【推薦序一】關於照顧議題，每個家庭都會遇到…… ?郭慈安

【推薦序二】父母老後，需要的是「愛、連結與修復」? 溫信學

【推薦序三】對於父母逐漸老化的重要提醒與學習? 蔡兆勳

【自序】下半場人生，寫給中年兒女的陪伴之書

【前言】認清父母變老這件事，你準備好了嗎？

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Chapter 1｜1+1≠2──家庭也有界限？

面對長輩的老、衰、病、死，此時家庭結構就如同一個螺旋狀的轉變，實質上並沒有崩解，只是一種生命樣態的轉換。

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01當父母開始老去……｜那些說來就來的關係課題！

【喘息咖啡館，和你談談心】家庭也有動力學？

02你的，我的……｜家中也有三角關係！

【喘息咖啡館，和你談談心】分那麼清楚，原來是因為說不出口的壓力！

03 父母沒說的事……｜在日常中覺察長輩的需要

【喘息咖啡館，和你談談心】仔細留意父母的弦外之音，避免接收落差

04 住在一起，就是家人？｜用包容與尊重化解疏離與衝突

【喘息咖啡館，和你談談心】長輩與兒女間的良善互動，來自彼此理解

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Chapter 2｜日常內外──變老的家，傾斜漏水的屋頂

過去由父母撐起的家，如今老舊的屋頂漏水了，才發現影響所及，家人關係也將重新面臨挑戰……

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01 老化進行中｜小心！你的父母正在失能……

【喘息咖啡館，和你談談心】「病」之前，需先謹慎面對「老」！

02人未老，身先衰？｜正視父母老衰病死的照護課題

》安心伴老，照顧中場停看聽──歸國子女，投入十年照顧長路

【喘息咖啡館，和你談談心】各司其職，家中每個人都重要

03 家人之間｜愛恨糾結的依附

》安心伴老，照顧中場停看聽──黑手阿良的照顧之路

【喘息咖啡館，和你談談心】放不開的是割捨不下的依附連結

04沒法完美，當下就是最好｜當家庭出現抉擇的斜槓

【喘息咖啡館，和你談談心】勇於面對問題，迎接開闊的下半場風景

05承接與漏接｜隨病情變化而來的狀況題

》安心伴老，照顧中場停看聽──被遺忘的女兒，最終找回愛的滿足

【喘息咖啡館，和你談談心】轉化關係，重新修護兩代感情

06 排行老大的責任｜家庭犧牲者的自我解套之路

》安心伴老，照顧中場停看聽──父子情，朝向更加圓滿的方向

》安心伴老，照顧中場停看聽──獨居長者走向圓滿之路

【喘息咖啡館，和你談談心】認知疾病過程，用陪伴取代擔慮

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Chapter 3｜沒有盡頭的馬拉松──心力交瘁的陪伴之路

很多照顧者與被照顧者之間的關係很緊密，但在照顧的過程中，仍然會產生情緒的衝突與矛盾。

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01疾病的背後｜照顧者的苦與難

【喘息咖啡館，和你談談心】退一步，也許你會發現更多美好

02 我愛他，又覺得他煩！｜照顧者的情緒矛盾

【喘息咖啡館，和你談談心】面對情緒，學著不去評判它

03 我的世界只剩下你……？｜破解照顧者的迷思

【喘息咖啡館，和你談談心】一段喘息的時間，不要失去自己

04 看見內在衝突的抉擇與智慧｜情緒困頓的出口

【喘息咖啡館，和你談談心】逃避，可能也是資源的入口

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Chapter 4｜告別時刻──送走親人，找回真正的自己

受困的掙扎當中，就像圍牆上的鐵絲網迴圈，在經歷失去的痛苦，引發了層層疊疊、過往與當下的情緒……。

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01你是怎麼照顧的？｜平息紛至沓來的壓力

》安心伴老，照顧中場停看聽──被長輩指責，年輕男子的照顧壓力

【喘息咖啡館，和你談談心】親友的尊重與支持，正是照顧者所需

02風雨欲來｜臨終時將面臨的課題

【喘息咖啡館，和你談談心】自己選擇醫療決策，避免子女左右為難

03 難清的家務事｜開啟彼此尊重的對話態度

【喘息咖啡館，和你談談心】到時候再說？死結早已解不開

04 走出悲傷｜失去親人的哀傷調適

【喘息咖啡館，和你談談心】長期陷在悲傷中，心理諮商提供幫助

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Chapter 5｜生生不息──那些打我不倒的，將使我更堅強

經過重大事件之後，雖然互動頻率跟形式有所改變，但家人還是繼續在這個家庭裡面，這就是家庭中扯不斷的的韌性。

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01關係韌力｜家庭重組與復原

》安心伴老，照顧中場停看聽──家庭韌性的存在

【喘息咖啡館，和你談談心】韌性，意外相關變化上的因應

02 生生不息的愛延續｜關於情感與關係的歸位

》安心伴老，照顧中場停看聽──家人緊密分工，連成照護網絡

【喘息咖啡館，和你談談心】面對老衰死，不再一個人承擔

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推薦序一



關於照顧議題，每個家庭都會遇到……



中華民國家庭照顧者關懷總會理事長? 郭慈安

　

　　身為五年級生，這幾年來常常會接到小時候的同學來電，討論父母開始衰老或是罹病照顧的挑戰。



　　「慈安，我父親變得不愛說話，幾乎不想出門，怎麼辦？以前都不會這樣。」



　　「慈安，是請外籍看護比較好還是送機構？」



　　「慈安，失智會這樣嗎？我媽媽對我哥哥都不會這樣，但看到我就一直發脾氣。以前她最喜歡我的……。」



　　在實務界，我每年幫忙帶領「家庭照顧者支持團體」，常常聽到照顧者面對失智症家人身心的煎熬：有照顧失智父親的兒子，父親會把自己的大便亂塗；有照顧失智母親的女兒，每天收拾媽媽外出撿不該撿回來的丟棄便當；有剛出社會，人生正要啟航的青年，被迫放棄工作照顧五十二歲中風的父親；有人好不容易帶父母出遊，卻遇到過去優雅的母親，因失智的關係在大庭廣眾之下做不雅的動作。

　　

　　台灣人口老化，照顧者也跟著老化或單一化。依照中華民國家庭照顧者關懷總會的調查，每位照顧者平均照顧九點九年；當家中有人住院時，將近百分之九十的照顧者生活步調和工作安排會受影響。針對平常有工作的人口，至少也有百分之二十五的上班族家中有人需要照顧，有些甚至為了照顧而離職。



　　所以，在人口快速老化的同時，一般大眾尚未察覺到每個家庭幾乎都會遇到照顧的議題，因此需要準備。但是，因為未能了解照顧的歷程與情緒，往往家庭成員會選擇：「等到遇到再說，沒事幹嘛要討論。」



　　面對父母的老化，有些子女住得比較遠，有些忙碌於自己的工作、家庭、生活，平常與父母的對話大都流於寒暄問暖，沒能察覺到細微的變化。



　　但是這些微小的差別，有時是身體，有時是心情，有時是人際關係，慢慢累積改變中。同時，周邊大部分的醫療和長照專業人員，也鮮少跟家庭討論長達九點九年的照顧歷程，如照顧安排與分工、資源和家產盤點、家庭關係與溝通等，要怎麼做？誰做？誰決定？誰負責？



　　一個人出生來到這個世界，不大會想當照顧者，但每個人卻有很高的機率成為照顧者。很感謝這本書的作者──蔡惠芳社工師（也是我兒時一起度過甜蜜時光的好朋友），她溫暖、接地氣的方式寫下不同的照顧情境。更感佩的是，惠芳累積多年的經驗，以淺顯易懂的文字寫出讓我們可以試著學習、練習的方法。



　　照顧沒有一定的公式，但這本書提供了一個讓我們可以安心閱讀、體會反思的機會，重新回顧與家人的關係，如何改寫新的人生劇本。



推薦序二



父母老後，需要的是「愛、連結與修復」



中華民國醫務社會工作協會理事長? 溫信學



　　當長命百歲成為多數人都可能達到的生命境界時，衍生的照顧需求、家人關係、經濟資源、時間調配與人性尊嚴，無一不撥動你我心弦。



　　作者以第一手深入服務家庭視角，真實紀錄與剖析當老之將至時，中年子女和年老爸媽間面臨的各種狀況。尤其讀到「沒有盡頭的馬拉松──心力交瘁的陪伴之路」這一章，更是把中年子女的心情與矛盾娓娓道來，不是不想當孝子，實在是心力耗竭；不是不願意付出，實在是金錢時間不足；不是不想說出口，就怕說出口傷了人。真的去扛、去承擔，又得要放掉或妥協自己的人生計劃，人生真難啊！



　　但在突顯困境後，作者以社工師與諮商心理師雙專家角度，提供如何調適及修復的具體策略，讓已進入高齡人生長者，能理解中年孩子的處境，讓邁入三明治人生的中年人，更能順遂營造新的家人關係，讓年輕世代可以適時參與中年爸媽與爺奶間的共處之道。



　　當父母老後，需要的是「愛、連結與修復」，親情之愛是需要彼此真誠付出、用心對待，照顧年老父母無需一味以責任做為愛的桎梏，添加點人性體貼與體諒，少點計較與爭執，自然就會連結起家庭力量。



　　人生故事總有不同面貌，有人可以圓滿人生，有的則是抱憾而去，無論人生結局為何，作者帶出最重要的觀點──復原。復原力可以強化家人關係韌力，在疲憊的照護壓力之後，仍然有力量、有方向可以繼續開拓自我人生。



　　這是一本完全貼近老化人生，描繪人性在付出、關懷、責任與壓力交融下的照顧糾葛情懷。作者以二十年臨床經驗，揭開長壽社會下，你我都將面對的情景與態度，不說教卻深具啟發性，值得您細細品味。



推薦序三



對於父母逐漸老化的重要提醒與學習



台灣安寧緩和醫學學會理事長 蔡兆勳



　　看了這本書，讓我不禁潸然淚下！



　　因為這個世界上最愛我的父親，就在去年六月四日毫無預警地倒下來，從此再也沒有機會跟他說話了！剛歷經喪父之痛，由我來分享「當父母老後」的想法，應該是最真實的經驗了。



　　一個人從出生就開始走向死亡，生老病死幾乎是每一個人必然的過程。但是，我們經常沒有仔細思考如何規劃面對死亡的問題。



　　大多數人從出生開始都是受到父母的生育、養育、教育之恩，當我們成家立業之後，經常因為家庭事業兩頭燒，而忽略我們摯愛的雙親已經逐漸老化，特別當我們的雙親即將面對死亡的關鍵時刻，經常讓我們措手不及，甚至在雙親過世之後讓我們遺憾終生，就是因為我們沒有準備好。



　　古諺說得好：「樹欲靜而風不止，子欲養而親不待也。」為了避免種種的遺憾，在繁忙的生活中，更應當注意到我們摯愛的雙親已逐漸老化，應提早做準備，那麼需要做什麼準備呢？



　　本書《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓與出口》，作者以她豐富的臨床經驗，仔細地提醒我們應該注意的重要事項，諸如緩解各種情緒、化解衝突、重建關係等均刻劃入微。



　　其實父母深愛自己的子女，經常不希望增加子女的負擔，他們所要的不多，他們希望子女平安健康、家庭幸福美滿、事業順利成功。



　　相對地，他們內心也期待子女的了解、關心和陪伴，特別遇到我們與摯愛的雙親生離死別時，更要把握最後相聚的時刻，珍惜當下，對雙親展開「四道人生」的習題──對不起、謝謝你、我愛你、再見，以免終生遺憾。



　　根據世界衛生組織對安寧緩和醫療的說明，清楚地指出受生命威脅的病人及家屬都是我們醫療照護的對象，一點都沒有錯！甚至病人過世之後，家屬的悲傷撫慰更是重要。



　　這是一本適合一般民眾學習面對父母衰老死亡，以及學習人生下半場的重要指南，同時也是臨床醫療人員不可或缺的參考作品。誠摯推薦給大家這本值得仔細閱讀的好書。



自序



下半場人生，寫給中年兒女的陪伴之書



　　這是一本寫給兒女面對父母老衰病死歷程中的情緒因應陪伴之書。



　　面對紛擾難解的情緒歷程，與其講如何「因應」，倒不如先談如何「看見」？可以用什麼「視角」帶我們進入角色之中，於是老衰病死的糾結不再只是個人的事，而是拉高到一個家庭層級！



　　▲日常無常，因長輩生病拉大衝突



　　當父母長輩需要有人協助的時候，有時候子女自己都自顧不暇，更多的是子女本身生活都很困難，怎麼還有時間、餘力照顧老人家？這些都是兒女面對長輩老去時的問題，不同族群、不同階段真實遇到的狀況，有些可能是溝通、適應的問題，有些則是疾病、臨終的問題。



　　當兒女可以重新審視自己，再次看見與家庭之間的關係，理解到個人和家庭之間永遠處於變動的狀態，如同隨著家庭週期的進展，有依附、有遠離，然後重新建立另外一個關係的過程，這就是「日常」，因為「日常就是無常」，每天都在變動之中，這個變動也塑造了我們的人生。



　　有些人可能會感慨，以前多麼的美好，家人之間都住在一起，爸媽生病可以自己去看醫生，但現在當爸媽生病需要有人陪他去看醫生的時候，誰要陪他去？這將是另一個課題。



　　有些人會想說：「我那麼忙，正在趕案子，既然大姊是家庭主婦，大姊去就好啦？」但大姊可能會說：「不行啊，我晚上要幹嘛幹嘛。」、「你不是最愛爸爸媽媽嗎？」、「爸爸媽媽是我一個人嗎？」這時問題就來了，有些人會開始懷疑，原來家人的感情、關係在這當中，就會產生拉扯，拉大了衝突與對立。



　　然而，我們不用過度悲觀，因為這都是過程中必經的一番轉換，大家慢慢隨著時間的調適之下，開始發現這件事必須納入自己的日常規劃，才能繼續相安無事過日子，這時就有了契機。



　　有時兒女也會面臨照顧模式的轉變，也許過去父母會講：「當年我是怎麼照顧我媽媽……」可是以前可能沒有那麼多輔具可以幫忙，或是以前醫療並沒有那麼多選擇，早年家中對於年老者的照顧模式，可能就在家裡的一樓客廳安排一個小房間，讓年老者出入方便。



　　如今的照顧模式可以不再一樣，很多照顧場景是在醫院或機構裡面，如果仍選擇在家中，也要有在家裡的條件，聘請看護或外傭，或是一個專職的照顧者，自然又會牽扯到照顧者心理層面的問題，不管是照顧者或被照顧者，每個家庭成員與角色都需要被好好對待。



　　▲久病床前無孝子？原來是沉重失聲的無奈



　　現代步調快速的社會中，大家都得面對來自各方面的壓力，例如職場上、人際上及家庭上，認為看到一個問題就馬上解決它，而且最好是有效和快速的方式。可是人生不是只是這樣一回事，走得太匆忙，然後呢？



　　想想看參加過的告別式，有人透過追思影片，細數往生者過去的點點滴滴，幾秒鐘人的一生就這樣匆匆過去了。但是當事者、家屬，他們的感傷在每一幕當中，帶動出所有情緒和感傷的東西，絕對不是像是問題解答式的解答A或解答B，就能夠一筆勾銷，雲淡風輕而過，當中每一個回憶，都是他們千錘百鍊的生活經歷。



　　過去人家常說：「久病床前無孝子！」子女要從眾多輕易的指責中取得饒恕，可說是一件非常困難的事情，他們的內心有著許多掙扎和曲折，不斷地衝擊著，往往他們也無從說起、無力爭辯。



　　正因為照顧是一條漫長的路途，一路走到中期，當身心靈的力量消耗殆盡，可能會演變成無力、沮喪，甚至是憤怒，因此湧上放棄的心情，這是相當複雜微妙的心情。



　　然而，旁人只是覺得，長輩病了那麼久，小孩好像慢慢變得不理不睬，甚至疏於照顧了，可是當我們轉頭看那個兒女──他自己也累了，就會發現到疲憊的神情、緊繃的情緒，猶如一根繃緊的弦隨時會斷裂一般。



　　站在中年的分界上，不只要承接父母老去的種種問題，還要照顧到自己慢慢老去的事實，是否時常感到蠟燭兩頭燒的窘迫？



　　這本書想與你作伴，不只寫出照顧過程可能會遇到的種種情況，還有如何從照顧相處中，面對不可逆的歷程，好好把至親送走，好好把自己的生活帶回來，讓你知道並非只有一個人在面對。

　　

　　希望能透過分享一些想法、一些視角，在情緒困頓之中找到能夠自在旋身的空間，迎接屬於自己美好的下半場人生！



前言



認清父母變老這件事，你準備好了嗎？



　　我們認識了太陽和月亮



　　體驗了颳風和下雨



　　我們學會跳舞



　　學會開懷大笑



　　然後我們才會死亡



　　──《一片葉子落下來》（The Fall of Freddie the Leaf）



　　步入中年，人生的意義接踵而至，過去為了事業、為了生活的衝刺打拼，終於看到了一點累積，此時稍微停下腳步，才驚覺父母在不經意之間已經快速老去，突然意識到「老化」這件事，如同鏡子一般，也在自己的身心上顯現出來。



　　▲不知老之將至，原來老已圍繞身邊



　　身為中年兒女，往往覺得爸媽身體情況都還算不錯，可能只有一點血糖、心臟等慢性疾病，頂多關節有些不太靈活，整體上還能夠自理，不管是外出走動或是定期到醫院看病、拿藥，都沒有太大的問題。



　　只是有一天，老人家看完門診之後，不知道怎麼回家了？醫護人員們協助七拼八湊、翻找身上的證件，終於找到了資訊，於是打電話給小孩。



　　「喔，你叫他自己回家，他可以的！」小孩接起電話理所當然地回答。然而，實情卻是他的定向功能已經開始變差了。



　　關於老人家變老這件事，就好比自己每天看著鏡子不覺得自己變老，但如果對照半年前的自己，可能就會發現那時候跟現在長得真的不太一樣！



　　老人家其實慢慢變老著，外在功能上也有一些算不上太嚴重的退化情況，就算拄著拐杖，也還是一樣外出當志工，一樣到長青社上課，但是這時候的他們不太一樣了，內在對事物的理解不對了、反應不對了，行動也不對了。



　　當外人看見的時候，會覺得這個老人家需要幫助，但是自己的子女往往看不出來，並不是故意不理會，而是天天相處比較難以察覺，不知父母老之將至！



　　老人家的衰老不容易被察覺，直到有一天，因為疾病的關係才被發現。



　　可是，在他們衰老的過程中，子女一開始往往覺得應該沒問題，遇到認知能力開始退化了，可能會覺得反應慢是正常的狀態，可是如果仔細地觀察，就會發覺並不一樣。



　　「當他反應比較慢的時候，你知道他是在變老嗎？」



　　當你認為只是反應慢，往往這個時候正是他們處在「變老進行式」，所以很多子女跟長輩之間的衝突，正是來自於子女期待長輩的功能還能跟以前一樣，結果卻變成指責與埋怨：「我跟你講什麼，你怎麼都聽嘸！算了算了！」



　　反過來說，當老人家發現自己反應變得比較慢的時候，並不會向子女承認自己的變老狀態，因為老人家也有自己的自尊，他們傾向覺得這一次也許只是不小心、老糊塗，閃避自己已然老衰的事實。



　　▲照顧與被照顧──中年兒女VS. 老年父母



　　再說到「老」這件事，當父母或長輩們面對──生活獨立、生活自主，以及生命失落經驗等情況時，開始需要兒女或晚輩進一步協助、支撐，才會聽到他們感慨的說自己老了、不中用了。



　　對於如此的感慨，一開始容易被當成無病呻吟，還可能影響到彼此的互動關係，往往等到時間久了，或某一事件發生了，這個「老」的需求，才會被認真的正視與對待。



　　當兒女們察覺並認清，父母正走向老衰的前路時，就可以真正有所作為。



　　此時，身為兒女的你，開始學習面對長輩成為自己的照顧責任，面臨到自己必須去「承接」的狀態。



　　承接，可以說是一種角色功能的轉換，這裡試著從家庭的視角出發，來談中年兒女面對父母或需要被照顧的長輩，如何為他們的「老衰死」預做準備。



　　從照顧者角色來說，有些照顧者可能才十幾、二十歲，因為面臨長輩的健康不佳，就開始承接照顧者的角色了；更多是父母九十幾歲，兒女也都六十幾、七十幾歲了，以一般年齡概念區分，可能會說這些兒女算是老年了，但是以現在社會概念來講，七十歲相對還是年輕的狀態。



　　事實上，世界衛生組織也對老年人提出新的劃分標準，把四十四歲以下稱為「青年人」，四十五到五十九歲稱為「中年人」，六十到七十四歲稱作「年輕的老年人」，七十五以上才稱為「老年人」。



　　所以，這裡說的「兒女」其實不一定是概念上的二、三十歲，或三、四十歲的年紀，而是兒女在面對長輩需要被照顧時，所碰到的人生階段，該如何因應與面對。



　　因此，這本書的主題立意與核心，主要針對各種年齡層的兒女，在面對父母及長輩──老、衰、病、死的過程，他們可能會發生的情緒、糾結、困頓等各種衝突，希望能夠透過這本書，可以有不同的視角看待整個過程，透過自己的脈絡整理而產生出的力量，從中找到一個方向和解決的想法。



　　▲老衰後的另個課題，死亡的準備

　

　　過去和父母或長輩談到「死」這件事，可說是很大的禁忌，被視為是詛咒或不孝。



　　隨著近年來，生命議題逐漸被社會大眾討論，國家的健康政策亦推動安寧療護及病人自主權利法等，讓我們有更好的時機及資源準備及學習「死亡」課題。



　　當兒女尚在未成年時，遇到家庭裡的死亡事件，會有其他資源系統加入支持，但當他們邁入成年的時候，就被期待要開始承接，然而死亡事件無法確定會在哪個生命階段發生，有的時候可能在青少年階段，也可能在青年期、青年晚期，甚至在老年期的時候。



　　生命的歷程中，不一定要趕快尋求解答，在很多困惑突破之後，我們可以重新看見當下發生的事情，在沉澱、整理當中，摸索出來的體會、想法或視角，就會成為自己的歷練。只是在那個發生的當下，需要被理解、被陪伴。



　　特別是照顧陪病，一路到臨終時刻，常常混雜著擔心、焦慮、期待及不確定的煎熬，看見父母在生病受苦的過程當中，身體需要忍受病痛，卻戴著氧氣罩、呼吸困難而無法言語，身為兒女這才深刻體會到什麼是「椎心之痛」，這種心情如何能解？



　　以前的我們可能聽不懂「椎心之痛」，等到有一天，自己必須面對人生的那個段落，突然就全明白了，甚至因為一句切身的關心，讓人感覺並不孤單，或是讀到類似的情緒感受，感到自己的心情被接住了，而能不再繼續往下墜落，正是本書的初衷。



　　因此，面對長輩的老、衰、病、死，兒女們彷彿從這段歷程中，除了透過陪伴和理解，給予父母更大的照顧與關愛，更從中預先看見自己可能的未來，若是發生這樣的情況可以有哪些因應之道，照顧長輩生活起居之餘，還能顧及自己與家庭成員之間的情緒。



　　「你不是一個人！」這本陪伴之書，希望能帶給全天下的兒女們，一股溫暖的力量，在陪長輩變老的這條路上考驗不少，但有所理解、有所準備，可以讓彼此都不再害怕，安然共賞最後的夕照風景！

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