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小於萬分之一的世界—罕見疾病者的尊顏

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			9789570153682
			行政院衛生署國民健康局
			原水文化
			2003年12月01日
			83.00 元
			HK$ 70.55

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罕見疾病患者，是經常被社會所忽略與遺忘的一群人，他們不但是享用醫療資源的弱勢，奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近，本書以寫真的方式，報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌，分別是：
1. 朱克勤—脊椎性小腦萎縮症
2. 楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症
3. 沈佑霖—瓦登伯革氏症候群
4. 鄭煌清—成骨不全症
5. 宣宣—肝醣儲積症
他們有各自不同的生命缺憾，但卻有著質地堅強的生命，最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕病患者，鼓勵他們走出陰暗，給他們一個新的明天與希望。

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