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藍弟的翅膀

藍弟的翅膀

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9789863380962
派崔克•葛斯特
劉清彥
台灣東方
2016年1月01日
93.00  元
HK$ 79.05  






ISBN:9789863380962
  • 叢書系列:繪本精選
  • 規格:精裝 / 32頁 / 22.5 x 27.5 cm / 普通級
    繪本精選


  • 童書/青少年文學 > 圖畫書 > 生命教育











      一則動人的童話。鼓勵孩子找到自己最擅長的事,以及做那件事的方法。



      值得尊敬的龍需要三樣東西:有強壯的翅膀飛行,有強力的氣息噴火,還有強硬閃亮的鱗片抵擋屠龍者的攻擊。這三樣,小龍藍弟統統沒有。他的翅膀軟趴趴,氣息又弱又短,皮膚柔軟又毛茸茸……而且,顏色還藍藍的。



      大家都說他不是真正的龍,他好難過。他常常爬到樹上看向遠方,成了大家口中的「抱樹龍」。



      有一天,老師說在遙遠的大海另一邊有條龍很有「智慧」,藍弟聽了牠的事蹟,決心離家去尋找有「智慧」的鬃獅龍,鬃獅龍會給藍弟什麼建議?藍弟運用他的特質會做出什麼改變呢?



      ※試閱連結:

      issuu.com/lindachen7/docs/1_b1697ef865d9d8/1



      ※學習單連結:

      www.1945.com.tw/html/20151118/1.doc

      www.1945.com.tw/html/20151118/1.pdf





    作者獻詞



      這本書要獻給每一個罹患裘馨式肌肉痿縮症(Duchennes Muscular Dystrophy�DMD)的男孩和女孩、他們的家人,以及那些努力尋找治癒良方和為他們祈禱的人。



      這些男孩和女孩就像藍弟一樣,也許肌肉軟趴趴,但是他們依然很堅強,並且在許多方面有令人讚嘆的表現。你們啟發我、托住我,也教導我該如何度過每一個值得珍惜的日子。



      特別感謝裘馨式基金會的Logan Bayley和他的母親Klair,是他們給了我藍弟的靈感。也謝謝Margrete Lamond溫柔的指導,還有那些有翅膀的Lisa、Noah、Reuben和Grace。



    導讀



      看見不同的美好




      這本書的作者派崔克.葛斯特坦言,這個故事脫胎自罹患裘馨氏肌肉痿縮症的兒子。裘馨氏肌肉痿縮症是法國神經學專家裘馨於1858年發現的一種遺傳性疾病,通常只發生在男性身上,起因是人體中的X染色體出現異常,漏失了一段會製造重要蛋白質的基因,因為缺少這種蛋白質,肌纖維膜會變得無力脆弱,經年累月伸展後終於撕裂,最後導致肌細胞死亡。初期病症大約在三至七歲間出現,走路蹣跚,常常跌倒,到了十至十二歲通常就需要開始坐輪椅,後期患者往往因為受到控制呼吸和行動的肌肉痿縮影響,導致各種併發症,甚至死亡。



      因為深諳這種疾病為小孩帶來的辛苦歷程,他將兒子在成長過程中遭遇的被同儕霸凌,和對自我價值的疑惑,轉化為這個溫柔動人的故事,希望能夠帶給那些被疾病困頓的孩童生命的盼望,並且重建他們的自信心。就像他自己的兒子在看見書出版後所說的:「我為自己感到驕傲!」



      雖然派崔克.葛斯特提名要將這本書獻給「每一個罹患裘馨式肌肉痿縮症的男孩和女孩」,但事實上,這個故事卻關乎「所有的男孩和女孩」。



      就像故事中的每一隻龍,儘管有相似的基本能力,卻也都有自己獨特的長相、深淺不一的顏色、性格和喜好,在這樣的立基點上,藍弟和他們並沒有「不同」。然而,藍弟卻因為自己的獨特備受歧視與欺凌,甚至被強制約束、要求改變而因此失去自信。其實小孩也是,沒有一個小孩的長相、性格和天生氣質是完全相同的,不過,他們也可能有相同的好惡、才能和行為表現。



      「同中有異,異中見同」,原本就是一種美好圓融的組合,在這樣的群體中,誰也沒有資格或立場去論斷、批判、鄙夷,甚至霸凌與自己看似相異的個體。每一個生命體都有造物主所賦予的特質和價值,更要在世上活出自己無法取代的意義和使命。那些翅膀強壯、氣息十足和鱗片閃亮,並且能夠自在飛天遁地的龍也許值得尊敬,可是藍弟柔軟的翅膀,卻能帶給夥伴有如陽光般溫暖的擁抱,療癒受傷的心靈。



      作者派崔克.葛斯特說,他那被裘馨氏肌肉痿縮症困鎖在輪椅上的兒子,雖然隨著成長漸漸失去許多一般孩子都有的行為能力,卻因此發展出比其他小孩更細緻體貼的心思和豐沛情感與創意。或許因為意識到自己必須與逐漸退化的身體機能競速,所以他越發珍惜自己目前所擁有與能夠掌握的一切,家人間的關係也越來越親近緊密。儘管偶爾還是會遭受旁人的異樣眼光,卻因此粹鍊出更堅強的意志。



      藍弟在追尋自我價值的過程中,聽了鬃獅龍的建言,因而看見發現不同於其他龍的美好特質,並且看見發揮這樣的特質所帶來的美好結果。那隻智慧的鬃獅龍不也正是家長該扮演的角色嗎?指引小孩走上自我價值探索的正確道路,同時以同理的心去看見和欣賞不同的美好,學會尊重、包容、接納和讚賞。如此一來,不管是什麼樣的龍和小孩,都值得尊敬。




    劉清彥 (兒童文學工作者)




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