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想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人

想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人

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9789869854146
孫中光
健行
2020年2月27日
107.00  元
HK$ 85.6  






ISBN:9789869854146
  • 叢書系列:Y角度
  • 規格:平裝 / 256頁 / 14.8 x 21 x 1.5 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    Y角度


  • 心理勵志 > 勵志故事/散文 > 真實人生故事











      一個圈圈一個圈圈整齊緊挨著連成一體的「毛毛蟲」就像是孫爸一家人。孫爸知道他的孩子,可能永遠是不會變成蝴蝶的毛毛蟲,然而未來可以是什麼樣子呢?



      對於五十多歲的孫中光而言,似乎所有的小丑牌都被他一個人抽光了似的,先是兩個兒子被診斷為重度自閉症、後來是太太罹患憂鬱症,最新的一張「鬼牌」,則是五年多前他自己被檢出罹患了肺癌……



      面對自身及家庭重重艱困的考驗,他沒有失去鬥志、失去信心,仍一心為孩子們著想,不僅為自己的孩子,也為其他星兒們著想;不僅為自己家庭奮鬥,也領著其他家庭一起奮鬥,一起突破困境。



      從社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,到非愛不可星兒手作工作坊,十多名院生裡,多半是自閉症、腦性麻痺身心障礙的大孩子,協會除了安排各式復健課程,同時也是庇護工廠。因為曾經歷過斷炊的危機,讓孫中光思考如何能永續經營。他在好山好水的臺東,尋找自然純淨的農產品,與池上合作賣白米,一包賺十五元,孩子們在教保員帶領下,操作最簡單的包裝工作。有一年,他們賣了一萬五千多包白米,幫孩子們圓了去迪士尼樂園之夢,並與日本的心智障礙家庭交流。



      工坊內有四分之三的孩子家庭是單親也是低收,這些孩子經過長時間相處,產生猶如手足般的情感,互相照顧,共伴家園的概念就在實務操作下誕生了。除了配合政府社會福利措施外,也可以自己聘請社工教保員,如此,未來不再靠人捐助而能自食其力。



      希望藉由這本書,讓社會大眾知道,在後山有一群孩子正在努力,也希望這個模式能夠成功而使政府知道該怎麼輔導或訂定政策,讓各縣市都有一個共伴家園,讓家長的心情不再沉重。



    本書特色



      ★?? ?他的生命故事——《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二?一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。



    名人推薦



      神老師&神媽咪? 沈雅琪、媒體工作者? 宗立婷、臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區院長? 許中華、健康家庭文教基金會董事長? 陳怜燕、旅法攝影師? 黃迦? 誠心推薦




      似乎所有的苦都難不倒孫爸,強大的信念支撐著孫爸去對抗病魔和各種壓力,他讓我看見身為一個特殊兒爸爸的堅毅,他的努力讓我不斷的思考該給孩子什麼?如何給?——神老師&神媽咪? 沈雅琪



      孫中光並非咬緊牙關地忍受,反倒是笑看自己的苦難,憂心別人的未來。苦難讓孫爸體會到,他的生命是要?為了意義而活?,他四處奔走,推動偏鄉早療,他感動許多醫師、語言治療師、心理諮商師不遠千里持續來幫助這群在後山的孩子,他更想打造一個共伴家園,讓孩子們相互扶持一生。——媒體工作者? 宗立婷



      中光原是需要被幫助、被照顧的人,反而成為照顧、幫助他人的人,成為協助他人出脫困境的力量,他的人生歷程,為我們展現了心念對生命、身體的巨大影響。當人面對困厄時,心念可以消極也可以積極,中光一心扶助他人,這份清淨積極的善念,使他能夠接引更多的善緣,因此關懷協會發展越加穩定,更多星兒和家長們獲得協助,自身的疾病也得到控制,將所有的危難都反轉成了助力,十分令人敬佩!——臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區院長 許中華



      沒有人喜歡苦難,為什麼憐憫人的上帝允許苦難發生呢?因為苦難使我們謙卑、苦難能擴張我們的愛、苦難引導我們倚靠神,此後,苦難不再是苦難,漸漸地,我們學會勝過環境,活出愛人如己、喜樂感恩的生命,而那就是藏在苦難背後最大的祝福。——健康家庭文教基金會董事長 陳怜燕



      他渴望看到,有一天,這些自閉症的孩童能住在一起,互相扶持,有尊嚴地活下去,而不必被當成殘缺人士般關進療養院中。依這樣的理念而設,小作所變得像是孩子們共同經營的一家店,完全顛覆了我們對於身心障礙單位,總得愁苦不堪的那種刻版印象。——旅法攝影師? 黃迦

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    推薦序

    給相同困境的特殊兒家庭的強大力量 沈雅琪

    笑看苦難,懷抱未來 宗立婷

    身心淨潔,與善相應 許中華

    苦難是化了妝的祝福 陳怜燕

    孫爸愛的瘋狂力量 黃迦

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    自序

    在不斷的絕望中看見曙光

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    1.噢,我得了癌症!

    2.我們的故事

    3.為什麼是自閉症

    4.戶籍外的家人

    5.自閉症的治療

    6.天使相助

    7.小男孩會長大

    8.自閉症患者能做什麼工作

    9.為夢想努力

    10.明天

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    推薦序



    給相同困境的特殊兒家庭的強大力量




      兩年前在偶然的機會下看到朋友訂了臺東的星願米,我也跟著訂了幾包,沒想到那米的口感超好,而且米是由中重度自閉症孩子們包裝的。我實在覺得好奇,心裡一直想要去看看這個小作所。



      那年暑假的時候帶著妹妹去環島,經過臺東時臨時跟孫爸約,就那麼剛好,我要去小作所的那天孫爸不在沒能碰面,抵達「社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會」時我有點驚訝,因為那是一間很乾淨漂亮的房子,進到工作室裡,映入眼簾的,是非常乾淨的環境。遇上午休時間,我到的時候所有的孩子都趴在桌上休息,社工帶著我上樓參觀,每一個地方都乾乾淨淨、井然有序。午休結束,輔導員把要包裝的米放桌上後,從午睡中剛起來的孩子們好像啟動了電源,全部都動了起來。因為有幾個孩子請假、其中一個流鼻血無法工作,輔導員跟孩子們重新分配工作內容,花了很多時間解說,讓他們適應新的工作流程。



      中重度的孩子沒辦法做複雜的工作,他們每個人都負責一個重複單一的流程。我看著他們每一個人專心的做著自己負責的工作,一個負責量米、一個負責把裝好的一袋一袋米抽真空後封起來,兩個負責最後的包裝,還有一個負責貼貼紙。輔導員告訴我因為訂購米的訂單不多,他們那天下午只需要再包裝幾包就夠了,可是在輔導員給他們的米裝完後,負責量米的孩子主動的起身去米袋中拿更多的米,輔導員告訴她已經夠了,不需要繼續裝了,但是孩子堅持在上班時間要工作,就像是打開開關的機器,停不下來。



      其中一個孩子讓我印象非常深刻,他的身形非常巨大,我到的時候他正流著鼻血,看起來很難受。老師告訴我他沒辦法用口語表達和溝通,因為住得很遠,爸爸重病,每天早上家人載他到公車站,在孩子的身上掛著一個名牌,名牌上清楚的寫著姓名、聯絡電話和協會附近車站站名,公車司機看到他的名牌,會讓他在車站下車,再由輔導員去把孩子接到協會工作室來。輔導員讓我看了他的溝通書,這孩子只能透過一張一張的小圖片,來告訴輔導員他的感受。這孩子雖然沒有口語,但是工作很認真,輔導員要他上樓去休息,可是他看著大家要開始工作,一直不願意上樓。



      在這個協會裡工作的都是中重度、多重障礙的孩子,親眼所見這群孩子工作很讓人驚訝,要訓練這群孩子能開心穩定工作真的不是一件簡單的事。這些孩子在離開學校後,很難找到可以安身的地方,孫爸幫孩子們找了這個舒適的環境,讓孩子們用自己的力量來賺取些微的收入,學習自力更生。孫爸自己有兩個重度自閉症的孩子、一眼全盲、罹患癌症、要在學校上班,還要處理小作所的訂單、寄送……一個人要承受這麼多的壓力和責任不容易,但是這兩年下來我沒有看到孫爸抱怨或放棄,口裡說的,心裡念的全都是小作所這群辛苦的孩子,帶著他們用自己工作存的錢去迪士尼圓夢,甚至有更遠大的夢想,有更多想要幫助這些孩子和家庭的計畫。



      他常常強調捐款是一時的,讓這些孩子有一技之長可以養活自己,是長久的,讓這些孩子透過工作來養活自己,讓協會能維持下去,去照顧這些一般企業無法收容的中重度的孩子。似乎所有的苦都難不倒孫爸,強大的信念支撐著孫爸去對抗病魔和各種壓力,他讓我看見身為一個特殊兒爸爸的堅毅,他的努力讓我不斷的思考該給孩子什麼?如何給?


    神老師&神媽咪? 沈雅琪




    其 他 著 作