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戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事

戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事

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9789862622414
霍特
王年愷,王羿婷,楊雨樵
貓頭鷹
2015年5月02日
120.00  元
HK$ 102
省下 $18
 
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ISBN:9789862622414
  • 叢書系列:貓頭鷹書房
  • 規格:平裝 / 336頁 / 25k正
    貓頭鷹書房


  • 醫療保健 > 常識/概論 > 傳記/雜論












    兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷,

    成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。





    推薦序?? ?



    為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識 汪其楣(資深戲劇家�《青春悲懷》作者)




      這本書讓我回顧了二十世紀八?年代以來愛滋在人類生活中的發展小史,尤其可貴的是,讀到了許多人在醫療及病理研究上所做的努力,所分享於世的成果,以及所奉獻的熱情。這些人包括了第一線的醫生、病理和生命科學的研究者、藥物提供者、支持研究的人,以及感染者本身。

      

      在愛滋悄然來到人間的八?、九?年代,我也失去幾位在天涯海角救治無門的感染者朋友。那時候身體上出現的跡象提示他們去就醫,而驗血後的陽性反應就如晴天霹靂一般。記得一九八九年,我正在美國東岸擔任訪問學者,突然朋友死訊傳來,接到的竟然是他母親寫的卡片,安慰我們這些曾在一起創作的朋友。她告訴我,不要因他的離去而悲傷和憂悶,更不要因他的死於愛滋而憤怒或絕望。他的父母對他沒有責怪,也對死亡原因不加隱瞞,他們的寬容和慈愛在那個對親人也「說不出口的時代」,就像一條非常強烈的傳輸線,頓時讓我百感交集而不禁嚶嚶哭泣。

      

      我的室友是一位亞裔的女士,在耶魯大學擔任住院醫師,她走到我身邊,讀我手中的卡片,一看死因是愛滋引起的肺炎,她也嘆了口氣,我忍不住抱怨,從確診到發病的時間很短,我們真的束手無策?真的什麼辦法都沒有嗎?她力圖平靜地告訴我很多她所接觸到醫療和防止感染的事例。

        

      談到夜闌,她帶一點玩笑的口吻說,你不要再哭了,有希望的。你知道嗎?所有名校的醫學院、各大研究中心都在比賽,一定會找到治癒的方法!我心頭一震,也牢記著這句話。

      

      閱讀這樣一本「醫普」的書,的確花了我不少時間,但我也出奇地有耐心,我原本以為會跳過所有細胞在人體內,就是那些專有名詞和圖解很多的部分,結果沒有,我一句也不願遺漏,我想知道身體裡面的故事。當年室友女醫的話語如在耳邊,我就悉心閱讀那些聲名顯赫的醫學院和研究中心如何從感染者的身上發現病毒行徑與死角,同時窮究與其他病症或許相關的治癒之道。世界愛滋會議和診間、科學的假設與求證、愛滋的特殊社會環境,和感染者的特殊心理狀況都如此真實、如此熟悉。這一切也與我個人的書寫有關,一九九二年我開始在報章雜誌上寫「愛滋深呼吸」專欄,一九九四年出版AIDS文學備忘錄《海洋心情》,東潤的第一版和遠流的第二版都很快售罄,而那還是隱諱的、一個人悄悄閱讀愛滋的時代。十五年後,又因台灣防疫和照護的進展,而添加了新的書寫,於是有了近年逗點版的新編+精選。

      

      如同本書中常寫到研究者和醫療界的互通有無、互相轉介,在台灣醫護、社工、關心防疫的公私立團體和個人,因為對抗愛滋而產生注視和了解。對於作者周詳細緻而四通八達地描述各路功能性治療方法的試驗過程,令我充滿了對情節發展的好奇和尋求知識的熱切。書頁的字裡行間,浮出的不只是柏林、或紐約、舊金山、華府的病人,是一張張我曾經認識的感染者的面容。二○一四年,我又把已完成的《青春悲懷——台灣愛滋戰場紀實戲劇》交由Readmoo以電子書發行。用藥的場景也在劇本中一再出現,時代與情境已截然不同了。同時在今年,也把劇本交給臨床護理專家柯乃熒主持的大專愛滋工作坊,由南北各校的同學們排演和討論,也有健康生活著的感染者來到現場與大家懇談。

      

      當同學們在設身處地的戲劇扮演中產生了強烈的角色認同後,他們在討論時的問答就更為確實,亦有知識上的深入與周延。他們每一張年輕的臉上有著更多堅毅、更想為平等而真實的信念與理想發聲的力量。

      

      當社會一般觀念還停留在上個世紀,也就是病毒問世之初的驚慌失措,當媒體仍然習慣對愛滋防治做負面及反智的報導,當不少照護和防疫機構為了名或利而將愛滋感染者更加弱勢化,卻都對防治和認知是完全沒有幫助的今日台灣,一本尋求治癒之道的知性閱讀就非常值得鼓勵和傳布。

      

      事實上,我們國內對愛滋的醫療,已有諸多不為外人所知的進步與成果,有待出版家把醫師、護理師、個管師、社工及研究者的經驗和努力書寫發表出來。生活在我們周圍的感染者也會在這樣的閱讀中得到認同與安慰,和克服難題的能量,就能用更精確的態度對待自己,用可治癒的信念照顧自己。



    推薦序



    在愛滋幽谷中探尋生路 羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)




      全世界三千五百萬名愛滋感染患者,都希望把愛滋病毒完全趕出身體,回到原本毫無感染的狀態,也把伴隨而生的汙名一併逐出心裡。

      

      一九九八年曾經有過一位基因特殊的柏林病患,幾乎達到這種「治癒」的目標。但「治癒零感染」的真正成功實例,全球直到二○○八年才發生在另一個柏林病患身上。他有愛滋感染又有白血病,在接受了特殊捐贈者(先天帶有缺陷的CCR5受器)的骨髓移植後,醫生為了避免藥物交互作用,而停止雞尾酒療法,卻發現愛滋病毒竟從此再也驗不到。八年來,這名柏林病患不僅血液測不到愛滋病毒,腦脊髓液、淋巴組織、腸胃道組織的精密檢查也都找不到愛滋病毒,終於被宣布「治癒零感染」,成功戰勝愛滋。

      

      這個全球首例,充滿巧合(特殊捐贈者)與好運(接受骨髓移植後成功存活),有點像武俠小說的主角人物,在奇毒纏身後,以絕妙機緣獲得治癒。能從愛滋與白血病兩大殺手底下絕處逢生、降伏病魔,迄今仍是舉世無雙。

      

      在作者的生花妙筆下,我們細細體會柏林病患的心路歷程、醫療專家的冒險嘗試,以及周遭人物的鼎力相助。愛滋不僅僅是疾病,患者更煎熬的是得知染病後來自生理、心理、社會各方面的巨大壓力。從兩位柏林病患的故事,就可以領略到公共衛生、社會偏見、性別歧視與愛滋交織難解的藍色蜘蛛網,疾病的隱喻處處可見。這部作品書寫的,其實是三十多年來人類如何在愛滋幽谷中找尋生路。柏林病患讓我們看到柳暗花明之處,是奮戰不懈的人性光輝。



    前言

      

      針刺穿了兩層手套,刺入我手指的柔軟皮膚裡。這樣快速一刺,不痛不癢。我坐在排風櫃前,一動也不動,只是試著理解剛剛的事情有多嚴重。我的實驗室位在洛杉磯川流不息的日落大道下面,坐落在洛杉磯兒童醫院的動物研究機構裡。繁忙的道路上人山人海,但下面的實驗室是我有生以來見識過數一數二安靜的地方:過濾再過濾的空氣;沉重的門;在長袍、口罩和髮網下根本辨認不出來的人。我一個人在實驗室裡不知道待過多少個小時:無數個晚上,我都在排風櫃前工作,只聽見上千隻老鼠焦急、可怖的吱吱聲。

      

      現在,在加壓通氣的排風櫃裡,就躺著一隻無助的動物,一隻小白鼠,在沉睡之中呼吸著。牠的鼻子上帶著一個小小的透明面罩,讓老鼠吸入異氟烷:這是一種強烈的麻醉劑,可以讓老鼠不會亂動,好讓我進行危險的操作。問題是,老鼠並沒有完全一動也不動。正當我動手要注射一劑實驗室培養的高濃度強病毒株HIV時,老鼠抽動了。剎那間,完全想像不到的事情發生了:針不小心刺到我的手指。

      

      我那時就讀博士班三年級,正在研究一種創新的基因療法來對付HIV。這個方法背後的概念,是剔除一個HIV進入細胞所需要的基因:若是從幹細胞裡拿掉這個基因,再將幹細胞植入病患體內,那麼所有從這些幹細胞生成的免疫細胞就能對HIV免疫。這樣是希望能創造出一種可以確實治癒HIV的方法,而這種模式當時只有在一個人身上見過:「柏林病患」。那時我們並不知道他是誰,只知道我們想複製他的經驗,套用在別的HIV患者身上。我們把這些改造過的幹細胞注射到老鼠體內,來測試這種療法。這些老鼠也不是普通的老鼠,而是經過基因工程,改造變成沒有自己的免疫系統。人類幹細胞注射進去後,牠們就會發育出可以運作的人類免疫系統(或者說,老鼠體內能發展出近似人類的免疫系統)。讓我們覺得刺激的是,我們可以直接拿HIV注射到這些老鼠體內:我們不需要用其他類似的病毒,可以用貨真價實的HIV。我們的研究還再向前推了一步:我們不只是想治癒隨便一種HIV,而是想治癒所能找到最毒、最兇狠的病毒株。倘若我們有辦法治得了這樣的病毒,那麼我們就治得了所有的病毒株。

      

      不過,我們選用強病毒株的HIV,這下讓我覺得是個天大的錯誤。我不但可能染上HIV,染上的還有可能是會快速造成愛滋病的超強病毒株。

      

      我獨自一人,在那沒有窗戶的房間裡;保護我不受病原侵襲的排風櫃,運轉的聲音充滿我的耳朵。我坐了一下,看了看那隻老鼠。我的第一個直覺,是假裝這一切都沒發生。我不想跟任何人坦承我會做出這種蠢事。根據實驗室的規範,我應該立即請求協助,再脫下手套,用一種特別用來殺死病毒和細菌的肥皂沖洗傷口十五分鐘。但是,老鼠要怎麼辦呢?我完全不知道要怎麼辦。更扯的是,安全規範還是我寫的。有一句話特別讓我擔心:「所有植入HIV的操作必須有至少二人在場。」這樣的安全機制,就是為了現在這種時刻設計的。在我自己制定的規範下,我不應該煩惱老鼠的事,因為現場會有另一個人來幫忙。我違反了自己的規範了。

      

      我不能把老鼠丟在那裡不管。我轉身往左,看了看那隻老鼠的同伴。牠們全都被麻醉了,靜靜地睡在籠子裡。如果放著牠們在麻醉狀態中太久,牠們就會死掉。我眼前躺的這隻也會死掉。

      

      對我來說,牠們不只是實驗動物而已。這些老鼠一個個出生的那個晚上,我人就在現場。我用雙手捧著牠們粉紅色的小身體,拿著一根跟人類頭髮一樣細的針,從牠們臉頰上的一根靜脈注射好幾百萬個人類幹細胞。我緊張地看著牠們長大,心裡知道有一些老鼠會死掉。三個月以後的現在,我正準備在牠們體內注射一種殺過好幾百萬人的病毒。我跟這些老鼠的關係非比尋常:每一次抽血、每一次的操作,我都呵護牠們。其他研究人員懶得用麻醉藥的時候,我還是會用麻醉藥。我不想要牠們受苦,即使只是一分一秒也一樣。如果牠們因為我控制不了的因素而受了苦,即使每一隻對我來說都是無價之寶,代表好幾周的辛苦工作,我還是會把牠們安樂死。

      

      但另一方面,HIV注射之後就會快速肆虐。雖然意外被針刺到而受到感染的比例很小,但我碰到的情況不一樣。在大多數意外針刺的案例中,流血的那一方已經在服用抗病毒藥物了,所以血液裡偵測不到病毒。我的情況正好相反。我手上的針裡是高濃度型式的病毒,當初就是設計成讓每隻老鼠被感染的劑量極大化。有些研究顯示,若在接觸到病毒一小時內接受抗病毒藥物治療,傳染到HIV的機率就會降低。時間正在一分一秒流逝中。

      

      彷彿被附身一般,我冷靜地進行了那天的實驗,假裝什麼事都沒發生。我快速拉起面前老鼠的肚皮,注射了病毒,讓老鼠接受了既定的HIV劑量,就跟我剛剛不小心注射進我自己手裡的劑量一樣。心底安定下來後,我把針扔進裝滿漂白水的桶子裡,並關掉氣流,讓老鼠不再吸入麻醉劑。我小心翼翼地將牠放回籠子裡,注意牠的鼻子沒被襯底的布遮住,沒有東西可能會擋住呼吸道。我看著牠的同伴聞牠、用鬍鬚刺探牠。我等了一分鐘,看著牠從麻藥下的慢動作恢復成正常的急促呼吸。牠的身體抽了一下,醒過來了,翻了身站了起來。牠不會有事,但我呢?

      

      不知怎麼搞的,我還繼續把病毒注射進剩下所有的老鼠,重複剛剛讓我不小心刺到自己的同樣動作。我清理了排風櫃、收拾了麻醉器具、工具,脫下了實驗衣、口罩、髮網和實驗室鞋。我一抓起門把,手就開始發抖了。走出老鼠實驗室,我馬上就崩潰了。我計時洗了十五分鐘的手、瘋狂地將碘酒搓進手指上幾乎看不見的傷口裡。我走出了迷宮般的實驗室建築地下室,踏進溫暖的加州陽光之中。在熙來攘往的車流中,我過了馬路,走進我指導教授卡儂的研究室。

      

      「我被針刺了」,我告訴她。走廊上傳來學生彼此嬉鬧的笑聲。卡儂的反應一如往常,鎮靜不亂。她打了通電話到診療室,我們就過去了。在洛杉磯兒童醫院的主要建築裡,卡儂不斷搞笑、抱怨她的先生、吹噓她的孩子,讓我分心。由於我前幾年失去了母親,卡儂變成了代理母親的角色。她是多角色合一的指導教授、母親和朋友。我愛她。我接受必要的抗病毒藥物時,她一直都在我身邊。

      

      下個月起,我開始吃一套標準的藥物;全世界有好幾百萬人服用這套藥物,好讓病毒不發作。這些藥不便宜:光是那一個月的藥物,醫院就支付了一千元美金。更糟的是藥物的副作用:我整個月都腸胃不適,不斷地嘔吐;另外,藥物也讓我疲憊不堪。我整個人覺得失魂落魄。那整個月裡,我一邊抱怨我自己釀成的意外所造成的後遺症,一邊想著那些不知凡幾、天天服用這些藥物的人:不是吃一個月,而是吃一輩子。不是大家都會對抗病毒藥物適應不良,但還是有不少人會很難受。有些人不光只是難以適應副作用而已,還要不斷尋找出一套能控制住他們體內病毒的藥物組合。更可憐的是那些受到感染但拿不到這些救命藥物的人(而我服用這些藥還在抱怨)。這本書除了敘述我們怎麼發展出治療的方法,還說明我們要如何做,才能讓全世界三千四百萬感染HIV的人都能得到治療。

      

      ***

      

      我很幸運,沒有感染HIV。我們改變了實驗室的安全規範;在一些協助之下,我們也改變了將病毒注射進老鼠的方式,確保團隊裡不會再有人不小心被針刺到。我常常講這段故事,因為這說明了我如何在需要堅強的一刻有多麼脆弱。接下來,我將敘述兩位非凡男性的生平故事;這兩人都從感染HIV到完全治癒。在敘述他們的故事時,我會訴說所有的高低起伏。由於我會提到他們的弱處,我至少必須說一個我自己的弱處,這樣才不會有失公平。除了自曝其短外,這件事也改變了我看待HIV的方式:它不再是一個抽象的科學概念、一個必須解決的醫學雜症,而是變成一個人性的難題。

      

      ***

      

      兩位普通的男性,改變了我們著手尋找HIV療法的方式。本書敘述他們以及其他人的故事,是經過無數個小時,親自訪談病患、朋友、醫師和研究人員得來的。有時候(特別是回憶超過十年前的事情時),相關人士各自的記憶不盡相同。有時候我會寫下不同的說法;有時候我會寫出最符合相關事實和文件的說法。

      

      有些人(包括第一位柏林病患)要求不具名,我也遵照這些要求,在書中使用化名、改寫能辨認的特徵。

      

      在二??九年以前,研究人員不會使用「治癒」這個字;即使是現在,仍然有科學家看到這個字眼會皺眉。我們必須清楚定義「治癒」是什麼意思。

      

      在科學界裡,我們會談到兩種治療方法:「根除性治癒」和「功能性治癒」。根除性治癒一如其名:這樣的療法會消滅體內的病原體,使得病毒完全驗不出來。相對地,功能性治癒不會完全消除病原體。不過,任何一種療法都代表病患不用再服藥或接受療程。兩種療法都代表病患不用擔心體內有病毒在生長,或是在破壞免疫系統。同時,病患感染其他人的可能性也微乎其微。

      

      在功能性治癒的病患體內,會藏著病毒的蛛絲馬跡,但只有最靈敏的檢驗法才找得到。接受這種療法的人會被治癒,但幾乎一定會在體內留下一小撮病毒。在大多數的情況下,療法是根除性或是功能性的並不重要:他們只想被治癒而已。兩位柏林病患接受的都是功能性治癒,表示他們的體內仍然有病毒,也一直會殘留病毒。這種「治癒」的方式看似奇怪,但其實不然。小孩子染上水痘,一旦消疹退燒後,引發水痘的水痘病毒會在體內殘留一輩子不發作。

      

      病毒在病理界獨特之處,在於它們能在我們體內活下來,卻不會造成疾病。在一八九二年首次發現病毒以前,大規模的傳染病被視為是「微生物」與「疾病」之間的單純關係:受到感染就會生病。柯霍氏假說歸納了這個原則;這一套一八八四年提出的假說包含四條,說明了疾病與微生物之間的關係。這套原則以簡單的說法,從數量和單純的感染力上定義出疾病的原因。雖然這套原則在炭疽病和其他由細菌造成的疾病上相當管用,但病毒是在這套原則提出之後才被發現的;從現今已知的病毒世界觀來看,柯霍氏假說就不適用了。小兒麻痺病毒可以感染成千上萬的孩童,但只會在百分之一的人身上造成癱瘓的症狀:有可能染上病毒卻不發病。我們現在才剛開始理解我們與病毒的共同演化史。人類基因體裡處處有古代病毒的痕跡:這些病毒一旦在我們體內繁殖,就被困在我們的DNA裡,一代又一代地傳了下來。事實上,人體內大約百分之八的基因可以追溯到古代的反轉錄病毒殘骸;這些殘留物躲在我們的染色體裡面。這個概念(我們體內可以留有致命的病毒,卻不會受到疾病的威脅)就是HIV功能性治癒的根據。不過,柏林病患所接受的療法,只是故事的一半而已;另一半是我們怎麼利用這種療法,以及這種療法如何激發我們周遭的人和醫學知識。

      

      在討論科學研究時,實在無法納進所有可以視為相關的研究。我收錄進來的,是這個領域的專家認為最切要、最精采的研究。雖然大部分的研究已經出版,有一些仍然在早期階段中,所以這些研究的結果來自研討會和實驗報告。我們必須注意的是,這些資料的可靠性不如刊登在學術期刊上的研究資料。

      

      本書的主題,是兩個獨特又富有爭議的醫療案件。為了讓我的報導平衡,我會從科學議題的層面探討這兩個案例為何有爭議。在適當的場合下,我會包括進行研究的研究人員之意見,或是名聲特別有分量的人之看法。有爭端的意見,詳見書末的「注釋」。

      

      本書也坦然討論新療法如何上市,以及上市的過程所遇到的困難。科學研究如何才能將有限的經費發揮最大化的利用:這是個相當關鍵的問題,當今的研究圈子也不斷爭論這一點。投資在新療法上的資金依然不足。「治療HIV的過程最困難之處,就是治療過程本身」:我們很想要這樣子想,但事實上真正的難題在於把療程帶給飽受疾病之苦的數百萬病患。

      

      科學絕美之處,在於每一項研究(不論有多微小)都能把科學界向前推進一小步。正因如此,這本書站立在先前諸多叢書、研究論文,和實驗報告的肩膀之上。治療HIV的故事之中,每個案例都經過仔細檢視,代表整個拼圖的一小塊。我所做的,就是試著把拼圖拼起來。

      





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