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伴,安寧緩和護理札記

伴,安寧緩和護理札記

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9789869806572
汪慧玲,周思婷,姚佩妏,許佩裕,許維方,陳怡安,陳姍婷,陳新諭,葉惠君,蘇靖嵐
博思智庫
2020年3月03日
107.00  元
HK$ 90.95
省下 $16.05
 
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ISBN:9789869806572
  • 叢書系列:GOAL
  • 規格:平裝 / 256頁 / 14.5 x 21 x 1.6 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    GOAL


  • >











    難走的路,因為互相陪伴,似乎就不那麼苦了!

      

      「為什麼跟說好的不一樣?」

      這道問題的解答,我也不會。



      我只能代替離開的人抱抱你,

      讓我們都能夠再次想起彼此的愛。




      病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,

      在這個困難的時刻,明明走著同一條路,怎麼會越離越遠?

      從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!



      安寧緩和療護箴言──

      善終,從來就沒有標準答案,只有最「適合」的決定。



      ?我們在意───病人的意向與生活

      「我不想再活了,放我走……。」漫長的疾病治療過程,在希望與失望之間擺盪,「無奈」蠶食著病人的身心靈。讓我們陪著你,在黑洞裡梳理困境,找到彼此的手,尋回面對的勇氣。



      〈全家福〉

      「我要奮戰到底,要為孩子奮鬥,我不可以死!」珊珊每次都這樣說。

      她並不接受安寧療護,可是也不排斥我的探訪,我常到病房看她,試著與她建立關係。漸漸地,我感受到她遠嫁異鄉的孤獨……。



      〈請讓我,喚妳一聲親愛的!〉

      「嗨,親愛的,今天好嗎?我們要來打抗生素囉!」

      只見她瞪大眼睛狐疑地看著我:「為什麼叫我親愛的?」

      是啊!為什麼喚她親愛的?我自己也楞了一下,或許是同事的陳述讓我覺得:眼前這像刺蝟般防衛的文文心裡,其實躲著一個需要被關注和疼惜的小女孩吧!



      〈X!要走就走不要拖!〉

      「給我兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣有如《艋舺》電影角色,乾淨俐落地表達「訴求」。



      他的太太雙眼承載了許多委屈,流著淚低語:「他要我放他走……。」



      ?我們關心───家人的調適與自我照顧

      「這一天,終於還是來了……。」面對宛如海嘯般撲面而來的哀慟,允許自己的難以面對,慢慢沉澱這份椎心之痛,提醒還能為至親做的事情,往往內心的愛會迸出力量,給予最圓滿的祝福與力量。



      〈我們回家吧!〉

      「我覺得他還不能回家,現在還沒到這個的時候……,他在家裡要是喘起來,要怎麼辦……?」

      我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室,給了她一個大大的擁抱,她伏在我的肩上放聲大哭。

      「如果爸爸怎麼了,我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說出她心底最深的害怕。



      〈妳是我最棒的女兒〉

      「有空嗎?我現在非常需要妳這個垃圾桶!」

      電話這頭的我,靜靜地聽著她連珠炮般宣洩,不時「嗯」、「嗯」回應著,讓她知道我在聽。

      與其說是垃圾桶,我覺得更像一個避風港,她雖然總是強悍,卻有著不易察覺的委屈與迷惘,讓她稍微「靠」一下,然後更有力量去戰鬥。



      〈美惠〉

      「天哪!妳辛苦了!」我忍不住上前擁抱三姊,驚覺三姊好瘦。

      心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多,不管是照顧阿中還是安撫媽媽,三姊都一力承擔,我的心被狠狠地擰著。

      這樣的三姊沒有自己,只有家人。

      可能她早就生病了,只是她都忽略了,我們也沒有想到怎麼會這樣子。



      ?我們體悟───生命這份禮物

      護理,是一份工作,但更多時候是人與人之間更真切的交流。陪伴的過程,我也被陪伴著,在彼此的「心」注入一些平安與勇氣,努力讓離開的與留下的人,都能夠不再有遺憾。



      〈回家,有我〉

      謝謝妳,雅婷,用自己最後的人生,讓我學習每一次的付出就是得到,也讓我找到了自己的護理價值。

      安寧就是帶著病人與家屬去尋找、去發現那些溫暖的存在,然後將彼此的心連結,把心中的愛串起,才能安穩平靜的一直走下去。



      〈舞者.武者〉

      哈囉!文叔,想和你說,我有加油喔!還沒被打敗,也還在安寧的工作崗位上,只是好想念你。

      護理,是一份工作,但更多時候是人與人之間更真切的交流。

      我們用照護和關懷的專業,提升身體舒適、心理及靈性的安適,而在這過程中,有時得到的比付出多更多。



      〈平安的路,怎麼走?〉

      每個病人都有自己的故事,也許是看不到哀傷盡頭的急救過程,也許是正氣凜然的生前告別式,每一個病人的故事,都有著不同的啟發。



      安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案──沒有「最好」的決定,只有最「適合」的決定。

      每一位病人的善終都是獨一無二的,而陪伴病家走過幽谷,是我們不變的心意。



      安寧就是帶著病人與家屬去尋找、發現那些溫暖的存在,平安地走下去。



      更多護理師臨床現場的暖心故事,都在《伴,安寧緩和護理札記》。



      安寧緩和療護箴言──

      病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,

      從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!



    本書特色

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      ?安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居家」全方位守護

      ?十八個真實案例,照顧「病人」、「家屬」、「醫療團隊」三大面向

      ?十八個揪心故事,完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照

      ?護理師團隊合作帶領彼此,從哀慟中調整,從淬鍊中成長

      ?護理前線最貼近人性的真情記錄,深度直擊護病現場

      ?最暖心的生命書寫,最實用的臨終課題

      ?深入瞭解安寧緩和積極正面的意義力量



    名人推薦



      王? 浴? 臺大醫院前安寧緩和病房護理長

      邱泰源 立法委員、臺大醫學院教授

      陳月枝? 國立臺灣大學護理學系所名譽教授

      陳石池 臺大醫院院長

      陳榮基 蓮花基金會榮譽董事長

      陳慶餘 臺大醫學院家庭醫學科名譽教授

      楊玉欣? 病人自主研究中心執行長

      蔡兆勳? 臺灣安寧緩和醫學學會理事長

      蔡致中? 燃點公民平台創會理事長

      ﹙依姓名筆畫排序﹚



    各界好評(依姓名筆劃排序)



      每個人必經的人生大挑戰過程中,有許多像珍珠的眼淚,有著護理師的溫暖陪伴。──呂立??? 臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任



      我相信:醫師的成長,是踏著病人的血與家屬的淚前進。

      因此,從擔任住院醫師開始,不論是成功或失敗的案例,都深入探究其原委,為的是:同樣的錯誤不要再犯第二次。

      然而數十年之後,我發現:有些病人的血與家屬的淚,未必源於技藝不夠精進,而是沒有得到完美的句點。

      原來,成長之路是那麼崎嶇而漫長,要學習的?不只是知識和技術。

      不變的是:同樣的錯誤不要再犯第二次!──李啟明? 臺大醫院心臟內科主治醫師



      安寧緩和醫護如溫暖和風,讓生命春草年年綠,感恩!──邱泰源?? 立法委員*臺大醫學院教授



      在困頓中注入一絲勇氣,而心與心相近的時刻—見到了點點溫暖的陽光──吳家鳳? 臺大醫院緩和醫療病房社工師



      一個最黑暗的時刻,也是一個最光明的時刻。一個絕望的時刻,也是一個充滿盼望的時刻。

      慈愛的天父為我們預備了天上永恆美好的家鄉,你不過先走一步,我隨後就來與你在永恆相會。──吳傳健? 臺大醫院牧師



      摯愛的人放心離去,您安心地道別,且看安寧緩和護理師的細訴。──林?珠? 臺大醫院護理部副主任



      陪伴末期病人是人生的歷練與智慧。──姚建安? 臺大醫院緩和醫療病房主任



      心裡放下,才是真正的安寧。安寧護理師無私的陪伴和關懷,讓病人完美地走完人生旅程。──陳石池? 臺大醫院院長



      在末期病人照護中,最不容易的是一直保有慈悲的心,努力用專業與愛去修補每個不完美的結局。但在這本書中我看到了……。我親愛的安寧公主們,你們讓我驕傲!──許美柔? 臺大醫院安寧病房護理長



      跟你們一起奮鬥,讓我相信這世上真的有天使。──許駿???? 臺大醫院腫瘤醫學部化學治療科主治醫師



      有幸與一群天使般的安寧團隊一起共事,人美心更美的護理師們,一路走來始終保有初衷,一點一滴的努力,陪伴著臨終病人與家屬,參與了他們生命的一段,從真誠無私的互動,面對生命不確定的恐懼,彼此相互支持陪伴,寫下美麗又動人的故事,留下這短暫又永恆的瞬間。──陳幼貴? 臺大醫院護理督導長



      無論是身心煎熬的臨終病人,或是被牽掛的家人,這群有著堅強翅膀的安寧天使,用溫柔且堅定的信念,一一完成病人及其家人的心願,故事的結尾雖然是淚水代替了掌聲,同時也將陽光帶進幽谷。──陳瑞儀? 臺大醫院新竹生醫園區分院護理部主任



      這是一本透過文字,分享安寧照顧的溫馨與血淚的好書。──陳榮基? 蓮花基金會榮譽董事長



      現代觀音序

      佛說:人有八苦,生苦,老苦,病苦,死苦,怨憎會苦,愛別離苦,求不得苦,五蘊熾盛。本書每一分享的臨床個案,敘說家庭親密關係、生離死別的悲痛,是八苦的寫照。由臺大家醫部安寧病房、共照和居家護理師們娓娓道來,令人不禁感動落淚。



      死亡恐懼與生具有,來自過度的本能反應,需要專業護理師去撫慰陪伴。她們這一群白衣天使,是佛說的觀世音菩薩,透過靈性關懷來破解無明,普度眾生的。做為安寧緩和照護團隊的一員,為她們的奉獻感到驕傲。



      換言之,這是一本血淚交織、親情湧現,呈現安寧護理光輝的好書。十八篇記事震撼人心、令人不忍釋手,值得推薦,特予為序。──陳慶餘? 臺大醫學院家庭醫學科名譽教授



      因您相伴,護理不再遺憾無力面對病人的痛楚與其親人的哀慟。──黃月嬌? 臺大醫院護理部副主任



      每篇札記,真實細膩地呈現護理專業與護病真情的交融及體悟;當面對病痛與死亡,如何無憾,甚至心滿意足,每個故事都給了我們啟發與盼望。人生一回,生死切身,值得一讀!──鄭逸如? 臺大醫院臨床心理中心主任



      身為工作伙伴,每每看你們在有限的工作時間與病患的需求中掙扎難擇,最後又往往捨卻自己的家庭時間傾聽陪伴一個個無助徬徨的心;手中的鍵盤疾敲不停,早已過了飯點的冷便當,一通通電話問著:怎麼還沒回家?我看在眼裡、疼在心中,同時也被暖暖的感動著!



      這??每個故事都有你們的努力與真心,你們的成長與承擔讓我引以為傲、引以為榮。──釋滿祥? 臺大醫院臨床宗教師

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    推薦序一|護理是藝術,安寧則是善的循環

    推薦序二|護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範

    推薦序三|安寧護理師,病人與家屬的守護天使

    推薦序四|專業陪伴正是愛的力量

    推薦序五|拿針頭的文學家

    各界名人推薦語

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    總序|

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    |輯一|吶喊──這不是我想要的!

    從病床那頭傳來的紛亂與掙扎,總是令人揪心,生死前線的照護現場,這樣的場景不會少見,從來無法給予最好的解決方案與答案。

    「這不是我想要的!!」卻是病人經常壓在心口的吶喊……。

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    01 不要對他說…… 蘇靖嵐護理師

    02 全家福 陳怡安護理師

    03 婚禮進行曲 陳怡安護理師

    04 請讓我,喚妳一聲親愛的! 姚佩妏護理師

    05? X!要走就走不要拖!汪慧玲護理師

    06 老伴 陳姍婷護理師



    【安寧緩和療護箴言01】給病人的心裡話

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    |輯二|伴行,在幽暗的路上

    病床邊的漩渦裡,摻雜著各種牽掛、糾結,而在其中流動的愛串起了一家人,緊緊交握的手,是生命中最美的風景。

    伴著護著,是我們的承諾。

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    01 後盾 陳新諭護理師

    02 我們回家吧! 許維方護理師

    03 妳是我最棒的女兒 葉惠君護理師

    04 美惠 葉惠君護理師

    05 我可以不去考試,我想陪媽媽 汪慧玲護理師

    06 謝謝妳來當我的孩子陳怡安護理師

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    【安寧緩和療護箴言02】給家人的心裡話

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    |輯三|謝謝你,讓我變得更好

    這應該是我們最後一次見面,深深地看向最裡面那個小房間,我在門口深深地一鞠躬,謝謝你讓我學習到的、我很珍惜這段與你相處的時光,我會帶著這些感動與成長繼續為更多生命服務,謝謝你,再見。

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    01 回家,有我 蘇靖嵐護理師

    02 舞者.武者 汪慧玲護理師

    03 姊姊 ☉陳姍婷護理師

    04 平安的路,怎麼走? ☉周思婷護理師

    05 天堂島弟弟 許佩裕護理師

    06 你是我心中的大樹 許佩裕護理師

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    【安寧緩和療護箴言03】給照顧者的心裡話

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    本書作者群簡介|安寧緩和團隊護理師

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    推薦序一



    護理是藝術,安寧則是善的循環



    王浴�臺大醫院前安寧緩和病房護理長




      當年上余玉眉教授的「護理導論」課,開宗明義的說:「護理是科學、藝術!」小小年紀的我,實在無法體會護理是藝術。



      二○○五年,亞太安寧療護國際會議的主題是「安寧療護,改變社會和人類的生活」,乍看讓我很驚訝,雖然那時我在安寧療護領域已經混了十年,知道安寧的好,但還不敢有那麼大的願景。



      ▲安寧療護,改變社會和人類的生活



      經歷了安寧病房十七年的經驗,退休後投入社區安寧靈性關懷,跟一群夥伴繼續我所愛的志業,看到無數的病人因為接受安寧療護而改變,加上本書案例的歷程,現在我更相信,「安寧療護,改變社會和人類的生活」。



      「安寧療護」,不是每個人都喜歡的,包括病人、家屬,還有可能部分的醫護人員,一般人講到安寧療護會自動連結到死亡,因此安寧共照護理師去看病人時,必須遮遮掩掩說自己是家醫科的護理師,深怕表明更精確的職稱時,會被推出門外。



      安寧護理師的為難可想而知,但偏偏就有一群「不怕死」的安寧護理師,不被認同時,這本書全都寫了下來:「總是得深深吸一口氣,穩定一下複雜的情緒,也給自己一些勇氣,好希望能為她做點什麼」;不如預期時,「覺得病人好像還在辛苦,自己似乎什麼都沒做」,「如果我多做一點什麼,是不是就有機會改變?我著急又無力地哭了,好害怕亮亮受苦」;「從出血聊到死亡、從骨灰罈聊到人生觀,這時一位女生拍了我的肩膀,不開心的說這裡是腫瘤科病房,大家是來接受治療的,你們講『善終』可以小聲一點嗎?因為這件事讓我收到了人生的第一張『病友投訴書』」。



      ▲病人家屬因安寧而改變,護理師也因此成長



      安寧護理師的工作很不簡單,除了要能敏感的同理病人或家屬的情緒、想法、需求外,還要隨時反思覺察 ,例如:「我的心很亂,一時之間不知道怎麼面對眼前的僵局,再看一眼先前覺得是無效醫療的BiPAP……,原本心裡草擬的說帖,一句都說不出來。」因為覺察而能隨時改變計畫。



      當病人在加護病房完成婚禮,「婚禮進行曲響起時,我淚如雨下,此時的我不是『葉護理師』,我是三姊的朋友」;前後接觸兩天的小芮,共照護理師讓情緒近乎瘋狂的媽媽穩定下來,「摸著小芮的臉,聲聲呼喚著:『寶貝,跟著菩薩去吧!謝謝妳來當我的孩子,媽媽好愛妳,我的寶貝,去菩薩那裡,讓菩薩照顧妳……。』」還有其他的案例,都讓我深受感動。



      經過安寧護理師的關懷,病人改變了,家屬改變了,哀傷降低了,護理師也因此成長了,這份善的循環,見證了「護理是藝術」!



      你我都可以是「安寧療護,改變社會和人類的生活」的推手,只要我們願意。



    推薦序二



    護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範



    陳月枝�國立臺灣大學護理學系名譽教授、中華民國兒童癌症基金會董事兼秘書




      我很榮幸能應邀為這本書《伴,安寧緩和護理札記》寫序。



      從開始當護理學生開始,老師就不斷的強調 「護理是一門專業,是科學、也是藝術」,護理面對的是一個人的「生、老、病、死」的生命歷程,預防疾病、維護健康、促進健康很重要;生病者,要協助其恢復健康;無法回復健康者,要協助其「安詳死亡」!



      ▲安寧緩和照護,讓生死兩相安



      畢業後,擔任兒科護理人員,不同年代,疾病型態不同,照護模式也不同。



      一九五○年代, 疾病型態以感染為主,病童住院後,感染很快地被控制,約一星期就出院回家,照護上頗有成就感!



      到了一九七○年代,癌症病人漸漸增加,兒科病房也是一樣,身為兒科護理人員,感受到極大的挑戰,疾病治療方式與感染疾病截然不同:住院時間長,父母得長期陪伴;化學治療藥物的副作用大,照護不容易;癌症末期兒童的疼痛控制、臨終照顧等都是要全新的學習,其中,協助病童「安詳死亡」及協助父母接受病童的死亡,是最大的挑戰!



      一九八一年,余玉眉教授擔任臺大護理學系主任時,申請一項國科會的研究計畫 「癌症兒童對中國家庭的影響」,我參與了這項計畫,結果顯示癌症對中國家庭的影響是很大的,其中癌症末期的疼痛未能有適當的控制,以致病童去世後,影響父母的生活品質甚大!



      癌症末期的兒童無法忍受疼痛,哀嚎著:「爸爸、媽媽,我快痛死了,快救救我!」、「我要回家!」當時,我們未能做到緩解癌症病童的末期疼痛,也未能圓滿其回家的願望,以致病童去世後,父母在睡眠中,常為此哀嚎聲,半夜驚醒,深深自責,難以再入睡。病童與父母,無法生死兩相安。之後,在美國 Ida Martinson 教授的協助之下,一九八二年成立了中華民國兒童癌症基金會,以提供癌症兒童及家庭獲得適當的照護為目標。由護理學系的教師與兒科醫師積極的探討各項照護模式、疼痛緩解方法及提供居家照護等等,在一九九一年的追蹤研究中,顯示癌症病童末期的疼痛獲得緩解及安詳死亡,是可以做到的!居家照護也獲得病童及其父母的肯定,從實際照護經驗中,深深體會安寧緩和照護的重要性!



      ▲敘述故事,臨終照顧的一環



      一九八二至一九八六年,擔任臺大醫院護理部主任時,院方希望在家庭醫學科病房(6A)成立安寧緩和病房,護理部極力配合。



      我深信要有正式的安寧緩和病房,安寧緩和的醫療照護業務才能順利推展。



      當時,特委請兒科王浴護理長擔任安寧緩和病房的護理長,護理學系胡文郁教授擔任督導長(現任護理部主任)。如今,已逾二十年,在醫護共同的努力下,安寧緩和醫療照護、共照制度及居家照護發展得很健全。



      安寧緩和照護人才的培育及其照護實力,由本書作者的「敘述故事」可以看得出來!



      「敘述故事」在臨終照顧上是很重要的!人生中總是免不了死亡,但生命消逝前,總是有那麼一些感動人的場景,讓人難以忘懷。從敘述的角度,臨終病人說出了他�她的生命故事及需求,護理人員講述了她們與臨終病人及其家人的互動、溝通再溝通,一直到達成照護目的的過程。



      本書每篇都是一個很獨特的生命故事,有其獨特的文化、信仰背景。每一個故事都是很真實的將照護的過程敘述,從敘述故事中,可以看到溝通的藝術表露無遺。



      從敘述故事中,可以看出護理人員如何盡全力提供臨終病人及家屬做到五全照顧:全人(身、心、靈)、全家(以病患及家屬為中心)、全程(從開始接觸到病患往生以後)、全隊(專業的醫療團隊照護病患及家人的身、心、靈需求)、及全社區(落實去機構化的照護)。



      整個過程的運作以病患為主,家屬為輔,且為個別化,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安詳、有尊嚴地走完人生最後一程,生死兩相安。



      本書可作為護理學生及安寧緩和照護新手的學習典範!



    推薦序三



    安寧護理師,病人與家屬的守護天使



    楊玉欣? 病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問




      《伴,安寧緩和護理札記》是一群臺大醫院的安寧護理師,記錄了他們在病人照護過程中親眼所見、親身經歷的故事。



      安寧緩和照護不單只是照顧病人,也需要照顧病患的家人,因此安寧護理師們不只是這些故事的敘事者、參與者,更是陪伴病人與家屬在醫院面對人生重大抉擇與時刻的家人。



      ▲發生在醫院,你我身邊的故事



      他們有時是照顧者的情緒出口,有時是病人與家人間的溝通橋樑,有時又是病人的圓夢推手。安寧緩和團隊,是病人及家屬在臨終前最親近的人,所有的情緒、話語,在病人臨終前都無所遁形,他們就像是病人臨終前的守護天使,守護著病人與他的家屬,為的就是讓臨終的病人走得安心、家屬的內心也能獲得一絲安慰。



      書裡其中一篇故事,性格豪邁的虎哥,罹患的是食道癌,雖然動不動就出口成髒,但他卻是個愛家、愛妻、愛子的好先生、好爸爸。在他的筆記本上,留下這樣一段話:「如果能讓病情比較好,就做;但如果只是留著一口氣,那就讓我好好走!」



      病情已到末期的他,不想拖著病軀,更不願拖累家人,讓妻子除了工作、照顧年幼的三個孩子外,還得照顧他、擔心他。虎哥想要優雅地、帥氣地走,這是他留給家人最後的溫柔。



      這些發生在醫院的故事,不同於一般的故事,有著我們都期待的好結局,因為進入安寧緩和照護,最後的結局往往就是死亡。但即使如此,我們能不能期待並且相信,死亡也可以是美好的告別,也能成為一個好結局呢?



      ▲省思死亡,推動《病人自主權利法》



      當然,如同書裡所說:「不是每一場告別都像秋天的落葉一樣美麗又從容,總是留下無限美好的感受……。」



      在醫院裡,有多少病人在臨終前,還不知道自己將不久人世;多少家屬在病榻旁爭執,要不要繼續使用加工的方式維持病患生命,還是要放手讓摯愛之人離開;又有多少個獨自扛下照護壓力的照顧者,身心總在崩潰的邊緣徘徊?這些情節每天都在醫院上演。



      十九歲那年,我被確診罹患罕見疾病「三好氏肌肉萎縮症」。當時,醫生告訴我這種病「無藥可醫」並且「以後會癱瘓」。從那之後,我全身的肌肉開始變得軟弱無力,漸漸地,我連生活都無法自理了。



      身為一名失能者,我比一般人更早思考死亡課題,於是我問自己:「在癱瘓之前,我要成為什麼樣的人?在癱瘓之後,我又該怎麼辦?」從那刻起,我決定不要浪費生命的每分每秒,要全心投入生命議題,積極為弱勢族群發聲。其中在擔任立法委員時期制定的《病人自主權利法》就是希望讓每個病人都能有尊嚴地活著,並有尊嚴地善終。



      ▲善終,安寧照顧的終極目標



      《病人自主權利法》最核心的價值,在於保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒的時候,與家人一起到醫院完成預立醫療照護諮商,事先與家人一同討論自己的醫療照護意願、想法,並簽署預立醫療決定,預先為自己做好醫療決定。



      將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給你心愛的家人。



      在書中「安寧緩和療護箴言:給病人的心裡話」,也是我這些年來,一直努力想要告訴大家的事:「盡早與你的家人討論醫療照護規劃、現在就要開始完成那些重要的小事、完成四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)。」別讓自己的人生留下遺憾。



      安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案──沒有「最好」的決定,只有最「適合」的決定,而讓走的人放心,讓留著的人安心,就是最「適合」的決定。



      在此我要特別感謝參與這本書的每一位護理師以及胡文郁老師,在忙碌的工作中,將這些發生在醫院中的故事紀錄下來分享給大眾。



      他們參與其中,發現問題、認真反思,且勇敢的走上制度改革與文化改造的旅程,因此他們照顧過的每一個病人的生命故事,都成為了社會進步的養分與力量。他們是病人的家人,是花園的園丁,是我們尊敬的護理師。



    推薦序四



    專業陪伴正是愛的力量



    蔡兆勳�臺灣安寧緩和醫學學會理事長、臺大醫院家庭醫學部主任




      那天我的安寧緩和醫療門診來了一位瘦弱的中年婦女,由兩位女兒陪同前來,病人顯得非常緊張害怕不安,兩眼一直望著我。



      ▲死亡課題,一生中最困難的挑戰



      我輕輕問她:「您還好嗎?有什麼不舒服嗎?有什麼需要幫忙嗎?您目前情況如何?您今天怎麼會來跟我見面呢?」不論我嘗試用什麼方法開啟對話,她總是兩眼直視著我,無助、無奈的表情不言可喻。



      最後女兒忍不住,幫媽媽回答:「媽媽很緊張,在外面等候時已經吃了鎮靜劑,但還是很緊張。」



      女兒還不停地催促媽媽:「妳有什麼不舒服,要趕快跟醫師說啊!」病人還是靜靜地坐著,兩眼直視著我。女兒接著回答:「當腫瘤科醫師幫媽媽做治療,不到幾次,媽媽就覺得受不了了!要求停下來,讓她早一點走了吧!但是當醫師停下治療,媽媽又抱怨醫師放棄她了!我們實在不知道怎麼辦?醫師就請我們來找妳。」



      從以上簡單的例子,可以深刻體會面對死亡的威脅,不僅對病人是相當困難,也造成家屬相當大的影響,同時也讓醫療人員感到困難。



      但是面對死亡終究是每一個人必須面對的課題,也是每個人一生當中最困難的挑戰,因此提供生命末期病人安寧緩和醫療的照護,其重要性不言可喻!



      ▲安寧緩和醫療,陪伴病人圓滿人生旅程



      安寧緩和醫療是一種專業的溫馨關懷和陪伴的過程,醫療團隊人員透過關係的建立,持續陪伴病人圓滿人生旅程。



      陪伴過程包括治療方法的選擇、症狀控制的藥物的選用等;面對病情惡化的心理情緒反應,如焦慮、憂鬱、無助、失落、憤怒的調適;家庭社會角色的改變及家庭經濟等支持;緩解靈性困擾,如尊嚴受損、不甘願、捨不得、放不下、心願未了、害怕、恐懼等。



      更重要的是在陪伴過程,要協助病人及家屬做面對死亡的準備,包括藉由生命回顧,讓病人肯定自己;提供機會化解病人與親人朋友之間的衝突;協助完成心願;提供病人與家屬道謝、道愛、道歉、道別的機會;繼而帶動心靈的成長,啟發感恩心、慈悲心,讓病人對未來有希望,都是非常重要的陪伴照護過程。



      本書作者是一群愛心滿滿的安寧緩和團隊護理師,以豐富的臨床經驗,描述照顧病人的陪伴過程,刻畫入微栩栩如生,每一則都是感人肺腑的生命故事。即使在重病威脅,病人及家屬極度不安的情境下,能讓一個病人圓滿離開人生的舞台,家人能夠安心,實在發人深省!



      唯有在愛的力量下,才能創造這些令人感動的生命故事,不僅留在病人及家屬心中,更深深烙在醫療人員的心中。



      《伴,安寧緩和護理札記》不僅是一般民眾生命教育的好題材,更是醫療人員學習陪伴生命末期病人的必要參考書。讓我們藉由別人的經驗,學習自己如何面對死亡、學習陪伴家人面對死亡。這是一本不可多得的好書,鄭重推薦給大家!



    推薦序五



    拿針頭的文學家



    蔡致中�《今周刊》創刊總編輯、燃點公民平台創會理事長




      我們從小就讀過很多精彩的父親與母親的故事,林良的《小太陽》那個回家之前會把所有不滿丟在門外,笑臉迎向女兒的父親、朱自清《背影》裡那位長袍馬褂、步履蹣跚攀爬月台的肥胖老父、黃春明《兒子的大玩偶》裡背著廣告看板的三明治多桑,或是張愛玲《傾城之戀》所描繪,十幾歲的小女生在人群走失,隔著雨淋淋的車窗拼命尋找的母親、當然,還有龍應台《大江大海》故事中一肩扛起一切的媽媽。



      張愛玲、龍應台、黃春明、朱自清、林良都是文學大師,一生耗盡日月案頭耕讀,手上握著鋼筆,雙眼分秒流轉,雙耳不放過蝴蝶飛舞的細微聲音,方能成就一幕又一幕蓮花燦爛的人物。閱讀文學大師的作品,自然要沐浴更衣,端坐捧讀,最好再泡上一壺上等的金萱烏龍,以恭敬純淨的心情,迎接曼妙的文字旋律。



      當您打開《伴,安寧緩和護理札記》的那一刻,不論您是在誠品的書架前面,或是家裡的書桌前,甚或是就寢之前半身在床邊、半身伸手拿起床頭櫃的這本書,大概,不會期待這是一本文學大師的生命著作。



      這的確是我受文郁主任之命,為本書寫序時的想法,作為一年書寫三十餘萬字、眼下流過千萬文字的總編輯,我對本書的預期是,它是第一線的安寧護理師們留下的傳道故事,她們專業,對眼前每一位患者充滿熱情,分秒謹守「協助醫師診治,務謀病者福利」的誓詞,本書的作者群為人女、為人妻、為人母,日夜辛勞分秒不得喘息地救助患者,在丈夫與女兒安然入睡之後的深夜,還打開書桌前的檯燈,熬夜燃燒自己,期望把她們的理念傳遞給更多的朋友,引導朋友們窺探生命旅途的最後一段,協助大家陪著父母離苦得樂,安心的走向更好的世界。



      但是,當我拿到書稿之後,我卻立刻體會到《伴,安寧緩和護理札記》不只是一本札記,十位護理師所寫的十八篇故事,我看到了朱自清父親的身影,聽到小女兒走失在雨中尋找媽媽的哭喊,這些故事,都有林良為女兒遮擋所有風雨的細膩,都有龍應台在大江大海裡才有的勇氣。



      我不知道這群拿著針頭的白衣天使,是怎樣寫出這十八篇令人動容的故事,針頭流出的藥水,竟然幻化成叫人落淚的生命故事,我猜,她們大半只在中學讀過朱自清的《背影》,她們的個性,肯定不愛文學院女同學那種為賦新辭強說愁的遊戲,甚或,天天面對死神的她們,個性應該更為果決,更有那種直指生命的力量。曾經擔任雜誌總編輯的我,被她們針頭寫出的故事,徹底感動了。



      感動到流淚,或許是我這一陣子比較弱吧!當我在寫這篇序言的時刻,我的父親,二十五年次、白手起家、一生堅忍的父親,正在度過他與死神奮鬥的第三六五天。他在去年此時,因為 A型流感來到臺大醫院的急診室,我們當時都太輕忽了,我在除夕的下午載著父親去醫院,原本只想拿個感冒藥就回家吃年夜飯了,媽媽、弟弟、媳婦、還有孫子孫女們都圍爐在大圓桌,整桌的年菜熱騰騰的等著阿公回家開動,沒想到進了急診就帶了氧氣罩,沒多久血氧就掉到六十幾,接著就被迫插管,到了人家在外面放鞭炮的時刻,值班的住院醫師來提醒,要我們準備父親要接葉克膜來保住最後一口氣。



      我們當然還沒做好準備,幾個小時前,我的父親還是健步如飛,每天清晨五點半都去後山的校園快走四十分鐘的健康老人,即使是載他去臺大醫院的路上,他還在說家裡那一大片草皮與花園,他應該可以除草、剪樹枝到九十幾歲,他還在問那個他最疼愛、已經二十七歲的長孫,女朋友是否穩定,何時讓他做阿祖,怎麼才幾個小時、一個感冒、就讓我看到死神的黑袍,這個事情,不能接受,絕對無法接受。



      但是,經過了一年的奮鬥,我的母親、弟弟、妹妹、還有媳婦與孫子們,都陸續完成了該做的功課,五十幾年前媽媽與爸爸用了十個月,來迎接我與妹妹、弟弟的出生,我們也用了一年,做好歡送爸爸前往更好世界的準備了。這門功課,從來沒人教過,您們也不需經歷我的震撼,只要細讀《伴,安寧緩和護理札記》,就會懂得的功課。



      《伴,安寧緩和護理札記》是一本用生命寫成的故事集,是所有父親與母親的背影,是為人子女必讀的功課。



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