{itemname}
{itemname}
香港二樓書店 > 今日好書推介
區政新角度
定價64.00元
8
折優惠：
HK$51.2
●二樓推薦
●文學小說
●商業理財
●藝術設計
●人文史地
●社會科學
●自然科普
●心理勵志
●醫療保健
●飲 食
●生活風格
●旅 遊
●宗教命理
●親子教養
●少年讀物
●輕 小 說
●漫 畫
●語言學習
●考試用書
●電腦資訊
●專業書籍
100萬分之一的戀人
沒有庫存
訂購需時10-14天
9789866803550
胡慧文
東雨文化
2007年11月30日
93.00 元
HK$ 79.05
詳
細
資
料
* 叢書系列：WORD
* 規格：平裝 / 280頁 / 25k / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地：台灣
WORD
分
類
文學小說
>
華文創作
同
類
書
推
薦
喜歡你的12個祕密
留住夏日最後的蟬鳴
浮光下的絢陽
在花季之前綻放（博客來獨家，限量加贈贈品書衣）
守護天使
內
容
簡
介
這個病，會使人的表情和手腳動作不聽使喚，
這個病，會讓人漸漸失去所有的記憶，甚至忘記最愛的人。
親愛的，即使我們「幸福」走下去的機率，只有100萬分之一，
我依然會緊握妳的手，繼續向前走……
作者簡介
(木神)邦彥
1963年生，埼玉縣人。
初試啼聲便以《100萬分之一的戀人》獲得第二屆新潮 Entertainment新人賞。現為東京都內的私立高中教師。
譯者簡介
胡慧文
東吳大學日文系畢業。
曾任日商口譯秘書、日文翻譯、出版社企劃及主編，現為專職文字工作者。
序
推薦序1
光之舞
罕見疾病基金會
常務董事陳莉茵
……行事為人就當像光明的子女，光明所結的果子，
就是一切良善、公義、誠實，總要查驗何為主所喜悅的事情。
第一次與重病的亨丁頓舞蹈症病患接觸，在1999年的病友聯誼會成立記者會上，那是一次震撼而難忘的經驗。
為了是否請重病患者出席記者會，我與病患家屬都長考爭扎了一週；難堪而困頓的隱私(對應)疾病防治與權益爭取的曝光需求，幾經權衡輕重後，終於有病患與家屬挺身而出。救護車載來舞動不停的她，連輪椅都坐不穩，險些跌落地上，幸虧輔大體育系的三位志工，抬她安置在我情急下臨時商借的飯店貴賓室大沙發裡。我握著她的手，希望些許安撫那枯瘦緊繃而大幅舞動的四肢、身體，與不斷抽蹙的臉。其實，有些不幸的亨丁頓舞蹈症病患，只能在深度沉睡的數分鐘裡才得以歇息。
亨丁頓氏症是顯性遺傳，防治應該不是很困難，只是歷史性誨暗、沉重、驚恐也錯愕的無知帶來歧視與逃避，並無視於基因的缺憾如影隨形，無垠的痛苦與失落接踵而至，周而復始的複製悲劇，病患們一代傳一代，在黑夜中漫舞。
在某個因緣機遇下，閱讀了《100萬分之一?戀人》，這是一本描寫亨丁頓症病患的愛情故事，也是第一次在病症的世界中看到了光明。
男主角小健在一個頗有禪意的開場中，點出了「無盡」裡的「光亮」—他的美笑。拿到學位和剛找到工作的小健，準備向從小衷心愛慕的美笑求婚，以展開人生璀璨的篇章。只是對方在電話的另一端驚人的告白：「我爸爸是亨丁頓氏症的患者！」，一時間原本的光亮卻變的模糊而不確定。因為這個二十世紀60年代發現而且驚動醫學界的顯性遺傳惡疾，會有二分之一的機率遺傳給甜美、溫柔、小健摯愛的美笑。而美笑寧可讓自己處在灰色地帶中，也決定不作基因檢測自己是否罹病？那麼，自小因父母離異失去父親，如今一心期待自己走入婚姻、家庭、可以成為爸爸的小健，該怎麼選擇下一步呢？他會退縮嗎？他該不該退縮呢？
美笑問著小健：「你到底喜歡我哪裡呢？」
小健回答：「妳的溫柔、燦爛的笑容……」
這只是九十九分的答案，滿分的答案是什麼呢？
愛情在面對人性、尊嚴與靈魂深處的痛苦時，產生極深沉的矛盾與挑戰。小健形容此時與美笑的相處，感覺好像身處在一個被細線吊在半空中，卻不容傾斜的翹翹板，讓人心驚膽顫，而美笑則在翹翹板的另一端，正坐立不安的數著時間。
美笑該不該接受基因檢測？小健要不要接受美笑這個高危險罹病者？疾病再遺傳給下一代怎麼辦？是否要告知可能反對的家人？就算小健決心接納，美笑會接受小健的決心嗎? 這些高度涉及倫理及心理層面的問題，為熱戀中的他們，在婚姻路上設下了重重迷障。
小健經由網路、病友會、書籍、向醫師舅舅請教等等途徑了解疾病後，他決定了重要的沖繩之旅—探望美笑重病中的父親。這趟旅行探訪，使小健對《神道集》
「大王與菩薩妃子」的故事裡，大王對心懷不軌而欲陷害菩薩妃之子者，宣說：「為父、為子，求之不得，非此一世之事。」的宿世因果說，從懷疑到終於認同自己與美笑的相識、重逢、相愛，與疾病共舞的際遇等，也算是「可遇而不可求的奇蹟」，有絕對正面而積極的影響。關鍵性的問題與思考是，小健問自己：「我們能面對疾病的不安，共有這份不安，然後構築一個探索兩人共同出路的家庭嗎？」
沖繩之旅中，最經典又感人肺腑的人物就數美笑的哥哥與嫂嫂遙子。哥哥經過基因檢查證實沒有被遺傳到亨丁頓氏症，雖說他逃過命運的試驗，但卻也為心愛的妹妹努力尋找幸福。美笑的哥哥誠心地要求小健：接受可能發病的妹妹，並和妹妹在一起；如果真的妹妹發病了，他允諾會接手照顧。
美笑在故事的後半部，得到小健愛她最真實的理由：「我愛你的存在！」。就如同她們共同的兒時記憶與經驗；聖經裡「以弗所給信徒的信」：
「…行事為人就當像光明的子女，光明所結的果子，
就是一切良善、公義、誠實，總要查驗何為主所喜悅的事情。」
小健在百轉千迴的思考裡，把表象的一切拿開，他發現巨大的黑暗中，「光亮」的確存在著。
罕見疾病的病患能不能追求愛情與婚姻？在這好像自傳式的《100萬分之一□戀人》小說裡，經由精湛的文字，有極深刻而精確的剖析。抽絲剝繭的正向思維，令人感佩動容而不由得喝采。相對現實的罕病世界，無盡而巨大的晦暗總是揮之不去，亨丁頓氏症的病患遭遇尤為甚之。我們期待這束難得的光明，照亮亨丁頓氏症病患的暗夜漫舞，相信這光明之藥來自人類的至情、至愛、與至性，也是我們任何人都傾心祈求的親情、愛情、與友情！
小健與美笑與痛共生的人生路，讓人性的光輝與愛有了最真摯的圖騰，這是你我之間的真實，只要你相信，也會看到「光亮的存在」！
推薦序2
楊玉欣 2007.11.06
面對自己的身體因為疾病，無可避免地逐漸衰退，直到癱瘓、死亡為止的過程，是很令人心驚的。但是，最令人痛苦的部分，恐怕不是對於未知的恐懼；而是在這過程中，自理能力一點一滴消逝，自尊隨之蕩然無存所帶來的難堪以及一個依賴他人而活的生命，有何存在的意義與價值的懷疑？
故事中的女主角美笑，在男友碩士畢業、找到工作之後，決定說出自己隱藏在心中多年的秘密——她帶有50％的機率，可能罹患罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」。美笑的父親，正是因為這個疾病變得暴躁易怒，甚至只能以胃廔管進食。而她，並不想進行基因篩檢，寧願活在灰色地帶當中。短短幾行描述，折磨人的生活與內涵，讓人心痛不捨；是甚麼的難處，讓生命必須隱藏無法坦然面對摯愛，活在隱藏中的擔憂又是怎樣的掙扎？50％的機率，其實已經不需要賭注，是與不是，命運已將家屬身份綑綁在她的十字架上！篩檢只是一種撇不清的撇清，卻無法切割他與父親和疾病的關係。灰色地帶的活法，不比黑或白輕鬆，調色本身就是煎熬，永遠太黑了一點或太白了一點，因為委屈、痛苦、拒絕、哭泣、假裝、振作、快樂等，都只是灰階中的色塊之一，調勻、調美的理想，只讓人陷落現實與理想的分裂深淵。
篩檢與不篩檢，一樣痛苦！篩檢報告如果顯示一切平安，皆大歡喜。但若不是呢？自己將踏上與父親相同的道路，變成一個連自己都陌生的人，日子該如何繼續下去？不篩檢，可以懷抱著希望、過著平凡卻幸福的生活，相對的卻必須一直處在不安當中，直到發病或死去為止。哪一種才是真正勇敢的選擇？恐怕是很難論定的。
兩天前，我的姊姊在電話中，流著淚激動地對我說：「你不知道，我要多麼勇敢，才能夠每天對自己說，我是有用的人，我可以的！我可以的！我時時刻刻提起勇氣鼓勵自己要撐下去！要撐下去……」在電話的這一頭，我感覺到姊姊想堅強起來，但又難以壓抑的悲傷、沮喪，這樣的生活內容與感受，不是幾天、幾個月，而是十幾年了，未來也還有幾十年吧。
再拿我的例子來說，我的盥洗時間，從20分鐘變成30分鐘、40分鐘、50分鐘、一個小時以上，對別人來說40分鐘或50分鐘或一個小時以上，都很慢；但對我來說，盥洗流程完全一樣，行動所需的時間卻從20分鐘慢慢增加到一個小時以上，只有我自己知道20分鐘、30分鐘、40分鐘、50分鐘、一個小時以上，代表甚麼意義，只有我自己知道與疾病交手的滋味，當我從浴室平安走出來的那一刻、當我每一次含著眼淚微笑的那一刻，我知道，那是一次次的生命聖戰，那一場場的聖戰，對抗的是，生命最深的無助和恐怖。
生命沒有標準答案，只有盡力為自己找到適當的舞步，才能化阻力為助力，與疾病共舞；本書中，這對戀人經歷的痛苦與選擇，再次提醒我們：生命不是因為健康、能力而有意義；生命的存在，本身就是一件值得尊敬的事，尤其，在病痛中不選擇放棄，而選擇痛苦地活下來，面對至死方休的疾病挑戰，這是人類寶貴的意志之戰，生命之戰，是病患及其家屬為社會及生命的偉大貢獻。
此外，我還想提出另一些容易被忽略的族群：「被疾病打敗的朋友」。在疾病中，自覺活得痛快、有意義、有尊嚴的人，是比較幸運的人；有些人，我們不會認識的人(他們沒有能力讓我們認識)，在疾病的打擊中消逝了，這樣的病患和家屬，承受的傷痛是，眼睜睜看著自己被無能和絕望啃噬，再也沒有力氣反擊，直到最後一口氣也吸不上來；即使死亡，家屬的心靈創傷依然深重。面對這些走過死亡與劇痛的朋友，我想以祈禱表達我的尊敬與不捨，感謝他們教導我們生命的奧秘和信仰，否則我們無法洞見疾病的啟示意義與價值。
我想，無論疾病或健康，每個生命都在難以預測的變化中學習成長，而同情、諒解、支持與愛，則是生命中最可貴、最動人的養分， 祝福每個人都能得到滋養，也成為他人生命中的養料！
書
評
其 他 著 作
1.
深夜的鋼琴教室
2.
非洲的祈雨公主 The rain princess
3.
人人都會的神奇魔法
4.
元氣魔法
5.
蘇菲搶救小海豚
6.
留級魔女02：留級魔女與黑暗魔女
7.
留級魔女01-魔女公主
8.
莎夏與魔法珍珠霜
9.
花語魔力
10.
120%的偶像生活
11.
不可思議的客人
12.
停不下來的列車
13.
正式出道！
14.
搶救約會大作戰
15.
小丹的身世謎團
16.
達巴的偵探事件簿
17.
公主變惡女—男人都愛我
18.
與狗狗的10個約定
19.
野丫頭娜娜的祕密
20.
沒有貓朋友的達巴
21.
被背包壓扁的達巴
22.
讓自己成為搶手貨
23.
追著毛線球的達巴
24.
大走男人運
25.
打不開的小丹
26.
幸福，不是理所當然
27.
BE YOURSELF
