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泡泡男孩

泡泡男孩

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9789863385141
史都華.福斯特
劉清彥
台灣東方
2022年10月03日
120.00  元
HK$ 102  






ISBN:9789863385141
  • 叢書系列:青春悅讀
  • 規格:平裝 / 384頁 / 14.8 x 21 x 1.92 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    青春悅讀


  • 童書/青少年文學 > 兒童故事/小說 > 校園生活











    喬伊,一名需要待在無菌病房的小男孩,

    他以超級英雄式的勇氣,

    前往沒有限制的未來,實現平凡卻偉大的夢想!



    ★★★取材自真實生活中「氣泡男孩」大衛的經歷★★★

    ★★★已售出11國版權★★★



      「我寧願一輩子住在泡泡裡也不要死,光是被生下來就是一件很酷的事了。」



      喬伊來自英國,十一歲,從出生後兩個月就被送入泡泡病房。

      他沒有摸過小狗、沒有淋過雨,沒有呼吸過真正的空氣,

      不知道踩在沙灘上是什麼感覺,也早已不記得外頭的景色及生活。



      因先天免疫系統發展不全,喬伊只能待在泡泡病房裡阻隔細菌的侵害,

      他的生活中只有嗶嗶作響的機器,以及窗外倫敦建築物的屋頂景致。

      疾病不容許喬伊踏出病房一步,一下下都不行,

      對他來說,泡泡外的世界充滿了致命的威脅,

      就連一個充滿疼愛的親吻或擁抱都可能帶來可怕的後果。

      即便如此,喬伊仍時刻懷抱著成為超級英雄的夢想,

      相信自己總有一天能康復、出院返家。



      就在此時,一個新來的護理師阿米爾踏進了喬伊的世界,

      阿米爾透過網路電視及簡訊,為他一成不變的日子增添繽紛的色彩。

      一場悄悄進行的出走行動,將令喬伊的泡泡世界發生巨大變化……



    得獎紀錄



      ★提名卡內基文學獎

      ★三一中學書卷獎

      ★入圍布蘭福博斯獎

      ★英國普茨茅斯兒童書獎(長篇小說)

      ★外貿協會評審團選書小組給印度的推薦書單

      ★英國森寶利童書獎9歲以上兒童文學類最佳圖書

      ★英國知名書評網LoveReading4Kids最佳圖書獎



    媒體書評



      •辛酸、充滿希望和令人心碎──費歐娜•諾布爾,書商兒童編輯



      •感人至深,扣人心弦。斯圖爾特•福斯特在這本非凡的書中完成了一項驚人的講故事壯舉──茱莉亞•艾克萊夏爾,《衛報》的《兒童讀物》編輯



      •一本扣人心弦且感人至深的書──《科拉姆男孩》(Coram Boy)作者 Jamila Gavin ?



      •我們所知道的關於好書的一件事是它們驚人的能力激發讀者的同理心;探索從我們自己領域之外的經驗中產生的想法和觀點。《泡泡男孩》以溫暖、古怪和輕鬆的方式做到了這一點──衛報

    ?


     





    導讀與賞析



    一個真實生活中的超級英雄──

    夢想與希望是他的超能力

    趙天鳳(和信治癌中心醫院臨床心理師)




      「嗨,喬伊,你在幹嘛?」

      「困在泡泡裡……你呢?」

      「住在泡泡裡的感覺如何?」

      「很棒啊,我沒有特別注意。」

      「住在泡泡裡的感覺如何?」

      「還好,我可以上電視。」

      「住在泡泡裡的感覺如何?」

      「很可怕,我想逃出去。」



      這是一本由真實故事改編的小說,作者用第一人稱講述故事,主角喬伊,十一歲,是個患有「嚴重複合性免疫不全」(Severe Combined Immunodeficiency,簡稱SCID))的英國男孩。因為先天的免疫系統發展不全,無法抵抗生活環境中的病菌,隨時都可能感染發病或死亡。兩個月大時就被送入泡泡病房,從此再也沒出過病房半步的他,每天都幻想奇蹟出現,能出院返家,可是,家又在哪裡呢?



      身患絕症的喬伊,父母已早早身亡,姊姊貝絲是他唯一的親人,為了陪伴喬伊,職涯的發展和男友關係的維持,常常受到限制或干擾,但她都在所不惜。而病房的醫師和護理人員建構了喬伊特殊的社交生活。患有相同疾病的美國男孩亨利,常透過網路和視訊與喬伊互相陪伴,相濡以沫。電視臺每年都會來醫院對喬伊進行專訪及拍攝紀錄片,讓外界能透過離奇影像來了解他的異想世界,也藉由電視臺的曝光,讓更多人能認識喬伊,甚至能透過網路論壇與他遠距交流。其中最特別的是,新來的護理師阿米爾相信奇蹟,相信有外星人!總是不按牌理出牌的他,看起來瘋瘋癲癲,卻為喬伊平淡無味的日子,帶來了一場瘋狂的冒險旅程,也為故事的發展掀起了一段精采絕倫的高潮。



      這是一本充滿勇氣、夢想與希望的文學作品,有點魔幻,卻不失真實,即使身體受到疾病的折磨與束縛,但心靈仍然自由,而且充滿正能量。泡泡男孩喬伊並沒有因為與世隔絕的生活,而放棄與他人保持溝通、連結,即使是一扇窗,也可以讓他看見病房外芸芸眾生的楚門世界。作者透過為期一個月的日記形式,呈現喬伊真實的經歷,讓我們對生活在隔離病房裡的病童世界能略窺一二,且感觸良深,包含被生理症狀再三侵蝕的痛苦經驗、對未來人生的極不確定性和不安全感,以及無法掌控身體突發變化及生活作息規律性的挫折感,這種挫折感近乎崩潰。但難能可貴的是,透過對主角喬伊主動挑戰命運並嘗試理解病情的描述,可以感受到病童看待疾病和症狀變化的角度,與成人及醫護端相對的不同,病人也是人,不是一個被放大的病菌。前者重視生活品質和人性關懷;後者比較關注病情發展和病理分析。這也是身為心理師的我在臨床工作中想要努力填補的一塊領域──顧及兒童病人在疾病場域中對維持病房正常生活的渴望,或是盡可能想與同齡人成長趨同的嚮往。



      生命需要呵護,生活需要分享。書中描述到亨利的家人在探視亨利時,會分享自己近期的生活經驗;護理師阿米爾在認識喬伊後,也會分享自己和家人的奇思怪想,這也是我非常鼓勵家屬和探病者與病童交換人生經驗的方式,無論是食、衣、住、行、育、樂,或是住院中的吃、喝、拉、撒、睡等日常性的對話,都會是增進並創造共同生活感的媒介,病童也能從中找到鑰匙,去開啟自己的希望之門,例如:沒什麼食慾的病童,可能會在聽完家人分享近期吃了哪些美食後開始有了想像,進而產生食指大動的誘因。



      值得關注的是,書中的主角喬伊具備幾項對疾病調適很有幫助的內在資源,包含生命的韌性(復原力)和良好的心理彈性,不懈不餒的去調整設定的目標或希望。我想,喬伊的超能力,其實是他超強的精神力量,可以把種種挫折及失落,透過漫畫裡超級英雄的變身來轉化,來調適,來療癒。無論是外界給他的評價「超級英雄」,或是他透過自比超級英雄來形塑全新的自我,都是想在生老病死的漩渦中向上昇華。病人不該是被動的飽受疾病的摧殘,而是積極的面對逆境、接受挑戰,即使處在黎明前最黑暗的時刻,也要不斷提醒自己一定會看到冉冉升起的太陽。



      喬伊擁有豐富的想像力及編織夢想的內在因應機制,在想像一件美好的事情時,即使知道不會發生,也能將其虛擬成實境,為自己帶來愉悅感和象徵式的療癒力,如同阿米爾告訴喬伊:「每個人都應該擁有夢境,那是我們在黑暗中所描繪的圖像。它們會帶我們去到最好的地方,做自己想做的事。你在夢中是超級英雄,我在夢中是外星人。」喬伊具備對繽紛世界的好奇心,以及與他人建立命運共同體的想望,讓他擁有更多的外在資源,包括貝絲、亨利、醫護人員、教師、電視臺人員,以及關注泡泡男孩和透過論壇與喬伊交流的民眾等等,透過身、心、社會、靈性各層面的照顧,更加滋養及豐富喬伊內在的精神世界。



      書中對喬伊如何看待生死的描述非常真實且令人佩服,「也許我在這裡沒有辦法做什麼,也不能出去,但我還有貝絲和葛雷。我會想他們,也知道他們會想我。我寧願一輩子住在泡泡裡,也不要死。光是被生下來就是一件很酷的事了。」喬伊知道自己光是「存在」,就足夠了!並非做了什麼偉大的事情,只是「存在」而已,就能一石激起千層浪,對自己、對他人、對世界產生意想不到的影響。



      《泡泡男孩》是一本相當值得我們閱讀的好書,期盼讀者能透過這個故事,從而開啟自身對生命意義的探索及追尋──永遠相信自己、永遠相信夢想,書中的泡泡男孩看似殘缺,卻又完整,既是病人,又是超人。喬伊敢向不可能挑戰,不怕失敗、不怕跌倒,你呢?

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