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讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見

讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見

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9789869702621
凱西•科特斯 米勒
田若雯
健行
2018年12月28日
107.00  元
HK$ 90.95  






ISBN:9789869702621
  • 叢書系列:愛生活
  • 規格:平裝 / 240頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    愛生活


  • 心理勵志 > 生死醫病











      現今,國人的平均壽命為八十歲,醫藥和現代科技擁有延長生命的能力,甚至有時候讓人以為,死亡的過程,比死亡還要恐怖。因此,我們需要面對新的挑戰,誰有權力決定我們怎麼死,何時死,現在都是問題。所以,在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,我們應該從現在就開始練習面對死亡這門功課。



      當面對生命中無可避免的時刻,我們就可以開啟跟所愛的人的對話,談談臨終時,什麼對我們是重要的。讓我們有機會為自己的死亡做準備,去完成任何心中遺願,例如好好說再見,說聲我愛你。



      這本書不是什麼處方單,也不是要我們完成一份死前必做的事項清單,更不是告訴我們要做什麼,或者需要做什麼決定。而是在進行這樣的深思熟慮後,會讓我們更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,死亡不僅只是一個醫療過程,人生這最後一程也需要擁抱情感及意義。



      本書作者邀請你找回生命的主權,以下問題會幫助你開啟這個過程:

      ◇為自已和親人爭取先進的照護政策

      ◇如何與親人討論臨終遺願

      ◇如何與孩子討論死亡

      ◇如何打造富同情心的職場

      ◇為同事打氣的實用策略?? ?

      ◇如何與照護人員溝通

      ◇親人過世後如何安度家中的改變

      ◇醫療協助臨終(Medical assistance in dying,MAID)的具體內容



      這些對話一點也不可怕,而且還充滿人生意義──以及了解自己和親人想要的是什麼所獲得的解脫。讓告別成為禮物,由此而學習的信心和方法,來適應人生必經的歷程,並從中成長。



    本書特色?? ?



      ★知安寧療護教育家兼研究者凱西.科特斯-米勒告訴讀者如何以幽默及悲憫認識並改變對死有限的既有認知。

      ★直面仍被許多人視為禁忌的死亡話題,並探討應該如何公開、坦誠地談論這個話題。

      ★教導讀者如何以有意義的對話討論死亡及臨終,以確保生命最後一段時日的生活品質。



    專業推薦



      陳文玲政大廣告學系教授、夏一新院長夏一新身心精神科診所、

      楊重源醫師台東馬偕紀念醫院身心內科主治醫師??? 誠摯推薦


     





    導言為什麼臨終對我很重要

    第一章?? ?為什麼臨終很重要

    第二章?? ?改善我們的死亡素養,做出明智的決定

    第三章?? ?死亡對家庭的重要性

    第四章?? ?想要了解的好奇之心!與孩童對話

    第五章?? ?創造關愛友善的工作環境

    第六章?? ?與醫護人員進行困難的對話

    第七章?? ?給臨終者保留空間

    第八章?? ?上網公布、推特、和簡訊:數位世界裡的臨終與死亡

    第九章?? ?以自己的方式走向死亡

    第十章?? ?讓對話持續前進



    ?





    導言



    為什麼臨終對我很重要




      也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。──亞利安娜•哈芬登(Arianna Huffington)



      我記得很清楚,上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園,可是還滿興奮的。就在那裡,我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫,以及我們想改變世界的期望。一個接著一個,我們分享理念和熱情,也談到我們想學什麼,為什麼想學,我們的夥伴都熱切地回應我們,點頭稱道,提出問題,建議未來讀物,並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候,我把身子往前傾斜,朝向這群友善的人,然後說:「我想研究死亡(death)教育。」



      整個房間接著陷入沉寂,悄然無聲。



      終於,在感覺上長到讓人難受的停頓之後,其中一個教授──看上去仁慈溫和的教授──說話了。「啊,」他說,「聾啞(deaf)教育,所以,你是想跟聽力障礙的人共事嗎?」



      「哦,不,不是這樣,」我回答,我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺,「我在想的是死亡……字尾是th。」



      沉默。



      「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。



      更安靜了。



      當下我就想到,當談論生命結束的時候,我們可能都有點不想聽。



      對我的研究想法有這樣的反應,實在有些令人沮喪。



      我提出了一個在接下來五年,甚至更長的日子裡我要全神貫注,然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目,放棄死亡這個主題,但我知道我不能,因為我已經體會過,那種想要討論臨終,卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定,永遠不要讓同樣的事再發生。



      前一年,就在我準備上博士班的十二天前,我被診斷出得了癌症。我三十七歲,兩個活潑孩子的媽,身為人妻、教育者,在我的腎臟裡,發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀,我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復,並學習如何適應所謂的「新正常」時,喊暫停的不只是我的博士班,而是我生活的絕大部分。



      當診斷出來的時候,我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一,他非常受人尊敬。我們見面那天,也是我應該要開始博士班的那一天,我想要告訴這位醫生我很害怕,我想要告訴他我怕死亡,怕我的孩子們沒了媽媽,我想告訴他我真正那天原本應該去做的事,不是在這裡傷心難過──而且坦白說,甚至憤怒不爽──我是在他的辦公室而不是在學校!



      然而我並沒有機會真正說出這些話,「如果你一定會得癌症,得這種癌症最好。」醫生如是說。



      我有點困惑:我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候,也得了同樣的病過世了。然後,我鼓起勇氣地說,「我真的很怕我會死,而且有些事我一定要讓你知道。」



      他不理我,「別這麼說啦,」他說:「妳不會死。」



      當然,你們現在也知道,他是對的。感謝上帝,他是對的,我還沒死!我對於醫生救了我一命的恩情,感謝萬分。然而,我還是曾希望過,在我治療的期間希望過,我現在也仍然希望,有人──在我是癌症病患的時候,我遇到過許許多多的醫療從事人員,能有一個人──跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死,我阿姨死了,很多其他人也死了,我曾經支持過他們,我需要有人聽我說話,讓我在死前,擁有我生活的主權。



      這也是我希望所有的我們都能擁有的:感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。



      你的死亡教育



      請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習,還有,你會如何繼續學習臨終和死亡這件事?什麼是你的第一堂課?誰是你的老師?



      什麼是你學到最重要的訊息?你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你,以及你對臨終和死亡的思考與談論?



      如果對於我的問題,你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑(我的「死亡教育」?誰會有死亡教育啊?)你不是唯一的。多數的我們,比起思考生命終點,我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼,大部分的我們,只有非常少的正式(加上非正式)訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程──叫做安寧療護介紹──有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子,都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷,也很少想過,甚至根本沒想過,死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的:一般來說,醫護人員在學校的時候,只接受過幾個鐘頭的死亡教育,那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員,那些最有可能面對死亡跟瀕死的人,都只有少許的死亡教育,那他們如何正確地,充滿愛心地,有效地照顧垂死的人呢?而其餘的我們,沒有任何的正式訓練,又如何能做到同樣的事呢?更別說思考我們自己的需要了。



      也難怪當我們要了解死亡的時候,是很掙扎的。不知為何,我們已經忘記我們必須面對自己的,以及我們所愛的人,生命的結束。讓我們一起面對吧:所有的我們,都會跟死亡親密接觸至少一次。然而,我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會,我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去,我們只被允許(或我們只允許自己)在短暫的時間哀傷悼念,然後期待生活自然會把我們踢回正軌,繼續馬不停蹄,我們被期望該開始做點正事了,不要再想我們失去的人──這樣在很大的程度上,是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人,我在他過世三天後就回到了工作崗位,跟臨終的人一起共事。



      這種方式其實對我們很不好,它製造了一個惡性循環:我們忽略我們自己的死亡教育(沒人談起這主題,或沒人教這堂課,可能對我們容易些),所以,當面對死亡時,我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情,我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是,多數的我們都已經很害怕死亡的過程:我們對於痛苦,失去控制,失去我們所愛的人,從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時,這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰,感覺孤單,試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉:對於我們的懼怕,對於我們的無知──甚至對我們想要理解生命終點的渴望,都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認;我們寧願不要有這些經驗,所以我們更努力的避開學習死亡,然後,當有一天我們面對死亡──對於癌症的診斷,或是疾病的擴散,或是車禍,或是老化後最終的衰敗──我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒,以至於不能有條理地思考和計畫這件事。



      我們需要打破這個循環。



      當我們打破的時候,我們會公開的學習和討論,臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來,我們可以把原本負面的對話,改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點,可以強化我們個人,乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己,或是在接近死亡時能少一點害怕,多一點安然。我們不再將死亡神祕化,我們也鼓勵對死亡進行批判性思考,研究和辯論。



      當面對生命中無可避免的部分時,我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且,我們要在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,就開始練習這個功課。我們應該今天就開始,培養我們的知識和理解,轉變我們的思維。



      我們做得到的。其實,很弔詭的,對於生命的開始:出生,我們就推動了改變。在近幾個世代內,我們把生孩子這件事,從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的,有時候甚至是丟臉的或難為情的過程,成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書,數不盡的網站和討論區,都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題,而且,現在已經很普遍的是,女人對於他們想要怎麼生,什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等,都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的,因為他們有機會自己安排計畫,學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美,然而至少公開的、經常的談論生孩子,希望我們的孩子怎麼被生下來,已經是很正常(並且有益的)事了。



      現在,對於死亡,我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的,而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解,死亡是一個人類的經驗,跟生育同樣是社會性的過程,值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究,評估整體死亡教育的好處,我們可以確認的是,當人們被賦予力量,可以談論自己的末日,感受到自己的臨終是被照護、支持的時候,他們比較不會懼怕,不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人──每一個死亡至少都直接影響五個人,也比較能體會死亡這個過程是有意義的。



      這個過程提供給人們一個機會,聊聊一些遺願、期望和夢想,而且可以好好說再見。當我們相信,怎麼死這件事很重要時,我們比較有可能開始計畫,開啟必要的對話。而且在終將往生的時候,比較沒有遺憾。對於我們失去的人,我們仍會感到哀痛,但當我們知道,我們所愛的人,在死的時候是有主權的,是被照護好的,我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡,也是一樣;我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且,但願我們會跟自己曾經選擇過的道路,和平共處。



      如同黛恩•西西里•桑德斯,現代臨終關懷醫療運動開創者所說:「人們怎麼死的,會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人,反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。



      要改變我們對待死亡的方式,需要的不僅是我們態度的轉變,而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的,它很少是一個醫療的「失敗」。然而,我們的醫療系統,是訓練人把問題「修」好,當你的病是可以修得好時,這當然沒問題,但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生,也是作者艾拉•布約克所寫的,「我們的醫護系統,是鑽研於如何對抗疾病,但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求,卻設計得很差,我們可以兩者兼顧,我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中,找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人,當藥物已經無法治癒他們的時候,告知他們說:「我們已經無能為力了。」



      因為為了準備死亡,我們可以做很多的事。首先,就是開始談論死亡,然後延伸到創造一個社群,在我們需要的時候,它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了:根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告,將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。



      也許我是自私的,但現在,當我教書的時候,我想像我的學生,有一天就是我臨終時負責照顧我的人。



      我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望,請他們將疾病狀況與人分開,關注在人。我挑戰他們去明白,去用心學習,是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要,需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考,如果他們自己快要死的話,會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時,曾提出一個完整死亡教育的首要目標,我對這目標深有同感:「身為教育學者,我們號稱我們讓學生對生命做好準備,我們也應該讓他們對死亡做好準備。」



      我知道談死亡實在很不容易:它既悲哀、又恐怖,而且──對很多人來說──它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員,我必須談論它,從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前,我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親,我必須談論它。然而對我來說,這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域,記錄它、討論它、學習它,並且肯定死亡的重要性,因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來,我們會準備得更好,對自己想要的照顧可以做更好的決定,而且最終,會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道,當我即將死去,我不要我的照護者,諱談房間裡的大象──死亡的真實。我需要我的親人,相信臨終是重要的。



      所以,我敢打賭,今天不是什麼適合你死掉的好日子,希望明天也不是,但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子,讓我們把死亡從衣櫃裡放出來,並且給我們自己──以及我們所愛的人──一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終,接下來的幾年,當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候,再者,當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定,而我們正在搞清楚該如何往前走的時候,加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章,會有更仔細的說明。



      對我們的家人、朋友和社群,我們有責任要讓他們知道,臨終是很重要的。



      我們對我第一個照顧的病人,有一份責任。他告訴我,他絲毫不懷疑自己是否死得太早,但每個人都把他當成老到不能再活的人,那年他九十四歲。



      我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時(「外婆走了」;「我們讓狗睡覺了」),我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。



      我們對那些十幾二十幾歲的,坐在漆黑的電影院裡,看到他們喜歡的角色死掉(如《生命中美好缺憾》裡的安索)時哭得唏哩嘩啦的年輕人,也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼,我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。



      我們對於絕大多數的加拿大人(百分比從七十到八十四不等),也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計,他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人,那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人,我們更有責任。我們需要讓所有的人,都更容易接觸到死亡教育和服務。



      我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法,試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統,替老年人提供安寧和臨終照護。



      我們對那些打電話到叩應電台,談論安樂死和輔助死亡的人,也有責任。他們告訴我們,我們對動物比對人好,因為我們至少會讓我們的寵物安樂死,當它們老了、病了、痛苦不已的時候。



      我們對醫護從業人員,也有一份責任。他們也正在開始明白,允許自然死亡,不是一個失敗。他們也正在學習,如何在適當的時候,跟臨終安寧療護整合。



      我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們,在臨終的時候,他們對我們的期待是什麼。



      而且,我們對我的朋友戴瑞克,也有份責任。就在一年前,在他五十歲生日的前兩個星期,他被診斷出罹患急性骨髓性白血病,那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症,輪番的化療和放射線治療,讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了;幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離,也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望,我記得當他知道,他最後的一線希望也破滅了:癌細胞又回升了的那一天,他可能只剩幾個星期可活,戴瑞克即將死亡。



      當我走進醫院他的房間,他看起來很疲倦,弱不禁風,他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱,我們哭泣,然後他告訴我:「我需要跟妳聊聊臨終。」



      戴瑞克在對抗病魔的時候,沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說,他沒辦法聊:光是接受種種治療,就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天,面對可能的來日無多,他有很多的疑問,他想讓我們知道,現在什麼對他才是重要的:他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去,對他所愛的人,會有什麼影響。他的太太會怎麼辦?他們倆總是以為太太會早走一步,那他現在應該做什麼計畫?戴瑞克已經對醫院很厭煩了;他想要回家,回家是可能的嗎?他也擔心,他的死去……會對我年紀還小的兒子,有什麼影響?因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話,這才是開始。



      我衷心希望,這些事不會發生在我朋友的身上。



      然而,我很感恩,現在我具備這個能力,能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去,是很重要的,因為他的死,會影響他的家人、朋友和社群,也因為他是我親近的好朋友,我真的很愛他。雖然,我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目,然而他這麼地信任我,想跟我談他臨終的事,我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問,我必須當一個很好的傳達者,對於他的懼怕及強烈的情緒,我必須是個安全的避風港,我感謝過去所有教授我的人:專業醫療人士與精神領袖,而且,最最重要的,是那些面對死亡的人,他們讓我了解這種對話是何等的重要。



      而這也是我希望這本書能提供給讀者的:一個反思的機會。這個機會,讓我們練習如何支持,如何參與並進行意義深具的對話。如此一來,當時間到的時候,我們全部都能準備好,讓我們所愛的人知道,臨終真的很重要。



      如何使用這本書



      在我們更深入地討論,為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前,我想要釐清,這本書是什麼,又不是什麼。



      我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者,去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了,你及你所愛的人,終將會過著更完整的生活。我想要把這本書,當成是改變的催化劑,促進你和你身邊重要的人,和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易,但我知道這些對話是值得努力的。



      這本書不是什麼處方單,它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單,我不在這裡告訴你要做什麼,或者你需要做什麼決定。相反的,我是在這個過程裡支持你,這個過程會賦予你力量,讓你自己想清楚,裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題,就只是要做到這樣。我分享的一些故事,不是來示範什麼是對的,什麼是錯的作法,他們只是要刺激我們,進一步的討論和回應。我們每一個人,當我們發現什麼適合我們,和我們關心的人的時候,都會發展出自己獨特的方式,來面對自己的,和所愛的人的終點。



      我發自內心最深處的期望是,這本書能改變你對臨終和死亡的想法,也幫助你,或你所愛的人,讓臨終的過程更有意義,也更溫柔。




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