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我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白

我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白

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9789574369157
蕭上晏
註異文庫
2019年12月04日
117.00  元
HK$ 93.6
省下 $23.4
 
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ISBN:9789574369157
  • 叢書系列:註異
  • 規格:平裝 / 336頁 / 15 x 21 x 1.68 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    註異


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











    從自我探索、社會處境、選擇與承擔、溝通、親密關係五大主題,

    深入描述、剖析亞斯伯格症者的自身現實



      作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者,在不斷變動、調整的亞症判定標準下,參與了許多相關研究計畫,從中覺察研究結果與專著所述,經常出現與患者本人的落差;但許多家長、醫師與教育界等陪伴者,面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度,也不願接納患者本身的特質差異。開啟了自我倡議的漫漫長路。



      它離你很遠嗎?



      亞斯伯格症的診斷名稱被移除以後

      反而成為一門顯學

      聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞症

      這些懷疑可能無法從複雜而量化的醫學結果中獲得答案

      而我們都明白提問者真正的動機

      來自身後的困境



      「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休

      如同患者自身也經常無法明確描述

      但障礙並不會因為說它不是,它就從此消失……。



      這一本書獻給所有的提問者



      本書跳脫對症障的歸納、整理與描述,透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景,真實揭露亞症者內在困境,以及面對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳,一名亞症者的種種處境。



    本書特色



      ★臺灣第一本亞斯伯格症患者自我倡議之書,跨越七年的書寫對話。

      ★五大主題,談論患者經常被忽略需求,或鮮少被提及的重大生命課題。

      ★文末歸納作者自我經驗,針對陪伴者、患者提出不同角度的建議。



    醫學圈 X 患者 X 家長X藝文圈◎齊聲推薦



      陳豐偉 ▎精神科醫師、大人的亞斯學網站站長

      羅? 筠 ▎北市聯合醫院兒童發展評估療育中心主治醫師主任

      丘彥南 ▎臺大醫院精神醫學部主治醫師

      張正芬 ▎臺灣師範大學特殊教育學系教授

      胡心慈 ▎臺灣師範大學特殊教育中心主任

      鳳? 華 ▎彰化師範大學復健諮商研究所教授

      廖秋穗 ▎中華民國自閉症基金會執行董事

      呂熙莉 ▎中華民國自閉症基金會執行董事

      范增維 ▎中華民國自閉症基金會董事

      周宜璟 ▎建國中學資源中心召集人

      孟? 樊 ▎國立臺北教育大學語創系教授

      巴? 代 ▎作家

      高翊峰 ▎小說家、編劇

      鄭清鴻 ▎前衛出版社主編

      沈嘉悅 ▎遠流出版社行銷

      陳官廷 ▎季風帶書店店長

      陳偉茵 ▎耕莘文教基金會代理執行長

      梁虹瑩 ▎喜閱樹教育機構負責人

      廖峻毅 ▎馳雲章樂團

      黃明雅 ▎《微光小太陽》作者

      彩? 曈 ▎臺灣大學生態學與演化生物學研究所碩士生



    患者、學界、醫界、家長團體……各界誠摯聯名推薦



      「身為亞斯,隱形的隔閡讓我們在人生許多時刻,被錯視為沒有思想,缺乏正確情緒的存在。也許我們也就這樣相信了,但始終挫敗困惑,只能以孤獨敵意與人互對。 這本書超越以往諸多限於「生命經驗」的書寫,在這個時代,僅僅告訴這些同伴「你能活下去」已經不夠了。

      魔物的稱謂讓我們暫停迷惘,正視溝通的困難,同時肯認自我的思想與心情,真正思考「那麼我是什麼模樣?又該做些什麼,怎麼傳達?」。

      蕭上晏誠實的自覺與剖析,說出他如何在生活中掙扎與思考,談及的是我們,一個魔物,生命完整的模樣。這樣的勇氣能成為深溝另一側的常人,試著深入閱讀所遇亞症者的開端,拾起迷霧中的拼圖。唯有真正的同理,才能帶來真正溝通共處的可能。 這一切最後將成為一個提問,邀請所有人一起弄明白,為什麼是魔物,如何能不是?」——Eredh(亞症患者、台大生物所研究生 )



      「我(們)遇到的是一個能透徹自己、透徹魔物,也透徹社會的亞斯倡議者。他或許因為障礙的符號才選擇了文學,但我認為是文學選擇了他,透過和他(與他的文字)的相處與交流,而開始對「亞斯伯格症」有了務實的了解。」——鄭清鴻/文字工作者



      「透過《我與我的隱形魔物》這本書,讓與他有相同經歷的同伴,以及他們的家人知道: 他們並不孤單。也希望讓社會大眾對於身邊有自閉症特質的親人或朋友同事多一層理解與包容。」——廖秋穗(家長、中華民國自閉症基金會執行董事)



      「讀一位亞斯者的「選擇意志」,和一路「肉搏戰式的反省」,能看出這群思考模式異於一般人的「魔物」人生挑戰有多大! 」——呂熙莉(家長、中華民國自閉症基金會執行董事)

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    導讀?? 起點與後日談



    第一章:探索

    ★登上星星: 開頭

    1-1 亞症者說亞斯

    1-2 沒人想被稱為魔物,為何我要?



    第二章:社會處境

    ★登上星星: 殘疾人到身心障礙者──從詞彙演變談起

    2-1同理的困難

    2-2從註異到破閉



    第三章:選擇與承擔

    ★登上星星: 選擇的意義

    3-1所謂選擇,就是一連串的取捨。

    3-2選擇的意義,會隨著你的生命目標而有所改變。

    3-3殘酷二選一:教育還是溝通



    第四章:溝通

    ★登上星星: 文學的價值?

    4-1人文學:解開鎖碼的社會頻道

    4-2文學與同理:解碼自身的思考



    第五章:親密關係

    ★登上星星: 我們如何談愛

    5-1炫目的幻覺

    5-2信任與承諾

    5-3巴比倫塔的漫長等待

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    推薦序



    太陽與魔物




      『對被社會標註為異常的人來說,整個社會才是我們的異常。』(《我與我的隱形魔物》,p.41)



      受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序,我感到非常驚喜也十分感動,這是我第一次替新書寫推薦序,或許有些生疏,但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。



      以往我老是想,為什麼市面上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」(如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動症等等)的孩子們在社會上生存的技巧的叢書,卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些有著特質的人們的書籍呢?



      又或者,會否能有兩者兼顧的著作呢?



      自認身為半個同族(在此借用上晏的說法),在拜讀了上晏的書時,劃了很多重點句子,總覺得,他默默地把許多甚至連我自己的難以以文字解釋的心情,都表述了出來。



      會知道上晏,其實最一開始是輾轉在朋友的臉書上看到了他文章的轉貼,知道有這一位寫詩的同族,後來,不曉得是我或者他先傳遞了交友邀請,我們便成為了臉友。



      前些陣子,我在自己的網站做了一個專欄企劃,以筆談的形式訪談我所欣賞的朋友或長輩們。



      當時我也邀請了上晏。



      而在他針對我邀請他的回覆裡,有這樣一段話:



      「你看我預定要出的新書書名叫《魔物》,和你的《太陽》幾乎是截然不同的兩種意象對吧?



      「當我們所處的位置不一樣時,我也確實會擔心,我在意見交換的過程當中讓你看見某些你本來以為不存在的黑暗,從而使你變得更加不快樂,甚至引發與周遭的衝突。」



      可雖然上晏這樣說了,在終於可以拜讀《我與我的隱形魔物》以後,坦白說,我的感覺反而是:我倆在根本核心價值上並無太大的差異性,甚至在許多想法上,我是非常認同的。



      為什麼我會這麼想,是因為透過上晏的文字,我看到他雖自稱「魔物」,並以極度誠實的語調分享了他的生命歷程與看法,但就算是在最艱困、黑暗的時期,他仍舊試圖以溫暖的筆觸去闡述。



      上晏亦貼心地將想對同族們親友、助人者或者伴侶訴說的提醒與建議,以及給予同族的回饋和陪伴,都整理在每個章節末的小盒子裡頭。



      儘管「太陽」與「魔物」看似是兩個毫不相干的表述,可就算是太陽也有太陽黑子,甚至日蝕的存在,它不會永遠發光,也不是因為有著亮度就一定都能好好地將心意傳遞出去;而,就算是魔物,也不會只有絕對的惡(更何況我身旁的許多魔物同族,多數反而都是最友善的一群),也就是因為是魔物,所以更能夠以同族的角度去深入剖析他們自己無法言說的苦惱。



      甚至,透過上晏的《我與我的隱形魔物》,一些原先可能難以表達自身的同族,可以與家人和朋友分享這本書中他或她有所感觸的部分;而同族身旁在乎著他們的人,也能夠透過這本書更加了解自己所陪伴的他或她。



      我想,對於一個同族而言,最能夠受到鼓勵、重新找回動力的方式,就是看到其他同族們,也正在以他們的方式努力地活著,甚至像上晏一樣能夠站出來倡議、分享他的故事,甚至為同族與同族的親友開啟能夠改善關係的門。



      雖然他曾多次提及:『我害怕自己文字的粗淺、主觀的情緒、被解讀為某種「正向積極」的「典範」,或者 「解決問題」的「寶典」。我害怕自己的言語,成為傷害同伴的刀刃。』(《我與我的隱形魔物》,p.5)



      可我總覺得,我們沒有辦法顧全到所有人,就算我們盡可能地考量並極力的避免、就算我們以最溫和最適切的文字去表述,還是會有被曲解或是無意間傷害到他人的可能。



      我們僅能盡力以最謙和、最溫煦的方式去陪伴那些我們能夠觸及到的,做我們能夠做到的,不輕易去承諾我們無法控制、無法做到的幫助,可是在能力所及的範圍內,全力以赴,我想,這樣就不會有遺憾了。



      最後,上晏,謝謝你寫下這本書。


    ◎黃明雅《微光小太陽》作者

    2019.11.03 於法國布爾日(Bourges)




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