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我想變成鳥,所以跳起來:在自閉兒的世界裡,理解是最適當的陪伴

我想變成鳥,所以跳起來:在自閉兒的世界裡,理解是最適當的陪伴

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9789573275930
東田直樹
王亦穹
遠流
2015年2月26日
77.00  元
HK$ 65.45
省下 $11.55
 
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ISBN:9789573275930
  • 叢書系列:綠蠹魚
  • 規格:平裝 / 176頁 / 25k正
    綠蠹魚


  • 醫療保健 > 疾病百科 > 精神科


















    日本、歐美暢銷書排行榜第一名,引發熱烈討論



    2015全新繁體中文版,《雲圖》重量級愛爾蘭作家大衛•米契爾──特別推薦序





    中文版導讀序──王加恩/臨床心理師

    英文版譯者序

    作者序



    Q1:你如何寫下這些句子?

    Q2:自閉兒說話為什麼那麼大聲,怪裡怪氣的?

    Q3:你為什麼要一遍又一遍地問同一個問題?

    Q4:你們為什麼要對發問的人複述他們的問題?

    Q5:為什麼你們明明被告誡過無數次,還是會做不該做的事?

    Q6:用對待小孩的口氣對你說話,你會比較容易聽懂嗎?

    Q7:你說話的腔調為什麼那麼奇怪?

    Q8:你回答問題的速度為什麼那麼慢?

    Q9:我們該把你說的每個字都當真嗎?

    Q10:你們為什麼不能好好與人談話?



    §消失的詞句之謎

    Q11:你說話時眼神為何不和對方接觸?

    Q12:你似乎不喜歡和別人握手?

    Q13:你比較喜歡獨處嗎?

    Q14:我們對你講話時,你為什麼要無視我們呢?

    Q15:為什麼你的臉部表情都沒什麼變化?

    Q16:你真的不喜歡別人碰你嗎?

    Q17:你揮手道別時為什麼手掌朝向自己?



    §失腳向下滑

    Q18:你處在亢奮狀態時,心裡在想什麼?

    Q19:有哪些記憶會讓你感受「情境再現」?

    Q20:你為什麼要為一點小瑕疵大鬧特鬧?

    Q21:你聽到命令時為何不馬上行動?

    Q22:我們要你做這個、做那個的時候,你會不會感到不滿?

    Q23:自閉症最讓你難受的一點是什麼?

    Q24:你會希望變成「正常人」嗎?



    §地球人與自閉星人

    Q25:你為什麼要一直跳起來呢?

    Q26:你為什麼要在空中寫字?

    Q27:為什麼自閉兒常常會捂住耳朵?是因為周遭很吵嗎?

    Q28:你為什麼要用那種奇怪的方式揮舞手臂?

    Q29:你為什麼會做一些其他人不做的事?你的感官運作有什麼不同嗎?

    Q30:為什麼你們對疼痛不是過度敏感,就是過度遲鈍?

    Q31:你對吃的東西為什麼那麼挑剔?

    Q32:你看東西的時候,最先看到的是什麼?

    Q33:對你們來說,挑選適合氣候的衣服很困難嗎?

    Q34:你對時間流逝有感覺嗎?

    Q35:你們的睡眠時間為什麼亂七八糟?



    §無盡的夏天

    Q36:你為什麼喜歡轉東西?

    Q37:你為什麼要在眼前用力揮手、甩動手指?

    Q38:你為什麼要把玩具車和積木排得整整齊齊?

    Q39:你們為什麼喜歡泡水?

    Q40:你喜歡電視上的廣告嗎?

    Q41:你喜歡什麼樣的電視節目?



    §我曾聽過的某個故事

    Q42:你為什麼要背火車時刻表與月曆?

    Q43:你不喜歡閱讀,或是讀較長的句子嗎?

    Q44:你對賽跑有什麼感想?

    Q45:你為什麼這麼喜歡出去散步呢?

    Q46:你空閒時間裡喜歡做什麼呢?

    Q47:你能不能舉個例子,告訴我們自閉兒喜歡什麼東西?



    §宏偉的大佛像

    Q48:你為什麼老是要衝向某個地方呢?

    Q49:你為什麼這麼常迷路?

    Q50:你為什麼要從家裡跑出去?

    Q51:你為什麼要不斷重複某些動作?

    Q52:為什麼都被說過一百萬次了,你還是不做該做的事?

    Q53:你們為什麼會特別執著某些事?



    §黑鴉與白鴿

    Q54:你為什麼要有信號或提示才能開始動作?

    Q55:你為什麼老是靜不下來?

    Q56:你們需要視覺式的作息表嗎?

    Q57:你為什麼會突然陷入恐慌崩潰?

    Q58:你對自閉症有什麼想法?



    §我就在這裡



    後記





    英文版譯者序



    終於走進自閉而的內心世界




      本書十三歲的作者要請你們,也就是各位讀者,想像一下失去語言能力後的日常生活。你沒辦法解釋你餓了、累了、覺得痛,更沒辦法跟朋友閒聊。現在讓我將這個想像力實驗更推進一步,請想像有一位幫助你思考的小精靈住在你腦子裡,小精靈突然不告而別,讓你失去了溝通能力;你可能從來不知道小精靈的存在,直到失去以後,你才後悔莫及地發現,這些年來多虧了有小精靈,你的心智才能正常運作。現在各種念頭、記憶、衝動、想法就像水庫潰堤一樣排山倒海而來,想停也停不了。原本小精靈會為你調節這些水流,將大部分意念導引至別處,只留下一小部分讓你做有意識的思考,但是現在你得自求多福了。

    ?? ?

      此刻你的心智就像塞了二十台收音機的房間,每一台都在播放不同的頻道,音樂與說話聲震耳欲聾。收音機沒有音量鈕或開關,這個房間也沒有門窗,你只能在累到無法保持清醒時,才能得到一絲喘息空間。更糟的是,另一個在此之前你從未察覺的小精靈也罷工了──這次是控制五感的精靈。突然間,來自外在環境的各種刺激也開始奔流,強度既未經過調節,分量更是鋪天蓋地。色彩與圖案在你眼前飛舞,喧嘩著爭取你的注意力;毛衣上的衣物柔軟劑氣味突然變得跟空氣芳香劑一樣刺鼻;原本舒服的牛仔褲現在跟鐵網刷一樣粗糙。控制平衡感的前庭器官(vestibular)與你的本體感覺(proprioceptive senses)跟著失常,於是地板變得像怒濤中的小舟般搖晃不定,你再也搞不清楚手腳與身體其他部位的相對位置。你可以感覺到自己的顱骨,還有臉部肌肉與下顎;你的腦袋像是被箍進對你來說小了三號的安全帽,不知道是不是這個緣故,空調的聲音聽起來跟電鑽一樣震耳欲聾。而你的父親就站在你眼前,卻像是身處不斷進出隧道的火車上,正隔著手機用流利的廣東話劈哩啪拉對你說話。你再也聽不懂自己的母語,聽不懂任何語言;就連時間感也消失了,你分不出一分鐘和一小時的差別,彷彿陷入詩人艾蜜莉.狄金森(Emily Dickinson)筆下有關永恆的詩作裡,也像困在時間遭到扭曲的科幻小說中。但詩與小說總有結局,你的困境卻成為現實,永無止盡。自閉症是一種終身疾病,可是對現在的你而言,自閉症三個字和αυτισμ (希臘文)、c6lhd(尼泊爾文)一樣沒有意義。



      謝謝你將這場想像實驗進行到最後。想像若是成真,我們大多數人多半都會被施打鎮靜劑、強制隔離,至於接下來會發生什麼事,令人想都不敢多想。但是對那些生來就處於光譜上自閉症一端的人來說,那個沒有修飾、未經過濾、恐怖至極的混沌就是他們的世界。由於基因的恩賜,我們天生就擁有那些調節外界刺激的﹁小精靈﹂,但自閉兒卻得花上一輩子的時間,才能勉強模擬小精靈的功能。這個任務看不到盡頭、必須耗費大量心力、需要過人勇氣才能達成,如果努力完成任務的自閉兒不算英雄,那我還真不知道英雄該怎麼定義;更別提他們根本沒有選擇的自由。對他們來說,正常知覺不是理所當然的現況,必須透過不斷維護,一磚一瓦建構出來。彷彿這個任務還不夠艱鉅似的,自閉兒還必須在外部的現實世界中生存,在這裡,有人隨意將﹁特殊需求﹂解讀成﹁智障﹂。自閉兒崩潰、陷入恐慌時,人們只當他們在無理取鬧;他們必須申請殘障補助時,許多人把他們當成社會福利的蛀蟲。連堂堂的法國部長都拿「自閉」一詞來形容英國外交政策。(勒魯什部長後來公開道歉,表示自己從來沒想到這個形容詞會冒犯到別人。我想也是。)

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      自閉症對父母或照護者而言也非易事,膽小鬼根本沒辦法帶大有自閉症的兒女。事實上,從你開始隱約覺得自己十六個月大的孩子「好像哪裡不對勁」那刻起,「膽怯」一詞就再也沒有存在的空間了。在確診那一天,兒童精神科醫師拿出已經說過無數次、流暢卻缺乏熱情的安慰口吻告訴你,雖然現在揭露的消息會改變你一生,但你的兒子仍然沒有變,還是之前那個小傢伙。然後你得面對一整套來自他人的反應:「真是太可憐了。」;「什麼?他會變得像《雨人》裡的達斯汀.霍夫曼(Dustin Hoff&man)那樣嗎?」;「你可別就這麼乖乖接受所謂的『診斷』啊!」我最欣賞的則是底下這個反應:「放屁!是我就叫那個醫生回家吃╳。」等你初次接觸那些自閉症支持機構後,你會在﹁膽怯﹂這玩意的棺材上釘下最後一根釘子,還會在身上罩一層防護罩,由傷疤與憤世嫉俗組成,比犀牛皮還厚。自閉兒的支援人員中有許多有能力,也擅長隨機應變的好手,但是令人沮喪的是,政府的自閉症對策普遍就是應個急、遮遮醜,根本不願幫助這群有特殊需求的孩子發揮潛力,為社會作出長期貢獻。唯一令人稍感安慰的是,醫界不再像不久前那樣,聲稱對孩子冷漠的「冰箱媽媽」是造成自閉症的原因(冰箱爸爸已經躲得不見人影,沒辦法當成箭靶攻擊);而且至少在現代,自閉兒已經不會被當成女巫或惡魔處理掉了。

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      那麼自閉兒父母還能從哪裡尋求幫助呢?就是書籍。(想必你的閱讀之旅已經開始了,熱心家人朋友的第一反應,就是轉寄給你一大堆剪報、網址、相關訊息,也不管那些東西到底幫不幫得上忙。)跟特殊需求相關的出版界可說是原始叢林,許多「如何幫助自閉兒」的手冊讀起來猶如教條,還附贈一大堆推銷廣告,裡面也許有些派得上用場的東西,但讀起來卻像是被特定政黨或教派洗腦,實在令人憂鬱。學術取向的材料則引經據典、用詞艱深,充滿教學理論與縮寫名詞。學者願意投注精力在這個領域當然是好事,但理論與你家廚房地上上演的日常差距實在太大,令人無所適從。

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      另一類常見的著作就是傳記性的自我剖析,通常由父母執筆,描述自閉症對一家人的影響,有時也會提到某個特殊療法的好處。這些傳記在媒體上的接受度很高,也能提高自閉症的曝光度,好讓自閉症在各種亟需社會關注的議題中佔上一個位置,但我發現這類書籍的實用價值不高。老實說,這些書的寫作目的本來就不是為了提供我需要的那種幫助。每個自閉兒都有自己一套症狀──自閉症比較像是視網膜特徵,每個人都不一樣,不像麻疹那樣人人相同。而對一個自閉兒有用的療法愈特殊,就愈不可能幫上另一個自閉兒的忙(例如我家那個)。

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      第四類書籍則是由身處自閉症光譜上的「內部人士」所寫,所謂的「自閉症自傳」,最著名的就是天寶•葛蘭汀(Temple Grandin)所著《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》(Thinking in Pictures)。當然了,這些書往往發人深省,但是基本上,作者既然都已經寫出自傳了,就定義而言,都是已適應社會的成人,他們也就無法提供我最迫切需要的協助:搞清楚我三歲的兒子為什麼要用頭猛撞地板、用手指在眼前飛快來回揮動、皮膚敏感到讓他無法坐下或躺下、在「企鵝家族」(Pingu)的光碟片磨損到DVD播放機讀不出時,連續嚎啕大哭四十五分鐘。我讀過的作品對這類難題提出了各種理論、思考角度、小故事、猜測,卻通通說不出理由,而我只能無力地袖手旁觀。

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      有一天,我妻子收到她從日本訂購的書,這本書非常了不起。作者東田直樹生於一九九二年,這本書出版時他還在念國中。直樹的自閉症嚴重到讓他至今仍然無法和別人用口語溝通,但是多虧一位有抱負的老師與他的勤勉不懈,直樹學會用字母盤直接拼字。日文的字母盤是由四十個平假名所組成,而英文的字母盤則類似一般電腦鍵盤,只是畫在一張張卡片上。直樹溝通的方式是指向卡片上的字母拼字,再由一旁的協助者抄下,一個個單字組成了句子,句子組成段落,段落再變成一本本書。字母盤旁邊還有其他「功能鍵」,包括數字、標點,還有「完畢」、「是」、「不是」等字樣(直樹可以直接操作電腦鍵盤寫部落格,但是他覺得「原始」的字母盤用起來「感覺更穩定」,因為字母盤干擾較少,所以他更容易集中精神。)直樹還在念國小時,這個方法就讓他已經可以和別人溝通,甚至還可以寫詩與故事,但最重要的是,他給了我們一直苦苦等候的答案:自閉兒為什麼會做出他們做的那些事。作者東田直樹還有一隻腳跨在兒童時期裡,而且他的症狀至少跟我兒子的一樣嚴重,完全影響了生活。這本書對我而言簡直就是天賜的啟示,彷彿透過直樹的話,我兒子第一次告訴我們,他腦袋裡發生了什麼事。

    ?? ?

      但這本書的重要性遠不止於提供資訊,還證明了在自閉兒看似無力的身體裡,有一個跟你、跟我、跟任何人一樣,既好奇又細膩複雜的靈魂。在二十四小時全年無休照顧自閉兒的辛勞中,你很容易就會忘記,讓你付出這麼多的對象,在許多方面比你更豐富,而且他的豐富本來就是理所當然的事。隨著一個月又一個月變成一年又一年,你從「忘卻」變成「無法相信」,而缺乏信心讓照料者與受照料者都一樣容易變得負面。東田直樹給我們的禮物是讓我們恢復信心:他向我們展示,自閉兒擁有敏銳的心智與好奇的靈魂;直樹能夠分析周遭的環境與自己的處境;也有淘氣的幽默感與創作故事的衝動。我提到的這些心智能力並非只有蛛絲馬跡或純屬猜測,其中的結晶就在這裡,就在你即將要讀︵我希望如此︶的這本書裡。

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      直樹給我們的不僅如此。這本書無意中打碎了一般人對自閉兒最大、也最沉重的誤解,那就是自閉兒全是反社會的獨行俠,缺乏對他人的同理心。東田直樹說過不只一次:不,他非常重視他人的陪伴,但是因為溝通是如此困難,所以自閉兒往往只能一個人待在角落,而看到他這樣的人卻心想:「哦,典型的自閉症症狀。」同樣地,如果自閉兒對他人的心情毫無感受,直樹怎麼說得出自閉症最讓他難以忍受的,就是看到旁人的壓力與沮喪?他怎麼能寫出一整篇小說(題為《我就在這裡》,收錄在本書末尾),讓裡面的角色展露出各種情感,而且情節還賺人熱淚?就像其他能夠說故事的哺乳類一樣,直樹預測了讀者的心理,將其引導到他想要的方向,這就是同理心。我們得到一個結論:不管是感情表達的貧乏,或是逃避他人陪伴的表現,全都不是自閉症引發的「症狀」,而是伴隨自閉症的「後果」。自閉症無情地鎖住自閉兒表達自我的能力,使我們無從得知自閉兒的心智活動,使整個社會對自閉症無知到近乎原始。

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      對我而言,上述一切都是足以轉變我、讓我生命更豐富的新知識。如果你知道你的孩子也想和你說話,知道他和你沒有自閉症的女兒一樣,認真接收了環境中一切資訊時,不管他外表看起來再漠然,你理解他的意願之後,與他溝通的耐心也會隨之變成十倍,而且也更能夠幫助他成長。我說這本書幫助我克服與兒子關係的關卡,這句話絕對不誇張。東田直樹的作品給了我亟需的刺激,讓我不再自怨自艾,可以開始意識到我兒子的生活比我辛苦了不知多少倍,而我又能如何幫助他。就跟其他時候一樣,正面循環也在照料特殊需求兒時帶來了神奇的結果:你對孩子的期望提高了,你應付困難時刻的的耐力增加了,孩子察覺到這一切,也開始作出回應。我妻子開始默默將直樹的作品譯成英文,好讓其他照料者、教師、還有我們在愛爾蘭住處附近的其他自閉兒家庭也能讀到。後來我們在網路社群中發現,還有其他身在海外,家有自閉兒的日本母親深感遺憾,因為這本書沒有英譯本,我們開始思索直樹的潛在讀者是不是比我們想像中的多。以此為契機,英譯本終於面世了。

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      這本書的作者不是什麼權威大師,如果你覺得書中有些問題的答案顯得簡略,請不要忘記作者寫作時只有十三歲。就算他對某些問題,像是「你為什麼對把玩具排好這麼執著?」提不出簡單直接的答案,他的答覆也仍然值得參考。東田直樹仍然持續在寫作,他幾乎每天更新部落格,而且也成了為自閉兒發聲的名人,他的作品固定出現在日本版《大誌》雜誌(Big Issue)上。直樹說過他希望成為作家,但是就我看來,他顯然已經是位作家了──他是一位誠實、謙虛、懂得深思的作者,克服了艱鉅的障礙,將親身體驗的重度自閉兒內心世界呈現在大眾面前。舉個例子,這項成就的困難程度不亞於在擠滿人的紐約時代廣場或倫敦皮卡迪利廣場上,要你或我用雙掌捧住水,好好帶到另一頭。在日文中,「自閉症」這三個漢字分別代表「自己」、「封閉」、「疾病」。我將這幾個字想像成一個被鎖禁起來的囚犯,獨自禁閉在密不通風的囚牢裡,等待著某個人,只要有人能釋放他都好,卻被外界全然遺忘。是這本書敲穿了牆上的第一塊磚。




    大衛•米契爾

    二○一三年於愛爾蘭




    其 他 著 作
    1. 不能說話,但我仍然可以對全世界微笑:自閉症的我,面對這個世界的勇氣