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祐見禎星:完美媽媽遇上火星來的自閉兒


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9789869551601
劉祐禎
布克文化
2017年10月28日
140.00  元
HK$ 119
省下 $21
 
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ISBN:9789869551601
  • 叢書系列:學習館
  • 規格:平裝 / 288頁 / 21 x 14.8 x 1.3 cm / 普通級
    學習館


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











    要同理,不要同情!

    人的手,是為了擁抱悲傷之人而存在。
    人的手,是為了擁抱愛而存在。
    就算言語會有褪逝的一天,但,
    我愛你的心絕不會磨滅。
    孩子!看著你抬起頭的那一秒,
    我相信人間有愛值得去期待!


    本書詳實記錄了患有中度自閉症的祐禎從出生到現在的生活點滴,一路走來家人及親友的一路陪伴,讓他從封閉的世界,找到對音樂的狂熱,進而讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。


    真情推薦
    旺宏大愛社社長�呂俊良
    立法委員�林為洲
    財團法人中華民國自閉症基金會理事�范增維
    莉蒂亞文教機構莉創辦人�程怡秦
    東元綜合醫院精神科醫師�楊錚宜
    職能治療師�廖建鈞
    莉蒂亞文教機構教學組長�劉佳寧


    |自序|來自古代與現代的火星人
    2006年,剛滿兩歲七個月的兒子確診了中度自閉症,我用最快的時間「承認」了這個事實,因為我認為唯有承認是最快、最符合現實,也是我最需要的!
    我是個固執的完美主義失控者!
    完美主義者,很早就學會以「我成就,故我在」的信念去生活,而且沒有任何事情能像「因自己出色的成就而讓別人(或他們自己)印象深刻」而讓他們感到興奮的了。
    不幸的是,在學校、工作和生活中不斷的去追求「優秀」,會帶來一生的挫敗感和自我懷疑。
    我曾經沉溺練舞到好長一段時間不回家,為的是不斷的舞展、不斷的比賽、不斷的演出、不斷的……,我的二姊甚至曾對我說過:「妹,妳在我的記憶中曾經有一段是空白的!」
    那麼,當固執的完美者遇上了火星來的自閉兒,這該怎麼形容呢?
    這麼說吧!常常家裡就這麼兩個人,但如果你站在我家門外,你一定會覺得我家是人山人海,鑼鼓喧天!
    祐禎是我婚後三年才盼來的第一個孩子,兒子出生時,我大概把他的一生都想過N遍了。
    想著他小時候學爬、學走的樣子;想著他上幼稚園時快樂的模樣,會拿一堆作品回來給我看;想著他上小學時,放學後會跟我說一堆班上的事;想著他交女朋友時,會把我這個當娘的給忘了;想著他生小孩時,我幫他帶小孩的情形,而那時我應該老得不得了……。
    這些在我知道兒子是自閉症以後,統統被我放進我心裡最難翻出的一個櫃子裡,還加了十把鎖!
    我絕望了嗎?並沒有!
    從接受孩子的缺陷開始,到從悲傷之中走出來,付出了加倍的理解跟關愛。因為不願意放棄這個孩子,努力帶他尋找任何一條可以走的路,這些年來,艱辛的路、痛苦的淚、如雨的汗,費盡的心思,嚥苦吞甘,不是幾千字能道盡的。
    當然,溫馨感動的也是「喜大普奔」。
    六歲時,當他按下第一個琴鍵時,對我來說,祐禎就是音樂家。帶他尋找任何一條可以走的路的原則下,被三間音樂教室「退貨了」之後,在語言治療師引薦下,終於有一間藝術中心願意一試了。這一試,也試出了小小音樂家。
    祐禎對音樂的敏銳,常常自己默默哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,接著也會修改旋律,形成自己獨特的創作。
    與此同時,我堅信祐禎未來能為社會略盡棉薄之力,不成為社會的負擔,是我們家一直以來的初衷。
    一直以來,我都在記錄著祐禎的成長、療育、陪伴,以及任何的歡樂與瓶頸。也一直希望更多人了解自閉症,讓星星兒可以得到同理,也呼籲大家,要同理,不要同情!
    古代的火星人,衝刺——懷抱理想,也一直在舞蹈的熱忱這條路上。在遇上兒子這門功課後,現代的火星人,衝刺——展現不凡,也一直在「自己」的道路上,來自古代與現代的火星人,都值得地球擁有。






    目錄
    |推薦序|了解更多的不一樣�呂俊良
    |推薦序|轉化人生缺憾,創造生命價值�林為洲
    |推薦序|天生酷愛音樂的孩子�范增維
    |推薦序|轉念——收穫更多�程怡秦
    |推薦序|相遇,是緣分�楊錚宜
    |推薦序|愛與付出�廖建鈞
    |推薦序|世界上一切光榮和驕傲,都來自母親�劉佳寧
    |自序|來自古代與現代的火星人

    0-3歲(2004年-2007年) ????
    剛出生的腳印�起初的心情�確診�走出人群�廖老師�自閉症的絕望谷�翻翻書�邀稿�誇獎?�如果療育課可以不要停�開冷氣�閉症患者的鏡像神經元活性較弱�我要撐下去�好醜的可愛小螃蟹畫�都是王建民惹的禍�祐禎第六次住院!�今天不乖,我犯規了�小孩是不是太多?�那未來呢?�撞頭的情形越來越激烈了!�開始做圖卡�對話了�戶外教學——馬場�奶瓶換杯子�費許�班規�去長庚又做一次腦波�療育課該怎麼停?�教具�傷�兒子會回答了�自閉症類疾之臨床及分子基因學研究�新竹縣資源手冊出刊�兒子蛀牙好久了�自己吃飯了�臺大心評門診�心累了�跟爸爸學唸書�心情�彭彭老師�退化?�用杯子喝水�驚嚇�整理照片�行動的開始�第七次住院�往前一步了�累�圖卡再加油!�準備!�偶數�命運�教具�那是副作用嗎?�自製教具:結合韻與聲調練習�戒尿布�適應新環境�瓶頸?瓶頸!

    4歲(2007年-2008年) ????
    四歲囉——生日會�四歲囉——禮物們�四歲了!體重幾歲?�第八次住院:粒線體基因缺陷檢查�檢查才是痛苦的!粒線體基因缺陷檢查�跳舞囉!�謝師宴�可以決定嗎?�自己完成尿尿了�轉學開學第一天�該放手了,那心呢?�理髮�下一個貝多芬?�雷諾瓦拼圖�第九次住院�過敏原報告�彭彭乾媽�終於又肯自己吃飯了�脫軌了�人生的第一首自彈曲�教具──心情臉譜�療育可以不景氣嗎?�心理衡鑑報告�職能定期評量表�健康,發展�拍畢業照�心情真差!�開啟音樂大門�五歲生日快樂

    5-8歲(2008年-2012年) ????
    治療師的分享�突破自我的第一課�療育進度�用筷子�筷具使用——數與量的結合�手拉橡皮筋�兒子,你到底過著什麼樣的生活?�琴彈得更好了�第12次住院�出去走走�母親節快樂�水深火熱的固執行為�寫字了�琴藝非凡�七歲生日快樂�住范老師家�第一堂數學課�討價還價�暑期生活全記錄�臉上縫了四針�苗栗三義一日遊�班級宣導�寫字�月考成績�又鼻青臉腫�三度受傷�鋼琴來了!�八歲生日�體能�身心障礙兒童牙科�全口治療�第13次住院�第一次個人音樂發表會�布拉格音樂檢定考——12級�世界自閉症日�音樂檢定12級證書�哪裡來的怪客�兒子的第一個母親節禮物�九歲生日快樂

    9-10歲(2012年-2014年) ????
    臺大自閉症研究團隊�長庚眼科�壓力不要這麼大�陪練琴�實施教育計畫�教育計畫的適應�教育計畫專案教學�特教長期追蹤資料庫研究�特殊教育計畫改變教案�塗氟�年度個人鋼琴發表會�驗IgG�乖乖躺好看牙�不可抹滅的天賦�鋼琴11級檢定考�不喜歡畫、不愛畫、不會畫�特殊教育計畫瓶頸?�音樂晉級檢定�傷痕�世界自閉症日�世界自閉症關懷日�音樂晉級檢定通過!�母親節自己寫卡片�圖卡對話1�圖卡對話2�還是堅持自己一次又一次的�不要罵�潤滑劑�九歲生日快樂�兩個認知程度不同的孩子�日記�邏輯變強了�停在書堆後就不走了�第一堂游泳課�練體能�我承認我很幼稚�升小四!與新老師預Run路線�固執是特質的音樂家!�隨手寫譜�理頭髮就是二類現象同時並存�我也好想你�今天關緊閉的是白雪公主!�養狗對自閉症兒童有幫助�耍心機這件事是沒有語言障礙的!�你知道言行不一的痛苦嗎?�十年了,我們盡力了!�三天後可以順利演出嗎?�年度發表會——吉卜賽人的野營�理頭髮一直是個很困難的障礙!�觸覺敏感的問題,才是真正要突破的!�世界關懷自閉症日�全國音樂晉級檢定通過!�第一次有意義的回答�十年前的今天,我們有緣分成為一家人

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