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不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說

不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說

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9789864453184
Rochelle,Ayaha
釀出版
2019年4月24日
93.00  元
HK$ 79.05
省下 $13.95
 
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ISBN:9789864453184
  • 叢書系列:啟思路
  • 規格:平裝 / 202頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    啟思路


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      有種安靜稱為選擇性緘默

      有種無聲的吶喊是「雖然我說不出來,但是我好想說」




      一來一往的台日跨國郵件,一本來自「選緘者」最真實的聲音!



      ★來自臺灣的Rochelle和來自日本的Ayaha,是兩位有「選擇性緘默症」的女孩。她們從相遇、相知到相惜,她們是最要好的異國友人、也是一起抗病的戰友。書中呈現她們在粉絲專頁上的交換日記,以一來一往的跨國郵件,記錄著她們與「選緘」相處的生活點滴,以及超越話語,用單純的文字拋卻陰霾、向陽而生的珍貴友誼。

      ★多為專家推薦以文聲援:丁郁芙、王意中、邱姵寧、陳錦雪、黃晶晶、蘇益賢、饒夢霞、露絲.派來德尼克(Ruth Perednik)

      ★特別收錄「選緘者和他們身邊的人」七篇真實案例,由劉雅真(「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」創辦人)、林少湲(諮商心理師)及多位選緘者�親友撰文分享。



      你是否曾經因為緊張而暫時失去語言能力?你身邊有人會因為過度焦慮、緊張而不能隨意說話或行動?或曾為了上台報告而變得神經兮兮,產生負面情緒,甚至伴隨暈眩、頭疼、胃痛等身體症狀?──這些狀況是「選緘者」的日常。



      「選擇性緘默症」≠「自願選擇不說話」

      「選擇性緘默症」(selective mutism) 並非罕見疾病,每一百五十位兒童就有一人是「選緘者」,但往往被視為害羞而未受治療,導致這種情況延續至成年。他們在家總是非常正常,但是面對不熟悉的人卻常常「當機」、「有口難言」,有時身體會凍住、僵住,甚至會合併恐慌、聽覺敏感等症狀。



      來自台灣的Rochelle和日本的Ayaha是兩位「選緘」女孩,選緘看似病況單純、不會致命,但仍然帶給生活種種挑戰:無法自在說話,不能隨意接聽至親的來電,異地求學僅能以文字和家裡報平安,上課抽問、報告、朗讀這些小事必須「事先寫信向老師說明」,否則很可能被當作是不合群的學生。最糟的狀況是,萬一「選緘者」面臨危險或霸凌時,他們彷彿是「沒有盔甲的士兵」。



      「為什麼我不能說話?為什麼我不能寫字?為什麼我不能移動?為什麼我很焦慮?為什麼是我而不是別人?」無數次,她在房裡如此吶喊。



      但她們不受選緘所囿,以文字「說」出內心的聲音,帶領讀者進入選緘者的世界,看見沉默的力量;期許世界能撕下標籤,多一分包容:在認識「疾病名詞」的同時,仍不遺忘個別差異的存在。



    本書特色



      ★ 「說話不是唯一溝通的方式」這是一本來自選緘者最真實的聲音。透出她們對世界的盼望:請多一分包容,用心傾聽我們。

      ★ 一來一往的跨國郵件,記錄著她們與「選緘」相處的生活點滴,以及超越話語,用單純的文字拋卻陰霾、向陽而生的珍貴友誼。

      ★ 特別收錄「選緘者和他們身邊的人」七篇真實案例,由劉雅真(「選擇性緘默症者&家長&老師的討論區」創辦人)、林少湲(諮商心理師)及多位選緘者�親友撰文分享。



    名人推薦



      丁郁芙、蘇益賢(「心理師想跟你說」經營者�臨床心理師)

      王意中(王意中心理治療所所長�臨床心理師)

      邱姵寧(台北市立關渡醫院身心科主治醫師)

      陳錦雪(台北市永樂國小資優班退休教師)

      黃晶晶(台灣選擇性緘默症協會理事長�母親)

      饒夢霞(成功大學師資培育中心副教授)

      露絲•派來德尼克(Ruth Perednik)(焦慮及選擇性緘默症治療中心美國�英國�以色列主任)

      |專家推薦.以文聲援|



      受選擇性緘默症影響的人,無法如常人般自在地開口說話。來自台灣與日本的兩位女孩,突破了距離的限制,跳脫了語言的框架,以本書作為載體,一字一句、一點一滴地寫下她們內心世界既真實又豐富的情感與風景。邀請有緣瞥見此書的你,一同走近這兩位女孩與其他選擇性緘默症患者的內心,理解每位選擇性緘默症獨特的沉默。相信在細細閱讀本書後,我們也將發現每個獨特的沉默裡,原來都存有著力量。──丁郁芙、蘇益賢(「心理師想跟你說」經營者�臨床心理師)



      開口說話,看似自然而然,但對有些人,卻存在著無人知曉的焦慮、煎熬與痛苦。長期以來,選擇性緘默總是被忽略,被漠視,被誤解,被邊緣化。可貴的是,現在有了這一本書,以貼近當事人的內心歷程,字字句句,悄悄地,敲醒著我們瞭解,在這緘默幕後,存在的生命,是如何走過一段段迂迴、顛頗、荊棘的成長道路。每個人的生命故事都是獨一無二的,但你卻可以從這本書的閱讀中,產生共鳴。選擇性緘默,需要被聽見。這本書,需要被看見。──王意中(王意中心理治療所所長�臨床心理師)



      《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》是「選緘女孩向前衝」,看見兩位台、日女孩突破自身疾病苦楚的藩籬,努力衝向內心夢想的成長軌跡,見證她們跨越語言文化差異,以書信往返知心交心的過程!

      也是「大專師生必讀書籍」我們需要理解學生的多樣性有些能於上台時滔滔不絕,表現自我,享受舞台,有些個體有語言表達的恐懼,只希望在教室的一隅安安靜靜地上課,希冀老師們能打破單一評分標準,能夠以預先錄影或書面報告的替代方式來完成學分評分,這即是因材施教的展現。

      這本書可讓我們相信社會因為包容而美麗,人類因勇氣而偉大!──邱姵寧(台北市立關渡醫院身心科主治醫師)



      不因沉默而被誤解堆滿

      很開心看到兩位有著類似際遇跨國友誼的勇敢女孩,透過流暢書寫表達的方式,讓平常對於開口表達不困難的人們,可以「不以病理的視角」看待有這樣特質的大人或孩子。本來世界上就沒有兩個一樣的人,大家都有不同的特質,只是今天社會上強調口語溝通表達的特質,並不是每個人都具有的。

      科技發達的今天,溝通的方式有許多型態,在社群媒體上不需開口就可以用文字表達自己的想法、攝影繪畫或其他的創作方式表達。多元的社會鼓勵多元的表達方式,讓所有人有自己風格的表達,不再因為沉默無法口語而在人生的道路上被無數的誤解堆滿。──陳錦雪(台北市永樂國小資優班退休教師)



      用蕙質蘭心、聰穎體貼、思緒敏捷來形容與我結緣一年多的Rochelle實不為過。

      二○一七年的九月開學日,我任教「生涯輔導研究」的班上學生中,坐在前排、聽課認真的一個女孩,竟是上蒼給我的最大驚喜之美好禮物—從未聽過的「選緘症」—Rochelle教會了我許多事。從此我方多識得這美好的缺憾,因為六十多年來,我始終堅信「Nobody is perfect. Nothing is perfect!」我們誰無缺憾(陷)?端視個人如何勇敢看待、不畏缺憾、迎戰因應「它」罷了!

      欣聞Rochelle要出人生的第一本書,謹以無比歡欣及喜悅之心,加上摯誠鼓舞、無限肯定之情,為我這位十分特別、可以鼓舞更多「不完美」的大眾朝向更積極正向人生邁去的出色學生,留下這一頁最摯誠的序!加油!Rochelle。──饒夢霞(成功大學師資培育中心副教授)

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    選擇性緘默者可能具有下列特質

    如何和選擇性緘默者互動



    |推薦序|

    無聲的雙人舞�黃晶晶

    不因選緘而限制自己�露絲.派來德尼克(Ruth Perednik)

    他們也這麼推薦……�丁郁芙、蘇益賢、王意中、邱姵寧、陳錦雪、饒夢霞



    |作者序|Rochelle

    |作者序|Ayaha



    第一章 啟程

    寫在開始之前

    每個人生命裡都有一位不說話的女孩

    選擇性緘默不是你想的那樣

    共鳴



    第二章 魚雁往返

    第一封信

    懷抱夢想

    粉絲專頁

    請為我代言

    謝謝你們的溫柔

    耳朵裝了擴音器

    請不要放棄我

    嶄新的開始



    第三章 思想之上做文章

    存在本身就有價值

    窮則變變則通

    接納自己的勇氣

    標籤



    第四章 療癒

    藥不藥

    漫漫長路

    生理回饋

    一步一腳印



    第五章 芝麻小事細細品

    不只是緘默而已

    手機這個裝飾品

    青春風暴

    升學那件小事

    沒有盔甲的士兵

    選課被選課

    上課抽問這檔事

    工作坊相遇

    重逢



    後記 我們都有屬於自己的故事



    附錄

    請聽他們說─選緘者和他們身邊的人

    異地求學─Ayaha在芬蘭

    千里傳音─那些有你陪伴的日子



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    推薦序



    無聲的雙人舞



    黃晶晶(台灣選擇性緘默症協會理事長�母親)




      一位心理系女孩,一位哲學系女孩,分別來自台灣和日本,因為同樣是選擇性緘默症而相知相惜,透過書信往返彼此陪伴。Rochelle和Ayaha共筆的《不說話的女孩:雖然我們有選擇性緘默症,但是有話想說》像是優雅的雙人舞,時而平行、時而交錯地無聲訴說著,每個字都有溫度,讓人揪心又讚佩,是我讀過最細膩而深刻的選緘親身故事!



      因為焦慮一啟動,聲帶和身體就當機,所以一般人不假思索的日常動作,像是打招呼、在別人面前吃飯……,對選緘者往往是莫大挑戰。其他人察覺不到的細微差別,對他們卻有如千斤之重,例如:課堂上只是從打電腦改為用筆寫,便令Rochelle緊張不已。有時他們必須將他人理所當然、一步到位的事切割成一百步,耐心而堅定的一小步、一小步克服。



      每當選緘者在心裡的無聲戰爭中默默掙扎,只要有人溫柔的對待,便如一顆星星點亮整個夜空!例如書裡那個確保Rochelle分組不落單的同學,那個陪伴Ayaha口頭報告的老師,哪怕只是報以微笑或坐在身旁,都是天使,瞬間暖化身體凍住的他們。而書裡Ayaha的聽障特教助理員,以及用電腦輔具代替說話的教授,都彰顯出以各種表達方式做出貢獻的可能性!



      令人欣慰的是,大學的資源教室能提供選緘學生協助。但有時環境仍然不夠彈性,使得選緘者求學和圓夢的路途更加艱困。Rochelle因為無法口語報告而被迫放棄選修嚮往的課程,許多選緘者無法口試,在陌生考場也會僵硬而無法筆試。《選擇性緘默症資源手冊》第二版說:曾經使用並顯著影響成績的考試方式,便應允許採用,例如:以錄音代替口試、在熟悉的地點筆試。期待台灣落實《身心障礙學生考試服務辦法》的規定:「考試服務之提供,應以達成該項考試目的為原則。」盼望Rochelle如願成為心理師,選緘者得以在更友善的環境中發揮其特質:認真、敏銳、高度同理心和正義感。



      記得在拙譯《為什麼孩子不說話?—選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》書末,我許下願望:祈盼能有台灣版選緘者自述心聲的出版。感謝Rochelle和Ayaha實現我的願望!若您有類似經歷,讀來必定感同身受,隨之自我抒發和療癒。若您未曾親身經歷,或許較難想像如此幽微晦澀的情感,但正如本書所說,「每個人生命裡都有一位不說話的女孩」,本書或許讓您注意到身旁類似特質的人,從而給予他們做為一個人的尊重與善待,這樣便已足夠。



    不因選緘而限制自己



    露絲.派來德尼克(Ruth Perednik)(焦慮及選擇性緘默症治療中心美國�英國�以色列主任)




      2018年三月,我在香港舉辦一場選擇性緘默症工作坊,也第一次遇見有選擇性緘默症的Rochelle(台灣的心理系學生)和Ayaha(日本的哲學系學生)。他們在網路上認識彼此、成為朋友,並在那場工作坊中與彼此見面。



      選擇性緘默症是一種焦慮疾患,患者可以在某些場合和特定的人說話,但無法跟其他人交談。請想像一個人如何馳騁於世界而沒有能力用言語表達、請求、抗議或給他人建議。不可思議的是,Rochelle和Ayaha都離開自己的舒適圈,到香港一起參加人數眾多的工作坊,並多次在工作坊中與我互動。他們真的很勇敢,不因選緘而限制自己—無論是讀書、與陌生人接觸、旅行,如今的他們甚至勇於打開心胸,和他人分享自身的經驗。我相信將來的他們能幫助更多和他們一樣面臨類似困境的人。



      對於這本書的出版,我滿懷期待,這將會是一個關於兩位多才多藝的女孩如何建立彼此的友誼、一同對抗選緘,如何在台灣與日本面對他們處處充滿難題的生活,如何不屈服於選緘疾患的奮鬥故事。我相信書中寶貴的分享與見解,將引領讀者以兩位女孩的角度探索選緘生活與奧妙,讓我們對選緘有更進一步的了解,並以多一點敏銳、多一點支持和理解去與選緘患者共處。



      Rochelle和Ayaha的書裡充滿選緘的故事、成長的希望與友情的真摯,他們的創作讓我驚嘆不已,深感敬佩。



    作者序



    Rochelle




      從二○一七年走到如今二○一九年,這一、兩年的時間發生了許多事情:台灣選擇性緘默症協會正式成立;大大小小的宣導活動;醫師給了我「選擇性緘默症」這個診斷;與Ayaha相識……,說長不長、說短不短的歲月,回首再看,已然經歷許許多多,走了好長一段路。



      自從認識Ayaha之後,我們一起做了好多事情,一起經營粉絲專頁;一起遊覽台灣;一起到香港參與工作坊;一起完成這本書。以前,我從來沒有想過自己能夠做到這些,現在想起來都覺得有點瘋狂,但是,因為有Ayaha在,彼此好像擁有了雙倍的力量,去實踐我們共同的願望與夢想。



      由於當時生病的緣故,錯過了台灣選擇性緘默症協會所舉辦的「十月台北默默小聚」,當時理事長邀請我以書寫寄語的方式遠端參與,我寫下的是:「但願我所經歷的苦痛,不再發生於世上的每個角落;而我所經歷的美好,可以在他人身上延續與綻放。每一位選擇性緘默症的孩子都能夠被溫柔以待,是我們共同的盼望。」這也是我和Ayaha寫這本書的動機與目的。台灣有一群關心選緘的孩子、家長、老師、醫事人員,我想,他們同樣希望選緘能被看見、被重視、被理解,大家都透過自己的方式努力著,演講、研習、聚會、義賣、翻譯、繪本、影片、報導、會議、支持團體、國際交流等等,Ayaha與我非常願意以我們自己的方式,貢獻一份心力。



      選擇性緘默症,並非罕見疾病,卻罕為人知。在焦慮情境下,我們想說話卻說不出來,有時候身體會凍住、僵住,有時候會合併恐慌、聽覺敏感等症狀或疾患。或許和其他疾病相較,選緘看似病況單純、不會致命,但是和所有疾病一樣,仍然帶給生活種種挑戰,或許多數人很難想像時常不能自由言語、不能自由移動的日子,希望我們的文字可以帶領讀者進入選緘者的世界。真誠希望這本書能讓選緘者稍稍感覺不那麼孤單;讓大家多認識選緘一點點;讓正在與自身困境搏鬥的人們,多一些些力量。



      走過一遭,選緘教會了我:每個人都曾經歷過有口難開的情境,不論是否為選緘者,我們都很努力,用自己的方式,「說」出自己內心的聲音。另一方面,感恩珍惜語言的力量,並滿懷謙卑,小心惡語傷人,記得隻字片語亦能溫暖人心。



      不免俗地,簡單但真摯感謝身邊的人—謝謝Ayaha相互扶持;謝謝醫師、心理師一路陪我走來,見證我的口語表達漸漸進步;謝謝晨心學姊總會在我需要的時刻伸出援手;謝謝悠竹、Cherry、Yeow等心理系一○九級的同學們協助我完成口頭報告、幫我解圍;謝謝系上徐老師、黃老師以及教育學程饒老師、郭老師的諒解與幫助;謝謝舅舅給我建議,教我用更宏觀的視野助人;謝謝爸爸、媽媽、阿姨、表哥陪伴與支持我走上理解選緘的旅途;謝謝台灣選擇性緘默症協會的黃理事長給予許多寶貴的機會;謝謝秀威團隊讓這本書可以順利問世……,謝謝每一位幫助過我、幫助過Ayaha的人。最後,謝謝正在閱讀此書的您。



    作者序



    Ayaha




      二○一七年夏天,當我在台灣旅遊後返家時,我收到一封訊息,來自Rochelle,她在Facebook的選擇性緘默症社團找到了我。



      我是一位二十二歲的日本女孩,我有選擇性緘默症。然而,成人之後,我才被診斷出來,由於選緘的緣故,我總認為我是一位奇怪的人,更糟的事情是:我無法分享自己的感受,因為沒有任何朋友有像我一樣的症狀。所以,收到Rochelle的訊息那刻,我真的好興奮呀!因為那是我第一次和選緘者聊天,尤其Rochelle與我年紀相仿、情況相似。



      從那時候開始,我們彼此傳訊聯繫。選緘讓我們的學校生活充滿困難,但是任何感到焦慮或害怕的時刻,我們藉此安撫彼此,並且一起面對許許多多的挑戰。



      二○一八年三月,我們頭一次碰面,一起參與香港選擇性緘默症工作坊。剛開始,我沒辦法跟Rochelle說話,甚至直視她的臉對我而言也很困難,我唯一能做的,便是以微笑告訴她見面的欣喜。我們有許多時間相處,我很希望Rochelle能聽見我的聲音,這是自從我對說話的焦慮加劇以來,第一回擁有這樣的渴望。即使如此,我仍然無法做到,那讓我覺得很難過。直到離開香港的前一晚,我們終於能夠用自己的聲音聊天,我打從心底感到開心。



      親愛的選緘者們,讓我們相信自己的存在是世上珍貴且需要的。我不願輕易給你們建議,因為我仍然在選緘及嚴重焦慮裡掙扎,有時候,我會討厭我的疾患、討厭我自己。當我離開家門,我的身體就會卡住,無法說任何一句話,在其他人面前書寫或移動也很困難。



      我想,或許我永遠也無法克服選緘,我無法想像沒有選緘的生活會是如何,但是,有一天,我希望透過自己闡釋「我有選擇性緘默症」,而非「我罹患選擇性緘默症」,兩者之間有很大的區別。雖然我們有選緘,選緘深深影響我們的生活,但是,如果我們能接納自己、認同選緘是自己很重要的一部分,那不是也很好嗎?



      「為什麼我不能說話?為什麼我不能寫字?為什麼我不能移動?為什麼我很焦慮?為什麼是我而不是別人?」坦白說,我有時候會在房間裡如此吶喊,即便我知道這些問題會讓我更加難過。選緘不能限制我們的生活,可是,我們的意念、社群以及社會環境可能讓我們的生活更加艱難。我們必定有想告訴他人的「聲音」,有許多不同的方式表達,那需要時間和努力,我們可以合作,以我們的語言表達我們的聲音。我們並不孤單,希望我們能成為朋友。



      現在我在芬蘭讀書,展開新的生活並不容易,可是,每當我遇見困難或感到寂寞,Rochelle都會傳訊息安慰我。我的生活確實打從遇見她開始就改變了,我也很高興得知她寫下自己的故事。希望她的經驗、她的文字、我們的友誼,抵達需要我們的故事的人身邊。

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    其 他 著 作