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探病為何最好別問「你還好嗎?」:癌症倖存者的忠告,探病該說什麼、送什麼、待多久

探病為何最好別問「你還好嗎?」:癌症倖存者的忠告,探病該說什麼、送什麼、待多久

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9789863421139
蕾堤.柯亭.波葛賓
三采
2014年4月18日
120.00  元
HK$ 102
省下 $18
 
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ISBN:9789863421139
  • 叢書系列:Mind Map
  • 規格:平裝 / 376頁 / 25k正
    Mind Map


  • 醫療保健 > 常識/概論 > 醫療常識












      疾病和意外令人措手不及,

      要怎麼慰問生病的朋友,也總是讓人不知所措,

      無心或者自以為好心,都有可能加重病者的負擔,

      探病的禮儀人人都該懂,卻從來沒有人教過我們。





    作者序:我是何方神聖,又為何撰寫此書

    間奏:賜福滿溢的夏天

    前言:我從候診室學到的每一件事



    第一章:我不敢相信你居然這麼說!

    間奏:我的癌症與我的朋友



    第二章:如何好好探病

    間奏:罹癌女子



    第三章:完美的禮物

    間奏:我為何痛恨醫院體系,又獨愛這家醫院



    第四章:二級關係,一級需求

    間奏:陪伴身陷幽谷的朋友



    第五章:生病與羞慚

    間奏:對自己的身體失去信心



    第六章:要錢還是要命



    第七章:面對失智症—如何和失智病患及照護者交流




    第八章:為已經在終點的朋友堅持下去

    間奏:沉思我的死亡與生命的陰影



    第九章:最壞的情況



    第十章:最好的朋友:可茲學習與效法的案例


    資源





    作者序



    我是何方神聖,又為何撰寫此書




      我不是醫生、社工、心理學家、宗教領袖或悲傷輔導師,那麼,我到底是誰,敢寫這一本書?很簡單,我是一個罹患,喔,錯了,是「曾經」罹患癌症的人。我也是一個交遊廣闊的女子,更是好奇的作者,對於人們對待病人的態度,與病人所希望的待遇,兩者之間嚴重的落差大為著迷。為了說明這種現象,我會先從自己的親身經歷開始說起,再輔以一些研究,並和其他病患進行近八十場的深入訪談,其中有許多是我在紀念史隆凱特琳癌症中心(Memorial Sloan-Kettering Cancer Center)的病友。我彙整所有的資料,去蕪存菁濃縮成這一本書,我知道本書將可以讓你在朋友生病時成為一位更貼心的友人。在電影開演前,先讓我們開門見山說重點。你可以從本書中學到的是:轉化成行動的同理心,就等於善意。這是一條任誰都能懂的公式,你需要的,是利用適當的工具來控制你自認為最善意的衝動,並承諾長期堅守經過深思熟慮的作法。我很確定,你很清楚和朋友外出午餐、肩並肩看球賽或是彼此傳簡訊聊電影時該如何「扮演朋友的角色」。但是,當親友在生理上或心理上遭遇挫折,當他們陷入困境或受到傷害,當你的角色在兩人的關係當中不再輕鬆或顯而易見,當雙方的利益和交流已經不再是全然的互惠時,你們過去輕鬆的對話開始轉變,討論起危機與痛苦等問題,此時,你或許要找到新的相處之道,找到新的作法將自己變成益友,並找到新的詞彙以貼近現實。



      我觀察朋友們在我確診罹癌之後的反應,從而敏銳地磨練出對這個議題的敏感度。但本書最寶貴的殷鑑來自於我的病友們,他們也是本書最主要的受訪人。雖然我們對彼此而言都是陌生人,但因為同樣遭遇危機,而激發我們互相吐露心事,這種基於情勢的革命情感,在某種程度上讓我得以提出極為私人的問題,並得到相當坦白的答案。我們就像長途飛行時坐在隔壁的旅客一樣,敞開心胸對彼此吐露真心,無可損失:說出事實不會有任何後果,因為我們知道,道別時,說過的話會再度被塵封,彼此永不再見。



      從別人說出的真話當中,我了解到生病是友誼的試煉場,是一處未知地,進入這裡,你如履薄冰,卻留下最難以磨滅的印記;生病檢驗舊日情誼,也能讓人交到新朋友,改變了關係的動態,引發權力平衡轉移、角色對調以及各種不同的奇特行為;當人們去探望生病的朋友時,本身就很脆弱的人會心神不寧,「A型人格」(特質大致為個性急躁、積極進取、好勝求成。)的人會變得很狂熱,以彌補自己的無能為力;還有,健康的人會開始下指導棋,展現出讓人難以忍受的家長式作風,害羞的人則會忽然間變得很客套。



      這些訪談見證中也出現了其他的行為模式:不一定所有的病人都想要獲得同等或同類的關心。男性和女性也傾向用不一樣的態度來「處理」友誼與生病。讓某個病患開懷大笑的笑話,可能會冒犯另一位病患。緊緊握住對方的手,如果握的人是朋友,會讓人覺得安慰,但如果伸出手的是其他閒雜人,可能會讓人覺得對方在施恩。疾病激起的情緒波動波濤洶湧,朋友身上的症狀會讓人胡思亂想,醫學術語更是聽來嚇人。別人的健康危機,很有可能勾起我們對自己或摯愛親友過往苦難的回憶。人在遭遇痛苦時僵住或恐慌並不罕見,我們會笨拙地做出種種意在於寬慰對方的舉動,試著解決問題,但實際上卻不知道自己在說什麼,或是說了不該說的話、話說太多、在病房裡焦躁不安、坐在離病患太近的地方或是站得太遠。有人連探視病中的友人都省了。有些人去探病,但逗留時間太長,將事情弄得更糟。有些人帶了不適當的探病禮物,或是兩手空空地出現,等看到病房裡堆滿了鮮花和氣球時,才覺得丟臉丟到家了。



      從他人口中聽來的故事幫助我理解自己的反應,也讓我下定決心,要在朋友生病時成為一個更貼心的朋友。在眾多教訓當中,我學到了幾件事:如果你無視於別人眼中的痛苦,光成為一個好心的人是不夠的;友誼可以滋養、協助與治癒人心,但同樣也會讓人感到失望與窒息。在每一次訪談中,見識到善意與愚行之間的距離竟然這麼近、這麼容易越界,凡人可以既堅強又脆弱,以及芸芸眾生可以用這麼多不同的方式來因應生病、壓力與朋友的悲傷,讓我感到驚訝不已。



      我的訪談對象都很慷慨大方,樂意花時間和我談談,重新回想痛苦的回憶,並和我分享他們從辛酸血淚中得出的領悟,這一切成就了本書。請注意:受訪者提供的某些建議對你來說或許聽來是陳腔濫調或根本不證自明(也有可能只有對我來說如此),但我之所以也納入這些意見,是因為這些說法太常出現了,代表對其他人來說,這並沒有那麼顯而易見或靠直覺本能就能了解。如果因為其中百分之五或百分之十的建議讓你不想讀本書,我代表其他需要多一點額外協助的讀者,懇請你多多包涵。



      同樣的,有些建議可能和你當下的人生處境無關。你可能沒有罹患前列腺癌的親戚,沒有失智的朋友,也沒有孩子罹患絕症的友人。請記住,讀者在閱讀本書時不需要從頭讀到尾,你可以在需要時才拿來參考。你可以瀏覽章節標題,精讀你現在就需要知道的部分,然後把書放在一邊,等以後出現其他讓人尷尬的情境時再回頭參考。相信我,這種時刻終會到來。



      上一個世代不會出現這本書,因為當時生病的人(尤其是罹癌的人、罹患外表難以辨別的疾病如糖尿病、心臟病以及精神失常的人)都被關了起來,就像當時許多同性戀者不敢出櫃一樣,因為害怕因此遭受懲罰或汙名,他們並不樂意揭露自身的狀況。一九九○年通過美國殘障人士法案(Americans with Disabilities Act)之後,再加上無所不談的脫口秀節目、醫療網站以及專門針對特殊疾病開設的聊天室大為風行,社會對於病痛和衰弱的想法為之丕變。



      同樣極有助於改變社會環境的重要因素,是許多知名人物也向大眾公開自身的病況(大部份是他們自動揭露,但也有一些是在情非得已的狀況下曝光)。想一想參議員夫人伊莉莎白.愛德華茲(Elizabeth Edwards)、總統候選人之妻安.羅姆尼(Ann Romney)、歌手雪瑞兒.可洛(Sheryl Crow)、女星克麗絲汀娜.雅柏蓋特(Christina Applegate)與前第一夫人貝蒂.福特(Betty Ford)(以上均為乳癌患者);州長夫人凱蒂.杜卡吉斯(Kitty Dukakis)、丹尼斯.奎德(Dennis Quaid)、巴布.狄倫(Bob Dylan)、琳賽.蘿涵(Lindsay Lohan)等演員(以上均有上癮症);演員麥可.J.福克斯(Michael J. Fox)、拳王阿里(Muhammad Ali)、福音佈道家葛理翰牧師(Billy Graham)、美國鄉村音樂傳奇人物強尼.凱許(Johnny Cash)(以上均為帕金森氏症患者);麥克.道格拉斯(Michael Douglas)(罹患喉癌);賈伯斯(Steve Jobs)(罹患胰臟癌);傳奇女主播芭芭拉.華特絲(Barbara Walters)與演員、作家、主持人兼製作人蘿西.歐唐納(Rosie O’Donnell)(罹患心臟病);戴安娜王妃(飲食失調);雪瑞兒.可洛(腦部腫瘤);鄉村歌手葛倫.坎伯(Glen Campbell)、演員洛麗泰.楊(Loretta Young)、英國哲學家兼文學家艾瑞斯.梅鐸(Iris Murdoch)、美國前總統雷根(Ronald Reagan),或以南茜夫人代表(Nancy)(以上為阿茲海默症患者);知名主持人迪克.克拉克(Dick Clark)、美國前總統福特(Gerald Ford)、歌手黛拉.蕊絲(Della Reese)、 大聯盟球星泰德.威廉斯(Ted Williams)以及E大街樂團(E Street Band)的薩克斯風手克萊倫斯.克萊蒙(Clarence Clemons)(以上均為中風);凱薩琳.麗塔瓊斯(Catherine Zeta- Jones)、樂團主唱科特.柯本(Kurt Cobain)、小甜甜布蘭妮(Britney Spears)、演員瑪麗特.哈莉(Mariette Hartley )(以上均為躁鬱症患者);歌手哈利.貝拉方提(Harry Belafonte)、勞勃.狄尼洛(Robert De Niro)、 美國前國務卿鮑爾(Colin Powell)、美國國務卿約翰.凱瑞(John Kerry),及前紐約市市長朱利安尼(Rudy Giuliani)(以上均為前列腺癌患者);自行車車手阿姆斯壯(Lance Armstrong)(罹患睪丸癌);籃球球員魔術強森(Earvin “Magic” Johnson)、演員洛.赫遜(Rock Hudson)、安東尼.伯金斯(Anthony Perkins)、前花花公子玩伴女郎蕾貝卡.阿姆斯壯(Rebekka Armstrong)與紐約參議員湯瑪仕.杜恩(Thomas Duane )(以上為愛滋病或後天免疫缺乏症候群患者);演員理查.普萊爾(Richard Pryor)、節目主持人孟岱爾.威廉斯(Montel Williams)、作家瓊.蒂蒂安(Joan Didion)(以上為多發性硬化症患者);創作搖滾歌手尼爾.楊(Neil Young)、艾爾頓.強(Elton John)、模特兒兼演員、同時也是作家海明威的孫女瑪歌.海明威(Margot Hemingway)及演員、導演兼製片丹尼.葛洛佛(Danny Glover)(以上均為癲癇病患);茱兒.芭莉摩(Drew Barrymore)、艾爾頓.強、史密斯樂團主唱史蒂芬.泰勒(Steven Tyler)、班.艾佛列克(Ben Affleck)、德州州長安.李查絲(Ann Richards)、史蒂芬.金(Stephen King)、安東尼.霍浦金斯(Anthony Hopkins)以及前第一夫人福特(以上均為酒精上癮),人數眾多,難以一一列明。



      雖然我們可能會譴責流行文化的禿鷹把「生病名人」的故事當成腐肉般的追逐,但知名人士的疾病進入主流創造出一項有益的副產品,那就是培養出資訊愈來愈豐富的大眾。面對類似問題的普羅大眾,感到不那麼孤立而且正常多了,因為他們罹患的疾病和戴安娜王妃、勞勃.狄尼洛以及蒂蒂安一樣,而我們其他沒生病的人,也會更了解各種不同痛苦與疾病的病因、徵狀與療法;如果沒有這些曝光,我們也無從了解。



      如果我必須罹癌,我找不出有哪個年代會比現代更好。不僅是因為現代有網路,會幫我替最難以啟齒的問題提供豐富的答案,更因為我無須隱瞞自身的病況。(在某些時候,醫療保險的差別待遇與職場偏見的確會讓人隱瞞病況,但那是另一回事了。)當我確診時,我馬上自我「表白」。我完全不感羞愧,開誠布公地接受建議,也和同病相憐的其他女性互相交流。最好的是,我感到可以自在地和朋友、病友分享我的高潮低潮,現在,我也要和你一同分享。




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