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星星的孩子:自閉天才的圖像思考 Thinking in Pictures: and Other Reports from My Life with Autism

星星的孩子:自閉天才的圖像思考

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9789866112560
天寶.葛蘭汀
傅馨芳編者:Temple Grandin
心靈工坊
2012年10月15日
127.00  元
HK$ 107.95
省下 $19.05
 
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叢書系列:Caring
規格:平裝 / 320頁 / 25k / 普級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣


Caring


醫療保健 > 疾病百科 > 精神科















  她是全美頂尖的畜牧學博士,也是全世界最有名的自閉症患者
  她的故事告訴我們:這個世界需要不同的思考!

  「第一個石矛很可能是自閉症者發明的,當別人都圍著營火忙著交際的時候,他卻在一旁鑿石。若非自閉症的特性,我們可能至今還住在洞穴裡,而且不會有矽谷。」--天寶.葛蘭汀

  天寶.葛蘭汀,美國頂尖的動物科學教授、暢銷書作家、專欄作家、巡迴全美的知名演說家,最特別的是,她是一位成年自閉症患者!

  兒時,天寶像所有自閉兒一樣,有各種感覺障礙,不知如何與人溝通,被同學排擠霸凌。所幸在媽媽的鼓勵、阿姨的支持、高中老師的啟發下,她得以發揮自閉症的特殊天賦,取得畜牧學博士,並成為頂尖的動物學專家。如今,她所設計的自動化設備遍及歐美十幾個國家,發表過上百篇學術論文,經常受邀到各地發表演說。

  《星星的孩子》一書,天寶最初構想的書名是「牛的觀點」,因為她對動物的熱愛,讓她可以理解動物的思考方式;而她非凡的圖像思考,可以在腦中完成一套畜牧場的設備,就像電腦程式做3D設計一樣。她的自述,為世人打開一扇門,幫助我們了解自閉症的內在世界。

  天寶強調:這個世界需要不同的思考。有人是圖像思考、有人是語言思考、有人是模式思考……許多自閉症患者可能永遠都不適合人類社會的高速運轉,但如果他們得到尊重和理解,有機會從事一份有趣的工作,就可以擁有充實的生活,活得自信快樂。

作者簡介

天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)

  美國伊利諾大學的動物科學博士(1988),全美超過三分之一的牲畜管理設施都是她設計的,加拿大、墨西哥、澳洲、紐西蘭、瑞典、挪威、英國、丹麥……等十幾個國家也廣泛使用她所設計的自動化設備。現任科羅拉多州立大學動物科學副教授,居住在科羅拉多的科林斯堡(Fort Collins),經常在美國各地的自閉症會議上發表演說。HBO自製電影「星星的孩子」便是改編自她的前半生故事,並榮獲金球獎最佳女主角獎。

  天寶.葛蘭汀2010年的知名演說:「世界需要不同的思考」,在網路上廣為流傳,感動全世界無數人的心。



1.圖像思考:自閉症與視像思考
超越常人的視像空間能力/腦中的影帶庫/視像模擬改良過程/聯想飄移/不同的思考方式/影像與概念
非視像訊息的處理/學習:設法將一切視像化/抽象思考是個難題/象徵成長的門/象徵是一種理解世界的方法
視像思考和意象/在想像中排練/腦研究和不同的思考方式/發揮腦的專長/概念的形成/越來越正常

2.大連續統:自閉症的診斷
自閉症的診斷標準/自閉症的連續統/亢奮、低迷、白色雜訊/不同型態的教學法
混沌世界雪上加霜/診斷與教育/腦研究和早期診斷/早期教育/遺傳與自閉症/自閉症的盛行

3.擠壓機:自閉症的知覺障礙
製作擠壓機/透過手指去了解/聽覺問題/難以切換的注意力/艱困中發展語言之路/視覺問題/嗅覺和味覺/感覺混淆
感覺統合/知覺處理問題/仿說/聽覺訓練/視覺問題/支離破碎的腦系統/深度擠壓/為什麼知覺障礙的改善速度緩慢?

4.學習同理心:情感與自閉症
擠壓、撫觸、搖晃/自閉症與動物行為 /自閉患者的情感/恐懼/難以理解複雜的情感/回到原地的情感
同理心與情感/有時教訓是必要的/情感腦與思考腦

5.世間之道:開發自閉兒的稟賦
大學和研究所/自閉/亞斯伯格人的就業問題/一心多用的障礙與學習駕駛/讓作品集為你代言
走後門/其他學習管道/讓孩子接觸有趣的事物 /為自閉/亞斯伯格族群平反

6.生化藥劑的信徒:藥物治療與新療法
發現生化學藥劑/自閉症的藥物治療 /類癲癇病症/自虐行為的治療/抗精神病藥/生化藥劑的信徒
如何決定使用何種藥物/新藥不見得比較好/非典型的抗精神病藥/黑框警語/過動症與亞斯伯格症
失語成年患者之用藥/自閉患者的飲食和維他命補充劑/療法的選擇

7.與百科約會:自閉症與人際關係
學習社交技巧/建立共同的興趣/學習恰當的舉止與社會生存術/社交技巧與情感關係/隱晦的情感信號/研究說了什麼?

8.牛的觀點:與動物的連結
人的問題 /束縛設備的設計/找出並解決偏差行為背後的問題/尋因與對策:失語自閉症患者之偏差行為/恐懼連結

9.藝術家與會計師:理解動物的思想
蘋果與柳丁,該怎麼相比?/動物能思考嗎?/鳥類的特異功能/牲畜的情緒 /解剖學與神經學的檢測/動物行為與自閉症

10.愛因斯坦的遠房表妹:自閉患者與天才的關係
我的家族史/天才不正常/愛因斯坦的視像心智/梵谷的自閉症特質
體制不該成為高牆/潛意識思考/我用潛意識思考/自由進入的特權

11.通達天堂的階梯:宗教與信念
人生大哉問:科學與宗教之路/質疑不朽與人生的意義/是非觀念的培養/文明社會的規範/正向教育的重要性



推薦序

兩個問題/台大醫院兒童心理衛生中心 主治醫師 蔡文哲

  天寶是我的老師。

  在瞭解認識自閉症的過程中,我們從很多角度下手。從長相:眼睛大大亮亮、頭大大的;從行為:眼睛不看人、不理人;從缺陷:語言發展慢、不和人互動;從特長:精通各種車牌型號、倒背如流;從家庭:哪個家人小時候有類似的問題、或者個性上某些方面很像的;從智力測驗:各分項能力的分佈不均、特異;從心理學測試:有無「心理理論」能力、能否瞭解別人的想法。有的還停留在學術研究範圍的,從基因、功能性腦部攝影,期待未來更明朗的結果。當然也有更多的另類測試:重金屬、皮膜、過敏、感覺統合,讓人滿懷希望,卻多年無法證實。

  我常常在初次門診詢問這些孩子的爸爸媽媽:「他怎麼讓你知道他想要什麼?」,或是另一個相對的問題:「你怎麼知道他想要什麼?」

  這兩個問題不只是在我想弄清楚診斷時會問到,其實在他們長大時,來到我的門診講述各種生活狀況時,這兩個問題仍然是最關鍵的:輕易解開高深難題的大學生,卻屢屢因為作業不符合教授的要求,總是搞到被迫(多次)退學;身處資優班的亞斯伯格症國中生每隔幾個星期就會大發雷霆,把整間教室的桌椅全部摔得稀爛;或是口語能力不佳的自閉症孩子,動不動就咬人一口,照顧者傷痕累累卻毫無頭緒,不知從何處防範。多次門診長談、用藥處理控制、長時間住院觀察,其實都因這兩個問題難解。

  在瞭解認識自閉症的過程中,天寶教導我們從另一個角度開始:從內向外。經由她的敘述,我們忽然發現自己站在她的視線的起點、身處她的軀體裡面、腦海當中,向外觀看、感受周遭、思考反芻、經驗情緒、甚至一同成長改變。在課堂上教學生的時候,「火星上的人類學家」的隱喻總是最為鮮明生動,聽完總會得到「啊---」,身歷其境、恍然大悟的歎息。另一段名言「如果將自閉症基因從人類基因中去除,一群人只會群聚在洞穴口聊天交際,一事無成」,則最易得到埋首研究的專業人員的回響。隨著設身處地的共鳴,從內而外,也不再只是光從天寶個人身上進行,而是回到我們自身,自閉症不再只是我們想瞭解的對象而已,自閉症是我們可以反躬自省,在自己的經驗中尋覓觸動而得的。

  我與自閉症相遇的過程中,天寶是我的老師,她讓我們發現那兩個臨床問題固然難解,但是終究可以有答案。有孩子在第一次門診談過後,跟媽媽說「第一次有人這麼瞭解我」,明知他講的過度誇大,我還是忍不住會沾沾自喜,最想感謝的是天寶,以及曾經願意如她講故事給我聽的人。

前言

奧立佛.薩克斯

  一九八六年,一本不同凡響、前所未有、且從某個角度來看不可思議的書出版了,那就是天寶.葛蘭汀的處女作,《Emergence: Labeled Autistic》。說它前所未有,是因為我們從來沒有看過自閉症的「內幕報導」;說它不可思議,是因為四十多年來醫學武斷地認定,自閉症患者沒有「內幕」、沒有內心世界,即便有,也是永遠無法進入或表達出來的;說它不同凡響,是因為它的直接和清晰是那麼極致(且奇特)。天寶.葛蘭汀的聲音來自一個從未發聲過的地方,一個從來沒有人認為它存在的地方,不過,這都成為過去了--天寶.葛蘭汀不僅為自己發聲,也為成千上萬在我們當中的其他自閉成人發聲,其中不乏天資過人的個體。她揭露了一個事實,讓我們意識到,或許有些人建構的世界和生活方式與我們截然不同,而且不同得幾乎難以想像,但他們的人性並不亞於我們。

  「自閉症」這個詞對大多數人來說仍然帶有刻板、可怕的含意--他們會看到一個沉默不語的孩子搖晃、尖叫的畫面,一個無法接近、脫離人群的孩子。而且我們幾乎總是談自閉兒,從來不提自閉成人,好像這樣的孩子永遠長不大似的,或不知怎地被離奇拐走,從地球或社會消失了。或者我們會聯想到一個自閉的「天才白痴」,一個異於常人、有著怪癖和重複動作的生活白痴,卻擁有神乎奇技的計算、記憶、繪圖之類的能力--就像電影「雨人」中刻劃的天才白痴。這些印象不全然是錯的,但它們沒能指出,有些型態的自閉症其實不會讓人如此失能(雖然可能真的會使他的思考方式與感知很不「正常」),反而可能帶給他豐碩的生命(特別是智力、理解力很高,且能接受高等教育),以及獨特的洞見與勇氣。

  這一點,漢斯.亞斯伯格有很清楚的認知,他曾在一九四四年描述過這些「高功能」型態的自閉症--但亞斯伯格這篇發表在德國的論文,可說被世人輕忽了四十年。終於,在一九八六年,天寶的第一本書驚人地問世了。如果說她的書,雖然是一個個案史,能對醫學和科學思維產生當頭棒喝的正面影響,使人們對「自閉」的意義懷抱持較為寬宏的態度(事實上也有必要這麼做),那麼它也可以說是一件極具吸引力的人類文獻。

  自天寶寫她的第一本書,至今已經十年了(編按:本序文撰寫於一九九五年)。這十年來,她繼續著她特異、孤僻、頑強、專心致志的人生--界定自己為動物行為學的教授以及牲畜設備的設計師,力圖讓人們了解動物、人道地對待動物,力圖讓人們對自閉症有更深入的了解,力圖發揮她的影像和文字的力量,也同樣不遺餘力地力圖了解那個奇怪的物種--我們--並力圖在一個非自閉人的世界裡找到自己的價值和定位。如今她又一次大膽嘗試寫書(這期間她寫了許多科學論文和演講),帶給我們一部全新、更加深思熟慮、完整統合的敘述式論述作品--《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》。

  在本書裡,我們可以看見並體會天寶兒時的磨難--那些她無法阻絕在外的嗅覺、聽覺和觸覺對她的猛烈攻擊;她如何無休無止地尖叫、搖晃,與他人隔絕;或突然發脾氣,四處丟擲排泄物;或(在全然與世隔絕的狀態中,用她異於常人的專注力)目不轉睛地望著幾顆沙粒或手指的指紋好幾個小時。我們感受到這個可怕的童年帶給她的混亂與驚恐,以及她隨時可能被送進精神療養院,終身受到禁錮的不安感。讀到她剛開始學會略具雛形的話語,意識到語言近乎神奇的力量,藉著它她或許比較能駕馭自己、與他人建立連結,我們似乎身歷其境。我們跟著她重溫她的學生時代--她完全無法了解別人或被別人了解的處境;她對碰觸的強烈渴望與恐懼;她怪誕的幻想--幻想一部神奇的機具能夠提供她所需的碰觸,她所渴求、但她可以完全掌控的「擁抱」;還有一位傑出的理科老師,竟然能穿透種種的異常和障礙,看到這個奇怪的學生不尋常的潛能,去引導她的執迷,為她開啟了日後的科學生涯。

  我們同時也感受得到,她對牛的特殊情感與理解,雖然也許我們無法全然了解。天寶對牛的全心投入,讓她漸漸成為世界知名的牛的心理與行為方面的專家、處置牛的機具與設施的發明家、以及人道對待牛的大力提倡者(這本書原本的書名是「牛的觀點」)。我們得以一窺她對別人的心思的茫無頭緒,她無法解讀他們的表情和意圖,卻下定決心去研究他們,研究我們、我們的另類行為,科學地、有系統地,彷彿(以她自己的說法)她是「來自火星的人類學家」。

  這些我們全都感受得到,儘管天寶的文句是如此簡單、坦率,既不謙遜、也不誇耀,欠缺任何規避或造作的能力,但它們卻是如此動人、奇特。也許這樣的寫作風格正是我們能感同身受的部分原因。

  比較前後兩本書,我們會發現她驚人的轉變。在這十年之間,天寶在專業上獲得越來越多的肯定與成就--她不斷巡迴、輔導、演講,她所設計的處理牛群的設施與畜欄如今遍及世界各地--也在自閉症的領域裡,建立越來越多的威信(她的演講和著述有一半是關於自閉症)。原本寫作對她來說並不是一件容易的事,倒不是因為她欠缺語文能力,而是因為她無法揣測別人的心思,她無法想像聽眾跟她不同、洞悉不了她腦子裡的經驗、聯結、背景知識。她的著述裡會出現令人納悶的斷層(例如在敘述中沒有預告就突然冒出來的人物);她會隨意提及讀者並不知悉的事件;她也會令人一頭霧水地突然轉變話題。根據認知心理學家的說法,自閉症患者欠缺「心智理論」--對別人的心智或心智狀態有任何直接感知或想法--而這正是他們種種障礙的癥結。令人難以置信的是,如今已邁入不惑之年的天寶,在寫處女作之後的十年期間,對於別人和別人的心智、他們的覺受和個別的習性,已然培養出一些真正的了解。而現在《星星的孩子》所展現出來的正是這一點,它為這部書增添了她上一部書鮮有的暖意與色彩。

  的確,當我在一九九三年八月第一次遇見天寶的時候,我的最初印象是她非常「正常」(或者應該說她非常善於模擬正常人),所以我很難意識到她確實患有自閉症--但在一個週末的相處過程中,她的病症一籮筐地顯現了出來。當我們一塊兒去散步的時候,她透露她從來不「了」羅密歐與茱麗葉(「我從來搞不懂他們在幹什麼」),她說她無法了解人的各種複雜的情緒(她提到一位對她懷有敵意、試圖破壞她的作品的男同事:「我得學習去懷疑別人,我得以認知的方式學習……我無法看出他連臉上嫉妒的表情」)。

  她不斷提到電影「星際奇航記」裡的生化人百科,說她如何跟他一樣是個「純理性的生命體」--但又如何跟他一樣,希望自己能具有人性。其實在過去的十年裡,天寶已經擁有許多人性的特質,當中值得一提的是幽默的能力,甚至我們以為,自閉症患者不可能擁有的耍詭計的能力。因此,當她要帶我去參觀她設計的其中一家工廠時,她要我戴上工程安全帽、穿上工裝褲,並說:「你現在看起來就像個衛生工程師!」然後歡天喜地將我偷運進去,騙過了警衛。

  令我驚異的是,她跟牛的良好關係及她對牛的深度了解--當她跟牠們在一起時,她那快樂、關愛的神情--但在許多與人相處的場合,她卻顯得非常不自在。當我們並肩同行時,我也驚異地發現,即使是一些最簡單的情緒,她似乎都感受不到。「山巒很美,」她說,「但我對它們並沒有什麼特殊的感覺,那種你似乎很享受的感覺……你望著小溪、花朵,我看得出你從中得到很大的樂趣,我卻享受不到。」

  離別前,在我們驅車前往機場的途中,她突然流露的道德和精神層次的高度令我肅然起敬,我原以為沒有自閉症患者能有這樣的情操。開著車的天寶忽然間開始抽搐落淚,她說:「我不希望我的想法跟著我死去,我希望我是有所作為的……我需要知道我的生命是有意義的……我講的是,我存在的真正本質。」

  於是,在我與天寶相處的這短暫(卻充實)的幾天,我發現雖然她在許多方面是如此無趣和匱乏,但在其他方面,她的生命卻是無比健康、深邃、充滿人性的磨練。

  如今,天寶四十七歲了,在思索、探究自己的本質上從來不曾間斷。她認為,自己擁有很典型具體又視像的本質(得到它很大的優勢,卻也有它的不足)。她認為「圖像思考」為她和牛之間建立了特殊的友好關係,且她的思考模式跟牠們是屬於同一類型的,雖然思考的等級遠超過牠們--但可說她是以牛的觀點來看這個世界。因此,即使天寶經常將自己的心智比喻為電腦,但她及她特有的思考和覺受卻是很有生命力的。她在書中無所顧忌地談論「知覺與自閉症」、「情感與自閉症」、「人際關係與自閉症」、「天才與自閉症」、「宗教與自閉症」,這些篇章和「與動物的連結」及「理解動物的意念」篇章並置,或許顯得突兀--但顯然對天寶而言,那是一個從動物到靈性、從牛到超驗的經驗連續統。

  天寶認為圖像思考代表的是一種感知模式,一種覺受、思考、存在模式,我們也許會稱之為「原始」,但它不是「病態」。

  天寶沒有美化自閉症,她也沒有少談自閉症如何讓她無法體驗我們可能窮盡大部分的人生所追求的社交、樂趣、報償、情誼。但她對自己的存在和價值懷有堅定、積極的觀念,弔詭的是,自閉症可能正是促使她如此的部分原因。在最近一次演講的結尾,她說了這一段話:「如果彈彈手指頭就能讓我變得正常,我也不會這麼做--因為那麼一來,我就不會是我了。自閉症是我所以為我的一部分。」如果說天寶與我們大多數人大相逕庭,那並不會使她較不人性,她只不過展現人性的方式與我們不同。本書最終是對自我認知的探索,是一位聰明絕頂的自閉症患者對自己是「什麼」以及自己是「誰」的探索。這是一部非常動人又迷人的書,因為它為我們和她的世界之間架起了一座橋樑,並且讓我們看見,一個很不一樣的心智。




其 他 著 作
1. 我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢
2. 我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南 The Way I See It : A Personal Look at Autism and Asperger’s