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自閉症完全手冊:為自閉兒家長提供育兒指南、專家建議,以及最重要的支持!


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9789869854191
班妮森?歐瑞利,凱薩琳?威克斯
周佳欣
健行
2020年5月28日
160.00  元
HK$ 136
省下 $24
 
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ISBN:9789869854191
  • 叢書系列:I健康
  • 規格:平裝 / 400頁 / 14.8 x 21 x 2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    I健康


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











      當家裡有孩子被診斷出自閉症,我們該如何教養、陪伴他們呢?



      《自閉症完全手冊》是澳洲第一本專為自閉症類群障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)患者的家長所撰寫的完全手冊,於二○○八年出版後深受自閉兒家長社群喜愛,至今已售出超過五萬冊,更推出了增添全新內容的第三版,期待為更多自閉症兒童家庭帶來希望。 ?



      雖然我們都知道自閉症,但本書所指的ASD,除了一般人熟知的自閉症外,還囊括了亞斯伯格症、高功能自閉症,是一種先天腦功能受損引發的發展障礙。常見的行為特徵包括缺乏與社交或情緒互動、眼神注視及肢體語言功能的異常、異常地專注於刻板且重複度高的行為模式等。但每個人會有的症狀都不同,嚴重程度也不一。



      市面上已經有針對自閉兒養育的相關書籍,而相關的研究更普遍強調早期發現、早早採取治療或訓練措施。本書除了提倡早期療育外,更深入關注自閉兒家長的心理狀態(從震驚、否認、接受到成長)、強調父母手足能夠提供的情感支持,引領自閉兒家長一一突破諸如幫自閉兒選學校、自閉兒進入青少年時期可能遇到的教養問題等。畢竟家有自閉兒不可能是短期狀況,而是一場馬拉松式的漫漫長跑,但本書將作為所有迷惘家長的後盾,提供實用的指引。



    本書特色



      ★?? ?醫療專業人士無不推薦!

      ★?? ?內容涵蓋了自閉症光譜障礙的初期徵兆和病徵、診斷、介入療程、醫學理論,以及學校教育。

      ★?? ?一本最全面的指南,涵括了澳洲和紐西蘭自閉兒家庭所能取得的資源、補助與協助,足供借鏡。



    名人推薦



      舉凡對於自閉症的震驚、悲傷、痛苦、試驗、追求知識、戳破迷思、自我發現和終極勝利,都盡在本書中。本書作者匯集了豐富資訊,並將之與個人生命經驗緊密嵌合,提供了自閉兒家庭一本關於服務、協助和治療的實用指南,以此確保家長和照顧者踏上進步之旅。——自閉兒家長和ASD倡議者 朱蒂?布魯爾?費雪(Judy Brewer Fischer)



      本書作者皆是自閉兒的母親,而這是專為剛確診的孩子的家長所撰寫的書籍。然而,《自閉症完全手冊》對臨床醫師而言是一本極珍的資源指南,可用於與自閉症患者的家屬談話、以及給予服務和資源的建言。——東尼?艾伍德教授(Professor Tony Attwood),著有《亞斯伯格症完全指南》



      當我的兒子麥克斯被診斷患有自閉症時,本書的第一版《澳洲自閉症手冊》(Australian Autism Handbook)可說是我的救星,這是一本澳洲觀點的自閉症全面指南。這本書會一直是我的自閉症聖經。——克蘿伊?麥克斯威爾(Chole Maxwell),電視名人、母親,「支持自閉兒」(4 ASD Kids)的共同創辦人,著有《與麥可斯一起生活》

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    名詞簡稱

    導言

    1. 你的孩子與自閉症光譜障礙

    2. 診斷程序

    3. 為什麼會有自閉症?

    4. 走過哀傷到關照自己??

    5. 早期介入治療

    6. 其他有益的自閉兒介入療程

    7. 醫學迷宮

    8. 選擇正確的學校

    9. 高功能自閉症的挑戰

    10. 長大成人——中學生活與荷爾蒙

    11. 爸爸和兄弟姐妹

    12. 什麼不該說——以及如何幫忙

    13. 孩子們的現況如何?

    附錄一 為自己的自閉兒發聲

    附錄二 自閉症研究

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    導言



    親愛的,每個人都會擔心自己的孩子。

    只是妳的擔心來得比較早。




      這是香娜.史密斯(Seana Smith)所寫的話,寫於第一版《自閉症完全手冊》(CompleteAutism Handbook)之中,二○○八年出版時的書名是《澳洲自閉症手冊》(Australian Autism Handbook),不過,話中的情況到現在也沒有什麼太大變化。



      然而,其他的事物則多數都改變了。首先該提的是,香娜已經進入了人生的下一個階段。當她告訴我她沒有簽下新一版的撰寫工作,坦白說我失望了,畢竟合寫第一版的過程讓我們培養出了深厚的友誼。不過,不消一會兒,我就領悟到世間萬物的自然規律就是如此。香娜的兒子湯姆只不過是她的四個孩子中的一個,而她今日的身分既是「自閉兒的媽媽」,也同時是「雙胞胎的媽媽」。現在的湯姆已經十八歲了,儘管有自閉症光譜障礙(autism spectrum disorder,以下簡稱ASD),仍然夢想可以成為一位重金屬鼓手,而且他和母親的生活都沒有受到自閉症的羈絆。對於你們許多人來說,這可能是無法想像的一件事,可是我們盼望你有一天也可以到達湯姆和香娜的境界。



      當我做出了不要獨自重寫這本書的決定後,我就開始尋覓另外一位共同作者,後來找到了資深報社記者凱瑟琳.威克思(Kathryn Wicks)。凱瑟琳的兒子是澳洲自閉兒協助計畫(Helping Children with Autism,以下簡稱HCWA)的首批資助受益人之一,而她不只訪談了家有自閉兒的父母,範圍從澳洲湯斯維爾(Townsville)、伯斯(Perth),再到塔司馬尼亞(Tasmania)鄉下地區,同時還參與資源和學校教育部門的修訂工作。我實在很感恩可以找到凱瑟琳,尤其興奮於她在本書為自閉兒的爸爸們和兄弟姐妹們發聲的新章節,而這是因為當伴侶和母親開始專心致志地照顧自閉兒而不顧一切之際,這些人往往會覺得自己被冷落一旁。



      自二○○八年以來一個重大改變就是資助的部分。在HCWA 方案設立之後,頭四年就幫助了一萬九千名兒童接受早期介入的輔助;就在本書書寫期間,澳洲已經在一些州開始推行國家失能保險計畫(National Insurance Scheme,以下簡稱NDIS)的試驗版本,因此未來仍有希望可以由計畫來負擔早期介入的所有費用。



      另外一個重大的改變就是修改了用來診斷大部分孩童的手冊。《精神疾病診斷與統計手冊》(The Diagnostic and Statistical Manual)第五版,或簡稱DSM-5,於二○一三年五月出版,大幅更動了ASD 的診斷部分,並且淘汰了未分類的廣泛性發展障礙(PDD-NOS)與亞斯伯格症候群(Asperger’s syndrome)等子類別。至於先前被診斷為高功能自閉症(high-functioningdiagnosis)的孩童,現在的診斷可能會是社交溝通障礙。這個改變是好是壞則有待時間驗證。



      我們在整本書中解釋了所有的這些改變。你在書裡也會閱讀到讓你會心一笑或潸然淚下的故事。我們永遠都會記得首次得知自己的孩子患有自閉症的那一天;就在那時,對於孩子的生命(以及自己的生命)所懷抱的夢想和希望,就那樣眼睜睜地幻滅了。或許你可能覺得孤立無援、肝腸寸斷且不知所措,可是我們是個熱情的大社群,所以你絕對不需孤軍奮戰。



      為什麼閱讀這本書?



      本書旨在讓人獲得援手和懷抱希望,書寫的主要對象是有著疑似或剛被診斷患有ASD的孩子的家庭,故而首先側重實用性,但是我們也期盼能為專業人士提供寶貴資訊。



      這個新版本也特別增添了關於「資深家庭」的章節,收錄了許多人的心聲,而絕大多數都是走過這一條路的過來人。倘若你正與最近的診斷結果而奮戰的話,我們希望他們的故事能夠指引你,讓你相信未來有著更多當下的你不敢奢望的希望和幸福。



      著手撰寫本書第一版的時候,我們旨在寫出一本正面且實際的指南,要的是深植於科學且同時顧及個人面向的書籍。事後看來,這實在是個深具野心的目標,可是這幾年來我們所得到的,來自父母親們的感謝回饋,在在表明了我們適當地平衡了這兩個面向。這個由新的作者合寫的新版本延續著這個相同的傳統。



      過去五年來,儘管有了實質的進步,更多的資源和資金援助的巨大需求卻依舊存在,而且父母親們仍然必須持續不斷地處處為自己的孩子奮戰。這是全然不公平的事;然而,我們必然要接受現實,並且善用父母的力量。父母親不只是需要遊說以便促成實質和正面的改變,同時也要鼓勵醫師、心理學家、教師和政治人士一起攜手合作。HCWA 與NDIS 都明確指出,父母親確實需要表達自己的聲音。



      我們要感謝那些與我們分享親身經歷的爸爸、媽媽與兄弟姐妹們,他們訴說成功,也道出失敗,誠實且毫不隱瞞,為的就是希望分享自己的經驗來幫助你面對正在經歷的人生旅程。



      喬的故事



      喬是我們家三個男孩中最小的,一出生就很難養育,抱他和觸碰他似乎都不能讓他安靜下來,反而會使他更躁動不安,所以在出生六週的檢查時,我就詢問了小兒科醫師他這種不太與人眼神交流的問題。然而,等到他八個月大,我之前的擔憂似乎是杞人憂天。他變得很討人喜歡,還會賣俏,一點反社會的傾向也沒有。在超級市場,他那雙灰藍色的眼睛會尋覓陌生人的注視,只有在眼神交接時,才會看向別處,但會迷人地微笑。那個時候,即便我那位身為家庭醫師的丈夫也想不透,喬似乎無法記住學的一些話的原因是什麼。



      是從哪個時候出了差錯呢?就在為喬拍攝一歲生日的照片時,不管怎麼逗弄,他就是不會笑。我記得他在十四個月大的時候還會用手指頭指著飛機,可是之後就不會這麼做了。人們常常談到自己忙到根本記不得第三個孩子的嬰孩時光,這也發生在我們身上。就在喬的狀況退步的那段時間,我除了有兼職工作之外,同時安排著家裡的裝修事宜、照顧另外兩個孩子的需求,以及做著義工。蠟燭多頭燒的我恍惚到根本沒有注意到他的情況。



      儘管喬變成一個難養的過動兒,可是他從來不曾出現類似我認為有自閉症的人一樣的社交退縮情形,一直到我帶著兩歲的他去上游泳課的時候,我才發現他完全不知道游泳教練在說什麼。我們後來去看了小兒科醫師,會診時有短暫提起自閉症,但隨即就被忽略了(至少我的印象是如此),而喬則是被診斷為接受性與表達性語言的發展出現遲緩。



      接下來的一年,我兒子的發展停滯不前,而我只能像是抓著一塊救命浮木般地緊抓著那份診斷書。在那可怕的一年的某個時候,喬開始會用眼角看東西,我後來才發覺這是常見於許多自閉症患者的自我刺激行為。可是,在那個時候,我不願意去思考自閉症,覺得那是發生在「別人」而不是我們身上的東西。



      喬在過完三歲生日的幾個星期之後,終究還是被診斷出有ASD,可是我生命中最悲慘的一天卻是兩天後為他舉辦派對的時候。當我將他與其他派對上嘰嘰喳喳的快樂學齡前孩童一比之下,他是自閉兒的殘酷事實向我襲來,並且為了自認他永遠不會有的未來而潸然淚下。我想是哭了三個月才止住了淚水,而我在那段期間多次不斷地哭喊著,「這為什麼會發生在我身上。」



      慶幸的是,你就是只能哭泣那麼久。有一天,我振作起身重新打理自己,並且展開了一段後來演變成是數年的漫長驚險歷程:兩年的密集行為介入、更多的人際發展介入治療、兩年的物理療法、六年(仍在持續)的私立特殊教育學校,不間斷的語言治療和職能治療,以及近來為了促進社交技能與應付焦慮所增加的心理學療程。光是想到這些就讓我覺得累了(而我也變得很窮),可是我從不後悔所投注的每一片刻或是每一毛錢。喬仍然是「在持續進展中」。



      在我寫下這些文字的當下,我的兒子十一歲了。他是怎樣的人呢?香娜曾用以下的話語來描述她的兒子湯姆:「他比失能的人更有能力。」而我就要借用她的說法。沒錯,喬依舊帶著相當健康的自閉症症狀,而這在陌生環境和學校遊樂場表現得尤其明顯。他沒有我們其他人所認定的正常友誼,他也偶爾會出現失控的迷戀。



      不過,他會游泳、騎腳踏車和投籃,而且現在正在學鋼琴。他在家會(勉為其難地)做家事。他是資訊科技高手。他今年參加了全國中小學學能測驗(NAPLAN),並且在拼字和算術方面得到了中等成績。他昨天的家庭作業包括了練習長除法,那些是沒有Google幫忙我也解答不出來的問題。最棒的是,只要心情對了,他可以與人真誠地交談,而這個技能是許多自閉症光譜量表上顯得「有天分」的人還無法擁有的能力。



      那個三歲時還不會說話的男孩現在則是很難有不說話的時候,只要問一下他的哥哥們就知道情況了。他喜歡《超級馬利歐兄弟》(Super Mario Bros)和《玩具總動員》(Toy Story),可是現在卻認為以前喜歡的澳洲蟲蟲四人組(The Wiggles)「遜爆了」。最重要的是,我會說他是個快樂的孩子。喬就像是不經意地發現了某些很不錯的藥物,這讓我常會對我的先生開玩笑地說:「我也要吃他正在吃的藥。」那個會對超級市場的陌生人微笑的小嬰兒,從來就沒有真的離開過我們,只不過是有一段時間看似如此罷了。



      本書第一版問世之後,幾年下來,我對ASD了解得更多,並且把大部分的精髓都納入了新版本之中。然而,在翻閱罹患ASD但擁有圓滿生活的成人的傳記之中,或許我學到最重要的訊息就是:



      你的孩子可能有自閉症,可是他(她)還有你。你會是你的孩子的最佳資產,而有你在一旁支持,誰知道他們會成就出什麼呢?



      我在第一版的導言用以下文字作結,因為我不可能寫出更好的結尾,故而就在此重複一次:



      ……在一個似乎期待所有的孩子們都要功成名就的社會裡,我們很容易這麼想,那就是去愛一個失能的孩子會是比較困難的事情。然而,我發現的事實卻正好相反。我們看著自己的小傢伙掙扎著克服生命帶給他的挑戰,這讓我們更將他視為心肝寶貝;我們會為了他偶遇挫折而感到沮喪,也會為了他的成功而歡欣鼓舞。我相信你也會有同樣的感受,並且會超過自己想像地愛著你的小寶貝。祝你一路好運。



      達西的故事



      達西出生於二○○五年九月,距離哥哥差不多是晚了五年。他的出生至今依舊是天賜福音。不管你放了什麼在他的面前,他都會吃,而且快樂地躺在嬰兒搖椅裡聆聽著哥哥朗讀蘇斯博士(Dr Seuss)的故事書。



      達西很快地就會在廳堂爬上爬下,追著他的哥哥跑。他在十二月大時會走路,因此只見他們兄弟倆會興奮得四處奔跑,大喊:「捉到了!」像一般男孩子般玩在一塊兒。可是達西十五個月大的時候,他卻退回到自己的世界裡,只是玩著自己的積木和玩具火車的輪子。



      他為什麼不看著我?



      由於達西是我們的第二個孩子,我們因此很清楚知道正常發育應該是什麼樣子。在他十五個月大時,我就覺得有些不對勁。因為他的哥哥相當聰明,所以我給達西多幾個月的時間,可是他卻一直不會喊「媽媽」,不僅對自己的名字沒有反應,更不會注視著我的眼睛,而且情況一直如此。有好幾個月的時間,我會在晚上站在他的嬰兒床前哭泣,一想到他要怎麼樣應付那個看起來像是另外一個星球的世界就驚恐不已。他是不是永遠都不會叫「媽媽」呢?



      達西二十個月大的時候,我很確定了他是個自閉兒。達西會拼樂高得寶積木(Duplo),知道要用哪支鑰匙開後門,由此可知他的智識沒有缺陷。我們的戰役則是從取得一份診斷書開始;我們看了嬰兒護理師、語言治療師、小兒科醫師、聽力專家與職能治療師。儘管語言治療師和職能治療師都很有同情心,可是幫助不大,而小兒科醫師則是送他去做了三種聽力檢查。嬰兒護理師說:「他沒有自閉症,如果他有的話,他是不會抱你的。」第三個聽力專家不停地說:「嗯,不是聽力的問題。」她明明心知肚明卻不說。沒有人願意說:「你的兒子有自閉症。」他們反而顧左右而言他,盡說著:「你拿了一個非常聰明的男孩跟他比,有些男孩到了三歲才會講話呢。」這樣的事。



      自閉兒就是如此



      有六個月之久,我就是聽著這樣的廢話,同時還要聽著旁人說些不是那麼有幫助的話。我一直忘不了一個有著年紀與達西相仿的女兒的媽媽,有人這麼評價她:「哦,她沒有工作,整天就只會跟她女兒說話,所以啊,達西才會比不上她的女兒。」我聽到的言下之意卻是:「妳是個壞媽媽。」



      接下來的我們則是相當幸運。因為是報社記者,我的閱讀量很大,也因此讀到了發生在霍莉.羅賓森.皮特(Holly Robinson Peete)身上的事。霍莉是《龍虎少年隊》(21 Jump Street)中深受我喜愛的演員之一,她的兒子有自閉症,而接受了應用行為分析(Applied Behavioural Analysis,以下簡稱ABA)的治療後有很棒的成效。讀完後,讓我不只是對自閉症是什麼稍微有了概念,也比較知道該如何面對。我隨即領悟到所謂早期介入意味著要在當下開始,那就是要馬上行動。



      我也讀到了妮可.羅傑森(Nicole Rogerson)的故事。妮可在澳洲雪梨經營著蜥蜴兒童中心(Lizard Children’s Centre),我因此與她約了時間見面。她在見面時對我說:「妳的擔心是對的。」能夠看著我的眼睛這麼說的,她是第一個人。



      這些媽媽一直讓我深受啟發。即便是在她們自己的孩子早已不再受益之後,她們仍舊傾力為自閉兒募款,繼續當他們最響亮的發言人。



      施力過猛的手段



      等到二十六個月大的時候,達西就在蜥蜴兒童中心開始接受ABA 療程。當妮可告訴我達西會坐在桌子前面「指著綠色的東西」的時候,我開心地笑了。而他是真的這麼做,我們利用了接下來兩年半的時間調整他的行為,並且教導他要如何學習。



      令人慶幸的是,每四年才需要過一次二月二十九日。就在二○○八年的二月二十九日,終於有人說出來:「你的兒子有自閉症,而且有輕微的發展遲緩。」那位社工人員拿來了一盒面紙,彷若我會不禁哭出來,殊不知我的淚水早已流乾。



      達西接受了兩年半的ABA,而那可以說是我生命中最難熬的一段時間。只要想到有太多家庭都為了昂貴費用而無法接受療程,我就感到憤怒。



      然而,要是再面對相同的處境,我還是會做出同樣的決定。ABA確實會造成嚴重的財務問題(我們夫妻還是開著兩個孩子出生前就有的同一輛汽車),而且會難以置信地消磨人的身心:早上有療程,下午要工作,還要製作教學用的抽認卡到半夜二點。我不建議用這種焚膏繼晷的方式來應付ABA療程。只要是好的諮詢師都會這樣告訴你,你需要每日七小時的睡眠和一日三餐,如此才能夠熬過兩年的ABA。千萬不要像我一樣跳過不讀這本書裡有關照顧自己的篇章,那絕對是我到目前為止犯過的最大錯誤。



      我們夫妻在這段期間見證了什麼是患難見真情,像是有一對夫婦就把我們當成燙手山芋般而避之唯恐不及。那些與我們共患難的朋友真的是很窩心:帶達西的哥哥去逛博物館或是留他在家裡過夜,也會隨手給了我一杯瑪格麗塔雞尾酒(margarita);送給我們一袋袋的二手制服,好讓我們能夠把每一分錢都拿來支付ABA。



      他叫了「媽媽!」



      達西是個在兩歲時還認不得十個詞彙(其中不包括「媽媽」)的小男孩,到了三歲則已經知道了一般三歲小孩的正常詞彙。除了蜥蜴兒童中心之外,我們還讓他參加一些語言治療課程,如此一來就可以客觀地追蹤他的進展。我們及時教會了他如何上廁所,好讓他在三歲半開始上托兒所,再搭配一週兩天二十五小時的ABA療程。



      約在此時,澳洲聯邦政府實施了自閉兒協助計畫。那時正是我們快速地耗盡存款的時候,達西因此成了澳洲第一個申請補助金的孩子。然而,他並不是第一個獲得補助的孩子:年紀較大的孩子能接受計畫補助的時間不多了,故而享有優先權,這是相當合乎情理的考量。不過,正是因為得到了一萬兩千澳元的協助款項,我們才得以讓達西繼續第二年的ABA。若是沒有這筆錢,達西根本不可能有如此正面的成果。



      上完兩年的ABA療程之後,達西在四歲半的時候再度接受評估,結果出來是高平均智商的高功能自閉兒(他也是個聰明的男孩)。儘管ABA並沒有將他完全治癒,但是至少讓他能夠正常運作;不過,他在社交溝通方面顯然仍有障礙。



      他在四歲的時候,一週四天去上托兒所,並在五歲的時候去上幼兒園學前班(pre-kinder),也就是開始上幼兒園之前先去上了一學期的課程。他讀完幼兒園的成績單上,大部分的成績都是「B」,但是在閱讀方面得了「A」。看到了那一個「A」的時候,我禁不住尖聲大叫,聲音大到鄰居一定會覺得我是中了樂透。這一定全是蘇斯博士的功勞!只是一切也不是那麼稱心如意,他在第一年的寫作課就只得到了「D」的成績。我們還得繼續奮戰下去。



      一項勝利



      真正的評量結果是這樣的:我們達到了一般六歲孩童應該有的正常教育成果,而這正是ABA企圖讓像達西這樣的孩子達到的目標。這並不是說達西是個「正常」的孩子。只要芝麻蒜皮的小事出了問題或是他不喜歡,像是晚餐裡有時被他發現到有一丁點兒的綠色蔬菜,他就會出現可怕且很大聲的過度反應……



      對於那些無法讓孩子參與ABA的父母們,我只能給你們一個建議:要讓孩子跟你們面對面,跟他說話,不管他的反應有多麼微小,就是要不停地跟他說話。反正就是不要放棄。要是他有所回應,記得要獎賞他。



      二○一二年二月二十九日來了又消逝,我甚至是在幾星期之後才想起來這個年度紀念日。



      等到達西要過七歲生日的時候,我們一家擁有的是一個大致正常的家庭生活。我知道我們實在是非常幸運。現在的我在一些時日甚至根本不會想到自閉症。要叫達西不玩電腦遊戲可是要費很大的勁兒;當他莫名其妙地對同學大聲吼叫,我會覺得自己沒有善盡做母親的責任。更慘的是,跟一個六歲孩子解釋自閉症簡直是白費力氣,因此一些孩子會覺得達西就是一個會動不動就發脾氣、有時候會大吼大叫的男孩子─—不過,他現在只是有時候才會如此。



      他每天都會對我說:「媽咪,我愛妳。」達西,我也愛你。

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    其 他 著 作