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隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史

隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史

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9786263101227
羅伯特.科爾克
黃佳瑜
麥田
2021年12月02日
160.00  元
HK$ 136  






ISBN:9786263101227
  • 叢書系列:不分類
  • 規格:平裝 / 416頁 / 21 x 14.8 x 3 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:16歲~99歲
    不分類


  • 社會科學 > 社會議題









    前言

    蓋爾文家庭成員



    第一部

    第二部

    第三部



    謝辭

    資料來源說明

    附註

    參考書目

    ?





    前言



    一九七二年

    科羅拉多州,科羅拉多泉(Colorado Springs)






    一對兄妹一起走出他們的家。他們穿越廚房的玻璃拉門,走進後院。這是一對奇怪的組合。唐諾德?蓋爾文二十七歲,眼窩深陷,剃了個大光頭,下巴炫耀著剛開始蓄的有如《聖經》人物的邋遢鬍子。瑪麗?蓋爾文七歲,只有他半個人高,頂著一頭白金色頭髮和一顆小小圓圓的鼻子。

    伍德曼谷(Woodmen Valley)是一片遼闊的森林和農地,依偎在科羅拉多州中部的陡峭山嶺和砂岩台地之間,蓋爾文一家就住在這裡。他們的院子裡瀰漫甜松的味道,既清新又帶有泥土氣息。露台邊,草?和冠藍鴉在石頭庭園裡上竄下跳,這戶人家的寵物──一頭名叫阿索爾的蒼鷹──佇立在他們的父親幾年前蓋的鷹籠裡,全神戒備著。小女孩帶路,這對兄妹從鷹籠邊走過,爬上一座小山丘,踏過他們爛熟於胸的一顆顆覆蓋青苔的石頭。

    另外有十個孩子年齡介於瑪麗和唐諾德之間──蓋爾文家總共有十二名子女,他們的父親喜歡打趣說足夠組一支美式足球隊。其他孩子無不找藉口躲得離唐諾德越遠越好。那些年紀還不足以搬出去住的兄弟們忙著打曲棍球、踢足球或打棒球。瑪麗的姊姊瑪格麗特──唯一的另一名女孩、也是年齡與瑪麗最近的手足──也許跑到隔壁跟斯卡克家的女孩玩,也許去了路口的夏普陶家。不過,還在讀小學二年級的瑪麗放學後,除了回家通常沒有別的地方可去,而且除了唐諾德,沒有別人可以照看她。

    唐諾德的一切都令瑪麗困窘,從他剃光的腦袋開始,一直到他最喜愛的穿著打扮:一條紅棕色床單,像披裟似地披掛在身上,有時還搭配弟弟們小時候玩的塑膠弓箭。唐諾德會以這樣的裝束在附近閒晃,從早到晚、不分晴雨,走過一哩又一哩路──沿著他們家所在的沒有鋪柏油的隱谷路而下,途經伍德曼谷的修道院和奶牛場,邁上高速公路路肩,走到公路的中央分隔島。他經常遊蕩到父親曾經任職的美國空軍官校,並在操場駐足,學校許多人現在都裝作不認識他。而在離家較近之處,當孩童在當地小學的運動場玩耍,他會在旁邊站崗,用他輕柔、幾乎帶有愛爾蘭腔調的聲音宣布他是新來的老師。只有等校長過來趕他走的時候,他才會停。在那些時刻,小學二年級的瑪麗特別懊惱她的世界太小,小到每個人都知道她是唐諾德的妹妹。

    瑪麗的母親練就了對這些場景一笑置之的本事,彷彿沒有什麼好奇怪。若是做出其他任何反應,都等於承認她沒有能力掌控局面──承認她無法理解家中正在發生的事,更不懂得如何阻止。於是瑪麗別無選擇,只能設法對唐諾德的行為視若無睹,不做任何反應。她發現爸爸媽媽密切監督每一個已出現警訊的孩子:叛逆的彼得、嗑藥的布萊恩、被學校開除的理查、打架鬧事的吉姆、完全放空的麥可。瑪麗知道,只要開口抱怨、哭鬧或流露任何情緒,都會傳遞出她可能也不太對勁的訊息。

    事實上,瑪麗看到唐諾德披著那條床單的日子,情況已好過其他某些時候了。有時放學回家,她會發現唐諾德正在做只有他自己明白的事──例如把所有傢俱搬到後院重新排列,或者在魚缸裡撒鹽、毒殺每一條魚。其他時候,他會在廁所嘔出他吃的藥:使得安靜(StelazineR)、托拉靈(ThorazineR)、好度(HaldolR)、氟奮乃靜(ProlixinR)和阿丹片(ArtaneR)。有時候,他會安安靜靜坐在客廳中央,全身未著寸縷。有時候,唐諾德會和一個或好幾個弟弟爆發惡戰,而母親會打電話請警察上門處理。

    不過,大多數時候,宗教事務占據了唐諾德全副心靈。他表示聖依納爵(Saint Ignatius)已授予他「神操暨神學」學位,在每一個白晝和許多個黑夜,絕大部分時間他都扯著嗓門高聲朗誦〈使徒信經〉(Apostles’ Creed)和〈主禱文〉(Lord’s Prayer),以及他稱之為「修士聖階」、箇中邏輯只有他自己明瞭的一份獨創名單:本篤會、耶穌會、聖心修道會、聖母無原罪始胎、瑪麗、無玷聖母、修士團信徒、梅家族、黑衣修士、聖靈、方濟會、神聖萬有、使徒、特拉普僧侶……

    對瑪麗來說,這些禱詞就像漏水漏個不停的水龍頭,滴滴答答,沒完沒了。「不要唸了!」她會尖叫抗議,但唐諾德從不停止,頂多偶爾停下來喘口氣。在她看來,他的行為是對全家人的訓斥,但主要針對篤信天主教的父親。瑪麗崇拜父親;蓋爾文家的每一個孩子都是如此,即使是生病前的唐諾德也不例外。瑪麗很羨慕父親什麼時候想回家就回家,什麼時候想出門就出門。她想,父親肯定很享受他時時刻刻勤奮工作換來的掌控感。勤奮到足以遁離這一切。

    最令瑪麗受不了的,是她的哥哥唯獨挑中了她──並非出於殘忍,反而是出於善意、甚至柔情。她的全名是瑪麗克麗絲汀,所以唐諾德認定她是聖母瑪利亞,神聖的處女,基督的母親。「我才不是!」瑪麗一遍又一遍吶喊。她相信哥哥是在取笑她。這不是她第一次被某個哥哥捉弄。但唐諾德顯然是認真的。他的態度那麼熱切、那麼虔誠,不容懷疑──這只讓瑪麗更加氣憤。他把瑪麗列為禱詞中的聖者之一──就這樣把她拉進他的世界,而那是她最不想待的地方。

    瑪麗想到的點子、把這個叫做唐諾德的麻煩解決掉的辦法,是她對怒氣所做的一次正面回應,靈感則來自母親偶爾在電視上看的古裝動作片。這個點子從她說「我們上山去吧」開始。唐諾德同意了;為了神聖的處女,他什麼都願意。瑪麗接著提議在樹枝上搭鞦韆。「帶一根繩子吧。」她說。唐諾德從善如流。最後,到了山頂,瑪麗從許多高大的松樹間挑了一棵,告訴唐諾德她想把他綁在樹上。唐諾德答應了,然後把繩索遞給她。

    縱使瑪麗對唐諾德透露她的計畫──把他燒死在樹樁上,就像電影裡對待異端分子那樣──他恐怕也不會反抗。他只顧著禱告。他緊緊抵著樹幹站好,迷失在自己口中滾滾湧出的字串裡,任由瑪麗拿著繩索繞著大樹行走,纏了一圈又一圈,直到她確定他無法掙脫。唐諾德毫不抵抗。

    她告訴自己,他走了以後,沒有人會想念他──也絕不會有人懷疑她。她去找生火的木柴,抱回來一大綑有粗有細的樹枝,丟在他光裸的腳邊。

    唐諾德準備好了。如果瑪麗真的是他堅稱的那個人,他根本無法拒絕。他很平靜、從容、溫和親切。

    他崇拜她。

    不過,這一天,瑪麗只認真到一定程度。她沒帶火柴,無法點火。更重要的是,她和哥哥不同。她是個實際的人,心靈深植於現實世界;就算不為別的,瑪麗也決心證明這一點。不僅向母親證明,也向她自己證明。

    於是她終止了計畫。她把唐諾德扔在山上。他困在那裡,置身於蒼蠅和白頭翁花之間,原地禱告了好長一段時間。時間長到瑪麗得以自己一個人靜一靜,但還沒長到他永遠不再下山。

    ?

    現在回想起這件事,她會設法擠出一個笑容。「瑪格麗特和我哈哈大笑,」她說,「我不確定其他人是不是也會覺得這件事情很好玩。」

    二○一七年,一個天朗氣清的冬日下午,距離上山那天已過了四十五年,彷彿有一輩子之久,那個原本叫做瑪麗?蓋爾文的女人把她的休旅車停進一家位於科羅拉多泉的安養機構「松林岬」(Point of the Pines)的停車場,然後走了進去,探望她曾幻想要活活燒死的哥哥。她現在五十多歲了,雙眼依然明亮,但她成年後改了名字:琳賽。這是她一離家就給自己取的名字──一個年輕女孩下定決心為了斬斷過去、成為全新之人所做的努力。

    琳賽住在科羅拉多州特柳賴德市(Telluride)郊區,距離此地六小時車程。她自己開公司,專門替企業策劃活動。她跟父親從前一樣勤奮,馬不停蹄地在自己的住家,還有她替大多數客戶辦活動的丹佛市,以及她為了照顧唐諾德與其他家人而來的科羅拉多泉之間來回奔波。她的丈夫瑞克在特柳賴德滑雪學校當講師,負責訓練滑雪教練。他們有兩個青春期的孩子,一個在念高中,一個已經上大學。如今才認識琳賽的人,通常很難看穿她藏在沉著自信和隨和笑容底下的內心世界。經過多年練習,她已能高明地假裝一切正常,儘管真相恰恰相反。唯有偶爾脫口說出一兩句辛辣而犀利的評語,才會透露一點蛛絲馬跡──某件陰暗而永遠不變的事,在表層底下隱隱沸騰。

    唐諾德正在一樓休息室等著她。他的穿著隨意,皺巴巴的牛津襯衫沒有塞進褲頭,底下是一條褲管稍長的工作短褲。她的大哥如今七十多歲,外表格外搶眼。他的兩鬢花白,下巴有一道溝,眉毛又黑又濃。倘若他的聲音不是那麼溫柔、走路姿態不是那麼僵硬,他便足以在幫派電影裡軋上一角了。「服用托拉靈導致的拖沓步伐,還有一點殘留在他的走路姿態中。」安養中心經理克里斯?普拉杜(Kriss Prado)說道。唐諾德現在服用氯氮平(clozapine;此為學名,商品名為可致律錠[ClozarilR]);這是醫師萬不得已才會開立的精神病藥物,藥效很強,但出現極端副作用的風險也很高──心肌炎、白血球過低,甚至癲癇。和思覺失調症對抗五十年的後果之一,就是治病的藥物遲早變得跟疾病本身一樣傷身體。

    唐諾德一看見妹妹立刻起身,準備出門。一般來說,琳賽來看他的時候,都是載他去拜訪其他家人。不過這一次,琳賽帶著溫暖笑容,表示他們今天哪兒也不去──她是來看他過得好不好,順便和他的醫師聊聊。唐諾德微微一笑,重新坐了下來。除了她,沒有別的家人會來看他。

    琳賽花了數十年嘗試理解她的童年,就許多方面來看,此事仍未竟全功。截至目前為止,她只知道,儘管經過長達一世紀的研究,破解思覺失調症的入門鑰匙依舊成謎。這項疾病呈現出各種症狀:幻覺、妄想、幻聽、有如行屍走肉的木僵狀態。還有其他特定病徵,例如無法掌握最基本的語言交流。精神科醫師提過「思考連結鬆散」(loosening of association)和「解組性思考」(disorganized thinking)。但他們很難向琳賽解釋,為什麼唐諾德有時會像今天這樣開心、甚至滿足,其餘時候則氣餒地央求她開車把他送去位於普維布洛(Pueblo)的州立精神病院;過去五十年來,他在普維布洛入院不下十餘次,還經常表示自己想長住在那裡。她也只能猜想,為什麼當她帶唐納德上超市,他總會買兩瓶All牌洗衣精,高高興興宣稱:「這是我用過最棒的沐浴乳!」或者,為什麼過了將近五十年,他仍會喋喋不休地朗誦那段禱詞:本篤會、耶穌會、聖心修道會……又或者,為什麼幾乎一樣長的時間以來,唐諾德始終堅稱自己是章魚的子嗣。

    思覺失調最可怕的一點,或許在於患者可能極端情緒化;這是它和自閉症或阿茲海默症等其他腦部病變最為不同之處,因為後者往往會淡化或消除一個人最鮮明的人格特徵。思覺失調沒有減弱什麼,反而放大了一切;症狀排山倒海而來,震耳欲聾,淹沒了患者,也嚇壞了至親之人──病患身邊的人根本不可能理智以對。對家屬而言,思覺失調基本上是一種感受經驗,彷彿家庭的地基朝著罹病的家庭成員永久地傾斜過去。哪怕只有一個孩子罹患思覺失調症,家庭的內部關係都可能出現翻天覆地的改變。

    不過蓋爾文家從來不是正常家庭。在唐諾德率先發病、成為眾人矚目焦點的那幾年,另外五名蓋爾文兄弟的精神狀態也正悄悄地土崩瓦解。

    彼得是家中么兒,個性叛逆。他狂躁而暴戾,多年來拒絕一切幫助。

    馬修是才華橫溢的陶藝家,他沒有把自己當成披頭四成員保羅?麥卡尼(Paul McCartney)的時候,會認為自己的心情能左右天氣。

    喬瑟夫是生病的男孩中個性最溫和、病識感也最強的一個。他能聽到來自另一個時空的聲音,在他聽來,那些聲音跟真的一模一樣。

    特立獨行的老二吉姆是唐諾德的死對頭,他會跟唐諾德發生激烈爭執,然後轉過頭傷害家中最沒有反抗能力的成員──尤其是兩個妹妹,瑪麗和瑪格麗特。

    最後還有布萊恩──完美的布萊恩,家中的搖滾明星。他將最深的恐懼藏在心底,瞞過他們所有人,然後以一起令人費解的暴力行為,徹底改變每個人的人生。

    ?

    蓋爾文家的十二個孩子剛好跨越整個嬰兒潮。唐諾德生於一九四五年,瑪麗生於一九六五年。他們的世紀是美國人的世紀。他們的父母咪咪和唐在一次大戰不久後出生,相遇於大蕭條時期,在二戰期間結婚,在冷戰時期將孩子們養育成人。在黃金歲月裡,咪咪和唐似乎體現了他們那一代人偉大而美好的特質:勇於冒險、勤奮、負責,而且樂觀(生了十二名子女的人──最後幾個還是在不顧醫師反對的情況下所生──絕對是樂觀主義者)。在逐漸增加家庭成員之際,他們也見證了一波波文化運動來來去去。後來,蓋爾文全家成了人類最複雜疾病的劃時代個案,為文化做出自己的貢獻。

    在蓋爾文家六個男孩發病的年代裡,人們對思覺失調所知無幾──且許多理論相互牴觸,導致他們為了追索答案,生命的其餘一切皆相顧失色。他們走過機構化(institutionalization)和電痙攣療法的年代,經歷過心理治療與藥物治療的大辯論,見過研究人員如大海撈針般尋找這項疾病的基因標記,以及外界對疾病本身的起因與根源發展出深刻的歧見。他們的病情沒有太多共通之處:唐諾德、吉姆、布萊恩、喬瑟夫、馬修和彼得各自承受著不同的痛苦,需要不同的治療方法,得到各種變來變去的診斷,過程中引發研究人員對思覺失調的本質產生互相衝突的理論。有些理論對家長特別殘忍;父母往往成為眾矢之的,彷彿他們做過或沒做過的某件事導致了疾病。蓋爾文家的掙扎,就是一段赤裸裸的思覺失調症研究史──醫界數十年來爭論不休,非但無法就疾病成因得出定論,更連這個疾病究竟是什麼都莫衷一是。

    就許多層面而言,沒有罹患精神疾病的孩子跟生病的兄弟一樣受苦。出生在有十二個兄弟姊妹的家庭,本來就已經很難活出自我,更別提這是一個人際動態與眾不同的不尋常家庭;在這裡,精神疾病是家中常態,其餘一切都必須從這個立足點出發。對琳賽、姊姊瑪格麗特,以及她們的哥哥約翰、理查、麥可、馬克而言,身為蓋爾文家的一分子意謂著你若非自己發瘋,就是看著自己的家人發瘋──在揮之不去的精神疾病氛圍中長大。縱使他們恰好沒有被妄想、幻覺或偏執所吞噬──沒有以為他們家遭到攻擊,或者中情局正在搜捕他們,又或者床底下有魔鬼──他們也覺得自己身上彷彿攜帶著某種不穩定因素,不知道自己再過多久也會被疾病擊垮。

    小妹琳賽的經歷最慘痛;她被丟入危險的境地,被她以為愛她的人直接傷害。小時候,她唯一的心願就是變成另一個人,離開科羅拉多州重新開始,換個新的名字、新的身分,努力抹去一切記憶。只要有機會,她會立刻變成不同的人,永不回頭。

    然而此刻,琳賽來到松林岬,探看她一度畏懼的哥哥是否需要檢查心臟、是否簽了他該簽的所有表格、醫師對他的照顧是否足夠。她對還在人世的其他幾位生病的哥哥也是如此。在今天的探訪中,琳賽始終密切關注在走廊上閒晃的唐諾德。她擔心他沒有好好照顧自己;她希望他得到最好的待遇。

    歷經一切之後,她依然愛他。改變究竟是怎麼發生的?

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    像這樣的一個家庭,存在的機率似乎不可能估算出來,更別提長期保持原樣直到被人發現的機率了。思覺失調的確切遺傳模式尚未被檢測出來,它的存在宣示了病症自身的跡象,然而卻猶如洞穴牆上轉瞬即逝的光影,難以捉摸。一個多世紀以來,研究人員已得知遺傳是思覺失調症最大的風險因子之一。矛盾的是,思覺失調症似乎並不會從父母直接傳給子女。精神科醫師、神經生物學家和遺傳學家全都相信這種疾病必定存在某種密碼,就在某處,但他們始終抓不到頭緒。然後,出現了蓋爾文家庭;拜大量病例之賜,他們為這項疾病的遺傳過程提供了沒有人想像得到的偉大洞見。確實,研究人員從未接觸過六名兄弟出自同一家庭的個案──六個同父同母、同樣血統的手足,擁有同源的基因。

    從一九八○年代起,蓋爾文一家便成了醫學界的研究對象,幫助研究人員尋找理解思覺失調之鑰。科羅拉多大學健康科學中心、美國國家精神健康研究院(National Institute of Mental Health;簡稱NIMH)以及不只一家大型製藥公司都曾分析他們的遺傳物質。和其他實驗的受試者一樣,他們的參與始終保持機密。但是如今,在將近四十年的研究之後,蓋爾文家的貢獻終於可以公諸於世。他們的基因樣本構成科學研究的基石,協助我們解開這種疾病之謎。藉由分析他們家的基因組成,並與一般大眾的基因樣本進行比對,研究人員即將得到重大進展;思覺失調症的治療、預測,甚至預防,已經出現了曙光。

    不久前,蓋爾文家還全然不知自己能做出怎樣的貢獻,他們絲毫不知道自身的處境竟能為某些研究人員激起希望。但他們對科學的貢獻只是自身人生故事的一小部分。故事從他們的父母咪咪和唐開始;他們的婚姻生活原本帶著無限的希望與自信起飛,到頭來卻在悲劇、困惑與絕望中墜落崩壞。

    但十二名子女的故事──琳賽、她的姊姊和十個哥哥的故事──略有不同。若說他們的童年是美國夢的哈哈鏡倒影,他們的故事是在鏡像破裂之後才開始的。

    這個故事是關於如今已長大成人的孩子試圖破解自身童年之謎──重新拾起父母的夢想碎片,並拼貼出某種新的事物。

    它是關於在被大部分世人都認定一無是處的幾個哥哥身上重新發現人性。

    它是關於在發生種種能想像得到的最惡劣境遇之後,找到方法,重新理解家庭的意義。

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    其 他 著 作