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孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園

孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園

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9789863571971
財團法人台灣肯納自閉症基金會,張瓊齡
心靈工坊
2021年6月18日
140.00  元
HK$ 119  






ISBN:9789863571971
  • 叢書系列:Caring
  • 規格:平裝 / 280頁 / 14.8 x 21 x 1.4 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    Caring


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











    這群笨得剛剛好的孩子,

    是父母心頭永遠的牽掛。

    當父母老去,孩子怎麼辦呢?



      當肯納家庭父母老去,成年肯納兒的「家」要歸何處?



      2000年,四位肯納兒家長,在花蓮蓋了臺灣第一座專為成年肯納兒設計的花蓮肯納園,而這個照顧夢想在試驗與學習中完成了階段性的任務。



      隨著時間流逝,花蓮肯納園的孩子步入中年了,父母增添了白髮,他們對肯納兒「家」歸何處的擔憂更為迫切了。現在需要的家園,是我陪孩子長大,孩子和我共老,最重要的是必須永續。但這樣的雙老家園,舉世全無,必須自己創造。終於,二十年磨一劍,龍潭肯納莊園承接了花蓮時期的夢想,以永續性為核心,推動社福照顧、互動學習及安養服務。



      這是一個不曾放棄打造肯納照顧夢想的故事。全書記錄了這段實踐夢想的過程。從最初肯納親子花蓮共居的實驗、成立肯納基金會、推展元氣棧、小作所等日間照護設施,到找尋志同道合的家長以「共創」的努力來克服難以想像的各種難關,而每一道難關,反倒是促成父母更積極打造家園的動力。



      二十年來,這個夢想感動了許多人,有家長、有親友手足,也有毫無血緣關係的志工與大眾。一個個夥伴的加入,讓四個家庭的夢想,擴大到幾十個家庭,甚至更多、更多。「他們是我們的孩子,每一個都不一樣,卻一樣有幸福生活的權利。」這是肯納園從花蓮到龍潭未曾改變的理念。父母的愛、眾志成城的夢想,在肯納莊園讓成年肯納兒的未來有幸福的光。



    本書特色



      ★ 繼《肯納園,一個愛與夢想的故事》後的動人故事續集!



      ★ 本書透過文字記錄肯納園的成長,同時也讓眾人見證「龍潭肯納莊園」成立的時刻與艱辛過程!



      ★ 打造肯納雙老莊園的理念與過程,也提供了「人人平等生存」的具體方式,值得所有人包括相關單位、團體去思考更好的生活提案。



    感動推薦〈按姓氏筆劃排列〉



      王幼玲|監察委員

      王浩威|作家、精神科醫師

      宋家瑩|萬芳醫院神經內科主任

      宋維村|台灣大學精神科及心理系兼任副教授、台大醫院精神部兼任主治醫師

      吳佑佑|宇寧身心診所負責人

      李瑞倉|中華投資公司董事長

      姜忠信|國立政治大學心理學系教授

      許長欽|光?高中董事、順鼎營造股份有限公司負責人

      蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師

      蔡宗烈|蔡宗烈建築師事務所 主持建築師

      瞿欣怡|作家

      簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師

      鄭文燦|桃園市市長

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    董事長的話 龍潭肯納莊園,一個生命共同體的希望工程 彭玉燕

    推薦序1 肯納,信任和勇氣打造出來的夢想村莊 王浩威

    推薦序2 人生有夢,築夢踏實 宋家瑩

    推薦序3 面對自閉症,需要落實尊重生命、人人平等的社會制度 宋維村

    推薦序4 我與肯納園的緣分——從北投行義路上的「起家厝」說起 李瑞倉

    推薦序5 讓莊嚴又美好的故事持續發展下去 姜忠信

    推薦序6 龍潭肯納雙老家園——幸福照顧的新模式

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    前言 闖入肯納桃花源

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    Part I 認識花蓮肯納園、肯納基金會和肯納青年們

    │第一章│從前從前,花蓮有個肯納園……

          夢想的第一次實踐

          食人間煙火的肯納桃花源

          離開,是再出發的起點

          專欄 ▎肯納補給站:關於肯納症

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    │第二章│這裡就是「肯納園」啊!──肯納基金會@行義路

          終於安居的肯納基金會

          實現夢想的路上,有你有我

          肯納大家長:樂於串接緣分的董事長

          肯納青年就在你我週遭:社區裡潛藏的肯納症者

          持續走出去,讓肯納症者被看見

          專欄 ▎你所不知道的肯納兒:「看我看我,我唱歌給你聽!」

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    │第三章│歡迎光臨,肯納元氣棧!

          一家專為肯納青年打造的實習商店

          什麼樣的孩子能進入元氣棧實習?

          為元氣棧升溫的子修媽媽

          人氣有點旺又不宜太旺的元氣棧

          專欄 ▎你所不知道的肯納兒:我們的孩子笨得剛剛好

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    │第四章│青春洋溢的小作所──以肯納症者為服務核心的小型作業所

          既是來「上班」,更是來快樂學習

          關鍵的一個月試作期

          每間小作所分工,各有特色

          想結婚的阿成

          我的溫柔只有你看得見

          「對不起,我的表現不好!」

          賦予學員「做決定」的權利

          「情緒穩定」與「快樂」才是最重要的指標

          專欄 ▎你所不知道的肯納兒:肯納症者的「太厲害」與「不厲害」

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    │第五章│肯納莊園不是烏托邦──揉合了肯納家長們的愛與憂懼,也是緣分的流轉

          肯納部落宣言

          家長集氣打造肯納兒「全程照顧」奇蹟

          肯納家長──不向命運低頭的忍者與能者

          思明的遺憾,催促花蓮肯納園加緊打造

          昆峰的流離,讓龍潭肯納莊園堅持一步到位

          肯納莊園的推進:用創業精神推動「肯納十年大計」

          千絲萬縷的緣分,已不只為肯納族群付出

          專欄 ▎肯納補給站:從花蓮到龍潭,三階段不同需求的參與者

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    Part II 為了孩子,更要努力圓夢、勇敢促成肯納莊園

    │第六章│團結力量大──為肯納莊園不顧一切的各界人士

          結合各界資源所促成的肯納莊園

          從四分之一肯納家屬到專業社工師:小美

          心境已截然不同的吉爾哥哥:力萬

          就算戶頭只剩一萬元也不怕:陳金燕夫婦

          就當作幫孩子買一個保險:李秀玉夫婦

          萬金難買好鄰居:康爸爸

          照顧肯納兒也不忘成就教保員女兒的社福大夢:帥帥媽與女兒

          我的孩子,自帶福氣:均均媽

          理念支持先於實際需求:林爸爸

          讓孩子用他的速度,慢慢來:善芬

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    │第七章│凱風媽(菲蘭)的獨白──若你安好,便是晴天

          請不要說我偉大!

          星兒需要一生的長程教育和持續訓練

          如果歲月是一條拉鍊

          照顧肯納兒,父母是無可替代的專家

          放山雞、飼料雞與鬥雞

          只願星兒有所依

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    │第八章│對肯納雙老家園的十個好奇

          1 現在成年的肯納兒若離開家人,會在哪裡生活?

          2 為什麼家長對肯納兒眷戀不捨,一定堅持要帶在身邊,是否太寵他們了?

          3 為了一個有損傷的孩子,投注這麼大的心力,還要移民到龍潭,下半生仍然守著他們,這能算是好的投資嗎?

          4 肯納兒的父母過世了,還有兄弟姊妹可以照顧他,需要特別加入肯納莊園嗎?

          5 家長在什麼時候迫切覺得需要集結力量打造「雙老家園」,把小家庭變成一個大家庭?

          6 既然肯納症者不擅長人際互動,為什麼一定要讓他們外出適應社會,甚至還要跟許多肯納家庭一起生活?

          7 家長和肯納兒離開原來的生活環境,搬去全新的雙老家園,不是反而得讓孩子與自己重新適應環境嗎?

          8 不是已有很多庇護工場、小作所供肯納青年就業、日間安置了嗎,為什麼「雙老家園」還要自行配備社福設施,徒然增加成本?

          9 為什麼不是督促政府把照顧自閉症患者的工作做得更完善,而是家長自辦雙老家園?

          10 具有經濟基礎的家庭才住得起肯納莊園嗎?我恐怕沒辦法……

          專欄 ▎你所不知道的肯納兒:親子互相配合,不是一面倒的關係

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    Part III 龍潭肯納莊園就在眼前了

    │第九章│從「星語小站2.0」再出發──先遣部隊向前衝

          星語小站2.0──1.0版的進化

          跨界開創肯納有機農場的唐媽

          家長參與決策小組,為打造肯納莊園把關

          願為「最適切的生存方式」匍匐前進──先遣部隊的決心

          專欄 ▎你所不知道的肯納兒:生理退化但心智進化的晚熟肯納兒

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    │第十章│自己的莊園自己蓋──肯納園社會企業的使命

          住進肯納雙老莊園前暖身

          十年磨一劍的肯納園社會企業

          當肯納大家族的後盾

          最珍貴的核心主張︰肯納社福園區,成全親子安心雙老願景

          「我們要在肯納莊園裡開店!」

          肯納護照──為星兒的生命軌跡留註記

          肯納故事迴廊與多元的活動

          小作所產品的超級行銷員

          為肯納農場產品延伸拓點

          開發「自然、健康、安全」的主題產品

          整合人力,開發多元志工

          親子雙老家園還需更多的支援,才能得以延續

          專欄 ▎肯納補給站:K字母的藍色上衣

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    附錄1 肯納園大事記

    附錄2 自閉症迷思大破解

    附錄3 感謝

    附錄4 圖片來源

    附錄5 延伸閱讀





    推薦序2



    人生有夢,築夢踏實




      身障者的父母在孩子成年之後,面對自己的體力衰退,首要擔心的就是照顧棒子的承接。倘若有一個安全開闊包容的空間,這些孩子不必學習適應多變的社會,想自己出門走走,想大聲唱歌,想狂奔一下都可以,該有多好!我們夢想著能有這樣一個烏托邦,即使老了、累了,也沒關係,只要有一群相同境遇的家庭,一起照顧孩子、一起終老,人生也不那麼難了吧。這看似小小的夢想,是需要大大勇氣去實現的。



      「我們就來蓋一個家園吧!」彭董事長玉燕這麼想。二十年前四位家長勇氣十足地開墾了第一代「肯納園」,卻在現行法規的限制下,在花蓮壽豐的肯納園黯然結束。但這挫折澆熄不了家長對孩子的愛。擦乾眼淚之後,彭玉燕參觀了日本的櫸木園身障者設施、參考歐洲德國居家照顧模式,與專家學者腦力激盪數次,期望新家還能結合機構和居家照顧模式,最終建立了「肯納雙老家園」。她希望將社福與老宅結合,讓肯納青年在父母陪伴之下,練習集團住宿,如此孩子們進入雙老家園初期的不適應也會減到最低。



      肯納族人希望透過肯納莊園這種機構結合住家的方式,提供政府社福單位一種照顧成人身障者的範例。這10多年來,肯納園不斷努力,希望能傳達對於社區力量結合政府資源來照顧這些大孩子的深切期望。這本書,記錄著肯納族人無數的挫折、努力,盼閱讀本書的你我,能給肯納雙老家園更多支持與關注。

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    宋家瑩

    萬芳醫院神經內科主任




    其 他 著 作