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給芬恩的燈籠:陪伴孩子了解自閉症

給芬恩的燈籠:陪伴孩子了解自閉症

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9789579529433
安.斯沃茨
謝靜雯,吳佑佑
水滴文化
2020年4月01日
127.00  元
HK$ 101.6
省下 $25.4
 
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ISBN:9789579529433
  • 規格:精裝 / 48頁 / 25.4 x 24.5 x 0.85 cm / 普通級 / 全彩印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:6歲~12歲


  • 童書/青少年文學 > 知識學習漫畫 > 其它











    每個孩子都是獨一無二的。

    當孩子患有自閉症,

    該如何陪伴孩子跨越身心限制、勇敢前行?




    獻給你我身邊像芬恩這樣的孩子,

    他們努力生活著,卻要跨越好大的一步,

    去適應環境與社會的眼光。

    他們是星星的孩子,在自己的世界裡閃閃發光。



    安娜和芬恩是同班同學,可是兩人一起玩遊戲卻不輕鬆。

    芬恩常常希望照著自己的意思,安娜覺得那樣很煩。

    芬恩知道所有關於恐龍的事情,而且他的數學超厲害!

    但是,有時候他看不出朋友是生氣、傷心或害怕。

    如果他看不懂,就會安靜不說話。



    芬恩的生日快到了,其實他不喜歡過生日,

    因為無法預期當天會發生什麼事,這讓他感到不安。

    爺爺和安娜事先規劃芬恩的生日會,他們一起度過超棒的一天。

    不過,芬恩沒料到安娜還安排了另一個驚喜……



    【專業審訂導讀】

    吳佑佑│宇寧身心診所負責人



    【各界溫暖推薦】

    王意中│
    王意中心理治療所所長�臨床心理師

    吳佑佑│宇寧身心診所負責人

    李麗慧│台灣兒少權益暨身心健康促進協會秘書長

    花媽卓惠珠│「幫助高功能自閉與亞斯伯格」版主

    張旭鎧(阿鎧老師)│兒童職能治療師

    黃瑽寧│馬偕兒童醫院醫師

    蔡昭偉(蔡傑爸)│作家

    賴芳玉│律師

    ──依姓氏筆畫序



    【系列特色】

    1.完整生命課題,深具教育意義:

    心靈OK繃生命教育繪本系列,另有《這不是你的錯:陪伴孩子走出家庭暴力》、《我阿姨像一朵花:陪伴孩子認識躁鬱症》。三書皆以繪本形式描繪出孩子可能面臨的生活情境,國內少有完整主題規劃的系列繪本,希望藉此系列繪本規畫,幫助孩子學習幫助、同理他人、理解孩子的心情與內在恐懼,深具教育意義。



    2. 專業審訂導讀,在地化的建議:

    家暴、自閉症、躁鬱症……這類型繪本不少,但本系列不只具備上述訴求,更在書後加入台灣相關領域兒童與青少年醫界、學界等專家說明,切入角度更全面,並且提供在地化的專業建議與書籍導讀。



    3. 溫馨繪本故事,引導親子對談:

    每個家庭都會面臨不同的挑戰,心靈OK繃系列希望讓這些敏感的問題變得可以討論。此系列繪本包含一則溫馨的故事、一個遊戲和一首童詩或兒歌,期盼藉由溫馨的繪本,邀請親子們互相對談、理解,盼望帶給每一個家庭力量,陪伴孩子撫平內心的傷口,勇敢前行!



    【單書特色】

    1.心靈OK繃,寫給父母、照顧者和老師:

    本書由宇寧身心診所負責人吳佑佑醫師擔任審訂與導讀,為此書正確性把關,並且為繪本專文導讀,提供家長共讀與專業建議,帶領親子一起了解自閉症。



    2.掃描QRCode,獲知台灣支援團體資訊:

    書末附上台灣與自閉症相關的支援團體資訊,提供讀者參考,透過掃描QRCode,獲知更完整的支援團體與社福資訊。?



    3.當孩子有自閉症,如何幫助孩子?

    這本書的主角芬恩讓自閉症更加具體化。事實上,自閉症有不同的類型。在每個孩子身上表現出來的症狀和發展障礙都不一樣,因此應該給予適合每個孩子的個別引導。透過本書的專家建議,期盼帶來力量與支持。


     





    【專文導讀】

    看見孩子的優勢能力?

    ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 吳佑佑│宇寧身心診所負責人


    自閉症類群障礙是腦功能異常而影響到發展的障礙。依據美國精神科診斷標準,目前稱為自閉症類群障礙或泛自閉症障礙,臨床行為症狀主要有兩個重點:

    一、社交溝通與社會互動上有質的障礙

    .社交情緒互動缺損:社交接觸異常及無法正常對話;較少分享興趣、情緒或情感;完全不會啟動社交互動,或完全不會社交互動反應。

    .社會互動上非口語溝通行為的缺損:從口語及非口語溝通整合不良,到視線接觸及肢體語言異常,或理解及使用手勢、姿勢之能力缺陷,到完全缺乏臉部表情及非口語溝通。

    .發展、維繫及了解人際關係的缺陷:從無法調整行為以符合各種社會情境,到參與想像性遊戲及交朋友上面有困難、對同儕完全缺乏興趣。

    二、侷限的、重複的行為模式、興趣或活動

    .以刻板化(常同性)或是重複的動作、物品使用或語言:刻板動作,排列玩具、旋轉物品,仿說、特異使用語詞等。

    .堅持同一性,過度執著於生活常規,或儀式化的使用語言或非語言的行為:小改變就會非常不安,難以適應環境改變,僵化的思考模式,堅持打招呼的流程,每天走同一條路線或吃相同的食物。

    .非常侷限而固定的興趣、強度或對象異常:強烈依附或著迷於某些特定物品,過度侷限或堅持的興趣。

    .對感覺刺激的過度反應或反應不足,或對環境中的知覺刺激異常有興趣:對痛�溫度無反應、對某些聲音或材質的極端反應,過分嗅聞或觸摸物品、對光線或動作有視覺上的著迷。

    若用這兩項行為模式來分類,自閉症可區分為輕、中、重度障礙:



    嚴重程度社會溝通侷限的、重複的行為型態

    LEVEL 1

    需要支持


    有能力說完整的句子及與人溝通, 但無法一來一往的對話,交朋友的方式怪異且不成功。行為缺乏彈性,導致在超過一個以上的情境下,功能受影響,轉換活動有困難,組織規畫能力有問題,造成阻礙獨立。

    LEVEL 2

    需要

    大幅度支持


    可說簡單的句子,但只限於談自己狹窄的興趣,且非口語溝通的表現顯著怪異。行為缺乏彈性,應付變數有困難,侷限或重複的行為頻率高到一般人都看得出來,且影響多情境下的功能,轉換焦點或動作有困難及�或會感到沮喪。

    LEVEL 3

    需要

    非常大幅度的支持


    只能說幾個能被明瞭的字,很少能引發互動,當這麼做時,只為了滿足需要(但方式不尋常)以及只對非常直接的社交接觸有反應。應付變數非常有困難,侷限或重複的行為顯著影響所有領域的功能。轉換焦點或動作有很大的困難�沮喪。



    資料來源:翻譯自美國精神疾病診斷準則手冊第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders﹝DSM-5﹞)



    事實上,許多患有中、重度自閉症的孩子與故事主角芬恩的表現有很大的不同。芬恩是一般被稱為高功能(輕度障礙)自閉症的孩子,他能說出完整的句子,有著與同齡孩子相同的語言能力,能表達需求和想法,可以與人一來一往的對話。安娜跟芬恩常在一起玩,但芬恩辨識他人的表情有困難,讓人覺得他不關心他人又堅持己見;假扮小紅帽的遊戲,一定要照著故事書的內容呈現,這都造成安娜覺得煩,與芬恩的互動並不輕鬆。但安娜非常懂得欣賞芬恩的優點,他對特有的知識(恐龍)及學科(數學),有超出於同齡孩子的高能力,讓安娜以他為榮,她非常懂得用欣賞的角度與芬恩相處。

    芬恩的情緒也常會受到他的固著性影響,他喜歡事情先計畫,不要驚奇,喜歡相同的食物、東西放置的位置、餐巾紙的顏色,在他人眼中不重要的小事情超出他的預期時,會帶給他很大的焦慮。感官過度敏感也同樣帶給芬恩困擾,像是聲音、人群、光線都可能讓他被過度刺激,超過負荷,而此時他必須要到一個熟悉安靜的地方,像是他的樹屋,好幫助自己慢慢靜下來。感官的過度敏感或是不敏感,在自閉症的孩子中是很常見的,過度敏感造成他們焦慮或強烈的情緒反應;而不敏感像是碰撞到他人,他們卻沒感覺,這也常被誤解成行為粗魯等。

    芬恩很幸運,有一位懂得欣賞他的朋友,與他建立互惠、自然的友誼,透過遊戲的過程分享、溝通及表達情感。他還有一位了解他、知道他的需要的爺爺,以及一個支持他的環境。爺爺和安娜借助預先計畫的生日活動,帶芬恩慶祝生日,減少他的固著性與焦慮,他們才能享受快樂的一天。

    自閉症是神經學上的病變,並非所謂的教養問題。爸爸媽媽可以「隨時教導」、「投其所好」,先從了解孩子的基本發展、其優勢能力及困難開始。多數自閉症孩子建立習慣,就是借助他們的視覺優勢能力及極佳的記憶力,而其劣勢為其感官過度敏感,因此在學習時可以減少環境中的干擾因素,減輕孩子的焦慮與情緒反應。

    然而,自閉症孩子的症狀並不會因為文化及種族的差異而有差別,這是一個神經發展障礙,是生理上的困難,卻以情緒及行為來展現其症狀。在台灣,自閉症類群障礙的孩子大多在2~3歲間就會被診斷出來,症狀愈明顯的個案,診斷的年齡愈小;高功能及亞斯伯格症的孩子,相對被診斷出來的年齡也較晚。依據教育部108學年度的特教統計報表顯示,在幼稚園裡,自閉症類群障礙的孩子接受特教資源介入者約1244人,占所有身心障礙孩子的6.33%。但隨著年齡增加,人數增加,且占比也增加,凸顯出高功能自閉症(亞斯伯格症)的孩子因語言發展的困難在幼兒期不明顯,但情緒及人際互動的問題會隨著年齡增加變得困擾及明顯,其人數及比例如下:

    •國小6814人 ,占所有身心障礙孩子的16.33%;

    •國中3732人,占所有身心障礙孩子的13.95% ;

    •高中3741人,占所有身心障礙孩子的15.03%;

    •大學2425人,占所有身心障礙孩子的18.11%。

    自閉症類群障礙的孩子接受高中以上教育的人數,在特教生中年齡增加、比例也增加,主因是自閉症患者的認知能力,可以讓他們繼續升學。然而,他們畢業後就業或獨立生活,卻仍是一個需要被關注的問題。近30年來,台灣醫療、教育及地方機構的推動,家長開放及積極的態度,也讓自閉症患者接受早期介入及教育支持的機會明顯增加,提升孩子的預後,我們大家一起努力!



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