序

一位醫師教我的事情 / 郝明義

診療全身性紅斑狼瘡必須是一個團隊，患者必須成為治療團隊的一分子 / 余家利

「紅斑性狼瘡」的簡易小百科 / 藍忠亮

別自己嚇自己，先聽醫師怎麼說 / 謝松洲



第一章 免疫風濕科疾病不是不能治療

來勢洶洶波及多重器官的發病

紫外線光害誘發的紅斑性狼瘡

風濕免疫病難在異與同之間，紅斑，是紅斑狼瘡還是皮肌炎

抗磷脂質症候群，影響到哪個器官哪個器官就病變

新生兒狼瘡



第二章 免疫系統與風濕

自體免疫病的致病機轉是免疫失衡

都有備用量的各個器官

健康食品活化免疫系統治療風濕病，這是錯誤觀念



第三章 全身性紅斑性狼瘡

很多自體免疫病的觀念，都是從紅斑性狼瘡逐步延伸出來

自體免疫病發作，女性荷爾蒙是重要因素之一

自體免疫病診斷，主要是臨床表現

免疫風濕科很多症狀是慢慢來的



第四章 免疫風濕科治療的里程碑，類固醇

免疫風濕科最早應用類固醇是類風濕性關節炎

脈衝治療

療效與副作用──臨床的矛盾與極限



第五章 自體免疫病的治療

以忽略心態來逃避病變

治療觀念主要在控制疾病的活性

免疫調節藥物，疾病的修飾藥物

免疫調節藥物的介入治療

生活修正、自我照護，很重要

後記 最重要的還是「臨床表現」

自序



別自己嚇自己，先聽醫師怎麼說



謝松洲



　　風濕病對一般人來說，似乎是耳熟能詳，但提到「自體免疫病」，則又覺得遙遠而陌生，甚至內心有些莫名的恐懼。在刻板的印象裡，免疫失衡導致的風濕病是個充滿不確定性、辛苦、不易診治的難症，面對疾病的到來無不忐忑不安，連未來也蒙上一層陰影。



　　這場景在三、四十年前許多的病人、醫護人員並不陌生，一甲子前風濕科有了號稱美國仙丹的類固醇，開啟了治療的曙光，卻伴隨著疾病無法長期緩解及各種代謝副作用，因此病人除了面對疾病的不可預測，更加上治療的挫折。期間又歷經免疫調解藥物主導的年代，風濕科在二十世紀末，跨入了更充滿希望的里程碑──生物製劑的標靶治療，雖然風濕免疫病仍有許多尚待突破，但基於對疾病的瞭解及治療診斷的進步，對於這些比以往認知更常見的疾病，許一個希望的未來已不是夢。



　　時至今日，治療在免疫風濕病有了大突破之際，從種種的臨床觀察，對於免疫風濕疾病，還是有著太多的迷思與誤解。面對免疫風濕病常常潛藏著無知的恐懼，其中最重要的因素可能來自於不認識、不了解及不常見。但自體免疫病隨著免疫學及診斷治療的進步，風濕病可能並不像一般人所認知的那麼少。許多人還是停留在三四十年的觀念和印象，其中最大的衝擊，在於充斥許多著負面訊息，讓病患在面對的當下充滿挫折卻鮮少其他的支持。



　　免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，也可能已潛藏在體內一陣子了，更有些風濕免疫病本身就是慢慢醞釀發展，常常也就不會有自覺症狀。因此從早期症狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數週甚至數年之久。希望藉由對疾病認知的推廣，可以達到早期診斷早期治療的理想，以避免因時間的累積疾病走向不可逆的病變。



　　全身性紅斑狼瘡，涵蓋著最複雜的異常免疫反應及最多樣化的臨床表現，早期紅斑性狼瘡教科書的作者Dubois曾說：「全身性紅斑狼瘡，是值得終身去研究與學習的疾病，是所有免疫疾病的原型。」可見紅斑狼瘡在免疫疾病中的重要性。



　　在偶然的因緣際會裡有機會寫這本書，希望藉由這些年來我與病友們共同面對這些疾病的一些歷程，加上近年來有關自體免疫病相關的知識與觀念，讓大家對免疫風濕病有所了解而不多慮。在書中嘗試以全身性紅斑狼瘡為主軸，延伸出免疫風濕病致病的臨床實務、風濕免疫病的診斷治療及自我照護，藉由了解強化面對這些疾病的心理素質及勇氣。



　　雖然免疫風濕病或自體免疫疾病，至今仍有許多尚待突破，我衷心期望，這本書可以提供病友們自我照護上些許的實質助益。

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