導讀與賞析



一個真實生活中的超級英雄──

夢想與希望是他的超能力

趙天鳳（和信治癌中心醫院臨床心理師）



　　「嗨，喬伊，你在幹嘛?」

　　「困在泡泡裡……你呢?」

　　「住在泡泡裡的感覺如何?」

　　「很棒啊，我沒有特別注意。」

　　「住在泡泡裡的感覺如何?」

　　「還好，我可以上電視。」

　　「住在泡泡裡的感覺如何?」

　　「很可怕，我想逃出去。」



　　這是一本由真實故事改編的小說，作者用第一人稱講述故事，主角喬伊，十一歲，是個患有「嚴重複合性免疫不全」（Severe Combined Immunodeficiency，簡稱SCID)）的英國男孩。因為先天的免疫系統發展不全，無法抵抗生活環境中的病菌，隨時都可能感染發病或死亡。兩個月大時就被送入泡泡病房，從此再也沒出過病房半步的他，每天都幻想奇蹟出現，能出院返家，可是，家又在哪裡呢？



　　身患絕症的喬伊，父母已早早身亡，姊姊貝絲是他唯一的親人，為了陪伴喬伊，職涯的發展和男友關係的維持，常常受到限制或干擾，但她都在所不惜。而病房的醫師和護理人員建構了喬伊特殊的社交生活。患有相同疾病的美國男孩亨利，常透過網路和視訊與喬伊互相陪伴，相濡以沫。電視臺每年都會來醫院對喬伊進行專訪及拍攝紀錄片，讓外界能透過離奇影像來了解他的異想世界，也藉由電視臺的曝光，讓更多人能認識喬伊，甚至能透過網路論壇與他遠距交流。其中最特別的是，新來的護理師阿米爾相信奇蹟，相信有外星人！總是不按牌理出牌的他，看起來瘋瘋癲癲，卻為喬伊平淡無味的日子，帶來了一場瘋狂的冒險旅程，也為故事的發展掀起了一段精采絕倫的高潮。



　　這是一本充滿勇氣、夢想與希望的文學作品，有點魔幻，卻不失真實，即使身體受到疾病的折磨與束縛，但心靈仍然自由，而且充滿正能量。泡泡男孩喬伊並沒有因為與世隔絕的生活，而放棄與他人保持溝通、連結，即使是一扇窗，也可以讓他看見病房外芸芸眾生的楚門世界。作者透過為期一個月的日記形式，呈現喬伊真實的經歷，讓我們對生活在隔離病房裡的病童世界能略窺一二，且感觸良深，包含被生理症狀再三侵蝕的痛苦經驗、對未來人生的極不確定性和不安全感，以及無法掌控身體突發變化及生活作息規律性的挫折感，這種挫折感近乎崩潰。但難能可貴的是，透過對主角喬伊主動挑戰命運並嘗試理解病情的描述，可以感受到病童看待疾病和症狀變化的角度，與成人及醫護端相對的不同，病人也是人，不是一個被放大的病菌。前者重視生活品質和人性關懷；後者比較關注病情發展和病理分析。這也是身為心理師的我在臨床工作中想要努力填補的一塊領域──顧及兒童病人在疾病場域中對維持病房正常生活的渴望，或是盡可能想與同齡人成長趨同的嚮往。



　　生命需要呵護，生活需要分享。書中描述到亨利的家人在探視亨利時，會分享自己近期的生活經驗；護理師阿米爾在認識喬伊後，也會分享自己和家人的奇思怪想，這也是我非常鼓勵家屬和探病者與病童交換人生經驗的方式，無論是食、衣、住、行、育、樂，或是住院中的吃、喝、拉、撒、睡等日常性的對話，都會是增進並創造共同生活感的媒介，病童也能從中找到鑰匙，去開啟自己的希望之門，例如：沒什麼食慾的病童，可能會在聽完家人分享近期吃了哪些美食後開始有了想像，進而產生食指大動的誘因。



　　值得關注的是，書中的主角喬伊具備幾項對疾病調適很有幫助的內在資源，包含生命的韌性（復原力）和良好的心理彈性，不懈不餒的去調整設定的目標或希望。我想，喬伊的超能力，其實是他超強的精神力量，可以把種種挫折及失落，透過漫畫裡超級英雄的變身來轉化，來調適，來療癒。無論是外界給他的評價「超級英雄」，或是他透過自比超級英雄來形塑全新的自我，都是想在生老病死的漩渦中向上昇華。病人不該是被動的飽受疾病的摧殘，而是積極的面對逆境、接受挑戰，即使處在黎明前最黑暗的時刻，也要不斷提醒自己一定會看到冉冉升起的太陽。



　　喬伊擁有豐富的想像力及編織夢想的內在因應機制，在想像一件美好的事情時，即使知道不會發生，也能將其虛擬成實境，為自己帶來愉悅感和象徵式的療癒力，如同阿米爾告訴喬伊：「每個人都應該擁有夢境，那是我們在黑暗中所描繪的圖像。它們會帶我們去到最好的地方，做自己想做的事。你在夢中是超級英雄，我在夢中是外星人。」喬伊具備對繽紛世界的好奇心，以及與他人建立命運共同體的想望，讓他擁有更多的外在資源，包括貝絲、亨利、醫護人員、教師、電視臺人員，以及關注泡泡男孩和透過論壇與喬伊交流的民眾等等，透過身、心、社會、靈性各層面的照顧，更加滋養及豐富喬伊內在的精神世界。



　　書中對喬伊如何看待生死的描述非常真實且令人佩服，「也許我在這裡沒有辦法做什麼，也不能出去，但我還有貝絲和葛雷。我會想他們，也知道他們會想我。我寧願一輩子住在泡泡裡，也不要死。光是被生下來就是一件很酷的事了。」喬伊知道自己光是「存在」，就足夠了！並非做了什麼偉大的事情，只是「存在」而已，就能一石激起千層浪，對自己、對他人、對世界產生意想不到的影響。



　　《泡泡男孩》是一本相當值得我們閱讀的好書，期盼讀者能透過這個故事，從而開啟自身對生命意義的探索及追尋──永遠相信自己、永遠相信夢想，書中的泡泡男孩看似殘缺，卻又完整，既是病人，又是超人。喬伊敢向不可能挑戰，不怕失敗、不怕跌倒，你呢？

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