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照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書


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9789863571766
凱博文
王聰霖
心靈工坊
2020年3月18日
147.00  元
HK$ 124.95
省下 $22.05
 
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ISBN:9789863571766
  • 叢書系列:Master
  • 規格:平裝 / 296頁 / 14.8 x 21 x 1.48 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    Master


  • >











    我成了她的引路人。

    我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。

    後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。



      凱博文,美國精神科醫師,哈佛大學醫療人類學學者,在精神醫學、人類學等領域備受敬重,卻在妻子瓊安罹患失智症後,才發現自己對於「真正的照護」一無所知。



      瓊安,通曉中文的漢學學者,溫暖、優雅、令人如沐春風,啟發凱博文深情溫柔的一面,夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究,但過世前,她已完全不認得丈夫。



      凱博文回首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。



      因為,照護的領域之廣,遠遠超出了醫學。



      從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議,到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護,以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化,而出現的問題:照護病人不再顯得重要。



      為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視?



      人人都有獲得照護的權利,這是基本人權。照護往往漫長而艱苦,但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛,讓彼此活在友善之中,是我們身而為人的核心價值,這不只是深刻的情感,也是一種道德體驗。



      凱博文說:「從每次的經驗中,尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗,讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現,照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程,在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致,以及持續不變的生命意義,一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護,以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。



      照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現(vital presence)──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結,反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」



      凱博文呼籲美國政府應修訂政策,改善健保制度,讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重,並且刻不容緩。因為,照護不只是藉由互助來活下去的工具,它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。



      本書不只是寫給妻子的情書,更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望,並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠,即便已竭盡全力。



      我將她的精神活出來,作為一種感謝的方式,來完成這段無比漫長的哀悼過程,放手讓瓊安離開。——凱博文



    本書重點



      ★哈佛醫師不只寫給妻子,也寫給所有照護者的深情之書。



      ★親身照顧妻子之後,作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備,進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。



      ★在高齡化的臺灣,長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗,以及具體的建議,值得臺灣社會借鏡。



    感動推薦



      任依島�社區心理工作者

      吳英璋�國立臺灣大學心理學系名譽教授

      吳佳璇�遠東聯合診所身心科專任主治醫師、國立臺灣大學附設醫院腫瘤醫學部兼任主治醫師

      李維倫�國立東華大學諮商與臨床心理學系教授

      林克明�美國加州大學洛杉磯分校榮譽教授、美國精神醫學會傑出終生資深會員

      林耀盛�國立臺灣大學心理學系教授

      胡海國�國立臺灣大學醫學院名譽教授、財團法人精神健康基金會董事長

      陳炳仁�高雄醫學大學醫學系助理教授暨主治醫師

      陳嘉新�國立陽明大學科技與社會研究所副教授兼所長

      陳景寧�中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長

      黃宗正�國立臺灣大學附設醫院精神部主任

      黃宣穎�精神科專科醫師、香港中文大學人類學系助理教授

      黃樹民�中央研究院院士、國立清華大學人文社會學院院長

      彭榮邦�慈濟大學人類發展與心理學系助理教授

      趙可式�國立成功大學醫學院護理學系名譽教授

      劉紹華�中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長

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    【推薦序一】一封深刻卻含蓄的情書? 劉紹華

    【推薦序二】從照顧人到守護記憶,從守護記憶到照顧人? 林克明

    【推薦序三】有盡的人生與無盡的照顧? 黃宣穎

    【推薦語】

    序幕

    第一章? 不羈的童年

    第二章? 「照護」使命的召喚

    第三章? 與瓊安相遇

    第四章? 造訪臺灣與中國

    第五章? 照護的學習

    第六章? 西雅圖,黃金時期

    第七章? 成為她的引路人

    第八章? 施與受的每一天

    第九章? 黑暗降臨

    第十章? 四種矛盾

    第十一章? 苦難的盡頭,光亮逐漸升起

    後記

    【附錄一】參考文獻





    推薦序一



    一封深刻卻含蓄的情書




      《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》英文原著甫出版,書評介紹就登上《時代》、《紐約時報》、《華盛頓郵報》等美國龍頭媒體。此書如此引人矚目,我想是因為它體現了凱博文醫師與學者生涯的身、心、靈,發人深省。



      「身」指的是此書乃凱博文的自傳,勾勒了他的終身志業。也許,三十多年前,凱博文就已在他著名的《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》一書中,為這本自傳下了註記:



      「人生走到最後階段,回顧以前走過的艱辛路程,與青少年編織未來的美夢一樣自然。回想往事還須爬梳整理,擺正歸位,……為自己的人生建構一個一以貫之且有適當結論的說法,是給後人與自己的最後傷別離。」



      凱博文是精神科醫師,但令他成就斐然的一體兩面身分則是醫療人類學者。他的成就僅從其著作列表即可見一斑。從他最初揚名國際的「疾病解釋模型」(explanatory model of illness)等理論觀點,到後來的臨床道德思考,接觸過醫療人類學或跨文化精神醫學的人,一定讀過或至少聽聞過他的著作。



      這本自傳與其先前的著作有所不同,不僅娓娓道來凱博文專業生涯中力行的理論與實踐,即關於疾病苦痛的理解與照顧,也自我揭露了照護罹患阿茲海默症妻子時的茫然困頓與不知所措。精神科醫師善於聆聽苦痛的敘事,醫療人類學者擅於敘說生命的故事,慢性症病人或家屬熟悉生命的不適。這本書便是凱博文身兼各方角色,以沉澱了四、五十年生涯歲月的文字而寫就的專業省思與生命感悟。



      在「心」的層面,這本書傳達了凱博文生涯中的核心思考,即道德的意義。他身為人類苦痛的治療者(精神科醫師)與跨文化見證者(醫療人類學者),讓他敏銳感受道德的概念與價值對於理解人類苦痛的重要性。



      猶記得,二??七年我才剛到中央研究院工作未久,該年九月凱博文教授蒞臨我的機構演講,會議廳爆滿。演講中途,一位站在我旁邊的年輕學者突然低語:「他怎麼成了一位moralist(道德家)?」聽到這個似乎帶有評論性的提問,我一時無法回應。其實,凱博文的研究一直隱含道德的議題。一九九?年代起更明確地以道德為研究寫作的主題,那些作品對我的研究也有相當影響。他並不是近年才開始討論道德的議題。



      但是,我困惑於「道德家」這個詞。當時我心想:重視道德的議題,就是「道德家」嗎?然後我問自己:我也是「道德家」嗎?我也是見證人類苦痛的醫療人類學者,也經常思索:從事與人的病痛直接相關的研究或介入,能迴避道德與倫理的思考嗎?



      「一位丈夫,同時也是一位醫師所貢獻的道德教育。」是這本自傳扉頁的起始句,開宗明義地指出道德思考在凱博文生涯中的核心份量。而且,在此思考中,他身為丈夫的角色可能比起醫師的角色更為舉足輕重。



      從「身」或「心」的角度來看,因為凱博文著作等身且具有影響力,若由他人為其立傳並非難事,他人也可能代理寫出凱博文思考中的道德重量。然而,在「靈」的層面上,只有凱博文才能寫出這本書的靈魂,因為只有他自己能夠理解、細究與描述妻子對他的全面性影響。



      這本自傳實可謂一本深刻卻含蓄的情書。我讀來最大的感想始終指向這個意涵,像是作者懷念已逝妻子瓊安的絮語,一位精神科醫師對喪偶之痛的自我療癒,以思念為隱喻而寫就的自我生涯剖析。不論是作者的知識取徑或專業回顧,還是日常生活與人生反芻,妻子的影響都無所不在,就如凱博文在書中自承:「我將她內化得如此之深,深到瓊安去世之後,當我看見鏡中的我凝視著自己時,震驚不已。我是如此習慣於她的存在,瓊安的形象成為了我對自己的認知。」



      凱博文用這本書,將瓊安永遠銘記在自己的身心靈紀錄之中,也以此方式療癒自己,放手讓生命最後十年飽受阿茲海默之苦的妻子離去。



      我也清晰記得,二??七年凱博文帶著已罹患早期阿茲海默症的瓊安來到台灣,闊別他們生涯起家的田野地多年之後,兩人都很高興。心靈工坊安排了一場溫馨的晚餐,當時視力已嚴重受損的瓊安笑得開懷,說起一九七?年代住在台灣的經驗,她還記得一首兒歌《大公雞》,是他們的小孩在校學會後回家唱給他們聽的,倆人依然記得歌詞。於是,凱博文,以及在場好幾位在學術界與出版界卓然有成的大人們,一起陪著瓊安懷舊拍手唱起兒歌。當時剛成為學者的我,感悟油然而生:那一幕已成歷史。我看見一位國際大師的細緻情感,也看見被研究之地的人們對於良善有成的人類學者所慷慨給予的人情與照顧。



      凱博文是位慣於理性、書寫、教學、研究的嚴肅學者。他將這些情感、思念、生命省思與專業批判,結合在一起,寫成一本對自己而言富有生命回顧與確認意義的心靈之書,對於他人,尤其是年輕的醫療工作者和學子,更是有所提醒與引領思考的精神分享。


    劉紹華

    (中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長)




    其 他 著 作
    1. 談病說痛:在受苦經驗中看見療癒
    2. 疾痛的故事