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西出陽關:無故人的失智歲月

西出陽關:無故人的失智歲月

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訂購需時10-14天
9789862132845
陳亮恭,劉建良
鄧雪峰
大塊文化
2011年11月04日
107.00  元
HK$ 90.95  







叢書系列:CARE
規格:平裝 / 15*21cm / 普級 / 全彩 / 初版
出版地:台灣


CARE


醫療保健 > 疾病百科 > 神經科









這些顛覆傳統的觀念:
享清福,可能很快就失智

  「讓老人家多動腦去做些事情」這種講法,顛覆傳統的照顧老人家模式,傳統就是人老了,就是要被家人保護照顧、好好的侍奉。

  可是照這個講法:「老人家還是要讓他適度的,去靠他自己的能力處理一些事情。」是很不一樣的,這無關孝順與否,而是在幫忙他不要退化的太快。以現在的生活形態來說,所謂的「老來要享清福」,不見得就是享清福,因為太享清福,什麼都人家代勞,自己都不用腦動作,可能很快就失智了。

  失智跟老化,真的有很大差別
  失智病人當他一開始自覺到有些不對勁了,會推託一個原因掩飾:「這個我不做了。」或是「這個我不想要了。」失智的病人很特別,他不想去做的事,他都會搜尋一個記憶中合情合理的理由給你,讓人信以為真。

  預防失智,從心血管健康著手
  一提起心血管疾病,大家會想到中風。

  可是即便沒有中風,若一個人整體的血液循環不良,造成慢性的腦部的缺氧,就算沒有發生過中風,血管也沒有阻塞,可是在做電腦斷層、或是核磁共振後看起來,腦子整個就是缺氧的狀況。

  開這些藥,是為了讓家屬好照顧
  失智症的病人在吃些什麼藥?把它攤開來看,很多失智症病人,是那些治療失智症藥沒有吃,可是精神症狀的藥吃了一堆、心血管疾病的藥吃了一堆、促進腦循環的藥吃了一堆……這些藥有沒有明確的療效?

  很多醫師開這些藥,是為了讓家屬好照顧,並不是病人因此而變好;如果照顧的家屬對於失智過程是清楚的,其實病人不見得需要用藥物來處理。非常多的研究指證:失智症的病人,如果長期在吃這些精神藥物,他的死亡率會變高!

作者簡介

陳亮恭:

  台北榮總高齡醫學中心 / 主任

劉建良:

  台北榮總高齡醫學中心 / 高齡醫學科主治醫師





醫師,一切都拜託你了 / 陳亮恭
雖然他早已忘記,但我依然疼惜 / 劉建良

鄧雪峰教授似曾相識的全新 / 幾何

第一章:一個生命中的歷程
失智發生,真得跟老化不一樣
享清福,可能很快就失智
有沒有什麼醫療方式,可以反轉
預防失智,從心血管健康著手
開這些藥,是為了讓家屬好照顧

第二章:最近記憶力不好
我失智了嗎
老人都這樣嗎
失智前期狀況,生活功能正常
討論的結果是什麼 / 關於「常忘東忘西」
是憂鬱症還是失智症 / 關於「假性失智」

第三章:輕度失智
理所當然藉口的背後 / 解碼病情
隨身DVD放影機 / 關於「個性改變」
回家的路 / 關於「照護小幫手」
跌怕了 / 關於「走路不穩、跌倒」
高手喔 / 關於「裝病」
教室不見了 / 關於「自我封閉」

第四章:中度失智
看不懂、不會操作了 / 解碼病情
馬王廟坡一號 / 關於「家庭的凝聚力」
麻將 / 關於「投其所好」
輪椅 / 關於「用進廢退」
吃軟不吃硬 / 關於「溝通技巧」
螞蟻 / 關於「生活無法自理,但記憶力仍佳」

第五章:重度失智
無法避免的冷漠 / 解碼病情
哄 / 關於「飲食」
瀑布處方 / 關於「用藥」
我累了 / 關於「黃昏症候群」
想當年吶 / 關於「懷舊治療」
在那遙遠的地方 / 關於「譫妄症」

第六章:失智評量表
AD-8極早期失智症篩檢量表
失智症十大警訊
臨床失智評估量表-CDR

附 錄:失智照護資源
各縣市就診醫院與科別
各縣市長期照護管理中心
相關協會
喘息服務


作者序1

醫師,一切都拜託你了

  失智症的嚴重性,近年來受到相當廣泛的討論,也有許許多多的書籍、電視節目與電影,再三闡述其需要廣泛關注的各個不同角度。在全球還沒有那麼多八九十歲老人的年代,失智症患者,對多數人來說,是陌生的。所以有很多病程與治療照護的溝通技巧,須要與大家分享。

  很多照護政策發展的重點,應該要被提醒的;有很多醫療照護目標,要被實現;對於失智症這樣的疾病,更該要透過「一個生命歷程」的角度來探討,這些都構成了再出一本書的理由。

  一位長期在我門診的病患,兩岸頂尖、享譽國際的國畫藝術大師──鄧雪峰教授,這六、七年來,我跟著他許多的門生一起叫他們賢伉儷:「老師、師母」,我也真心的把鄧教授視為我的老師,對他失智過程,一路走來的感受,點滴都記在心頭。

  老師來就診起初是因為慢性病的治療,而更重要的目的,是師母在書中「幾何」那一篇文章中,所提到的一些症狀。當年老師來就診時的「簡易心智功能評估」(Mini Mental State Examination)約為26分,這在定義上並沒有失智症,而「臨床失智評分」(Clinical Dementia Rating Scale)則在0.5,在在都指出老師並未罹患失智症,但可能已處在一個失智的高風險狀態;這樣程度的認知功能退化,已經造成老師與師母相當的不安。

  那時候老師來就診時還相當健談,但情緒上較為不安與低落,可能因為他感覺到自己的狀況正在退步。對於一個過去生活自理能力越好、教育程度越高的人而言,自覺的記憶與判斷力退化,並不是冷冰冰的檢測數字可以呈現的。

  慢慢的,老師開始服用失智症的藥物了,也持續的在我門診就醫。老師逐漸退化的狀況,讓師母的壓力也大了起來,師母情緒上的低落與憂心,也慢慢的讓她自己的健康狀況受到影響。

  隨著病程發展,老師越來越沉默,我一直鼓勵他一定要好好的畫畫,而師母說:「他畫圖的風格、內容、已經變化到不知道該怎麼形容?」但畫評家看到這些似乎宛如童畫的作品時,還是不免會讚嘆:「在這些簡單線條中,所流露出的功力依然不減當年啊!」

  幾年下來,師母有時候陪老師到他最愛的黃山住段時間,有時候在台北,無不希望老師能維持一個穩定的心情與環境繼續作畫;但老師的認知功能,卻猶如過了臨界點之後急速溜滑梯般,一發不可收拾的往下走,但不變的是老師總在看完門診,最後似懂非懂露出爽朗的笑容:「一切都拜託你啦!」這也是這麼幾年下來,老師難得卻固定出現的笑容。

  失智症的種類很多種,也因為疾病的病程差異,而會衍生出不同的故事與照護需求,如書中提到的額顳葉失智便是一個較難診斷與治療的疾病,一方面是藥物的療效相當有限,二方面是因為這個疾病所衍生的性格變化,往往讓家人難以接受。

  病患似乎都有很合理的說詞與理由,但因為這些病患在記憶上並不見得有很明顯的落差,常常無法讓家屬同意「這是失智的一種」。因為他們感覺到的是一個、個性迥異、但記憶沒有變化的家人,甚至覺得病患完全變了一個人,讓人無法接受。

  隨著現代人平均年齡的增加,一個家庭中,父母均為失智症的狀況也不少見了,家庭支持系統好的家屬尚且很難照顧了,更何況一般家庭民眾,要同時照顧兩個失智症病患就難上加難了。

  失智症這個疾病的特色,在緩慢退化的過程當中,為人子女的常常很難接受自己的父母,變成比自己的小孩還要小孩,尤其當精神症狀出現的時候,就更無法照顧,有時一個是幾天不吃飯,另一個卻是吃不停,一個整天睡、而另一個卻兩三天不睡覺……

  這本書的完成,主要來自許許多多個失智病患與家人的故事啟發,坦白說目前失智症並沒有根治的藥物,延緩失智進展的藥物種類也少之又少,藥物治療的藥效還有些疑慮,而非藥物治療的成效評估,也還欠缺全面性的大規模證據。但是失智症病患的照護,卻是每天每天的挑戰,每天也都不會一樣。

  看著自己的父母老去,是一種對生命的感觸,但看著自己的父母或伴侶逐漸失去記憶,從人生往回走的逐步失去一點一滴的能力,這是對生命歷程的「一種剝奪」,格外令人難過,但也更需要善加關心與支持。不過,我們的眼光應著眼於病患依然存在的功能,而不是嘆息已經失去的功能。

  外國曾有幾位畫家,因為罹患失智症而逐漸產生畫風轉變,而國畫畫家受失智症影響而改變繪畫風格,目前在世界上卻沒人進行整理。失智症的照護基本上是我們在向病患與家屬學習,但無論如何,失智症應該要針對照顧與照護的部分做更進一步的研究與探索,而不是單純的針對藥物治療。

  站在身為醫師的角度,希望看待失智症,要能夠培養對病患生命歷程進展的眼光,對病患記得的事情、或是不記得的事情、先退化的功能、與較慢退化的功能、反覆提及的人名與記憶……多加留心,一切就都變得「有跡可循」了。

  謹以這本書,獻給每一個失智症病患與其家屬!

陳亮恭

作者序2

雖然他早已忘記,但我依然疼惜

  門診有位認真照顧失智父親的兒子,他給了我深刻的啟示。

  為了失智的父親,他辭去了工作,在家專心地照顧。為了hold住父親僅存的記憶,瞭解不清楚的過去,還特地帶父親回趟大陸做「懷舊之旅」,詢問他印象中嚴謹、認真的父親,過去年少時的點點滴滴。

  為了照顧父親,他參加了許多失智照護訓練的課程與團體,了解台灣目前失智照護的現況與問題,認真的自己學習新知,將所學的知識,落實成照顧父親每天的功課。

  他有一個本子,裡面放著親人的照片,隨時提醒幫忙父親「認人」;寫著照顧病人一些很重要的事:
  .每天要有的運動或遊戲,遊戲是父親耍賴時,變通鼓勵的運動方式。
  .記錄身體的狀況,以方便門診時和醫師討論。
  .記錄父親喜歡的食物,用以維持他的好胃口。

  他深知物理治療跟職能治療的重要性,自己設計許多活動讓他父親進行,所用的東西都不是很昂貴的專業器材,例如沙灘球、沙包、軟式網球、小孩益智遊戲、彈力帶等等,都是市面上簡單就可以買到的東西。經過自己改良或是製作,就可以變成好用的訓練器材,在這經濟不景氣的時候,是一個很好的例子,DIY也可以有好創意。

  寫這本書,是希望藉由在門診遇到這些案例,可以讓大家多一點了解,失智患者的心理發生了甚麼事?他們需要什麼?讓沒有失智的朋友,可以藉由這本書,知道失智的人,面臨著什麼樣身不由己的困難,一同來關心失智患者,與體諒辛苦的家屬、或其他身分的照護者。

  對於懷疑有輕度智能障礙、或是輕度失智的病患,可以藉由這本書相關章節的內容,了解自己可能遇到的問題,及早做好後續的規劃與準備。對於家中有走入失智病程的家屬,希望本書中提到的各種照護的技巧、應對的觀念……資訊,可以讓大家在照護失智病人的過程中,減少一些挫折,多一點成就感;減少一些壓力,多一點釋放與坦然的面對。

  期待所有照護失智長者的朋友們,都可以找到支撐自己走下去的一條路,這條路不只是學會怎樣跟失智長者相處,還能夠讓自己生活,也過得有品質些,不再那麼無助和緊繃。

  謝謝用他們的人生經歷,教導我的病人與家屬,沒有他們,就不會有這本書的內容;謝謝鄧雪峰教授與鄧夫人無私地提供畫作,讓整本書增色許多;謝謝大塊文化編輯劉鈴慧小姐耐心的敦促寫這本書,多虧她的整理,這本書才有完整的全貌;謝謝台北榮總精神科李耀東醫師協助整理鄧雪峰教授畫作,並提供專業的建議;謝謝我的太太映竹,在懷孕孕吐時還是陪我一起撰寫這本書,她總是幫我記憶一些我平常不經意想到的點子,且藉由跟她討論,讓我得到很多靈感。

  我希望這本書可以在閱讀過程中,對大家有所幫助,那也就達到寫這本書的目的了。希望所有的失智病患與照顧者,都能夠一起互相扶持,一起學習和歷練這樣的人生課題。

  祝福大家!

劉建良




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