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跟記憶拔河:走過阿滋海默症迷宮的孤寂之旅

跟記憶拔河:走過阿滋海默症迷宮的孤寂之旅

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9789578393493
黛安娜.佛萊兒.麥高文
劉泗翰
足智文化有限公司
2019年10月21日
107.00  元
HK$ 90.95
省下 $16.05
 
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ISBN:9789578393493
  • 叢書系列:醫療保健
  • 規格:平裝 / 198頁 / 15 x 21 x 1.3 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    醫療保健


  • 醫療保健 > 疾病百科 > 神經科











    ★ 聖安東尼奧快報(San Antonio News Express)強力推薦!

    ★ 前台北榮民總醫院一般神經內科科主任——劉秀枝 強力推薦!

    ★ 辛辛那提詢問報(Cincinnati Enquirer)好評推薦!

    ★ 時人雜誌(People)好評推薦!

    ★ 美國亞馬遜 5 顆星好評!




      「我知道在屋子的某個角落裡,會有一張紙條,提醒我今天該做什麼事,但是我卻找不到。最後我決定去洗衣服,不知道過了多久,卻發現自己抱著髒衣服,站在後院。我是怎麼過來的?又該怎麼回去呢?」



      本書作者黛安娜.佛萊兒.麥高文女士才四十五歲,就開始掙扎於阿茲海默氏症的記憶失誤和迷失方向。這是第一本由失智症患者親自執筆的真實紀錄,它不僅記錄了她對抗毀滅性疾病的戰鬥,而且永遠捕捉到對她來說已經變得過於短暫的想法。這是多麼令人難以忘懷的感覺,今天你比昨天少了些甚麼?以及你必須去接受你不是這樣的事實的可怕爭扎。這些都是阿茲海默氏症患者所共有苦樂參半的情緒和可怕的焦慮,但卻無法說出口。憑藉堅定不移的誠實,黛安娜揭示了忘記孩子名字的感受,擁有一生的專業成就從你的記憶中消失……以一種消退的心靈生活在一個健康的身體裡。她心裡痛苦地清晰地描述了阿茲海默氏症如何改變了她的家庭,將毫無準備的配偶和孩子變成了裝備不良及有時不情願的照顧者。憑藉非凡的口才和同情心,黛安娜伸出手向她的「同路人」提供他們最需要的簡單舒適感,無論是否有治愈功效,但她的信息最終是希望之一。



      台灣地區六十五歲以上的老人現已超過七%。據統計,台灣至少有二至四萬名老人罹患老年癡呆症,二十五年後,老年人口的比例更將高達十五%。黛安娜的奮戰實錄可以提供適時的幫助及借鏡,她熱心參與相關活動,並在故鄉成立支援團體,目前組織已遍及美國,幫助了不計其數的人,自己的病情也逐漸穩定。她以親身經歷鼓勵為此病所苦的人,在記憶還沒有完全從這個世界消失之前,再一次擁抱生活,並為自己的尊嚴而奮戰。



    各界好評:



      「《跟記憶拔河》中的故事講述了一位女性如何找到力量和勇氣來應對遭受折磨的毀滅性疾病。這是戴安娜生活在黑暗和光明,恐懼和希望的日子裡的個人旅程,讓我們對災難性疾病及其受害者的困境有了新的認識,並提供了一系列早期預警信號、醫療背景和資源以供進一步了解。但戴安娜的故事遠遠超出了一個可怕疾病的敘述。它描繪了一個為生存而奮鬥的婚姻,一個無法言語受傷害的家庭,以及一個幽默和智慧戰勝挫折和失敗的女人,向我們展示了人類最好的東西。它讓讀者感受到一個可怕而又具有啟發性的旅程。」——聖安東尼奧快報(San Antonio News Express)



      「扣人心弦、百感交集!一個淒美的內心深處觀點。」——辛辛那提詢問報(Cincinnati Enquirer)



      「誠實、堅強、勇敢的一段記錄,值得一讀。」——時人雜誌(People)


     





    序 孤寂的旅程

    自序

    前言

    第一章 意外的旅程

    第二章 初步診斷

    第三章 另闢蹊徑

    第四章 二度檢查

    第五章 一年四季的朋友

    第六章 重時舊誼

    第七章 提前退休

    第八章 最後的同學會

    第九章 權益受損

    第十章 激情難解

    第十一章 未盡責任

    第十二章 望遠鏡的另一端

    第十三章 沙漏中流逝的時光

    第十四章 恐懼

    第十五章 心理諮商

    第十六章 回憶

    第十七章 走過迷宮

    尾聲

    後記

    專有名詞小詞典

    附錄一 麥可.穆蘭醫生手記

    附錄二 早發性老年癡呆症的警訊

    附錄三 給病患看護的建議

    附錄四 相關團體聯絡地址









    孤寂的旅程




      當出版社打電話給我,要我為《跟記憶拔河:走過阿滋海默症迷宮的孤寂之旅》這本書寫序時,我第一個反應是阿滋海默氏症患者怎麼可能寫一本書?而且還能出版?當譯稿送來時,由於好奇心驅使,我先睹為快,馬上即被譯者流暢的文筆以及作者令人心酸的歷程帶入書中描繪的境界,短短的時間便閱讀完畢。因為過幾天要到美國西雅圖開神經學年會,所以便把英文原書帶著在飛機上閱讀,不由得不佩服譯者對原著之忠實及譯筆之優美。



      《跟記憶拔河:走過阿滋海默症迷宮的孤寂之旅》的作者麥高文女士是個很不尋常的例子,她的發病年齡輕,只有四十五歲,而且一開始即對自己的病情做詳細紀錄。本書最大的重點不在於追蹤及探討其病情,而是讓大家進入阿滋海默氏症患者的內心世界,感受到他們的恐慌、焦慮、無力感及挫折感,讓大家知道他們是多麼需要家人、親友,甚至陌生人的關愛及幫忙。



      阿滋海默氏症是造成失智症(即癡呆症)的主要疾病,約占所有失智症的百分之六十左右;其他造成失智症的疾病有血管性失智症(又稱多發性腦梗塞失智症)、硬腦膜下腔出血、良性腫瘤、甲狀腺功能過底及壓鬱症(假性癡呆)等等,所以當醫生診斷為失智症後,常需對患者做各種檢查,如測試甲狀腺功能、做腦部電腦斷層或磁振造影等,以便找出是何種疾病造成失智症。



      阿滋海默氏症是大腦神經細胞退化所造成的失智症,病人大腦萎縮,大腦皮質出現許多老年類澱粉斑,而且神經細胞內出現許多神經纖維叢。阿滋海默氏症的確定診斷要靠死後大腦解剖所呈現的病理變化判定,在生前並沒有一個特殊的檢驗可以偵測出來。腦部電腦斷層及磁振造影檢查的目的不在於診斷此病,而在於排除其他可能造成失智症的疾病,如中風或腦瘤等。即使單光子放射電腦斷層顯示腦部頂葉的血流減少,也只是在此種疾病中較為常見,並不能做為診斷的依據。



      診斷標準



      診斷阿滋海默氏症靠的是臨床判斷,這不僅要排除其他可能造成失智症的疾病,還必須有嚴謹的診斷標準。目前最常用的臨床診斷標準是美國精神科學會擬定的DSM-III-R,以及美國神經疾病中心和阿滋海默氏症協會(NINCDS-ADRDA)制定的標準。



      即使有如此嚴謹的診斷標準,美國各大醫院在阿滋海默氏症患者死後、大腦解剖證實為此病者也不過是百分之八十到九十。此外,阿滋海默氏症也可能與血管性失智症同時發生,診斷就更複雜了。



      阿滋海默氏症患者大腦功能的退化是緩慢、漸進的。最初的症狀可能不太明顯,病情逐漸加重後,家屬或朋友才會發現。幾乎每位失智症患者的家屬都可以回想起,他們第一次注意到患者有病或有點問題的事件,因而促使他們帶患者來看病。此種例子不勝枚舉,想起來都令人心痛、心酸。像麥高文女士第一次警覺到自己有問題,是突然喪失了方向,迷了路。其實如果仔細回想記憶力或其他大腦功能減退的情形,往往已經有一、兩年。阿滋海默氏症患者由診斷到死亡約五到十年,死因主要是因病情導致的意外災害或併發症,如肺炎、尿道感染等。



      阿滋海默氏症患者在病情嚴重時不但無法照顧自己,可能連自己的親人也不認識。早期症狀較輕微時,患者會自覺記憶力減退,思考判斷能力不若以前快速、精確,處理較複雜的事務常有力不從心之感。這對一位事業有成、已有社會地位,或已當祖父母的人來說,是個很大的打擊與挫折感,常使患者變得退縮 、內向,甚至抑鬱。這時就需要家人以極大的耐心及愛心支持了。每次我看到孝順的子女或恩愛的配偶陪著患者看病時,總覺得患者雖然不幸,還是很有福氣,不若麥高文女士獨自一人三番兩次地在醫院裡迷了路。



      早期的阿滋海默氏症常常不易診斷,且要與焦慮症或抑鬱症所引起的自覺記憶力減退、「良性的忘記」,以及「因年老而引起的記憶力減退」等情況做鑑別診斷。有些老人家甚至因重聽而導致反應遲鈍,也被誤以為是失智症呢!這時除了做詳細的心理評估外,就只有靠時間來觀察了。輕度阿滋海默氏症患者的記憶力隨著時間會愈來愈退步,且會伴隨著其他智能的減退。這也是為什麼NINCDS-ADRDA的診斷標準中,規定記憶力減退的情形需至少連續一年以上,就是為了盡量降低誤診的可能性。



      阿滋海默氏症的治療可分為幾方面:(一)症狀療法:以藥物治療病患的焦躁不安、失眠或行為異常等。(二)家屬諮詢:讓家屬瞭解病程,避免病患之意外及感染。(三)增強智力:很可惜到目前為止,並沒有可以治癒阿滋海默氏症的良藥,大部分的藥物只是對患者的行為或情緒有短暫的改善而已。但是有關這方面的藥物研究及發展日新月異,一直都有新藥在做臨床試驗。美國食品藥物管理局在一九九三年通過一項新藥Tacrine,對輕至中度病患的智力有所改善。然而約有四分之一的患者服用此藥會引起肝功能異常,所以必須在醫師的指示下服用。最近台灣也在籌畫引進此藥,以治療阿滋海默氏症患者。



      危險因子



      阿滋海默氏症的病因仍是團謎,但是不少研究已經找出與此病相關的危險因子。目前公認的危險因子有四種:(一)年齡:罹患阿滋海默氏症的機率隨著年齡增加而提高,西方國家六十五歲以上人口的得病率為百分之五到十,八十歲以上則高達百分之二十五。台灣各家流行病學的研究顯示:六十五歲以上人口的盛行率約為百分之二到七左右。(二)家族史︰約百分之五到十的阿滋海默氏症患者有家族史,為自體顯性遺傳。另外,如果直系親屬中有人罹患此症,則其得病的機會為一般人的三到五倍。(三)唐氏症候群。(四)血脂蛋白APOE4基因。



      此外,還有許多目前仍有爭議的危險因子,包括鋁、抽菸、低教育、頭部外傷、低甲狀腺,及高齡生育的母親及父親等。低教育與失智症的關係是個比較特別的發現,不少國外的研究及我們針對台灣、金門的失智症流行病學的調查均顯示:受教育者罹患阿滋海默氏症的機率遠比未受教育者低。造成這種現象的真正原因並不清楚,但也有可能是受教育者從小大腦就一直在使用運轉,所以不易退化;甚至有退化時,也因為小時候以腦力「儲存」,而禁得起大量的「提領」,使得症狀較輕微或較慢發生。因此,多用腦筋、訓練腦力恐怕是目前阿滋海默氏症危險因子中,唯一可以憑藉個人力量而預防的了。



      台灣已經進人高齡社會,阿滋海默氏症的患者將愈來愈多,不僅患者本身身心受苦家屬受折磨,而且診斷及治療費用龐大,影響社會經濟成本。近年來,台灣各大醫院有不少醫生們致力於研究失智症,尤其是阿滋海默氏症,然而大都僅止於臨床及流行病學方面的研究,在追求致病原因及其機轉的基礎醫學研究上,仍有待更進一步的發展。基礎醫學研究之所以無法拓展,與難以取得阿滋海默氏症患者的大腦有關,因為幾乎所有的分子生物醫學研究均需大腦組識;而中國人受限於傳統觀念,極少數人願意接受死後解剖。阿滋海默氏症患者的大腦不僅有助於致病機轉的研究,並且可以確定診斷,做為醫生臨床判斷是否正確的參考,尤其對於臨床藥物試驗的評估更是重要。最近幾年由於媒體積極鼓吹,器官捐贈的觀念漸植人心,已經有上萬人填了器官捐贈卡;然而,同樣是做好事,貢獻自己的遺體做死後解剖醫學研究的觀念卻未能受到應有的重視和提倡,實在令人遺憾。


    (前台北榮民總醫院一般神經內科科主任 劉秀枝)




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