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我只是在不同的道路上:一位懂多國語言的自閉症學者,最扎心的真實告白

我只是在不同的道路上:一位懂多國語言的自閉症學者,最扎心的真實告白

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9789861793320
喬瑟夫•修瓦內克
馬向陽
大田
2014年5月12日
117.00  元
HK$ 99.45
省下 $17.55
 
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ISBN:9789861793320
  • 叢書系列:Soul
  • 規格:平裝 / 240頁 / 25k正
    Soul


  • >


















      第一次碰到我的人,大部分認為我是白癡,

      因為我說話太慢,又濃濃的口音。





    1 童年………………………………………………………019

    2 Sciences Po--卑微的自閉症者 ……………………049

    3 精神錯亂、精神醫師、心理學家、精神病患…………071

    4 自閉症是什麼?…………………………………………091

    5 我的癮頭…………………………………………………131

    6 人是真的財富:朋友是拿來用的………………………159

    7 正常中的不正常,或為什麼(不)正常………………177

    8 協會,自閉症的終極發展?……………………………197





    推薦序



    跟自閉症共同生活?? 《跟自己和好》暢銷作家•佳家人際智能開發心理治療所所長 洪仲清




      西元一九四三年,Kanner醫師發表「情感接觸的自閉障礙」一文。西元一九四四年,Asperger醫師發表「自閉性性格違常(autistic psychopathy)」的案例,其行為表現跟Kanner醫師的案例相似。西元一九九O年代左右,世界衛生組織與美國精神醫學會的診斷系統,正式出現了自閉症(Autistic Disorder)的診斷。



      西元一九七O年,在臺大醫院兒童心理衛生中心日間留院部,開始幫助自閉症兒童,是亞洲最早成立的自閉症治療中心。西元一九九六年,在宋維村醫師的指導下,我透過學生社團開始接觸自閉症兒童的服務,時至今日,我的治療個案有五成以上曾有相關診斷,並定期透過演講、研習,跟家長、教師與特教老師、醫療專業人員,進行討論。也透過大眾媒體,以及相關文章,對一般大眾釐清相關的誤會,期待增進社會大眾的認識,進而接納、包容。



      喬瑟夫•修瓦內克博士,是法國第一位自閉症人士,願意為我們展現他的內心世界。我很驚訝,其實修瓦內克博士得到幫助的時間,有點晚,已經大學了,當然未接受適當療育,一直被醫生當成精神病而服用藥物,就醫數年後(從內文推測可能時間約為六年)才被正確診斷。我可以理解,為什麼本書在前言會有電視製作人,提到「法國在診斷自閉症,以及對待與照護具有此一障礙的人士方面,成了最落後的國家之一」。



      在這本自傳中,修瓦內克博士展現了他豐厚的學養,旁徵博引,喜歡回到不同的語言去探討現象。其標點與斷句的方式十分獨特,常在自我與後設自我之間切換陳述,非常直白與重視細節,形成獨特的文體。台灣讀者在閱讀的時候,務必給自己多一點時間習慣,適應了之後,能恍若置身在作者之前,聽他向您娓娓道來。



      擅長反諷,對醫療與教育系統如何對待自閉症者有相當深切的反省,讓我有時哈哈大笑,有時又感覺冷汗直流。對於人性的體悟可說是一針見血,因著他特殊的困境,反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來。



      在這個領域不短的時間了,但是感覺一直在學習,如同作者所說「有個媽媽批評我不可以什麼都拿來說笑,拿自閉症當玩笑會讓狀況的嚴重性消失。」我也有同樣的經歷,在演講完之後,被一位媽媽認為,我不應該用幽默的方式來面對自閉症。我只能說,如何拿捏其中分寸我沒有標準答案,不同聽眾自有其各自相異的看法,但是作者的幽默我很欣賞,因為這讓我們能更輕鬆地深入了解自閉症者的困境,學習跟他們相處。



      我以前在面對家長,還有一個不是很確定該如何回應的問題:「我的孩子到底是亞斯伯格症,還是自閉症?」因為自閉症本身異質性就很大,所以在作者的書中,兩個詞之間也會有混用的狀況,在台灣也是如此。



      在西元二O一三年五月美國精神醫學會新出版的診斷標準,則把這原先視為不同疾患的診斷,合併在一起,統一用「自閉症類疾患(autism spectrum disorder, ASD」來稱呼,一般也使用「泛自閉症光譜疾患」的中文譯名。大部分的看法認為,新的標準較為嚴格,原先被診斷為亞斯伯格症者,如果以新的標準重新審視,會有相當的比例無法符合ASD的診斷。不過,如果依過去版本已給亞斯伯格症的確切診斷,則應給ASD的新診斷,表示新診斷不咎既往。



      當然,標準是人訂的,但症狀所產生的生活困境,則不會改變。作者的某段話,讓我寫這篇推薦序感覺很榮幸,這也是我一直想傳達的理念,但作者寫得更清楚。



      「我覺得人類非常複雜,永遠不能憑藉單一標準加以描寫。因此我不能用自閉症來為自己定義;自閉症只是我的幾個特性之一,就跟我的身高有一九五公分一樣。」



      誠哉斯言,充其量,他們只是與自閉症共同生活,就像我們自己跟著我們的性格生活一樣。我們的個性形成,有許多因素並非操之在己,我們把自己的性格當朋友,認識它、善待它,跟自己和好,才能擁有相對平靜圓融的和諧人生。




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