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100萬分之一的戀人

100萬分之一的戀人

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訂購需時10-14天
9789866803550
胡慧文
東雨文化
2007年11月30日
93.00  元
HK$ 79.05
省下 $13.95
 
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* 叢書系列:WORD
* 規格:平裝 / 280頁 / 25k / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地:台灣


WORD


文學小說 > 華文創作









  這個病,會使人的表情和手腳動作不聽使喚,
  這個病,會讓人漸漸失去所有的記憶,甚至忘記最愛的人。
  親愛的,即使我們「幸福」走下去的機率,只有100萬分之一,
  我依然會緊握妳的手,繼續向前走……

作者簡介

(木神)邦彥

  1963年生,埼玉縣人。

  初試啼聲便以《100萬分之一的戀人》獲得第二屆新潮 Entertainment新人賞。現為東京都內的私立高中教師。

譯者簡介

胡慧文

  東吳大學日文系畢業。

  曾任日商口譯秘書、日文翻譯、出版社企劃及主編,現為專職文字工作者。



推薦序1
光之舞
罕見疾病基金會
常務董事陳莉茵

  ……行事為人就當像光明的子女,光明所結的果子,
  就是一切良善、公義、誠實,總要查驗何為主所喜悅的事情。
  第一次與重病的亨丁頓舞蹈症病患接觸,在1999年的病友聯誼會成立記者會上,那是一次震撼而難忘的經驗。

  為了是否請重病患者出席記者會,我與病患家屬都長考爭扎了一週;難堪而困頓的隱私(對應)疾病防治與權益爭取的曝光需求,幾經權衡輕重後,終於有病患與家屬挺身而出。救護車載來舞動不停的她,連輪椅都坐不穩,險些跌落地上,幸虧輔大體育系的三位志工,抬她安置在我情急下臨時商借的飯店貴賓室大沙發裡。我握著她的手,希望些許安撫那枯瘦緊繃而大幅舞動的四肢、身體,與不斷抽蹙的臉。其實,有些不幸的亨丁頓舞蹈症病患,只能在深度沉睡的數分鐘裡才得以歇息。

  亨丁頓氏症是顯性遺傳,防治應該不是很困難,只是歷史性誨暗、沉重、驚恐也錯愕的無知帶來歧視與逃避,並無視於基因的缺憾如影隨形,無垠的痛苦與失落接踵而至,周而復始的複製悲劇,病患們一代傳一代,在黑夜中漫舞。

  在某個因緣機遇下,閱讀了《100萬分之一?戀人》,這是一本描寫亨丁頓症病患的愛情故事,也是第一次在病症的世界中看到了光明。

  男主角小健在一個頗有禪意的開場中,點出了「無盡」裡的「光亮」—他的美笑。拿到學位和剛找到工作的小健,準備向從小衷心愛慕的美笑求婚,以展開人生璀璨的篇章。只是對方在電話的另一端驚人的告白:「我爸爸是亨丁頓氏症的患者!」,一時間原本的光亮卻變的模糊而不確定。因為這個二十世紀60年代發現而且驚動醫學界的顯性遺傳惡疾,會有二分之一的機率遺傳給甜美、溫柔、小健摯愛的美笑。而美笑寧可讓自己處在灰色地帶中,也決定不作基因檢測自己是否罹病?那麼,自小因父母離異失去父親,如今一心期待自己走入婚姻、家庭、可以成為爸爸的小健,該怎麼選擇下一步呢?他會退縮嗎?他該不該退縮呢?

  美笑問著小健:「你到底喜歡我哪裡呢?」
  小健回答:「妳的溫柔、燦爛的笑容……」
  這只是九十九分的答案,滿分的答案是什麼呢?

  愛情在面對人性、尊嚴與靈魂深處的痛苦時,產生極深沉的矛盾與挑戰。小健形容此時與美笑的相處,感覺好像身處在一個被細線吊在半空中,卻不容傾斜的翹翹板,讓人心驚膽顫,而美笑則在翹翹板的另一端,正坐立不安的數著時間。

  美笑該不該接受基因檢測?小健要不要接受美笑這個高危險罹病者?疾病再遺傳給下一代怎麼辦?是否要告知可能反對的家人?就算小健決心接納,美笑會接受小健的決心嗎? 這些高度涉及倫理及心理層面的問題,為熱戀中的他們,在婚姻路上設下了重重迷障。

  小健經由網路、病友會、書籍、向醫師舅舅請教等等途徑了解疾病後,他決定了重要的沖繩之旅—探望美笑重病中的父親。這趟旅行探訪,使小健對《神道集》

  「大王與菩薩妃子」的故事裡,大王對心懷不軌而欲陷害菩薩妃之子者,宣說:「為父、為子,求之不得,非此一世之事。」的宿世因果說,從懷疑到終於認同自己與美笑的相識、重逢、相愛,與疾病共舞的際遇等,也算是「可遇而不可求的奇蹟」,有絕對正面而積極的影響。關鍵性的問題與思考是,小健問自己:「我們能面對疾病的不安,共有這份不安,然後構築一個探索兩人共同出路的家庭嗎?」

  沖繩之旅中,最經典又感人肺腑的人物就數美笑的哥哥與嫂嫂遙子。哥哥經過基因檢查證實沒有被遺傳到亨丁頓氏症,雖說他逃過命運的試驗,但卻也為心愛的妹妹努力尋找幸福。美笑的哥哥誠心地要求小健:接受可能發病的妹妹,並和妹妹在一起;如果真的妹妹發病了,他允諾會接手照顧。

  美笑在故事的後半部,得到小健愛她最真實的理由:「我愛你的存在!」。就如同她們共同的兒時記憶與經驗;聖經裡「以弗所給信徒的信」:

  「…行事為人就當像光明的子女,光明所結的果子,

  就是一切良善、公義、誠實,總要查驗何為主所喜悅的事情。」

  小健在百轉千迴的思考裡,把表象的一切拿開,他發現巨大的黑暗中,「光亮」的確存在著。

  罕見疾病的病患能不能追求愛情與婚姻?在這好像自傳式的《100萬分之一□戀人》小說裡,經由精湛的文字,有極深刻而精確的剖析。抽絲剝繭的正向思維,令人感佩動容而不由得喝采。相對現實的罕病世界,無盡而巨大的晦暗總是揮之不去,亨丁頓氏症的病患遭遇尤為甚之。我們期待這束難得的光明,照亮亨丁頓氏症病患的暗夜漫舞,相信這光明之藥來自人類的至情、至愛、與至性,也是我們任何人都傾心祈求的親情、愛情、與友情!

  小健與美笑與痛共生的人生路,讓人性的光輝與愛有了最真摯的圖騰,這是你我之間的真實,只要你相信,也會看到「光亮的存在」!

推薦序2
楊玉欣 2007.11.06

  面對自己的身體因為疾病,無可避免地逐漸衰退,直到癱瘓、死亡為止的過程,是很令人心驚的。但是,最令人痛苦的部分,恐怕不是對於未知的恐懼;而是在這過程中,自理能力一點一滴消逝,自尊隨之蕩然無存所帶來的難堪以及一個依賴他人而活的生命,有何存在的意義與價值的懷疑?

  故事中的女主角美笑,在男友碩士畢業、找到工作之後,決定說出自己隱藏在心中多年的秘密——她帶有50%的機率,可能罹患罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」。美笑的父親,正是因為這個疾病變得暴躁易怒,甚至只能以胃廔管進食。而她,並不想進行基因篩檢,寧願活在灰色地帶當中。短短幾行描述,折磨人的生活與內涵,讓人心痛不捨;是甚麼的難處,讓生命必須隱藏無法坦然面對摯愛,活在隱藏中的擔憂又是怎樣的掙扎?50%的機率,其實已經不需要賭注,是與不是,命運已將家屬身份綑綁在她的十字架上!篩檢只是一種撇不清的撇清,卻無法切割他與父親和疾病的關係。灰色地帶的活法,不比黑或白輕鬆,調色本身就是煎熬,永遠太黑了一點或太白了一點,因為委屈、痛苦、拒絕、哭泣、假裝、振作、快樂等,都只是灰階中的色塊之一,調勻、調美的理想,只讓人陷落現實與理想的分裂深淵。

  篩檢與不篩檢,一樣痛苦!篩檢報告如果顯示一切平安,皆大歡喜。但若不是呢?自己將踏上與父親相同的道路,變成一個連自己都陌生的人,日子該如何繼續下去?不篩檢,可以懷抱著希望、過著平凡卻幸福的生活,相對的卻必須一直處在不安當中,直到發病或死去為止。哪一種才是真正勇敢的選擇?恐怕是很難論定的。

  兩天前,我的姊姊在電話中,流著淚激動地對我說:「你不知道,我要多麼勇敢,才能夠每天對自己說,我是有用的人,我可以的!我可以的!我時時刻刻提起勇氣鼓勵自己要撐下去!要撐下去……」在電話的這一頭,我感覺到姊姊想堅強起來,但又難以壓抑的悲傷、沮喪,這樣的生活內容與感受,不是幾天、幾個月,而是十幾年了,未來也還有幾十年吧。

  再拿我的例子來說,我的盥洗時間,從20分鐘變成30分鐘、40分鐘、50分鐘、一個小時以上,對別人來說40分鐘或50分鐘或一個小時以上,都很慢;但對我來說,盥洗流程完全一樣,行動所需的時間卻從20分鐘慢慢增加到一個小時以上,只有我自己知道20分鐘、30分鐘、40分鐘、50分鐘、一個小時以上,代表甚麼意義,只有我自己知道與疾病交手的滋味,當我從浴室平安走出來的那一刻、當我每一次含著眼淚微笑的那一刻,我知道,那是一次次的生命聖戰,那一場場的聖戰,對抗的是,生命最深的無助和恐怖。

  生命沒有標準答案,只有盡力為自己找到適當的舞步,才能化阻力為助力,與疾病共舞;本書中,這對戀人經歷的痛苦與選擇,再次提醒我們:生命不是因為健康、能力而有意義;生命的存在,本身就是一件值得尊敬的事,尤其,在病痛中不選擇放棄,而選擇痛苦地活下來,面對至死方休的疾病挑戰,這是人類寶貴的意志之戰,生命之戰,是病患及其家屬為社會及生命的偉大貢獻。

  此外,我還想提出另一些容易被忽略的族群:「被疾病打敗的朋友」。在疾病中,自覺活得痛快、有意義、有尊嚴的人,是比較幸運的人;有些人,我們不會認識的人(他們沒有能力讓我們認識),在疾病的打擊中消逝了,這樣的病患和家屬,承受的傷痛是,眼睜睜看著自己被無能和絕望啃噬,再也沒有力氣反擊,直到最後一口氣也吸不上來;即使死亡,家屬的心靈創傷依然深重。面對這些走過死亡與劇痛的朋友,我想以祈禱表達我的尊敬與不捨,感謝他們教導我們生命的奧秘和信仰,否則我們無法洞見疾病的啟示意義與價值。

  我想,無論疾病或健康,每個生命都在難以預測的變化中學習成長,而同情、諒解、支持與愛,則是生命中最可貴、最動人的養分, 祝福每個人都能得到滋養,也成為他人生命中的養料!




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