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萬物盡頭之島:隔離 樂園

萬物盡頭之島:隔離

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9789577518491
基蘭•米爾伍德•哈爾葛芙
張子樟
國語日報
2020年9月01日
117.00  元
HK$ 99.45
省下 $17.55
 
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ISBN:9789577518491
  • 規格:平裝 / 336頁 / 15 x 21 x 1.68 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣


  • 童書/青少年文學 > 青少年小說 > 溫馨勵志小說











    有些地方你不會想去。

    即使我說,這兒的海洋碧藍清澈像夏日天空,處處可見海龜和海豚;

    這兒的綠蔭覆蓋成丘,各種鳥兒聚集,在溼溼暖暖的空氣中鳴叫著。



      但是,沒有人自願踏上這座島。來到這裡,就回不去任何地方了。這是住滿傷心人的小島。

      外面的人,替我們的家園取了好多名字:活死人島、不歸島,還說這座島嶼是萬物的盡頭。



      比起被疾病感染,我們更容易染上的是恐懼,讓「我們」忘記「他們」也是人……

      人們習慣對不了解或是不一樣的事情感到害怕,

      在決定對方是惡心還是骯髒前,

      在你產生偏見、歧視與惡意前,

      你有機會選擇……



      亞米與生病的媽媽住在與世隔絕的菲律賓庫利昂島,島上許多人雖飽受相同疾病之苦,

      但在宛如海角樂園的地方,大家過著平靜自在的日子。



      有一天,政府派來官員宣布新的政策:沒有生病的十八歲以下孩子將要強制隔離。

      他說:「我們政府,打算把庫利昂島變成一個進步文明的地方。

      我們要拯救庫利昂島上的無辜孩子,讓他們過更好的生活,遠離疾病和死亡。

      這種疾病也會就此滅絕——我們會在痲瘋病史上留下重要篇章,這是新時代的開始。」



      亞米不明白,為什麼媽媽還在身邊,她卻要被送到孤兒院?

      為什麼官員不願伸手接下大家連署的請願書,而且一直用消毒水擦手?

      為什麼全世界疾病專家會贊成骨肉分離是件「好事」?

      為什麼連最愛她的媽媽,也同意把她送走,是為了更好的未來?



    書籍特色



      歷史知識:以全球歷史上規模最大的痲瘋病隔離區為場景,引發讀者對疾病和人類歷史的關注。

      社會議題:具體呈現歧視、貼標籤的過程,以及國家權力、階級運作的樣貌,讓讀者對相關社會議題產生感同身受的體會。



    得獎紀錄



      ★美國青少年圖書協會USBBY國際傑出童書獎

      ★亞馬遜網路書店4.7顆星讀者好評

      ★美國《柯克斯書評》年度最佳童書

      ★美國《書單》雜誌星級書評推荐

      ★入圍英國卡內基文學獎

      ★入圍英國柯斯達文學獎

      ★入圍英國藍彼得圖書獎



    臺灣各界讚譽



      李博研|神奇海獅,歷史作家

      張子樟|兒童文學評論家,本書譯者

      陳惠琪|單側聽損協會理事長

      劉紹華|人類學家,中央研究院民族學研究所研究員

      蔡淇華|作家,臺中市惠文高中圖書館主任

      (按姓名筆畫排序)



      李博研|神奇海獅,歷史作家

      一旦將某個族群標籤化以後,種種的偏見、歧視隨之誕生。在劃分你我的過程裡,人們往往忘記了一件事情,那就是你始終擁有選擇──打破藩籬……我們會在接近彼此的過程中,看見身上相似的歡喜與憂傷。



      張子樟|兒童文學評論家,本書譯者

      一位令人難以置信的作家,她將故事帶入現實。

      她的話語彙聚成美麗的散文,她以詩化的散文書寫小說。



      陳惠琪|單側聽損協會理事長

      疾病不可怕,會讓人恐懼的是以愛為名、以同理為名,所產生的單向滿足。

      祝福每一份愛,都能被珍惜。



      劉紹華|人類學家,中央研究院民族學研究所研究員

      一本主題稀罕的好看故事書,有著青少年對大人和周遭環境的細膩觀察,也充滿探索熱帶世界和大海的冒險精神。更特別的是,這本故事書具有科普意涵,以太平洋菲律賓島嶼上的麻風病為切入點,講述一個很古老、卻能帶領我們認識當前新冠病毒疫情世界的傳染病。

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    推荐序:從人類最古老的傳染病談起…… 劉紹華

    推荐序:在充滿被遺棄者的島上,也有光輝的人性 李柏研

    前言

    1.?? ?訪客

    2.?? ?大會

    3.?? ?第十五法條

    4.?? ?篩檢

    5.?? ?結果

    6.?? ?收藏家

    7.?? ?船

    8.?? ?蝴蝶屋

    9.?? ?離開

    10.?? ?逃

    11.?? ?孤兒院

    12.?? ?孤兒

    13.?? ?第一天

    14.?? ?信

    15.?? ?羽化

    16.?? ?蝴蝶課

    17.?? ?殺蝶瓶

    18.?? ?燃燒

    19.?? ?祕密

    20.?? ?橫渡大海

    21.?? ?樹林

    22.?? ?馬

    23.?? ?果園

    24.?? ?尾聲

    三十年後

    作者的話

    譯者後記:愛與寬容



    ?





    推薦序



    導從人類最古老的傳染病談起……

    劉紹華(人類學家,中央研究院民族學研究所研究員)




      《隔離 樂園》是一本主題稀罕的好看故事書,有著青少年對大人和周遭環境的細膩觀察,也充滿探索熱帶世界和大海的冒險精神。更特別的是,這本故事書具有科普意涵,以太平洋菲律賓島嶼上的麻風病為切入點,講述一個很古老、卻能帶領我們認識當前新冠病毒疫情世界的傳染病。



      「我發現大人常常看見事情的陰暗面。」



      書中的小主人翁亞米,這樣形容她得了麻風而受盡奚落排斥的母親,那位對麻風病人不友善的修女,還有那個細心殺死美麗蝴蝶好把牠們製成標本的病態科學家。



      在亞米的心裡,可怕的並不是麻風病人,而是沒有生病的人對於疾病的無知與莫名恐懼,以及他們對待病人的各種不人道反應。



      本來,像亞米一樣的青少年,不會在這樣的年紀就看見疾病的痛苦與歧視。就像今天生活在臺灣的多數青少年,因為很少經歷或觀察過嚴重的傳染病,通常就不大注意人們對於疾病的恐懼和汙名。



      不過,這樣的情形,最近應該起了一些變化。



      二○二○年橫掃全球的新冠病毒,讓所有人,包括青少年在內,或多或少都體會了傳染病的重大負面影響。



      新冠病毒讓所有人都看見了莫名傳染病對於身體與生命的威脅;看見了社會對於被感染者的恐懼、歧視與排斥;看見了病毒可能從動物身上輾轉傳給人類的事實。



      看見這些現象,對於正值青少年的你來說,可能是全新的認識。不過,我們從人類的傳染病與社會史來看,這些現象其實已經存在很久了,久到超越了你所知道的歷史。



      麻風,就是人類最古老的傳染病,也是由動物輾轉傳給人類的最久遠的傳染病。



      造成麻風病的細菌,最早可以追溯到兩千萬年前的非洲大陸,那是人類的起源地。大約十萬年前,當人類的始祖遠離非洲時,這個細菌也就隨著人類的遷徙傳到世界各地。之後,不論是在《聖經》還是《論語》裡,在世界各地的古籍中,你都可能找到關於這個傳染病的紀錄:被感染者的處境、社會的歧視與排斥,或者如耶穌和孔子一樣的聖人對於被感染者的憐憫哀嘆。



      《隔離 樂園》這本書,透過小主人翁亞米,講述的則是二十世紀初菲律賓麻風病人所遭遇的故事。因為那是一個世紀前的歷史,所以書裡的用字是「痲瘋病」。但是,今天,全世界都已經認識到了人類曾經對於這個疾病的誤解和莫名恐懼,也反省了以往對於病人的歧視和不人道對待。所以,第二次世界大戰以後,「痲瘋」(leprosy)這個字,世界各地就陸陸續續的不再使用了。如今,即使仍使用中文提到「痲瘋」時,也都去病化了,改為「麻風」兩個字。



      這個人類最古老的疾病,今天的正式名稱叫做「漢生病」(Hansen’s disease)。國際醫學界採用當年發現麻風桿菌的挪威醫師漢生(G. H. Armauer Hansen, 1841-1912)的名字,作為疾病的科學命名。



      用「漢生病」取代「痲瘋病」,正是因為國際社會已在反省,人們對於疾病名稱和汙名的關聯應該要更為謹慎,以免造成不必要的歧視和排斥。對於新冠病毒引發的肺炎疫情,我們也應該記取麻風病帶給人類的深刻教訓。



      書中的主人翁亞米,因為沒有感染麻風,被迫與她的娜娜(母親)塔拉分開,母親留在隔離麻風病人的庫利昂島上,她則被送到另一個科隆島上的孤兒院。亞米和母親已經生活在一起十二年了,並沒有受到感染,但是母女倆還是被迫分離,而且不准待在同一個島上,彼此探望的機會渺茫。為此,亞米和朋友一起冒險造舟渡海,開展了好多故事。



      其實,醫學知識後來已經證明,麻風是很不容易傳染的疾病。這個非常古老的麻風桿菌,它的感染力早已在漫長的演化中式微了,所以絕大多數的人都擁有免疫力。也就是說,即使被感染了,大概也只有百分之五的感染者會發病,而且不難醫治。



      只是,科學的醫學知識,不一定能夠改變人們的既定偏見,還是有很多人不必要的害怕、歧視或排斥麻風的感染者。



      就像在故事書裡提到的許多人,像是那位不友善的修女或病態的蝴蝶收藏家,他們很害怕觸碰病人,有病人在的地方就不敢大口呼吸,以為麻風病人一定是面容毀損、手足斷缺。其實,這些都是誤解。



      重症麻風患者最大的生活困擾之一,就是神經可能受損,而失去最重要的自我保護機制,也就是痛覺。一旦如此,患者即使被燙傷、甚至夜半睡覺時被老鼠咬掉手指、鼻子,都可能沒有知覺。一般人因為常見患者身體殘缺,便誤以為罹患麻風就會造成缺手斷足,實際上並非如此。



      當人無法感受到疼痛,就不會知道要迴避傷害。痛覺,其實是造物主送給人類的寶貴禮物。只是我們很少珍惜它,以為疼痛不是好事。



      亞米長大後,追尋父母生病前的回憶,而成為一位意想不到的專家。亞米的故事,不一定只是存在故事書裡的童話。



      你聽過甘地嗎?一位全球知名的印度聖人。甘地很關心麻風病人。一九九五年,印度政府設立了「甘地和平獎」,很多影響世界的重要人物都曾榮獲這個獎項,包括不少諾貝爾和平獎得主。二○一五年,一位像亞米一樣的麻風病人後代,菲律賓的阿圖洛醫師(Dr. Arturo Cunanan),獲得了「甘地和平獎」的榮譽。



      阿圖洛醫師正是在庫利昂「隔離島」上長大的孩子。他立志讀書,成為世界上最了解麻風病的醫學專家之一,如今擔任庫利昂島上醫院的首席醫師。



      我見過阿圖洛醫師,他有著一張看盡人間苦難後昇華而成的笑臉,溫暖、親切、悲憫,充滿了為麻風病人服務的熱血與行動力。知道他的成長背景後,我更能理解他的眼神與微笑,為何那麼令人感到溫暖與信賴。



      在阿圖洛醫師和許多人的努力下,如今的庫利昂島,非常美麗,保留了許多古蹟和值得世人反省的歷史。



      「有些地方你不會想去」,這本故事書是這樣開始的。



      但是,今天,那些原本很多人不會想去的地方,你可能會有興趣拜訪了呢。如果一個社會已經反省了過去對於疾病的不必要恐懼、對於患者的不人道對待,那麼,留存下來的「隔離島」或「麻風村」裡,除了可能有些身障但笑容仍掛在臉上的老人家外,還有就像書裡描寫的「樹上長滿水果」的幽靜風景。



      你看過宮崎駿的卡通《魔法公主》嗎?國際大導演在構思這個動畫故事時,經常在住家附近的「多摩全生園」散步,那是以前日本隔離麻風病人的地方。當年,由於人們對於麻風的誤解,這裡除了病人和醫護人員之外,人跡罕至,所以大樹成林,風景優美,成為《魔法公主》裡的森林場景。



      許多以前隔離麻風患者的地方,如今都有類似的宜人風景,大樹、自然、幽靜。臺北也有,叫做「樂生療養院」,就在捷運新莊線的「迴龍�樂生」站,當年也是隔離麻風病人的偏僻地方,充滿了傷心與動人的故事。



      有機會,你可以去樂生拜訪老人家。如今的他們,可能在門前種上花草蔬菜,也可能騎著電動摩托車,倏忽出沒在院區裡蜿蜒的坡路上。看見他們,記得打招呼,他們會給你一個微笑或招手,甚至可能幫助你認識疾病和社會的複雜糾結,一個屬於台灣隔離島的歷史故事。



    推薦序



    在充滿被遺棄者的島上,也有光輝的人性

    李博研(神奇海獅,歷史作家)




      一段故事之所以精采,可能因為它深刻的刻畫了人性,也讓讀者反思自己:如果我是書中角色呢?我也會這樣做嗎?《隔離 樂園》就是這樣的故事:作為當權者,為了拯救多數人的性命,我會選擇犧牲少數人嗎?為了消滅疾病,我會把病人全都隔離到一座孤島上,造成家破人亡嗎?更讓我震驚的是,這段故事竟然有真實的歷史架構。



      《隔離 樂園》場景位於菲律賓中部的庫利昂島(Culion),這裡擁有美到難以言喻的景色:蔚藍的天空與海幾乎交融在一起,只有遠方雪白的雨雲分隔了兩者。這座島如今已經成為菲律賓著名的觀光景點,觀光客們不遠千里而來,就為了觀看海下壯觀的珊瑚礁和魚群。然而許多人並不知道,這個遺世獨立的人間仙境,上個世紀竟然是全世界最大的痲瘋病隔離區。



      在西方世界裡,痲瘋病(leprosy,現代稱為漢生病)一直擁有特殊的地位。染上這種疾病後可能造成失明、耳聾,甚至是鼻梁塌陷、獅面、四肢潰爛等毀容的症狀,所以在中世紀的基督教世界裡,痲瘋病被認定為「不潔淨」的。



      在中古基督教世界觀中,有幾種方式可以治療痲瘋病(然而,聖經的痲瘋病不完全等同現代意義的痲瘋病,但這並非本文重點,故不討論)。第一種方式,就是遇上耶穌基督本人。馬太福音》、《馬可福音》與《路加福音》都曾記載:有一名染上痲瘋病的患者去找耶穌,說:「主若肯,必能叫我潔淨了。」



      「我肯,你潔淨了吧!」耶穌摸了患者說道。接著,患者的病馬上就消失了。



      就因為耶穌基督本人擁有治療的能力,之後的教皇、國王只要宣稱自己是受神之命統治世界的,都要有點救死扶傷的本領。從十世紀開始,英、法就開始流傳一種「國王神蹟」──只要被國王觸碰,病患就能夠不藥而癒。



      然而,這些觸碰畢竟不是真正的治療。過去只有一種方法能夠有效防堵這種疾病,就是隔離。在《舊約聖經》裡,一旦確診了痲瘋病,他就必須「獨居營外」。到了中世紀,歐洲各地也成立許多痲瘋病院收養這些「活死人」。而最大的痲瘋隔離區,就是小說裡的庫利昂島。



      二十世紀初,美國從西班牙手中接管菲律賓時,總共大約有四千名痲瘋病患者。隨著病患人數迅速增長,美國發現只有隔離一途,才能澈底遏止菲律賓境內的痲瘋病繼續蔓延。因此在一九○六年,美國選定原本就居住許多痲瘋病患的庫利昂島,建造了全球最大的痲瘋病隔離區。這座島上有超過四百棟建築,包括一個戲院、一所學校、一間市政廳,患者甚至擁有自己組建的法庭和貨幣。



      小說描述的,就是這段幾乎已被世人遺忘的歷史。主人翁亞米的母親是痲瘋病患者,在懷孕期間被送到庫利昂島上。所以打從出生起,亞米從來不曾離開過這座美麗島嶼。直到有一天來了一名政府代表,帶了一紙命令,未患病的亞米與患病的母親就此分離:母親留在庫利昂隔離區,亞米則被送往遠方的科隆島孤兒院。



      在分離之後,亞米才切身了解到自己所愛的家鄉,是外界眼中的「萬物盡頭之島」,是外人絕對不想靠近的活死人禁區!儘管亞米與其他庫利昂島的小孩已經接受專業的醫學檢驗,確認沒有感染,卻仍然被孤兒院的孩子認為是疾病的化身。其他小孩紛紛耳語,不能靠近他們、不要使用同樣的水源,最好不要呼吸同一種空氣!



      在故事中,政府代表薩莫拉先生是一個近乎偏執的專業工作者。他毫不掩飾對痲瘋病患者的偏見,為了維護自己的潔淨,他會洗手洗到皮膚破皮;他唯一的愛好是搜集蝴蝶標本,在亞米的眼中,這項嗜好也顯露了他對生命的看法:他培育、呵護自己的蝴蝶,不讓牠們受到任何一點點風吹雨打,只是為了在最後把牠們殺掉,好獲得一個完美無瑕的蝴蝶標本。



      隨著故事的進行,讀者會看見作者傳達的訊息:人會因為種族、財富、外貌、疾病等條件,將人群區分為「我們」與「他們」。一旦將某個族群標籤化了以後,種種的偏見、歧視也就隨之誕生。在這種劃分的過程裡,人們往往忘記了一件事情,那就是你始終擁有一個選擇──打破藩籬。那種區隔「我們」與「他們」的東西看似是一座高山,但當你走近,可能會發現那其實只是一層薄膜。我們會在接近彼此的過程中,在他們身上看見與自己相似的歡喜與憂傷。



    作者的話



      當虛構的小說以事實作為核心,故事有時能夠呈現出最理想的內容。菲律賓的庫利昂是一座真實存在的島嶼。在西元一九○六年至一九九八年間,它確實成為了全世界最大的痲瘋病隔離區(使用「痲瘋病」這個詞令我反感,因為當我與許多居住在這類隔離區的人交談時,他們都視為禁忌,如今普遍稱漢生病)。



      在一九八○年代研發出藥物並廣泛使用前,漢生病曾經在亞洲、非洲和歐洲傳播了數千年,至今仍有數十萬的病例,不過大多已經治癒。漢生病受到普遍且嚴重的汙名化,經常與骯髒和罪惡連結在一起,但事實上,它只是單純的細菌感染,而且傳染力不高。



      光是一九○六年到一九一○年,就有五千三百○三名男人、女人、小孩被送到庫利昂島。強制施行的移居政策造成無數的天倫悲劇──每個人都有自己原本的生活和家庭,還有想念他們的人。因此,我決定寫一個故事,透過亞米──被帶離母親身邊,想找到回家路的女孩──的眼睛,引領讀者身歷那樣的現場。



      如果能在完全的事實之中找到歪斜的縫隙,適度摻入一些想像力,有時能有更好的故事。所以,我把事件的時序、名字,甚至是部分地理位置,都當作是創作上自由發揮的空間。但是,我忠於人物本身的塑造,並試圖呈現「人」絕不會只有一種面向:壞人可能創造美麗的東西,好人可能犯下嚴重的錯誤。



      提議將庫利昂變成隔離區的人們並不邪惡,但他們確實先將島上的居民視為痲瘋病人,然後才將他們看作人類。當你將一個人的某種特質不斷放大──無論是種族、宗教,或是他們所愛的人,而不去觀看這個人的全貌,你會輕易的把活生生的人當成非人來對待。



      現在,你可以造訪庫利昂島。您會看到鷹、教堂、醫院,雖然病人早已不在了。這裡可能曾被稱為活死人島,不歸島,或者如我所說──位在萬物盡頭的島嶼。但是對於我,以及亞米來說,這座島嶼也是一切的開始。


    基蘭




    其 他 著 作