審閱序
寫給本書的主角：家長
我自己在專業生涯中第一次接觸到家長參與的療育模式（parent-mediated intervention）是Portage早期教育方案，那是1990年代初期，我在臺大醫院兒童精神部心理衛生中心（簡稱臺大兒心）的日間留院病房擔任臨床心理師時的經驗。Portage早期教育方案是由我博班的指導老師吳英璋教授介紹給我，並固定督導我的工作，讓我能在此專業中成長。此方案最早是在1987年由雙溪文教啟智基金會推廣，其基本理念是以「家庭為中心」，由訓練好的家庭老師固定去身心障礙幼兒（此方案以發展遲緩兒童為主要對象，也包括自閉症）的家庭提供在宅服務。臺大兒心的日間病房在宋維村醫師的帶領下，本就強調家長參與的重要性，當時家長之所以能帶自閉症孩子進日間病房接受訓練，其前提就是要能擔任全職訓練孩子的工作（後來隨著時代更迭，也有些調整）。我自己也在這個浪潮下，曾全心帶領家長學習教導自閉症孩子的概念與技能。因此，對我這個年代的治療師來說，「以家庭為中心」是早療工作的核心信念，接受我指導的家長，也大都在這樣的「理念及要求」下走過一段甘苦的日子。
二十多年過去了，臺灣目前的現狀是，全國至少有五十一家醫療院所設置兒童發展聯合評估中心遍布在二十個縣市之中，進行早療評估及療育工作（衛生福利部國民健康署，2019）。早期療育工作的團隊除了兒童精神、復健及小兒專科醫師外，臨床心理、職能、語言和物理等治療專業，也在2000年前後陸續立法保障，建置國家級證照制度。這些年下來，民間的各種治療所林立，自費療育的市場也在臺灣蓬勃的發展中。我這樣說主要的意思是：當今任何自閉症孩子需要早期療育的幫忙，比起快三十年前的臺灣醫療及教育現狀，不知好過多少？但這麼多年下來，許多第一線的醫師們都對我表示感慨，家長參與這樣的核心理念卻在臺灣漸漸式微中，許多家長勤於跑療育，不計成本的讓孩子參與各種課程，期待這樣的努力可以不虧欠孩子。但這樣的代價卻可能面臨諸多議題：每個課程的理念及作法可能不一，使課程間無法銜接；孩子被帶往各處療育，家長與孩子常累得人仰馬翻，很難再有心力在家庭中執行療育；有些課程不允許家長參與，擴大了家長不參與的理由；當然，臺灣健保系統的費用低廉，比起自費的差距甚大，某些家長未必珍惜使用，這也是台灣醫療資源以社會福利為主軸考量的必然宿命吧！當然，不同世代家長價值選擇的差異，是否也扮演了調節的角色，也值得深思。
不過，對家長參與療育模式的倡議，這些年來卻又從西方（主要是英美國家）傳回了臺灣，我想主要的理由之一是在英美國家要接受有品質的療育課程，費用大都不低，長期接受療育的高額給付，保險公司是不會負擔的，因此，自費的壓力其實很大！第二、當代對自然且具發展原則的行為療育模式（Naturalistic Developmental Behavioral Interventions, NDBIs）的重視（本書就是NDBIs其中的一種模式），使得如何落實在自然情境中學習，特別是在家庭中，就變得特別重要。第三、許多研究報告，都提到要達到每週二十五小時的療育時數是很重要的。但這對大部分自閉症兒的家長來說，即使努力嘗試排課，也都很難達成。因此，反求諸己，或回歸家庭及社區之聲，就有其倡議空間。
這本書的完成，我要謝謝四位年輕優秀朋友們的協力翻譯，她們是陳孟筳、倪子洛、陳思臻和蔡曉薇。特別是孟筳，在她已經忙於大學的教學研究工作後，還願意幫我將初稿的翻譯內容先做統整與潤飾，讓我心力負擔大減。當然，也要感謝洪葉文化的主編張慧茵小姐，對本書出版甚是翻譯上（特別是表格翻譯的部分）的各種協助，讓我對本書出版的品質深具信心。
我想對任何買這本書的家長來說，您必然是重視家長參與療育的同行者，身為專業人員的一分子，非常高興您來與我們同行。這本書的理念是當代自閉症早療的主流思維之一，且實證研究上已經得到良好的支持。它淺顯易讀，以金字塔的圖式，引導讀者循序漸進學習「專注於兒童、調整溝通方式、創造機會、教導新技能以及塑造互動」等五大實務技巧，實用性非常高。當然，本書簡易介紹用正向行為支持的理念及方法來處理問題行為，符合當代醫療、心理及教育領域的潮流。未來您若能帶著這本書的概念與所介紹的療育方法，與專業醫師、治療師、老師們一同討論與學習，這份收穫將會是帶領孩子一生重要的資糧。讓我們一起為自己，也為孩子們的成長加油了！
姜忠信
於政大指南山下
