作者劉清彥的話
用頭點出來的美麗人生
畫畫的過程,我認為點、點、點和描邊最難,有時很累,畫到睡著,可是我想畫畫,就忍住疲憊繼續畫。在這段畫畫路程,有很多很多困難,老師為我加油,讓我不氣餒的畫下去,當我心情不好想回家時,老師就對我說:「別忘記你要完成你的夢想之路。」∼啄木鳥女孩(羿蓓)
第一次在電視新聞報導看見羿蓓戴著頭杖,像啄木鳥般的在紙上一點、一點的作畫時,我震懾得瞠目結舌。
是什麼樣的力量,支撐著這樣一個無法控制自己全身肌肉的女孩,用她唯一較能自主活動的頸部點頭畫畫?聽她極吃力的描述自己的想法和心境,看見一幅幅令人嘆為觀止的畫作,這個啄木鳥女孩的故事,也漸漸在腦中浮現約略的模樣。
後來,為了寫這本書,我有機會見到她本人。雖是初次見面,羿蓓卻坦率又真誠的將她艱苦受挫的成長與繪畫歷程表露無遺。她說話多數是需要倚靠父母詮譯,然而鏗鏘簡短的話語,卻足以構築鮮明的畫面。我彷彿看見她獨自縮瑟在房裡的孤單與落寞,對無力掌控的現實感到失望和無助,以及面對旁人誤解與奇異眼光的無奈。
只是,這一切隨病痛而來的人生陰霾,卻因為畫畫一拂而盡。談起畫,她眉飛色舞的像隻在林間自在跳躍飛翔的啄木鳥,一如她在畫作中所展現充滿生命力的瑰麗色彩。儘管用頭杖作畫極為辛苦,卻是唯一能使她的靈魂,從那個被病痛禁錮的身軀中覓得出路、獲得自由的方法。繪畫給了她新的生命,也為她開展美麗的人生。
我和長期關懷與協助特殊需求孩童的姜義村教授,反覆討論和修改文稿,除了希望忠於羿蓓的心路和創作歷程,更希望透過羿蓓的故事,帶給每個健康或在病痛中受苦的小孩,勇敢面對生命難關的力量。
作者姜義村的話
或許身體已被麻痺,但心不會,生命也不會……
身體失能情況嚴重的我,曾經費了一個多小時坐在馬桶上自行完成淋浴(包括頭髮,但無法使用洗髮精),但是有一些部位總是無法清洗乾淨;而且用盡全身力氣為自己洗澡,也失去了讓身體放鬆的目的…… ∼孫嘉梁 博士
如果您聽到一位年輕人拿下當年北區高中聯考榜首考取建國中學,接著他考上台大拿到數學、資工雙學士,並以第一名自台大數學研究所畢業後,考取公費留考,並於三十歲取得美國名校德州奧斯汀大學的數學博士學位,如今是一位中央研究院數學所博士後研究學者,您會有怎樣的想像?
其實,這位年輕人就是孫嘉梁博士,他是一位重度腦性麻痺患者,出生時腦部缺氧導致罹患了腦性麻痺,語言表達困難、下肢無法行走,必須以輪椅代步,上肢嚴重緊繃,常不由自主地晃動,臉部肌肉也無法自由控制,說話很辛苦,有時甚至連目光都難以聚焦。但是,他卻不因這些身體障礙自我放棄,付出比一般人還要多的努力,終於有了讓外界刮目相看的成就和表現。
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腦性麻痺(CEREBRAL PALSY,通常簡稱CP),是一種非傳染性、以肢體運動功能障礙為主的多重殘障,發生原因可能是嬰兒生產前(如:懷孕時期母體感染或藥物中毒)、生產時(如:早產、缺氧或產傷)或生產後(如:腦膜炎或黃疸),因而造成大腦皮質受傷,以致損壞了運動神經,造成身體肌肉協調困難。
有時候,這些傷害也會影響控制動作以外的其他腦部區域,合併成語言溝通、視覺、聽覺、學習障礙、情緒困擾及智能與學習發展上的多重障礙。語言和肢體障礙常造成溝通和學習的困難,也讓大眾經常誤以為腦性麻痺的朋友智能不足而否定其能力。但是,大約一半以上的腦性麻痺朋友擁有一般人的智力,也與大家具有同樣的學習潛能,卻因為動作受限增加了學習困難度,加上他人誤解或過低的期望,影響了這些朋友們的心理,產生自卑感或缺乏自信心。
長期服務於身心障礙領域的我,認為讓社會大眾看見腦性麻痺朋友們的才能與潛力是件非常重要的事。非常感謝清彥老師與我合作這個故事,希望更多人友善的面對腦性麻痺朋友,一起找到幸福!
繪者海蒂朵兒的話
走在畫畫這條路上
看完《啄木鳥女孩》的文字後,我深深被羿蓓的故事感動,不斷問自己:「同樣喜愛畫畫的我,在面臨人生的關卡,是否也能夠做到像羿蓓這樣堅持?」便覺得無論如何一定要畫這個故事。
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在這本繪本裡,巴巴文化和作者們有一個很特別的構想,就是要將羿蓓的畫和我的畫結合在一起,用我們兩個的畫來共同創作這本繪本,這對我來說是一個很有趣(也覺得有點辛苦)的挑戰。如何自然地呈現這樣的畫面,也就變成了這本繪本是否成功最重要的課題。羿蓓的作品顏色豐富、筆觸鮮明,而我的作品用色與氣氛較為柔和,透過觀察羿蓓的作品,我稍微調整了自己平常習慣的繪畫方式,也首度嘗試先畫出草圖來討論,但過程中著實吃了不少苦頭呢。我不斷挑戰自己,經過重覆的修改構圖與思考整個故事畫面的連結,還好最後出來的成品令人滿意,也順利將彼此的作品做到完美融合。
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羿蓓的繪畫之路走得辛苦,但卻是一個相當美又充滿力量的故事,我希望用美好而溫柔的氛圍來呈現這個故事的畫面,希望讀者也能在不那麼寫實的畫面中,看見羿蓓的堅毅和夢想。
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在每一頁的畫面中,我安排了一隻代表羿蓓的啄木鳥和代表我的兔子,啄木鳥象徵著羿蓓想要自在飛翔的想望,而隱藏的兔子便是我的化身,時而隱身、時而跳躍陪在身邊看著她追尋自己的夢。我堅信著,即使我們走在不同繪畫路上,但能擁有同樣的美夢,於是,一點、一點的祝福,讓這透過畫面彼此對話的繪本顯得閃閃發亮。