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走自己的路:為身障者倡議爭取權益的阿里大哥

走自己的路:為身障者倡議爭取權益的阿里大哥

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9789864452699
陳明里
釀出版
2019年5月28日
107.00  元
HK$ 90.95
省下 $16.05
 
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ISBN:9789864452699
  • 叢書系列:釀文學
  • 規格:平裝 / 254頁 / 14.8 x 21 x 1.27 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    釀文學


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      陽光基金會發起人陳明里繼《在疤痕印記中找到真實的自己》後,

      持續以樂觀態度面對不可測的人生,並關懷身心障礙權益的誠摯之作。

      寫給你我的激勵之書,振奮人心,感動加倍!




      疤痕是美麗的!

      曾經陷入絕境,在痛苦與掙扎中度過漫漫長夜,

      如今擁抱自己,面向陽光,更勇敢的向前走。



      1974年,因為一場化學原料槽機器爆炸,讓陳明里全身百分之三十八的部位遭受三度灼傷,歷經二十六次的手術重建。



      本書與讀者分享他災後身心復健過程,以及如何找回勇氣並走過人生的低潮。重新回到社會後,陳明里致力為弱勢人士爭取人權與身障福利,書中更分享他的職涯境遇、工作態度與參與社運過程,忠實的記錄平凡中的不平凡事蹟。曾經在生離死別邊緣掙扎後,一度失去所有,如今他相信「疤痕是美麗的」,他擁抱並更加喜歡全新的自己,也積極的發聲為身障者爭取權益,勇敢的面向陽光。



    本書特色



      ※ 陽光基金會發起人陳明里,持續以樂觀態度面對不可測的人生,並關懷身心障礙權益的誠摯之作。寫給你我的激勵之書,振奮人心,感動加倍!



      ※ 各界人士真情推薦,張恒豪(臺北大學社會學系教授)、范雲(臺灣大學社會系副教授)、陳曼麗(不分區立法委員)、王幼玲(監察委員)。



    名人推薦



      臺北大學社會學系教授  張恒豪

      臺灣大學社會系副教授  范雲

      不分區立法委員 陳曼麗

      監察委員 王幼玲

      │ 真情推薦! │



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    【推薦序】

    障礙圈國寶的倡議路�張恒豪

    明里的故事�范雲

    阿里,不能說的祕密!�陳曼麗

    阿里的假面人生�王幼玲



    【自序】

    鐵漢柔情的起死回生



    第一篇 生命的意外之旅

    PART 1? 接受挑戰,人生變化球


    日常,愛情、親情伴隨成長家庭

    疤痕拉扯,另一個結局

    驚奇!發現白內障、器官老化

    溢赤酸、胃食道逆流、潰瘍症狀

    高齡化,面對不可逆的人生

    身體行動不便者就該被禁錮起來嗎?



    PART 2? 使命上路,懷著倡權而來

    擁抱,開出不一樣的荊棘路

    知所進退,走自己的路

    政治,舞池容不下遊說倡議的心

    使命,殘盟祕書長任內達陣願景

    無障礙權,工作權,醫療權

    倡議,不入江湖,誰入江湖

    NPO,不能說的祕密

    抉擇,放下、放棄、再出發

    公益託孤,信守承諾的價值

    過客,政治學習春夢一場



    第二篇 精彩的人生,夢想成真

    PART 3? 多變人生,承擔責任

    求知識,打掉重練與異國生活洗禮

    充實,文化衝擊體驗大熔爐

    再拾書本,空大公共行政學系畢

    殘補式,畫大餅充饑

    分享,接納生命多重樂章

    看見弱勢,為誰而戰

    參政權,團結力量大

    退而不休,戰士不缺戰場



    陳明里職涯表



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    推薦序



    障礙圈國寶的倡議路】(節錄)



    臺北大學社會學系教授  張恒豪




      認識阿里大哥,最早是在十幾年前開始整理臺灣障礙權利運動史的資料時看到的。當時臺灣仍在快速工業化的過程中,沒有實質職業傷害保障的年代,從文件與新聞資料中,我看到一位因為職業災害成為障礙者,站出來成為障礙者權益倡議的先鋒者的故事。



      後來透過朋友介紹與演講的邀請,才跟這位性格直爽、健談的阿里大哥見到面,感覺像是歷史上的重要人物突然變成了沒有架子、可以聊天、嬉笑怒罵的朋友一樣。之後也就在障礙圈的不同場合有更多的接觸機會。知道他有新書要出,不僅為他開心,也為臺灣障礙圈的歷史研究有了進一步累積而高興。很榮幸有這個機會幫他的新書寫推薦序。



      這不是阿里大哥的第一本書,卻可以看到阿里大哥從個人面對身體損傷的經歷,轉換成重新看待自己的身體損傷,並且分享倡議經驗的一本書。書裡不只是阿里大哥的倡議經驗與參與障礙權利倡議團體的經驗,還有阿里大哥對身心障礙、老化與臺灣障礙議題與社會變遷的觀察與反思。更有令人驚艷的小詩。像是「疤痕是美麗」,訴說的便是一種對自我身分認同的掙扎與肯認。



      寫障礙歷史並不容易,因為障礙者的多樣性與障礙議題的複雜性。阿里大哥是性情中人,也是有名不怕得罪人的人。這本書的出版,可以讓我看到不同的障礙圈之樣貌與聲音。也許歷史、人、事、時、地、物會因為行動者的立場與角度有所不同。但是,開始記錄障礙歷史與障礙者的經歷就是臺灣障礙圈重要的一步。



      如果你對臺灣身心障礙議題有興趣,這是一本不容錯過的障礙者個人歷史故事。如果,你對臺灣障礙者的歷史有興趣,應該加入障礙者的歷史故事記錄與匯集。這本書是另一個記錄障礙圈歷史的開始,也是一個邀請,讓大家一起開始關注並書寫障礙者的歷史、障礙圈的歷史、與障礙者權利運動與組織的歷史。



    明里的故事(節錄)



    臺灣大學社會系副教授  范雲




      知道陳明里的大名很久了,真正認識他,是在我們同時擔任臺北市政府公民參與委員會這段時間。在這些會議中,我發現他真的很熱心,知無不言,持續在公民參與的各種討論中,爭取身障者平等參與的權利。也在這段時間中,我看到他的幽默感,以及帶著包容的開朗。委員會討論公共事務,偶而總會因不同的意見,出現緊張。然而,我發現,只要有明里在的場合,似乎氣氛總是輕鬆活潑,差異中保持和諧。



      答應幫他的書寫序時,我以為我了解明里這個人,以及他在公共事務上的努力。然而,我發現我一直是到閱讀完他這本書,才真的知道他走過的痛、恐懼,以及這漫長過程中強大的勇氣。



      這些生活中的細節,光是讀著,都會讓人心痛。我很難想像,當時如此年輕的他,到底怎麼度過?如果是我遇到了,我是否能夠承受?能不能有他百分之一的勇氣?



      明里在臺灣弱勢者追求人權的路上,是個先行的勇者。他的故事,不會只是他一個人的故事;這個故事,說的是臺灣人追求平等人權的路上,所需要的堅持與勇氣。滴水落土,滋潤孕育的是一個尊重每一個生命,你的故事中有我,我的故事中有你的多元平等社會。感謝明里,他的母親,以及與他一起努力的朋友,讓臺灣社會有了這樣帶著疤痕的美麗故事!



    阿里,不能說的祕密!(節錄)



    不分區立法委員 陳曼麗




      看到書名《走自己的路──為身障者倡議爭取權益的阿里大哥》,好好奇喔!



      阿里,是我的朋友,我不確定我們是何時認識的,只是感受到這一張阿里疤疤的臉,很自然地就進入我的NPO生涯中,一起開會對話,討論無殼蝸牛,討論反核議題,討論社會福利等等。



      在社團裡,我往往不是喜歡追蹤別人隱私的個性,總是默默地觀察,默默地了解阿里的故事,從「陽光基金會」,從「殘障聯盟」,甚至有一段時間,我們曾經是同事,1998年下半年,我們都出現在「民主進步黨中央黨部」辦公室工作,雖在同一個空間,仍然是各忙各的事務。



      直到二○一五年,有機會和阿里一起去杭州,總算有多出來的時間可以一起閒聊,讓我重新認識擁有一張破碎的臉的社運朋友。



      阿里,很陽光,總喜歡調侃自己,正面迎向眾人。但是,我們都知道,他曾經遭遇殘酷的工作傷害,進出醫院無數次,整形修補身體的傷痕。他是心理素質很強的人,對於身心障礙者,從受害者成為保護者,進入社運團體,進入政黨,從政策法規來尋找出路。他從不閃躲,盡力努力去做,即使有挫折,即使有委屈,他仍然瀟灑選擇去留走自己的路。



      經過人生的歷練,阿里說話時,還滿犀利的,一針見血。但是,在這本書裡,倒是有很多文青的筆觸,讓我見識到他的柔情面。要書寫自己,總是要很多角度來剖析自己的喜怒哀樂,還再加上對事物的觀點,以分享讀者。對事情有時間的整理,看出他介意的點,寫得很詳細又動人。



      我是很不會守密的人,很不會探聽祕密,看到阿里的祕密,倒不如到他的書中去閱讀他分享人生的故事,反而更精采呢!



    阿里的假面人生(節錄)



    監察委員 王幼玲




      阿里的一張臉及身體被火燒得疤痕肥厚增生,結痂凹凸不平,就像穿了一副假面盔甲般亮眼。他的言語犀利,就像隨時準備出鞘長劍,言談障礙權利的倡議,一個關卡不順意,或者有人被他認定是製造障礙者,冷不防丟過來一句諷刺的臺語俚語,好像劍客出劍,刺破客套,直指核心(這個當然是由他來認定)毫不留情面,常常叫旁邊的人心驚膽跳。



      這樣地直白不諱,外表又坑疤猙獰,其實都是阿里外顯的假面,他的內心世界卻是柔軟如絲,是如假包換愛家的好男人,會幫忙做家事、負責接送孩子、假日準備食材、還不時下廚作秀廚藝,一對子女也教育得很好,待人極有禮貌,跟他完全不同風格。而阿里對人的體貼和關心常常在嘻笑嘲諷裡露出線索,有心就能體會出來。



      阿里每天早早就睡,除非即定必要行程,假日又不出門應酬,時間多到他可以細數過去,爬梳記憶社運歷程,經過詮釋後寫書立傳,即不是史官立言。但是,在身心障礙倡議的圈子裡浸淫一輩子,他有自己的觀察、脈絡、歷史和體會,用日記式詳述書寫體例呈現,瑣瑣碎碎講述障礙權益倡議的恩與怨、情與友、成與敗,如此實在又鮮明在眼下。



      彷彿昔時搭的場景還在,劇幕才拉上,演員身段神韻還沒有從眼簾消褪去,台下的觀眾鼓掌叫好、叫罵的聲音還在耳邊,不管你喜不喜歡,贊不贊成書中的論點,阿里的新書《走自己的路──為身障者倡議爭取權益的阿里大哥》,把整個三、四十年的歲月,變成熱騰騰的文字,絕對讓你燙手、拍案叫絕。



    自序



    鐵漢柔情的起死回生




      《在疤痕印記中找到真實的自己》掀開了燒傷者如何在面臨生命生死關頭之後,默默地闖關開創出不一樣的人生與無障礙之路。

      燒傷的故事讀來總讓人心碎憐惜與不捨!

      為何命運如此捉弄!為何這般不幸遇上厄運加身,這千迴百轉間柔腸寸斷交織考驗如斯,即使是硬漢也有低頭俯身之時。



      人世間無名地(無差別)傷害事件已是社會上常見的樣態(病態社會),幸運者或不幸者是死?是生?各有不同的感受認知與解讀之道,先走者,說脫離苦海,倖存者,謂大難不死,必有折磨詮釋,若果見證,就化不幸為哲學之道,自我解嘲昇華之。



      復健過程,當事人,不哭訴、不鬧情緒者,少之又少。陪伴者,不心疼、不掉淚,更是少見幾希,只是苦了當局者無法宣洩苦悶之心。



      想一想,每一個倖存者都是有血有肉有情緒的人,是父母的心上肉無法割捨分離,是兄弟姊妹手足之情要相扶持,是親朋好友好哥兒們相對待照應,是結髮夫妻在世情分牽手相連死生不渝!



      遇上了,說什麼不苦,那是妄語!說什麼不累,那是苦撐!



      這說什麼其實都是摯愛,這番場景折磨人心入骨,觀看在眼裡,心底自有一番濃烈滋味與沉重感受湧上心頭五內推擠,內心苦衷自是澎湃洶湧無處宣洩,霎時間揮之不去的陰霾圍繞著,只有午夜獨自暗泣,或找人傾訴苦悶,或自我尋求他人支持,思想療癒破碎的心靈之道。



      踏入身心障礙服務工作逾數十餘年(一九八二年起),這般心境對我而言別具深層意義與非凡紀錄,三進三出「陽光基金會」參與大小事,對於個人有著濃得化不開的情感相繫與難以割捨的情愫。但是,決定放下之後,再也無所牽連羈絆與牽掛糾結,自己該走的路已走盡,認知這是一個集資社會公共財,並且成就NPO的典型運作地方,她不是董事會組織經營者(政治鬥爭)的禁臠肉票或近親繁殖的聯誼會,她是社會極大化的公共財資源以照顧弱勢者為優先。



      一朝投入NPO的路上有喜,有樂,有成長,有不能說的祕密,有外界鮮為人知(被包裝的忽視)與不瞭解(資訊不對稱)的大小事在日常發生。



      二十歲前受傷,一時無法接受整形醫師救回一張破碎的臉龐與布滿坑坑疤疤的身軀皮相,感謝媽媽日夜長時照顧及兄姊們用愛喚醒絕望的心靈,感謝女友(○枝)以實際的行動支持陪伴走過人生的低潮與真實的面對命運無情地捉弄,更感謝太太──淑女陪伴同甘共苦共創美好的家庭生活,以及生育兩個小孩(鵬仲、筱雯)懂事的學習與成長的日子。



      受人點滴,報以湧泉。獻身世間苦難映照人世情緣共業,積極又瀟灑地再走一回人世間不了情,從受傷伊始、癒合復健、手術重健、閉關練功豐盈身心靈,歷經六載博命生存折磨而後新生。



      心理調適、生理復健、閱讀治療、自我學習、社會適應、頓悟了然、感恩移情社會參與,盡一己心力能量獻身於社福環境,以實踐者自詡努力邁進,走上一條不擅營生賺錢的助人專業社福道路,將無悔的青春與不妥協的堅持個性,加上一點點的憨厚特質發心向前行,無私的奉獻給地球上遭受不平等待遇與被歧視的人一絲絲餘溫相濡以沫,以看透天命如斯的使命豪邁的活下來,從新追尋生命的意義與自我實現核心價值與願景的人生。



      顏面損傷、全身疤痕佈滿(約70%不透氣)是我永世的美麗符號標記與不可磨滅的戰士勳章,偶遇相視的人,當下必然印象深刻這般突出的表象實在無法隱藏,即驚嚇又衝擊互為交織流洩,一時間或許無法忘懷眼前這一幕真實映照人性的底蘊,是真實或是假象交錯不說,就端視您我生平造化與靈性的昇華與自我解脫緣起緣滅。



      活生生的人生對照組,喜怒哀樂痴愚瞋相伴共生,此刻倘若無些許感受衝撞、震撼心靈糾纏,莫非已練就心如止水、老僧入定境界,亦或無動於衷周遭的人事物行止變化,否則當會激起心中的思想漣漪歷久不散,如幻影,如是觀。



      每一個生命都有故事,每一個故事都有血淚,每一個血淚都有掙扎,每一個掙扎充滿蛻變,若果,就讓蛻變真實改變人生。



      分享一張破碎的臉如何重建復健、獨立生活態度、追尋核心價值、築夢實現願景,讓想要深入瞭解「阿里疤疤」生命奮戰的人,可以更清楚地看到過去不為人知的職涯生活、工作態度與入世參與的大小事社會運動戰果,展現公民參與的力量,忠實地紀錄平凡中的不平凡事蹟做見證。



      這一生,在生活上過的很充實又忙裡偷閒,在工作上經歷磨練與不一樣的學習體驗。

      上台抓機會,下台看智慧。人言「十年磨一劍」,咱數十年修煉成一身,回首此生了無遺憾矣!亦不虛此行乘願也。



      權衡輕重急流勇退,用智慧選擇放下,放棄,再出發去築夢,敞開心胸走自己的路,為服務更多的弱勢朋友持續發聲,讓草根的倡議力量不致中斷傳遞經驗開展枝葉,將臺灣經驗(身心障礙倡議知識經濟)本土化得以延伸傳承世代,是我一生的最愛與使命價值堅持所在。



      二○○七年於「陽光」自請退休後,轉換舞台到「臺北社盟」,「伊甸」,「行無礙」等歷練不同職涯工作;出書後忙著接受各家媒體採訪、專訪,並且上電子媒體,如電視、電台或現場節目錄影,還有應邀製作專輯談生命經驗,專業議題學術訪問,主題焦點座談,學生論文個案研究等無所不談,以及如何提升自我向上的賦權力量全力以赴。



      為行銷出書,上過有線與無線電視(節目、新聞)十五次,廣播電台二十一次,報紙、雜誌報導六篇幅,網路二家,進入學校班級、團體演講逾上百次,有幸見面對話的閱聽眾更是難以計其數。



      不遠千里足跡行到花蓮、臺東、屏東(潮州高中母校)、高雄、臺南、澎湖、嘉義、臺中、新北、臺北等國小、國中、大學、社團演講,以及緩起訴者面對面談意外的人生,走入人群與社會大眾進行第一類的接觸,與同學互相擁抱、觸摸變形的手指,體驗無指甲的遊戲(功能),感受疤痕的溫度與硬度,消除同學最初始的恐懼心與好奇心交錯又不安的眼神舉止。



      對象、人數小則有一班,多則一、二百人,或全校師生上千人與會,甚至因雨無法在操場上進行,臨時改由學校視訊系統進行空中演講。



      分享給需要者一些面對奮戰的養分能量,將經驗傳遞給讀者、社會人士、傷者、家屬、親友、從業人員(OT�職能治療、PT�物理治療)等一同汲取精華修煉,幫助復健者找到方法、做對的事,不再摸索走冤枉路,畢竟療傷止痛是痛苦的事,若能儘早助其舒緩身心減輕傷痛,也是一件美好人生大事。



      細細品味不同的人生,一同咀嚼不同的生命交響曲,談如何克服痛苦、減低壓力、消融苦悶、胡思亂想,或看不到成果喪失信心,充實周邊的人重拾信心,盡力而為開創自己的未來。



      領受各界的肯定與支持,陸續獲獎與表揚,二○○七年間榮獲三個獎項鼓勵──獅子會「第三屆臺灣貢獻獎」;內政部身心障礙楷模「金鷹獎」;臺北市政府「臺北市傑出市民獎」;二○○七年獲內政部推薦參加日本第十一回「系賀一雄紀念賞」(The 11th Annual Kazuo Itoga Memorial Prize)落選;二○○八年法鼓山國際關懷生命獎「智慧獎」。



      充實學術知識,按表操課進修,完成就讀大學心願,驗證實務與理論之道,於二○○八年完成《國立空中大學》公共行政學系畢業(歷七年半課程),取得學士學位,如虎添翼應用所學,導入職場發揮效能。



      身體內的東西沒有人能搶得走,身體外的事日日有人可以替換取代。懷著濃厚的使命願景而來及情義交融投入職場開疆闢土,縱然有理不清的情緒與角色扮演在其中交錯堆疊,然,退一步,海闊天空;忍一時,風平浪靜。



      「阿里疤疤」一張佈滿著臨老無法讀取歲月皺紋的臉是永遠的「活招牌」在外行走,素以倡議者、實踐者期許作為「標竿」,亦專為弱勢者代言的「圖像標識」。



      歷經淬煉的故事平實而生活化,寫出家人的互動與生活情感,寫出高齡化社會所面臨的種種處境、困境,內容純化淺顯易懂,沒有駭人高潮之事,似一個平凡不過的人生,逐一紀實曾經完成倡議的案例事跡,分享出來提供研究學者等相關人士知所來時路。



      大部分的人生活在選擇與抉擇中搖擺不定;說白一點既做一行,又怨一行大有人在;有人工作樂在其中,有人不知為何而戰。但是,我很清楚為誰而戰,並且勇於奉獻站出來大聲說話,爭取普世人權,奉行生命價值,活的有尊嚴。



      喜歡做事勝於喜歡交際應酬,沒有什麼公關煩心之事,生活幾乎是一成不變以「家」為中心,以「工作」為世界,以「志工」為樂事。



      生活圈很小,以非營利組織公益工作為主;再者二○○八年起參與「公民監督國會聯盟」評鑑國會立法委員事務迄今;三者擔任「臺灣公民參與協會」角色推展公民參與運動不懈,四者奉獻時間精神關心公共事務擔任公寓大廈管理委員會主任委員(義務職)榮退隱身;剩餘時間陪小孩與家人走出戶外休閒旅遊活動,提升家庭生活品質,隨時拿起相機留下一些喜歡的人事物鏡頭分享FB(臉書),豐富美學視野紀錄人世樣貌為個人生活樂趣,這些橋段就是我的全部日常史。



      時時關心國際政治、經濟、社會、公共政策、公共議題、弱勢權益、社會運動等訊息,與有志之士一起上街頭為公義(益)理想奮戰不鬆懈。



      最後僅將本書獻給我的太太及家人、媽媽、兄嫂、姊姊,承蒙「秀威出版社」劉小姐校編,衷心感謝張恒豪(臺北大學社會學系教授)、范雲(臺大社會系副教授)、陳曼麗(立法委員)、王幼玲(監察委員)等鼎力相助書寫推薦序;感謝「殘障聯盟」劉姊(歿)、陳哥、曹姊、李哥及理監事與一起奮戰的同仁們的疼惜與厚愛相加;感謝「行無礙協會」朝富、鯉綺與同仁們的合作無間,為臺灣的無障礙環境議題深化研究、倡議發聲、拓展輔具服務等等盡微薄之力,承擔起社會責任。因著您的愛、真誠與溫暖,讓我更有力量面對每一個選擇與抉擇的日子。

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    其 他 著 作
    1. 在疤痕印記中找到真實的自己:陽光基金會發起人陳明里的生命故事