推薦序
面對與了解,才能共舞一生 陳佩琪(台北市立聯合醫院婦幼院區小兒科主治醫師)
我是一名小兒神經科醫師,對亞斯伯格症的病名並不陌生,但十多年前,當兒子被冠上這個診斷時,當下仍震驚不已,心中難過、內心惶恐當不在話下,就如同自己第一時間被人宣布罹癌時的心情一樣,無法接受這個事實……,心底浮現無限問號,為什麼會這樣?是否診斷錯誤?是自己沒把他帶好?將來會改善嗎?對未來有何影響?
數年匆匆過去,兒子成年了,回想過去,面對兒子的罹病,解除心中焦慮最好的良方就是「看書」,自己找資料,自己找答案,特別是這種疾病是自閉症光譜疾病中的一環,無單一的診斷標準,沒辦法靠抽血的實驗室數據或影像檢查來做出診斷,只能面對他、了解他、接受他,才能與他共舞一生……
過去對一些翻譯書籍總覺得文字艱澀難懂,難以理解作者想表達的真意,但這本《亞斯伯格症實用指南》對亞斯伯格症有深入淺出的說明,讓非醫學人士均能一目了然,改變了我對翻譯書籍的刻板印象,這是一本好的工具書,值得醫生、社會工作者、老師與家長閱讀。每個案例的情況不同,只有親密生活在一起的家人,才夠格對患者做出診斷,或許當下是在診斷邊緣,但要呼籲對這類孩童要持續的追蹤與關注。
今年震驚社會的捷運血腥案,常有人將加害者和亞斯的人格特質連在一起,甚至有一篇國外的報導說二八%的連續殺人犯,曾罹患過「泛自閉症候群」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。但一個人有「社交技巧的缺陷」及「人際關係互動障礙」及「固著式的興趣與堅持」時,將來一定是走上暴力毀滅之路嗎?台北市長當選人柯文哲醫師不諱言,自己從小就有亞斯伯格的人格特質傾向,五十五歲以前固著於自己的醫學領域中,五十五歲以後改變人生跑道,一頭栽入要與人互動頻繁的政壇中,固著式的興趣與堅持,讓他短短不到一年,終能改變自己, 也終能改變成真,在此利用他的例子,與所有亞斯伯格症的家庭共勉之!
前言
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「我如果能幫他找個朋友,一切就會變得更加美好。」如果兒子或女兒有自閉症、亞斯伯格症、廣泛性發展障礙、非語言學習障礙的話,父母總是會像英雄一樣,拼命想找個會接納自己兒女並跟他們玩耍的同儕伙伴。他們夢想著,若能找到一個通情達理的朋友,這個人就能成為兒女人際關係上重要的橋樑。
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但是事與願違,朋友並不是物體或是個人財產,不能說有就有,再說,一個有嚴重社交缺陷的孩子,是不能直接把他與其他同儕伙伴送做堆,或硬生生把他帶入正常社交環境中,認為他會因此獲得交朋友的技巧和動機。許多人並不了解,建立一段友誼所需要的技巧是複雜而且相互連貫的,而令人遺憾的是,要獲得這些技巧並沒有任何捷徑或是簡單的方法。對於我們這種有能力交朋友的人來說,即使我們為了友誼付出辛勤的努力,所得到的報酬也是少之又少;對於那些生來患有自閉症、亞斯伯格症、廣泛性發展障礙的人來說,打從出生開始,人生便一路崎嶇坎坷。
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這本書蒐集了許多練習活動,它們是根據人際發展介入(Relationship DevelopmentIntervention,RDI)模式所設計的。我們上一本書《破解人際關係難題》(Autism/Aspergers:Solving the Relationship Puzzle)介紹了介入模式(intervention model)以及人際發展介入的理論。
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這本書的主要目的,是為患有亞斯伯格症、廣泛性發展障礙、自閉症、非語言學習障礙的孩子提供一套完整廣泛的課程設計,來幫助他們發展人際關係技巧,第二冊《青少年與成人的人際發展介入》(Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults)則包含了針對青少年及成人的類似課程設計。本書是針對兒童而設計,尤其是二歲至八、九歲的兒童,強調基礎技巧的培養,像是社會參照*、調控的行為、雙向互動的對話、同步的行動等。這些活動是專門為較幼小的孩童所寫,為六級中的一到三級。如果本書中的活動已經練習完畢,想要繼續下去,可以購買為年長兒童及成人所寫的第二冊。該冊從第四級開始,是專門為年齡較大的孩童、青少年、成人所設計的,雖然該書為較年長的兒童所提供的活動也囊括了一至三級,不過該書所強調的是進一步的友誼發展以及友誼維持技巧,則屬於四至六級的範疇。
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許多人常常會問,為什麼我們所使用的發展模式要從基本人際關係練習活動開始?為什麼不要僅僅使用適合該年齡的社交技巧?我們在答覆時,則會反問他們,是否會因為一個人剛好臨屆大學生的年齡,即使這個人連加法、減法都不會,仍然教導他微積分?每當我們引用這個數學比喻,人們便能很快了解,他們的用心其實本末倒置,即便如此,針對一般的友誼及社交發展,許多人還是繼續教導這些人進一步的友誼技巧,儘管他們的人際關係基本法則乏善可陳。友誼,就像數學能力一樣,需要藉著先前所習得的技能來當基礎,以便發展許多技巧。若是尚未貫通基本數學技巧,是無法從事高等數學運算的,友誼就像一套最複雜的微積分,在初步的章節尚未爐火純青之前,即使越級跳到進一步的友誼那一篇,成功也是遙不可及。
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當我們體認到,為什麼許多人會忘記大部份曾經學過的數學的時候,友誼技巧與數學的第二個相似點也就因此不證自明。每個人都很清楚答案是什麼,這是因為當我們在學數學的時候,數學對我們來說,根本一點用處也沒有,也正是因為數學沒有任何功能,沒有任何意義,所以我們無法有效學習。至於學習友誼技巧,學習者則需要了解這種技巧在個人層面的功用,當我們能理解所學習的技巧對自身的實用性之後,我們就能有效學習。
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