598
			保羅．柯林斯
			許晉福
			智園
			2010年8月06日
			107.00 元
			HK$ 90.95

詳
細
資
料

* 叢書系列：親子花園
* 規格：平裝 / 312頁 / 25k / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地：台灣

親子花園

分
類

[ 尚未分類 ]

同
類
書
推
薦

內
容
簡
介

@這是一本貫穿人生的禮物書，
　　道盡了一位父親對自閉症兒子付出的愛與對自閉症的探索及認識，
　　作者以小說手法呈現此書，字裡行間平凡流暢，卻也意味深長，
　　它不煽情，卻足以賺人熱淚，是一本值得你我細細品味的好書！

　　他一直以為自己的寶貝兒子是天才──
　　不到三歲就能識字，對數字異常敏感，已經懂得加減乘法，甚至還能夠倒數……
　　直到醫生宣布小摩根罹患自閉症，終其一生只能活在屬於自己的平行世界裡。
　　作者保羅．柯林斯，身兼暢銷作家、考古學家等多重身分，
　　他以豐富的歷史學養及優美而憂傷的筆調，道盡了父親對子女的真摯之愛。
　　循著保羅為小摩根所做的種種努力，
　　讀者將一窺自十八世紀以來，「自閉症」在歷史上激盪而出的起伏漣漪。

作者簡介

保羅．柯林斯(Paul Collins)

　　目前與妻兒住在愛荷華州，著有《六便士屋》(Sixpence House)、《班瓦德的愚行》(Banvard’s Folly)，為麥斯威尼出版社(McSweeney’s Books)柯林斯圖書館叢書之編纂者。作品亦散見於《新科學家》、《鄉村之聲》、《企業2.0》等書中。

譯者簡介

許晉福

　　政大會計系畢業，目前專事翻譯，作品包括《玻璃城堡》、《從天堂捎來的31個真愛訊息》、《躁男症候群》、《被天堂遺忘的孩子》、《人性探索家馬斯洛》等書。

目
錄

@篇　野男孩
第一章　漢諾瓦之子００３
第二章　沉默的世界０２５
第三章　他是什麼生物？０４３
第四章　撥雲見日０６１

第二篇　跌落人間的精靈
第五章　天大的祕密０７７
第六章　打破沉默０９３
第七章　潛在的關聯１０９
第八章　微軟的啟示１２３

第三篇　聲音的顏色
第九章　爆米花１４１
第十章　從未關閉的通道１５３
第十一章　抓住主音１７５
第十二章　操場上的火星人１８９

第四篇　在數字中得到安全感
第十三章　我好寂寞２０７
第十四章　我有朋友了！２２３
第十五章　別管別人怎麼想２４１
第十六章　是怪胎還是天才？２５５
第十七章　這是我的家２７１

序

邟リ@
如能抓住C音／呂政達【知名作家】

　　一切的一切，起自於指認。會不會用小手指指著，會不會用眼睛看，會不會說出一個物品的名稱。然後，算不算做發展遲緩，能不能視為一個正常人的存在？而這一切的一切，擔憂，探索，不解，感傷和父子間最深層的互望，原本都「非關對錯」（Not even wrong），讀保羅．柯林斯這個自閉兒爸爸寫的書，感受尤其強烈。

　　多眼熟的故事啊（再說，你願意把它當成一篇故事來讀嗎？），保羅和他家的男孩摩根，也是從醫生的診斷開始，確立陪伴自閉兒的航行，做孩子的翅膀。和許多自閉兒的父母一樣，沒有因為他考古學家的身分而有不同，一樣的，剛開始總想要醫生相信，兒子沒有事，一切都很好。

　　在醫師專業、冰冷、理性的聽診器前，太太滿懷期望地加上一句：「他還會倒數喔。」保羅爸爸在一旁點頭如搗蒜，希望在醫生臉上看到一點認可的表情。許多父母也做過同樣的事，同樣的表情，築起期望與防衛的城牆。冷不防的箭從虛空暗黑處射進心房，父母與子女建造的完美世界開始崩解，一種仍找不到確切原因的疾病，注定終生相隨。「可是他懂我們，」珍妮佛說：「我們也懂他。」關於保羅．柯林斯寫的這本《非關對錯》，我們都懂。

　　一切的一切，也起自於分門別類的需要。問題在於，這是誰的需要？現代智性、心智發展和成長醫學就走在分門別類的單行道上，這條路上處處留著專業的痕跡，將孩子分進自閉症、發展遲緩、弱智、喜憨兒的標籤檔案內，醫生聲稱他們比我們更能了解朝夕相處的孩子們。

　　和保羅的經驗相仿，自閉兒的父母遲早也要面對這個龐大的卷宗檔案，發現當孩子被診斷有自閉症後，自己的身分在考古學家、人類學家、企業主管、暢銷書作家等等以外，自動多了一條：「自閉兒家長」，他們也會勇於為父母分門別類，覺得這樣做才夠科學、效率。

　　但是，在這個自動加上來的身分後面，保羅作為考古學者的敏銳反思也啟動了，他如此優美地寫道：「我要不是因為自己當了父母，很可能壓根兒不會想到這些東西是需要學習的。……天啊，我們當初是如何學會這些東西的？這許許多多的技能，我們到底是如何掌握的？今天的人類，是如何從那些懂得將木棍插進蟻丘的猿猴進化而來的？」其實，我一直覺得，這點對人類與存在意義的哲學性領悟，正是特殊兒童家長的特權，有如陪伴孩子成長一路上的伴手禮。

　　如果孩子正常發育、成長，或說不定是個資優兒，父母只是在孩子身上重溫一次童年，但發現孩子分辨不出你我，學不會左邊右邊，不知道怎樣彎下腰綁鞋帶，吃完蛋糕後不會擦乾淨嘴巴——原來簡單的事情變得如此困難，而我們又能「懂」他們，我們開始好奇，所謂「正常」與「偏常」是不是就是存在價值的唯一標準？每個自閉兒的父親，心底多少會躲著一個哲學家的身影，面對一個與自己多麼不一樣的腦袋，開始於不疑處有疑，開始進行蘇格拉底般的，與始終學不會正常說話的孩子對話。這個經驗如此特殊，如此的珍貴，以致保羅．柯林斯必須寫一本書，必須在古今往來的歷史、醫學檔案、文獻裡穿梭，才能道盡他心中的感覺。

　　我自己的寫作，也分享過相同的歷程。多年前，遠流出版社的連翠茉曾要我寫一本「給自己孩子看的故事書」。當時兒子甚小，還不知道他的症狀，多年後我寫成一本自閉兒的書，夜晚，月光靜靜地躺在小床邊，我把書拿給兒子看，說：「嘿，這是給你的書，雖然你可能看不懂。」我猜想保羅．柯林斯寫完這本書後，也做過這樣的事，輕聲地說著他的感謝詞：「兒子，謝謝你，寫這本書的靈感都來自於你。」家外面的人，不太能理解這種禮物的感覺。

　　我卻在保羅的書裡，閱讀到內心的共鳴和弦，好像我們曾經約好了要這樣寫下，好像當年亞斯伯格和肯納各自完成的研究，保羅寫著，別人的「側目，我大概已經習慣了，珍妮佛應該也一樣吧。至於摩根，他根本一點兒都不在乎。要是別人不了解我們，沒關係，我們了解彼此就好了。

　　更何況，這一切並非如他們所想。這不是悲劇，不是可憐的遭遇，更不是本週的最佳影片，而是，我的家。」「要是別人不了解我們，沒關係，我們了解彼此就好了。」保羅的這句話，如此精確地說出許多特殊兒童家長的心緒，在寂寞和充滿悲憐眼神、語氣的氛圍裡，那個曾經由於病症的指認與發現而崩解的世界，再度一片一片的拼整回來，在一條或許沒有許諾的黃磚道上，沒有怯懦的獅子在找膽量，沒有稻草人在找腦袋，也沒有錫鐵人尋找飄零已久的心，遠處沒有彩虹，有的就是美好的相伴，可是他懂我們，我們也懂他。

　　一切的一切，起自於尋找、試探父子間最有共鳴的C音，然後把生命想像成一場合奏。書裡，親愛的讀者會讀到一段，摩根從敲擊鋼琴鍵裡找到正確的音階，讓保羅喜不自勝。「鋼琴聲持續著，彷彿摩斯密碼的片段，自吵雜的收音機裡傳來，寂寞而寥落。」每個被醫學分門別類、被診斷為某種病症的孩子，一定也會有個正確的音階，不曾發出，或許也不知如何敲擊為音符。

　　在狂亂的時刻，父母們是不是能瞥見那道神祕的密碼？這是一本非常有趣的書，也能當作故事書來讀，保羅．柯林斯本身豐富的歷練和說故事的能力，讓同樣經歷的父母讀來不自覺感受鼓舞和自信。對於書寫過相同題材的我，最大的收穫則是，發現原來書也可以這樣寫。我彷彿從這本書裡，抓住了屬於自己的C音。

推薦序二

　　一位父親的探尋之旅蔡文哲【台大醫院兒童精神科主治醫師】

　　寒假時和兩家朋友一起出國度假，其中一個孩子有自閉症，是我的病人，他的父母是我的同學。猶記得他兩歲多時，媽媽在電話中邊哭邊跟我描述症狀，轉眼間已經準備要進小學了。雖然很早診斷，療育也持續不斷，孩子進步卻一直有限，過去全家出國度假都沒帶他，這次算是頭一回冒險嘗試。度假回來聽說有些病童的家長相互討論認為「這是在考蔡醫師」，想想也沒錯，當了十來年的兒童精神科醫師，自閉症也算是我的專長領域，但可真是從來沒有那麼長時間和他們近身相處過。

　　自閉症在這幾年愈來愈為大眾所熟悉，大家赫然發現過去當成罕見的疾病竟然處處可見：從不會言語溝通、不斷自我刺激的嚴重病患，到天生異稟、不學自通、目中無人的數學奇葩、藝術大師，都可以窺見自閉症的相關症狀。如同我的老師常常在討論結束時發出一個結論：「研究自閉症讓我們了解人」，這絕不是單純地說自閉症者欠缺人之所以為人的必要能力，而是正如本書訪問過的英國學者貝倫科漢曾在一篇論文標題為「自閉症真的一定是病嗎？」中所說，自閉症所有的表現，無論看起來是長處（例如善於分析計算），還是缺點（例如拙於人際社交），其實都是人類本質的一部分；而另一位著名的自閉症患者天寶．葛蘭汀（Temple Grandin，《星星的孩子——一個畜牧科學博士的自閉症告白》作者）講得更明白：「假如把自閉症的基因從人類文明中清除掉，我們現在可能還停留在史前穴居時代，整天聚集蹲坐在洞口，東家長西家短聊天度日。」

　　本書作者是一位自閉症病童的父親，但是他在這本書中展現了他的專長：歷史、考據、訪察及寫作，起點雖是親情的憐惜顧盼，卻也推動他投身在自閉症的領域中，上窮碧落下黃泉的研究，書中所提及的幾位專業相關的重要學者，是我滿熟悉的人物；但是他也發掘出過去到現在的很多名人軼事，在其中探尋自閉症的來龍去脈，許多都是我第一次見識到的資料，閱讀起來非常精采，功力絕不輸給神經科醫師出身的名作家薩克斯（Oliver Sacks，《火星上的人類學家》及電影《睡人》原著作者），而且由於作者的人文素養背景，讓這本書的思考深度跳脫科學知識的表面，對於人性和生命啟動更寬、更廣的聯想和領悟。當然作者也在此親身示範了他自己「自閉症」的一面：專注、執著、系統化及博聞強記（細心的讀者也會注意到他怎麼描寫孩子媽媽的這一面）。

　　探尋之旅終歸還是要回到原點，作者陪伴孩子的經歷，一路娓娓道來真實而動人，最末一段描寫的一哭一喚一抱，絕對會讓許多爸爸媽媽忍不住共鳴感動落淚，經過雖然平凡，情懷卻是無盡。而我的「出國度假考試」也是如此：孩子享盡美食、玩水玩了個痛快，下了飛機的大人們鬆了一口氣：「他表現得很棒嘛，以後可以再來！」生命夫復何求！

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評

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