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弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事

弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事

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9789861754840
賈柯莫•馬札里歐
倪安宇
方智
2018年2月01日
93.00  元
HK$ 79.05  






ISBN:9789861754840
  • 叢書系列:方智好讀
  • 規格:平裝 / 232頁 / 15 x 21 cm / 普通級
    方智好讀


  • 心理勵志 > 勵志故事/散文 > 心靈成長故事











    「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界,我真心覺得,那個世界還不賴。」



      看見人與人之間的差異之美,看見外貌底下的生命本質,

      一個動人的生命成長故事。

      帶你理解、接納、欣賞人我之間的差異,

      讓世界因不同而美麗,因愛與包容而美好!

      連義大利前總理馬泰奧•倫齊都被征服,感動大推!



      喬凡尼笑的時候嘴巴咧開比他的眼鏡還寬。

      他會抓起流浪漢的帽子拔腿就跑。

      他喜歡恐龍和紅色。

      他跟女同學去看電影,回家時宣布:「我結婚了。」

      喬凡尼會在廣場上跳舞,一個人跳舞,跟著街頭音樂家的旋律起舞,然後路人便一個接著一個拋開矜持,開始跟進。

      對喬凡尼而言,時間永遠是二十分鐘,絕對不會超過二十分鐘,若有人出門去度假一個月,對喬凡尼來說那個人至多就離開了二十分鐘。

      喬凡尼是我弟弟。這也是我的故事。我叫賈柯莫。



      賈柯莫有兩個姊妹,家裡一直是陰盛陽衰。他五歲那年,局勢終於有所改變——爸爸竟然宣布:「現在是2:2。你們即將有個特別的弟弟。」賈柯莫滿心期待弟弟的來臨,甚至打從心底認定這個特別的弟弟會是個「超級英雄」。但弟弟誕生後,他發現弟弟喬凡尼不但長相有點怪,身體也有其他缺陷,連走路都有困難。有一天,賈柯莫終於明白,這個「特別」的弟弟多了一條染色體。



      發現這個事實的賈柯莫逐漸陷入茫然、失望、羞恥、躲藏的過程,直到在家人的引導下一步步打開心房,用愛和包容進入喬凡尼與眾不同的世界,他才真正理解、接納弟弟,兩人成為生命中不可或缺的朋友。他不再害怕別人的看法,也學著不要太快下定論;他開始把畫旁邊的標籤拿掉,只看畫本身。



      透過日常生活點滴的紀實,賈柯莫帶著我們感受生命中最純真動人的風景,在旅途中與困境、掙扎、歡笑、感謝一起成長。整個故事笑淚交織,許多情節與對話雖然幽默風趣,卻訴說著發人深省的人生哲學。賈柯莫說,他只是真誠地與大家分享他和弟弟及其他家人之間的生活紀實,希望大家藉由這個故事,透過愛、理解和包容,來看待人與人之間的差異。



    ★名人、讀者、媒體感動好評!



      李崇建(作家�親子教育專家)∣余懷瑾(2016年TED×Taipei講者�民國105年「教育大愛菁師獎」得主)∣陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)∣李四端(資深媒體人)∣蘭萱(資深媒體人)∣林正俠(唐氏症基金會董事長)∣米米(《人生啊,歡迎迷路》作者)∣劉昭儀(我愛你學田市集創辦人)∣陳安儀(親子作家)∣巫爸巫錦輝(罕見疾病尼曼匹克症病友聯誼會會長�電影《一首搖滾上月球》鍵盤手∣花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯伯格症」部落格版主)∣隋棠(知名藝人) 笑淚交織推薦!



      今天在報紙上被一篇非政治文章給吸引了。文章介紹來自威尼托的年輕作家賈柯莫的書《弟弟追著恐龍跑》。這是一個關於賈柯莫和他的唐氏症弟弟之間的動人故事,於是我走進書店,買了這本書。——義大利前總理馬泰奧•倫齊



      這是一個讓人欲罷不能的故事,在歡笑中發現眼淚,照見生命中最珍貴,且最純粹的一種燦爛。那是生命中最本然的光,在閱讀過程中,不只溫暖了人心,也逐漸溫暖了周遭的世界。——李崇建



      或許,每個家庭都有屬於自己,高潮迭起、精采絕倫的戲劇人生吧!

      事後想想,當時那些讓我們大驚小怪、慌亂失措的古怪經歷,正是決定人生的劇本與眾不同、演員完全演出、並且深深觸動觀眾的重要關鍵!

      這不只是一本親情、勵志或充滿正面能量的書。正如書中提示:如果有人誤入了一齣正在舞臺上演出的戲,不要急著拉他下臺,就耐心地等待最後不同的結局吧!

      一起來看《弟弟追著恐龍跑》的好戲吧!

      ——劉昭儀



      「愛讓我們在一起」。藉著喬凡尼的哥哥賈柯莫生動自然幽默有趣的文筆,敘述唐氏症弟弟與人不同的差異,讓我們對唐氏症有更多的認識與了解,進而帶著更多的包容與同理心,用愛來接納他們。另外,也讓台灣身障者的手足知道如何轉換所承受的壓力,並認知自己角色扮演上有許多可學習的地方,是一本非常值得大家看的好書。——巫錦輝



      這是一本讓人深思的書,作者以清新自然的文字,描繪他與患有唐氏症的弟弟喬凡尼之間的故事。我本身也是唐寶寶的家長,經由賈柯莫•馬札里歐生動描述的笑淚交織的故事,我彷彿也看到許多唐氏兒家庭的真實面貌,並深刻帶出更深層、令人省思的生活哲學,也令我們能夠重新學會看待自己的生命價值。

      「我們自己就是作者,我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的,是我自己一點一滴澆灌的。」唐寶寶需要社會大眾的關懷、理解、包容與愛,我們希望這個社會可以正視唐氏症議題,共同創造一個友善的環境,讓人人都以一顆敞開的心,接納唐氏症者,進而理解差異,平等相待,讓這些善良的天使也有機會在友善的環境中快樂奔跑。

      ——林正俠



      這是一本連義大利總理馬泰奧•倫齊都被征服的好書,剛出版即在短時間內颳起旋風,風靡眾人。——《威尼托日報》



      如果有更多家庭能像馬札里歐家這樣,這個世界會更美好。——本書譯者



      剛看完這本書,眼中還充滿淚水。感謝賈柯莫一家人讓我更了解每個生命都有他存在的特別價值,這個世界因為有種種差異,而變得更棒。——讀者Roberta



      恭喜你,賈柯莫!這真是一本值得細讀的好書,不但內容有趣、令人感動,許多細節也引人反思。——讀者Alessandra


     





    〈推薦序〉我們生命中的「喬凡尼」 余懷瑾



    報喜 一百八十個玩偶才夠 所有超級英雄都喜歡翻跟斗 有小鳥告訴我,你弟弟有病 我們都是飛魚 暴龍,我選你 那年夏天的三件大事 祕密招呼手勢:伸手滑掌打響指 在幼稚園當祕書的我老爸 六等於六





    推薦序



    我們生命中的「喬凡尼」

    by余懷瑾(2016年TED×Taipei講者、民國105年「教育大愛菁師獎」得主)


    ?

      我小時候,非常害怕自己跟別人不一樣。你問我哪裡跟別人不同?當大家都穿白襪,而我沒有;當大家都背學校的書包,而我沒有;當大家都向右轉,而我居然向左轉,我就會恐慌,恐慌會被指指點點。我不知道該怎麼應對那些突如其來的回應,我們沒有被教育過可以光明正大地面對自己與他人的不同,我們選擇低下頭來不去面對自己可能有的光芒,或許我們不知道那是光,所以羞澀,所以隱藏。《弟弟追著恐龍跑》就是這麼一個初始時哥哥看不到弟弟與生俱來的光芒的故事。



      全書以賈柯莫的視角出發,他有爸爸和媽媽,一個姊姊和一個妹妹,在他五歲那年又多了一個弟弟——喬凡尼,一個比他多了一條染色體的弟弟。我很喜歡作者一開始對喬凡尼即將誕生的描述。這個初生的小生命在父母親巧妙的安排下被告知給其他手足,父親開著車繞著停車場轉,好像在找停車位,有兩千多個停車位,爸爸繼續轉,最後總算找到一個特別的停車格。他肯定發現那個停車格有什麼特別之處,因為他煞車、換檔,然後準確地停進格子裡。爸爸要媽媽宣布個難得的消息,媽媽只說了:「二比二。」然後,媽媽摸了摸肚子,爸爸轉過去把手放在她的手上。孩子們激動地大叫,尤其賈柯莫想的是「懷孕。兒子。弟弟。兩個男生,兩個女生。二比二。」他高興到呼吸不過來,他想著要幫弟弟取名字,想著要讓弟弟睡在哪裡,想著要帶弟弟去打籃球。全家都很開心,賈柯莫絕對是所有人中最快樂的那個。他幻想著家裡即將到來的新秩序:他跟老爸不再是少數。三個男生對三個女生。正義降臨。搶遙控器時再也不會有人占絕對優勢,再也不用浪費時間逛街,在海邊決定去哪裡玩或吃什麼時再也不會有壓倒性勝利。五歲的賈柯莫對新生命有多大的期待,就會在日後帶給他更大的衝擊,超乎預期的震撼。



      然而,喬凡尼很特別,不只長相東方,表達吃力,學習緩慢,甚至連騎腳踏車都不能摘掉輔助的小輪子,當父母的怎麼教導孩子面對這樣的手足呢?當賈柯莫發現喬凡尼是唐寶寶時,他有一連串的疑惑,父親對他說:「賈柯莫,重要的是喬凡尼是喬凡尼,重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點,跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事,是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的,不是『症候群』,而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」我真喜歡賈柯莫的爸爸和媽媽,一對充滿智慧與包容力的父母,他們真心愛著這個天生就讓他們引以為傲的孩子。在學校任教多年,每年總會遇到一些明顯弱勢,明顯需要多一些關注的孩子,但與父母親連繫時,家長明顯逃避孩子的困境,想要證明孩子的「清白」,想要讓老師知道他很愛孩子,卻從頭到尾閃躲核心問題。我想父母不是不知道孩子的狀況,而是不知道怎麼接納孩子的獨特,而選擇隱藏了孩子的光。父母視而不見,那孩子怎麼看得見自己呢?



      我的兩個孩子,七個月出生的雙胞胎,醫生宣布他們都因早產缺氧導致腦性麻痺,當下我腦中閃過無數個不知如何是好的念頭。從幫他們取名字開始就是祝福,「平平安安」,不只如此,一出生四處奔走復健,在大大小小醫療院所穿梭,所有有可能痊癒的機會一點也不放過,那一陣子到醫院我總會看到希望。你問我愛不愛我的孩子,我總會說:「愛。」但不知道怎麼愛,怎麼樣適切地愛,怎麼樣可以放下那種對獨特的擔憂,怎麼樣可以不會因為他們成長的緩慢而焦慮,甚至是在他們出現不知該怎麼辦的窘迫時泰然自若,那太難了,難到成了我成為媽媽之後必要學習的課題。這本書真應該早幾年問世才對啊!



      也正因為走過這樣的糾葛,我益發欣賞賈柯莫,他很真實地呈現喬凡尼日常生活中層出不窮的脫序行為,他的尷尬與生氣,當「喬凡尼把貨架上所有的巧克力榛果醬都放進手推車裡,把貨架清空,然後爬到手推車上盤著腿、雙手環胸坐著等我。他是巧克力山大王」。也因為有了這樣不堪的情緒,才會有之後的豁然,「馬札里歐家的海邊度假計畫是這樣的:十點起床,前往海灘,半個小時塗抹防晒乳,下水,中午十二點回拖車,一點吃午飯。每天的午飯由每個人輪流負責,星期六輪到喬的時候就吃披薩,星期天則盼望有人自告奮勇下廚。」光想到輪到喬凡尼負責午餐的日子,該是多麼愜意啊!沒有人需要煩惱要煮什麼、要備什麼料,只要翻開菜單,應有盡有,連洗碗這件最讓人詬病的事都一併解決了。生活就是該如此,我們不妨放輕鬆點,看待我們生命中的「喬凡尼」,他們的優點值得被放大。



      我現在還害怕自己跟別人不一樣嗎?這本美好的書推薦給每個心裡有愛的人。我們每個人都不一樣,都是與眾不同的,差異化的獨特幫助我們穿越抗拒、茫然、閃躲,每一步都是淬鍊。




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