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當最後一個音符輕柔落下

當最後一個音符輕柔落下

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9789573285458
莉莎•潔諾娃
林錦慧
遠流
2019年4月26日
107.00  元
HK$ 90.95
省下 $16.05
 
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ISBN:9789573285458
  • 叢書系列:綠蠹魚
  • 規格:平裝 / 320頁 / 14.8 x 21 x 1.65 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    綠蠹魚


  • 文學小說 > 溫馨/療癒小說











      ☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作家麗莎•潔諾娃最新力作。

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      《紐約時報》暢銷作家、《我想念我自己》(Still Alice)作者莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)又一力作,她在這部令人驚豔的小說中,描述人在無比悲慘境遇中尋找自我與救贖的故事。



      理查是一個成就非凡的鋼琴師,人生卻屢遭打擊:跟前妻卡莉娜的婚姻以難堪的離婚收場、跟女兒葛莉絲關係疏離,現在還慘被診斷出罹患漸凍症。漸凍症讓他的身體逐漸癱瘓,最殘忍的是,最先出現症狀的是他的雙手。就在理查身體越來越無法行動自如、再也無法彈琴或自理生活時,卡莉娜介入了,不情不願地照顧起他的起居生活。



      卡莉娜本身也以一種不同的方式癱瘓,她困在藉口和責難的禁錮中,身為課後鋼琴老師的她,過著有志難伸的生活,不敢追求年輕時放棄的道路。隨著理查的肌肉逐漸萎縮、慢慢地開不了口,生命即將消逝之際,該如何為這段關係做最後救贖?他們倆可否盡釋前嫌呢?



      ☆全球銷量突破200萬冊的暢銷書作家麗莎•潔諾娃最新力作。



      作者相關著作:《我想念我自己》



    名人推薦



      王浩威 |心理學權威

      白明奇 |神經學權威(可能會寫推薦文)

      林詠沂|漸凍人協會理事長(會寫推薦文)

      楊玉欣|病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問

      封德屏|文訊雜誌社社長兼總編輯

      柯文哲|臺北市長

      蔡兆勳|台灣安寧緩和醫學學會理事長

      阿亮 /卜學亮|知名藝人

      金士傑|國寶級戲劇大師



    好評推薦



      「Genova這次的作品更嚴肅,可讀性也更高,詳細刻劃出ALS的臨床病症,同時也賺人熱淚,而且不是被ALS嚇出的淚水。」——《華爾街日報》(The Wall Street Journal)

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      「只有Lisa Genova能給對抗ALS的戰爭添上誠實和優雅。情感濃烈的作品,必讀。」——Helen Simonson,《紐約時報》暢銷書《裴上校的最後一戰》(Major Pettigrews Last Stand)作者

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      「Genova下了蠱。撕心裂肺卻又讓人不忍釋手的閱讀經驗??有關於ALS真實病況的描寫,也有令人揪心的心理描繪。」——《出版人週刊》(Publishers Weekly)

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      「瑞絲?薇絲朋(Reese Witherspoon)應該開始在練習假裝會彈鋼琴了吧,因為我覺得這本動人心弦小說的電影版主角非她莫屬。」——亞馬遜網站書評

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      「Lisa Genova的筆觸幽默、有人味,同時也從科學家的角度審視疾病每日的破壞、日益嚴重的失能、遲遲不願接受的心境、憤怒、愛情、勇氣,很奇怪的是,還有歡樂。這是一首心靈的夜曲。請閱讀這本書,澈夜閱讀,然後起床慶幸自己還活著。」——Bill Roorbach,作家,著有《Life Among Giants》、《The Remedy for Love》、《The Girl of the Lake》

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      「Lisa Genova這本精彩小說把我釘在沙發上。生動如實描繪ALS病患和家屬的真實處境,這本小說的意義絕不僅止於戲劇或教育寓意,書中濃烈的憐憫已經使這本書成為我永遠不會忘記的書籍之一。」——Randy Susan Meyers,作家,著有《The Widow of Wall Street》


     





    推薦序

    序言???????? ?

    第一章???????????? ?

    第二章

    第三章

    第四章

    第五章

    第六章

    第七章

    第八章

    第九章

    第十章

    第十一章??????????? ?

    第十二章

    第十三章

    第十四章

    第十五章

    第十六章

    第十七章

    第十八章

    第十九章

    第二十章

    第二十一章

    第二十二章

    第二十三章

    第二十四章

    第二十五章

    第二十六章

    第二十七章

    第二十八章

    第二十九章

    第三十章

    第三十一章

    第三十二章

    第三十三章

    尾聲









    幻想曲終:為Every note played作序

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    白明奇


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      當我接到出版社要我為一本有關漸凍症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)的新書Every note played寫序時,說實話有點遲疑,身為神經科醫師,面對太多束手無策的退化性疾病,內心有時不免沮喪。



      提到漸凍人,讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格(Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學家霍金(Stephen Hawking, 1942-2018)的故事,這是一個主要影響運動神經元及其中樞纖維束的神經系統退化症,病人的身體中受到意志控制的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力;相對地,感覺神經系統與自主神經系統則是正常無損,意識與判斷能力也很清楚合宜,在沒有發明先進的溝通系統之前,漸凍症病人只能靠眨眼表示意思。通常在一次肺部感染之後,漸凍症病人會失去自主呼吸的能力,因此,必須面臨十分重要、且殘酷的抉擇。霍金是一個極不典型的例子,他得病後,繼續活了好幾十年。



      一個晚春的早晨,在靠窗的高鐵座位上,我開始滑著連書名都還沒有決定的中譯暫訂本電子書。這本書的作者麗莎•基諾瓦(Lisa Genova)很有名氣,是奧斯卡得獎作品「我想念我自己(Still Alice)」電影的原著作者;然而,連續讀了20或者更多頁之後,我卻沒有任何感覺。麗莎除了賣弄音樂名詞、運用粗俗的性愛字眼和充滿情緒謾罵的言詞之外,就只剩下有關漸凍症的醫學常識、藥物和先進的醫療設備等。接著,作者還積極地用著下等、卑劣的文字來醜化男主角理查(Richard)和家人的關係,並順便羞辱爵士樂和中文,這讓人很不舒服。



      繼續讀著,終於來到女主角卡麗娜(Karina)的內心世界,描述早年她隻身離開波蘭來到美國,和年輕有為的鋼琴家理查之間一段不真實的婚姻的回憶、反省及懊惱,內容多半是後悔?不情願?不甘心的犧牲與怨恨,這種負面的過去,得以反映在後來面臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙扎。其實,家人之間、照服員與病家之間、醫療人員、安寧緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動,才是本書的重點。



      一個完整的治療計畫以及讓病人與家屬充分了解的過程,對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的,照顧者與病人的內心互動,是本書的菁華,面臨重要決策的描寫,更是令人動容。基於這些特點,這本書很值得被推薦。



      對這本書及理查來說,舒曼C大調幻想曲(Schumann Fantasie in C Major, Op. 17)是序曲、也是終曲,這多像一齣歌劇或電影的鋪陳,劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件,簡直就像松本清張小說的本格結構,來自刑警、兇手或是關鍵人物的一封長信說明了案情;本書女主角卡麗娜讀了郵件,終於解開人生的桎梏,或許,如今正享受著新的人生旅程呢! ?

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      (本文作者是成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、熱蘭遮失智症協會理事長、2017年全國好人好事代表「八德獎」得主,多年來陸續於健康世界、中國時報、遠見雜誌、康健雜誌、健康2.0等,以專欄型式介紹失智症。著有《忘川流域:失智症船歌》、《彩虹氣球:失智症天空》及《松鼠之家:失智症大地》)。

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    漸凍人生需要的是勇氣



    林詠沂




      如果漸凍症寫成一本小說,《當最後一個音符輕柔落下》肯定是代表作。



      2014年冰桶挑戰,「漸凍症」三個字開始廣為人知,卻產生一個現象:大眾只有粗淺的認識症狀-癱軟的身體、機械的電腦語音,腦袋閃過的是霍金的畫面。上網Google,冷冰冰的文字寫著,運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。漸凍症只有這樣嗎?



      高中生能背誦出生物課本的神經運作路徑,輸入端為感覺神經元,訊號傳至大腦,輸出端為運動神經元。運動神經元遍布身體肌肉,吞嚥、呼吸、說話,都需要依賴它,漸凍症便是運動神經元短路,如同秀逗的機器人,病友困在無法動彈的軀殼,最殘忍的地方是,他們意識清楚,會思考、感覺的到痛楚,卻只能眼睜睜感受無法活動的手指,因為攣縮而產生的疼痛。普通人認為很簡單的動作,最後都只能依賴科技與他人。越是習以為常的事物,漸凍症越是理所當然奪走。



      《當最後一個音符輕柔落下》將患病過程刻畫得鉅細靡遺,許多其他影像和文字都無法比擬,作者莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)就像病友家屬,完整描述了漸凍症,充分掌握說故事的節奏,我們彷彿站在主角查理的旁邊,看著他意氣風發地彈奏舒曼《C大調幻想曲》,劇情急轉直下,查理被確診為漸凍症,造成生活上巨大的影響,剝奪鋼琴家的第二生命,先是右手癱瘓、接著是左手,再也無法彈琴。鏡頭轉到查理躺在床上,BiPAP(呼吸器)的面罩蓋住查理口鼻,臉上有幾處長瘡,面罩有一條長長的管子連結到一台機器。作者如一名紀錄片導演,運鏡得宜,使用不枯燥乏味的文字,幾乎沒有出戲的機會。

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      在台灣,漸凍人協會創立二十一年以來,中小型規模提供一點也不小的服務:提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴;舉辦醫護講座,宣廣照護知識;推出漸凍人真實故事改編之繪本,推廣至國小、社區;關懷病友子女,支持病友家庭;國際交流不落人後,加入國際ALS聯盟大會等等。其中,《當最後一個音符輕柔落下》提及病友「聲音的儲存」,正是協會近期投入的服務項目。退化過程中,失去聲音是必然卻最容易被忽視,當眼控電腦上陣,輸出卻是電腦合成語音,這時已找不回自我,現實世界中,眾多病友一如主角查理,前三個月拒絕承認患病,極易錯失儲存聲音的良機。協會投入北科大與科技部前瞻計畫,希望研發出一套演算法:儲存病友聲音,蒐集大眾健康的聲音,進行聲音修補,輸出重現病友聲音!

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      感謝《當最後一個音符輕柔落下》絲毫不偏離事實,詳實形容漸凍人普遍的處境與心情,不用咬文嚼字,不用虛情的認為,病人就應該樂觀美好,漸凍人也是人,會傷心、會難過,相信這是一本病友們讀了會得到勇氣,一般人會更能同理病友感受的一本書,這就是-漸凍人生。

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      個人簡介

      林詠沂

      從小即左腳小兒麻痺,2004年冬天發現右腳亦失支撐力,於2006年初診斷出下運動神經元退化,與病魔開始纏鬥至今。

      2018年 擔任漸凍人協會第十一屆理事長

      2017年 榮獲全國好人好事代表

      2016年 擔任漸凍人協會第十屆副理事長

      2014年 第十八屆身心障礙楷模金鷹獎



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    其 他 著 作
    1. 這就是我來到這世界的理由